W tabeli 1 przedstawiono okresy przystosowania rodziny do niepełnosprawno-ści dziecka od momentu postawienia diagnozy. Zawarte są także opisy charaktery-stycznych cech poszczególnych etapów.
cierpienie 2012.indb 156
Tabela 1. Okresy przystosowania rodziny do niepełnosprawności dziecka wraz z ich charakterystyką Okresy przystosowania rodziny do niepełnosprawności dziecka Charakterystyka okresu
Okres szoku zwany okresem krytycznym lub okresem wstrząsu emocjonalnego
• następuje bezpośrednio po zdiagnozowaniu,
• rodzice załamują się, nie mogą przyjąć do wiadomości informacji związanej z niepełnosprawnością dziecka, • silne emocje wpływają na negatywne ustosunkowanie się
do najbliższych (nieporozumienia, kłótnie, agresja), • w tym okresie rodzina potrzebuje specjalistycznej formy
pomocy.
Okres kryzysu emocjonalnego zwany okresem rozpaczy lub depresji
• rodzice nie mogą pogodzić się z niepełnosprawnością dziecka,
• nadal przeżywają negatywne emocje, ale już nie tak silne, • spostrzegają swoją sytuację jako beznadzieją, są
zrozpaczeni, bezradni,
• napięcia i konfl ikty przeżywane przez rodziców ograniczają ich interakcje z dzieckiem.
Okres pozornego przystosowania się do sytuacji
• rodzice podejmują nieracjonalne próby przystosowania się do sytuacji,
• stosują mechanizmy obronne (wytwarzając nierealny obraz dziecka nad rzeczywistym):
– mechanizm obronny nie uznawanie diagnozy o niepełnosprawności,
– mechanizm obronny – szukanie nowych, cudownych metod leczenia (długi i kosztowny okres),
– mechanizm obronny – szukanie winnych
niepełnosprawności (lekarze, rodzina współmałżonka). Okres konstruktywnego
przystosowania się do sytuacji
• rodzice starają się w racjonalny sposób spojrzeć na sytuację,
• zaczynają stosować zabiegi rehabilitacyjne, poświęcają więcej uwagi wychowaniu,
• rodzice zaczynają współpracować ze sobą, zjednoczenie rodziny w celu pomocy dziecku. Źródło: I. Obuchowska, Dziecko niepełnosprawne w rodzinie, Warszawa 1993.
Przy stawianiu diagnozy należy pamiętać o różnych możliwościach reakcji ro-dziców na informację o niepełnosprawności dziecka. To, w jaki sposób dowiedzą się prawdy, będzie wpływało na dalsze ich funkcjonowanie i wybór sposobu pora-dzenia sobie z tą sytuacją.
cierpienie 2012.indb 157
158 Gracjana Kizem Okres szoku następuje po poinformowaniu przez specjalistów o tym, że dziecko jest niepełnosprawne i że nie będzie się rozwijać prawidłowo. Na tym etapie rodzi-ce są zdezorientowani, nie wiedzą, w jaki sposób pomóc dziecku, ponieważ oczeki-wali na potomka, który będzie w pełni sprawny. Często załamują się, gdyż obarcza-ją winą za niepełnosprawność samych siebie. Lękaobarcza-ją się także o przyszłość własnej rodziny.
W okresie kryzysu emocjonalnego może wystąpićzjawisko odsunięcia się ojca
od rodziny. Opuszczanie rodziny przez ojca może przejawiać się takimi formami, jak niezajmowanie się sprawami rodzinnymi, ucieczką w alkohol, pracę zawodo-wą bądź rzeczywistym odejściem od rodziny. Na tym etapie rodzina przeżywa już skutki negatywnej postawy społeczeństwa względem osób niepełnosprawnych, do-tyczy to przede wszystkim rodzin z dzieckiem upośledzonym umysłowo.
Okres pozornego przystosowania się będzie trwał do momentu, aż rodzice nie
pogodzą się z faktem, iż dziecko nigdy nie będzie sprawne tak jak jego
rówieśni-cy.Koniec etapu pozornego przystosowania związany jest także z wyczerpaniem
wszystkich niekonwencjonalnych metod, które miały „wyleczyć” dziecko w mnie-maniu rodziców.
Okres konstruktywnego przystosowania się jest etapem, gdzie rodzice racjonal-nie podchodzą do problemów własnej rodziny i dziecka racjonal-niepełnosprawnego. Sta-rają się dowiedzieć, jak należy postępować z osobą niepełnosprawną. Zastanawiają się, jak będzie wyglądała przyszłość.
