niepe³nosprawnoœci¹ intelektualn¹
Przedmiotem analiz, zatem, które prezentujemy w niniejszym tekœcie, uczy-ni³yœmy znaczenia nadawane wsparciu w doros³oœci, sobie jako terapeucie i swo-jej pracy przez terapeutów doros³ych osób z niepe³nosprawnoœci¹ intelektualn¹. Niezwykle interesuj¹ce wyda³o siê nam poznanie odpowiedzi na nastêpuj¹ce py-tania: jak terapeuci definiuj¹ doros³oœæ i doros³oœæ osób z niepe³nosprawnoœci¹ in-telektualn¹. Jakie znaczenia nadaj¹ swojej roli i swojej pracy. Jak rozumiej¹ proces wsparcia w doros³oœci. Próbuj¹c rozpoznaæ wymienione kwestie i znaleŸæ odpo-wiedzi na nurtuj¹ce pytania razem ze studentami III roku oligofrenopedagogiki Uniwersytetu Gdañskiego, w ramach poszerzania ich wiedzy z przedmiotu reha-bilitacja doros³ych osób z niepe³nosprawnoœci¹ intelektualn¹, zrealizowa³yœmy mini projekt badawczy podczas, którego studenci przeprowadzili wywiady jako-œciowe, w oparciu o przygotowane dyspozycje, z 17 terapeutami w 9 placówkach-trzech warsztatach terapii zajêciowej i piêciu œrodowiskowych domach samopo-mocy na terenie Trójmiasta.
Pierwszy obszar poczynionych analiz odnosi siê do naszego pierwszego pyta-nia badawczego i dotyczy: znaczeñ nadawanych doros³oœci i doros³oœci z nie-pe³nosprawnoœci¹ intelektualn¹ przez terapeutów. Analiza materia³u badawczego ukaza³a ogromn¹ trudnoœæ terapeutów z definiowaniem doros³oœci osób z nie-pe³nosprawnoœci¹ intelektualn¹ oraz okreœleniem siebie jako tego znacz¹cego podmiotu w procesie wsparcia doros³oœci. Doros³oœæ jest obszarem zwi¹zanym z pewnymi spo³ecznymi oczekiwaniami, do wype³niania których przygotowywa-ni s¹ wszyscy cz³onkowie poszczególnych spo³eczeñstw i jest w koncepcjach an-dragogów, jak powy¿ej to nakreœli³yœmy definiowana bardzo ró¿norodnie. Przy-pomnimy, ¿e w pryzmacie omówionych koncepcji, cz³owiek doros³ym staje siê przez ca³e ¿ycie, rozwijaj¹c swoje postawy wzglêdem siebie, innych, ¿ycia, rozwi-jaj¹c pewne dyspozycje osobowoœciowe, wype³niaj¹c spo³eczne oczekiwania po-przez podejmowanie ról spo³ecznych po-przeznaczonych doros³emu oraz posiada zdolnoœæ samodzielnego kszta³towania w³asnego ¿ycia i ma poczucie jego sensu.
Terapeuci postrzegaj¹ doros³oœæ w³aœnie w perspektywie tych spo³ecznych defi-nicji i wi¹¿¹ j¹ g³ównie ze spo³ecznymi oczekiwaniami wzglêdem doros³ego oraz rolami spo³ecznymi, które doros³a osoba powinna wype³niaæ. Doros³oœæ jest wed³ug nich posiadaniem kompetencji do wype³niania ról spo³ecznych przypisa-nych temu etapowi ¿ycia. Jak mówi¹:
Wymieniaæ mo¿na by d³ugo, jest to na pewno samodzielnoœæ, jakaœ ogólna zaradnoœæ ¿yciowa i odpowiedzialnoœæ. Odpowiedzialnoœæ zarówno za siebie jak i za nastêpne pokolenia. Z do-ros³oœci¹ kojarzy siê tak¿e wykszta³cenie i podjêcie pracy.
Równie¿ przez te spo³ecznie ukszta³towane oczekiwania i znaczenia przypi-sywane doros³oœci i doros³emu cz³owiekowi terapeuci próbuj¹ postrzegaæ do-ros³oœæ osób z niepe³nosprawnoœci¹ intelektualn¹ i sami dostrzegaj¹ pewn¹ trud-noœæ w okreœleniu tego etapu ¿ycia. Tak rozumiana i definiowana doros³oœæ powoduje, ¿e w wielu spo³ecznych krêgach osoby z niepe³nosprawnoœci¹ intelek-tualn¹ uznawane s¹ za „wieczne dzieci”, gdy¿ w spo³ecznym ogl¹dzie nie posia-daj¹ dostatecznej umiejêtnoœci samodzielnego kszta³towania w³asnego ¿ycia czy pe³nienia ról spo³ecznych przypisanych osobom doros³ym, takich jak: bycie pra-cownikiem, bycie w zwi¹zku, bycie rodzicem, osob¹ kreuj¹c¹ swoje ¿ycie, potra-fi¹c¹ podejmowaæ samodzielne decyzje. Jak wypowiadaj¹ siê terapeuci:
Generalnie jest to, ta sama definicja, oczywiœcie zakres w zale¿noœci od osoby, zakres jej odpowie-dzialnoœci bêdzie ró¿ny.