Niekiedy jednak rodziny nie dochodzą do okresu konstruktywnego wania się do niepełnosprawności i zatrzymują się na okresie pozornego przystoso-wania, gdzie dominują mechanizmy obronne.
W tabeli 2 przedstawiono objawy cierpienia psychicznego rodziców w poszcze-gólnych okresach przystosowania rodziny do niepełnosprawności dziecka. W mo-mencie postawienia diagnozy o niepełnosprawności okresem, który jest punktem kulminacyjnym cierpienia psychicznego jest okres szoku. W tym okresie nega-tywne odczucia rodziców są najintensywniejsze, w późniejszych etapach nasilenie stopniowo maleje, ale nie znika całkowicie.
cierpienie 2012.indb 158
Tabela 2. Okresy przystosowania rodziny do niepełnosprawności dziecka a wystę-pujące objawy cierpienia psychicznego rodziców
Okresy przystosowania rodziny do niepełnosprawności dziecka
Objawy cierpienia psychicznego rodziców
Okres szoku zwany okresem krytycznym lub okresem wstrząsu emocjonalnego
• rozpacz, żal, poczucie krzywdy, beznadziejności, bezradność, • bezgraniczny ból i cierpienie, • przygnębienie,
• obniżony nastrój, niekontrolowane reakcje emocjonalne (płacz, krzyk,
agresja słowna),
• stany nerwicowe (zaburzenie snu, łaknienie, stany lękowe),
• załamanie nerwowe, Okres kryzysu emocjonalnego
zwany okresem rozpaczy lub depresji
• poczucie przeżywania klęski życiowej,
• poczucie osamotnienia, skrzywdzenia przez los, • stany depresyjne.
Okres pozornego przystosowania się
do sytuacji
• oszukiwanie siebie, iż istnieją środki, które mogą całkowicie wyleczyć dziecko,
• apati a, pesymizm, • przygnębienie. Okres konstruktywnego
przystosowania się do sytuacji
• zaczynają dominować uczucia pozytywne, • umiejętność cieszenia się
z małych rzeczy. Źródło: badania własne.
Najważniejszym etapem przystosowania rodziny do niepełnosprawności dziec-ka związanym z cierpieniem psychicznym rodziców jest okres szoku, następujący bezpośrednio po zdiagnozowaniu niepełnosprawności. Czynnikami warunkujący-mi cierpienie psychiczne rodziców w tym okresie są:
• etap rozwoju dziecka, w którym pojawi się niepełnosprawność, • sposób, w jaki rodzice dowiadują się o niepełnosprawności dziecka, • stosunek społeczeństwa do rodzin z dziećmi niepełnosprawnymi.
Pierwszym czynnikiem wpływającym na cierpienie rodziców jest etap rozwo-ju dziecka, w którym zaistnieje niepełnosprawność. Najczęściej niepełnospraw-ność dziecka rozpoznawana jest już po urodzeniu. Mowa tutaj o takiej niepełno-sprawności jak: zespół Downa, mózgowe porażenie dziecięce, FAS czy wrodzona amputacja kończyn. Rodzice przeżywają negatywne emocje w związku z infor-macją o niepełnosprawności. Mniejszy szok przeżywają rodzice, którzy w swoich rodzinach mieli kontakt z niepełnosprawnymi. Tacy rodzice są świadomi, że
mo-cierpienie 2012.indb 159
160 Gracjana Kizem gą przekazać swoim dzieciom wadliwe geny. Często jednak niepełnosprawność ujawnia się w późniejszym okresie rozwojowym dziecka (proces chorobowy, padek, przebyte zapalenie opon mózgowych). Można stwierdzić, że w tym wy-padku rodzice przeżywają dużo bardziej negatywne emocje i szok związany z in-formacją o niepełnosprawności dziecka. Rodzice dziecka, które do tej pory było zdrowe, nie mogą pogodzić się, iż już nigdy nie będzie takie samo jak przed wy-padkiem.
Drugim czynnikiem, który wpływa na cierpienie rodziców, jest sposób, w jaki dowiadują się o niepełnosprawności dziecka. Jeżeli dowiadują się nagle o zaburze-niach dziecka, szok emocjonalny, jaki przeżywają, jest długotrwały i silny. Czasami to sami rodzice przeczuwają, iż z ich dzieckiem dzieje się coś niedobrego. Podej-rzeniom takim towarzyszy narastająca niepewność, a także napięcie nerwowe czy lęk. Długotrwały niepokój oraz stopniowe odkrywanie prawdy o niepełnospraw-ności prowadzi do stanów nerwicowych i pogłębienia negatywnych przeżyć rodzi-ców. Nawet, jeżeli rodzice podejrzewają zaburzenie w rozwoju dziecka, ostateczne potwierdzenie diagnozy jest ogromnym przeżyciem.