Oczywiœcie jest tak, ¿e dla czêœci osób niepe³nosprawnych, niektóre ze spraw, które jakby defi-niuj¹ u nas zazwyczaj doros³oœæ, nie bêd¹ dostêpne.
W dalszych wypowiedziach terapeutów wyró¿niæ mo¿na nastêpuj¹ce kate-gorie znaczeñ nadawanych doros³oœci z niepe³nosprawnoœci¹ intelektualn¹: niepe³nosprawnoœæ intelektualna wyklucza doros³oœæ i jest tylko stanem metryka-lnym. Terapeuci z takimi pogl¹dami, nie widz¹ mo¿liwoœci bycia doros³ym przez osobê z niepe³nosprawnoœci¹ intelektualn¹. Wed³ug nich s¹ to „biologicznie do-ros³e cia³a z mentalnoœci¹ dziecka”, co w konsekwencji wyklucza podejmowanie dzia³añ wspieraj¹cych doros³oœæ. Jak mówi¹:
Trudno mówiæ o nich jako o osobach doros³ych, poniewa¿ oni maj¹ mentalnoœæ dziecka i s¹ na po-ziomie dziecka czêsto 3 letniego. O doros³oœci to tu mowy nie ma.
Uwa¿am, ¿e s¹ doros³e jak najbardziej, ale z mentalnoœci¹ dziecka. Metryka i fizjologicznie te¿. Biologicznie.
Wygodne jest traktowanie ich jak dzieci i jakby to powiedzieæ wspieranie ich bardziej dziecinnych potrzeb ni¿ tych zwi¹zanych z doros³oœci¹. A mam na myœli potrzeby osób doros³ych, mam na myœli potrzebê bycia partnerem, potrzebê bycia kochanym, potrzebê tolerowania, potrzebê rów-nie¿ seksu. Tego siê tutaj nie wspiera a wrêcz ogranicza jak tylko mo¿na. Nie wspiera siê dzia³añ co do doros³oœci tylko siê je ogranicza.
Drugi sposób postrzegania tego obszaru, przez terapeutów, to uznanie, ¿e niepe³nosprawnoœæ intelektualna umo¿liwia bycie doros³ym, doros³ym w innym rozumieniu tego pojêcia i w „okrojonym” wymiarze, co w konsekwencji powodu-je podejmowanie dzia³añ stwarzaj¹cych szansê na próbowanie bycia w ró¿nych spo³ecznych rolach.
W mojej opinii to jest tak, ¿e doroœli z niepe³nosprawnoœci¹ intelektualn¹ to s¹ osoby, które maj¹ pewne problemy z wejœciem w doros³e ¿ycie. To, co my rozumiemy poprzez doros³e ¿ycie, czyli jakieœ usamodzielnienie przede wszystkim, niezale¿noœæ bytowa i finansowa- to w zasiêgu co nie-których osób niepe³nosprawnych jest, a w zasiêgu co nienie-których nie jest. Generalnie chodzi o to, ¿eby te osoby jak najpe³niej i w jak najwiêkszym stopniu realizowa³y siê w ¿yciu doros³ym. No i teraz trzeba to sobie prze³o¿yæ na nasze rozumienie, no bo nie mamy innego rozumienia do-ros³oœci.
No w³aœnie z t¹ doros³oœci¹ , to tak, no to, nie jest taka prawdziwa doros³oœæ w rozumieniu zdro-wego cz³owieka. Przede wszystkim wi¹¿e siê z tym, ¿e pewne sfery s¹ niedostêpne tym osobom. Doros³oœæ tych osób to jest pewien stopieñ samodzielnoœci, tak bym to okreœli³a. Pewien stopieñ samodzielnoœci. Ta doros³oœæ nie jest doros³oœci¹ w takim normalnym sensie.
Trzeci obszar znaczeñ doros³oœci z niepe³nosprawnoœci¹ intelektualn¹ to jej ujmowanie jako projektu ca³o¿yciowego stawania siê- pewna kategoria otwarta, gdzie terapeuci zdaj¹ sobie sprawê z pewnych obszarów niesamodzielnoœci, z potrzeby pokierowania, pokazania. Bardzo wa¿ne dla nich jest podejmowanie ci¹g³ych prób i tworzenie mo¿liwoœci zbierania nowych doœwiadczeñ przez uczestników placówek. Jak siê wypowiadaj¹:
Doros³oœæ dla nich moim zdaniem to jest takie prawo do decydowania jednak o sobie, co robi¹ gdzie robi¹, uczestniczenie w ¿yciu poza warsztatowym.
Doros³a osoba, tak jak u nas, k³adziemy bardzo du¿y nacisk na to, ¿eby oni wiedzieli, ¿e ju¿ s¹ do-roœli, co oznacza doros³oœæ , z jak¹ odpowiedzialnoœci¹ siê wi¹¿e i te¿ próbujemy zmieniaæ te za-chowania, które oni nabyli przez traktowanie ich jako dzieci. Tutaj staramy siê im przypominaæ, ¿e doros³oœæ to równie¿ obowi¹zki i tak dalej, odpowiedzialnoœæ.
Ka¿dy uczestnik warsztatu traktowany jest jak osoba doros³a. W placówce staramy siê nie infan-tylizowaæ uczestników, staramy siê, aby ka¿dy ubiera³ siê stosownie do wieku. Na naszych spot-kaniach warsztatowych czêsto poruszane s¹ problemy dotycz¹ce ubioru, makija¿u, seksualnoœci, czyli takich, które s¹ zarezerwowane dla doros³ych. Ka¿dy z uczestników mo¿e sam wybraæ te-mat, który chcia³by poruszyæ.
To jest próba samodzielnoœci
To osobiste rozumienie doros³oœci i postrzeganie w jego pryzmacie doros³oœci osoby z niepe³nosprawnoœci¹ intelektualn¹ warunkuje, w naszej opinii, podejmo-wane dzia³ania wspieraj¹ce doros³e osoby z niepe³nosprawnoœci¹ intelektualn¹ w realizowaniu przez nie tego etapu swojego ¿ycia i postrzeganie w tym dzia³aniu swojej roli. Rozwijaj¹c ten w¹tek poszuka³yœmy w wypowiedziach terapeutów
odpowiedzi na kolejne pytania: Jakie znaczenia nadaj¹ swojej roli i swojej pracy. Jak rozumiej¹ proces wsparcia w doros³oœci.
W pogl¹dach terapeutów wsparcie w doros³oœci rozumiane jest podobnie, ale mamy wra¿enie, ¿e akcent k³adzie siê na dwa ró¿ne obszary. Z jednej strony w opiniach grupy terapeutów wsparcie w doros³oœci jest kreowaniem przestrzeni do doœwiadczania samodzielnoœci i pe³ni mo¿liwoœci, z drugiej strony, w opiniach innych jest usprawnianiem i terapi¹. Myœlimy, ¿e owa subtelna ró¿nica wynika z filozofii rehabilitacji i postrzegania podmiotu dzia³añ oraz swojej roli. Byæ mo¿e wynika z jêzyka i sposobu wypowiedzi, z podejœcia do dzia³añ, gdzie w pierw-szym przypadku bardziej istotne wydaj¹ siê potrzeby i jakoœæ ¿ycia, a w drugim cel rewalidacji i terapia.
Znaczenia wsparcia doros³oœci, które zinterpretowa³yœmy jako kreowanie przestrzeni do doœwiadczania samodzielnoœci i pe³ni mo¿liwoœci, odnajdujemy w nastêpuj¹cych wypowiedziach terapeutów:
Wsparcie to dla mnie, aby by³o jak najmniej ró¿nic pomiêdzy osob¹ niepe³nosprawn¹ a pe³no-sprawn¹. ¯eby jak najmniej ró¿nic w korzystaniu z dóbr kultury, które nam niesie cywilizacja. Bierzemy udzia³ w ró¿nych przedsiêwziêciach ramiê w ramiê obok pe³nosprawnego cz³onka spo³eczeñstwa. Nadszed³ czas ¿eby próbowaæ samodzielnoœci, ¿eby jak najbardziej asymilowaæ siê z ludŸmi.
Dzia³ania, które maj¹ na celu rzeczywiste usamodzielnienie. ¯eby ta osoba by³a jak najbardziej zadowolona ze swojego ¿ycia, ¿eby mog³a jak najwiêcej o sobie decydowaæ i braæ za to odpowie-dzialnoœæ. To, co tutaj robimy, takim celem nadrzêdnym, przynajmniej w mojej opinii, jest to, ¿eby tym osobom umo¿liwiæ jak najpe³niejsze prze¿ywanie swojego ¿ycia.
Znaczenia wsparcie doros³oœci, które zdefiniowa³yœmy jako usprawnianie i terapia, przedstawiaj¹ takie wypowiedzi, jak:
Powstrzymanie regresu.
Byœ terapeut¹ osoby niepe³nosprawnej oznacza prowadziæ ró¿ne formy terapii w procesie rehabi-litacji, towarzyszyæ osobie niepe³nosprawnej i pomagaæ w dzia³aniach.
Podtrzymywanie tych umiejêtnoœci, które naby³y przez okres kszta³cenia.
Wzmacniaæ to, co jest uzyskane i rozwijaæ, te nastêpne sfery. Rozwijaæ, utrwalaæ no i trzeba byæ cz³owiekiem te¿ przy tym wszystkim, czyli normalnym cz³owiekiem i rozmawiaæ jak z normal-nymi ludŸmi.
Uczymy, usprawniamy, rozwijamy, takie jest nasze zadanie.
Jaka jest rola terapeutów we wsparciu w doros³oœci, jakie znaczenia nadaj¹ so-bie i swojej w nim roli. Jako osoba znacz¹ca, otwieraj¹ca przestrzeñ doœwiadcza-nia doros³oœci, kreuj¹ca poniek¹d sposób myœledoœwiadcza-nia o sobie osoby niepe³nospraw-nej intelektualnie terapeuta jest niezwykle wa¿nym filarem tego etapu ¿ycia. Wielu terapeutów zdaje sobie z tego sprawê, ¿e to od nich w du¿ej mierze zale¿y jakoœæ ¿ycia tych osób i zaspokojenie wielu potrzeb. Osobiœcie postulowa³ybyœmy Znaczenia nadawane wsparciu w doros³oœci i w³asnej w nim roli... 183
uruchamianie coraz czêœciej paradygmatu myœlenia krytycznego w odniesieniu do konstruowanych zadañ rehabilitacyjnych i w³asnej wspieraj¹cej dzia³alnoœci, jak pisze T. Szkudlarek, myœlenie krytyczne jest, zadaniem sta³ym, „krytyk¹ co-dzienn¹”, krytyk¹, która musi byæ ponawiana bez przerwy i nigdy nie bêdzie osta-teczna. Parafrazuj¹c rozwa¿ania T. Szkudlarka, myœlenie krytyczne terapeutów to codzienne poszukiwanie myœlowej perspektywy dla opisania rehabilitacji osób niepe³nosprawnych (ich edukacji, terapii, wsparcia) – rozgrywaj¹cej siê w spo³e-czeñstwie. To odchodzenie od traktowania rehabilitacji jako „zadania” (myœlenie, jak opisuje Szkudlarek, zwi¹zane z za³o¿eniowym traktowaniem edukacji, pro-wadz¹ce do tworzenia pozoru), na rzecz traktowania rehabilitacji-terapii – eduka-cji – jako faktu wymagaj¹cego konceptualizaeduka-cji [Szkudlarek 2000, s. 98].
Terapeuci o sobie mówi¹ jako o towarzyszu na drodze do samodzielnoœci, pomocniku i wzorze do naœladowania. Pewnym drogowskazie, filarze wska-zuj¹cym i wspieraj¹cym dostêpne obszary doros³oœci. Postrzegaj¹ siebie jako ko-goœ, kto konstruuj¹c proces rehabilitacji spo³eczno-zawodowej daje mo¿liwoœæ osobie niepe³nosprawnej intelektualnie konfrontacji swoich umiejêtnoœci. W ich pogl¹dach g³ówn¹ ich rol¹ jest pomagaæ i towarzyszyæ, byæ nadziej¹, kreowaæ przestrzeñ do zdobywania doœwiadczeñ:
My jesteœmy ich oczami, rêkami i rozumem. To my ich kierujemy i uczymy jak maj¹ przejœæ pew-ne etapy swojego ¿ycia w danym momencie. My jesteœmy tutaj dla nich wzorem. Widz¹ jak siê za-chowujemy i te¿ próbuj¹ siê tak zachowaæ. Naœladuj¹ nas. Jesteœmy tutaj po to, ¿eby im pomagaæ. Pomagam im z rozumieniu pewnych rzeczy.
Bardziej towarzysz, partner i pomocnik.
Mogê nieœæ pomoc osobom niepe³nosprawnym, oni widz¹ w nas nadziejê i to jest fantastyczne. Jesteœmy wype³nieniem dla tych osób, które po skoñczeniu edukacji nie maj¹ ¿adnych zajêæ poza siedzeniem w domu.
Moja praca polega na towarzyszeniu i zajêciu, aby ka¿dy rozwija³ siê w tym, w czym- co lubi i co umie.