Trzecim czynnikiem, który może wywoływać cierpienie rodziców dzieci nie-pełnosprawnych intelektualnie, jest odrzucenie rodziny przez najbliższe otoczenie. Wrażenie wyobcowania ze społeczeństwa, odsuwanie się znajomych może wywo-ływać ciężkie stany depresyjne i poczucie osamotnienia rodzin z osobami niepeł-nosprawnymi. Rodzice zdają sobie sprawę, że zostają zupełnie sami i nikt nie może im pomóc w tej sytuacji. Dlatego ważne jest organizowanie kampanii na rzecz osób niepełnosprawnych, by przekonać społeczeństwo do pomocy takim rodzinom. In-ną istotIn-ną formą wsparcia jest nakłonienie rodziców do wstąpienia do różnych sto-warzyszeń, gdzie będą mogli odnaleźć zrozumienie i pomoc innych ludzi boryka-jących się z podobnymi problemami.
Cierpienie rodziców manifestuje się myśleniem o tym, czemu to ich spotkało, zadręczają się natrętnymi myślami o przyczynach stanu niepełnosprawności.
Lęk o przyszłość niepełnosprawnych dzieci naraża ich na stany depresyjne oraz nerwicowe. Na złagodzenie cierpienia nie wpływa także sytuacja fi nanso-wa rodziców, która zostaje nadszarpnięta przez różnorodne, często drogie for-my rehabilitacji. Zdarza się, iż jedno z rodziców musi zrezygnować z kariery za-wodowej, by opiekować się chorym dzieckiem. Codzienne przebywanie z osobą niepełnosprawną jest bardzo obciążające, w szczególności zabiegi pielęgnacyj-ne. Rodzice są bardzo przeczuleni na każdy gest, chcą dostrzec poprawę w funk-cjonowaniu dziecka, która czasami nigdy nie następuje. Odczuwają, że ich świat się zawalił, nie mogą pogodzić się z faktem niepełnosprawności dziecka. Poczu-cie osamotnienia jest dojmującym uczuPoczu-ciem, które ma związek z odsunięPoczu-ciem się otoczenia od rodziny.
cierpienie 2012.indb 160
Podsumowanie
Przedstawiono specyfi czną sytuację rodziców w momencie postawienia dia-gnozy o niepełnosprawności dziecka. Na cierpienie psychiczne rodziców oprócz sposobu poinformowania i etapie, w którym powstała niepełnosprawność, wpły-wa także postawpły-wa społeczeństwpły-wa wobec rodziny z niepełnosprawnym dzieckiem. Niestety społeczeństwo nie jest przychylne dzieciom, które są niepełnospraw-ne intelektualnie. Dlatego tak ważniepełnospraw-ne jest uświadomienie społeczeństwu, że należy wspierać te rodziny. Ważną rolę stanowi opieka psychologa oraz liczne instytucje wspierające, takie jak: stowarzyszenia na rzecz osób niepełnosprawnych.
Wnioski
1. Przekazanie diagnozy o niepełnosprawności dziecka powinno być podane ro-dzicom w jak najmniej stresujący sposób, najlepiej w obecności psychologa. 2. Informacje powinny być rzetelne, problemy z dzieckiem należy wyjaśnić
w pro-sty, zrozumiały dla każdego z rodziców sposób.
3. Bardzo ważne jest skierowanie rodziców do konkretnego specjalisty zajmujące-go się odpowiednim rodzajem niepełnosprawności.
4. Rodzice oraz ich niepełnosprawne dzieci potrzebują wsparcia nie tylko od spe-cjalistów, ale także od najbliższej rodziny i środowiska społecznego. Dlatego tak ważne są kampanie społeczne mające na celu zapoznawanie społeczeństwa z problemami niepełnosprawnych, co w efekcie może wyeliminować społeczne wykluczenie tych osób.
5. Moment postawienia diagnozy jest bardzo ważny dla rodziców, to od niego za-leży dalsza jakość funkcjonowania rodziny.
6. Cierpienia psychicznego rodziców w momencie postawienia diagnozy nie da się całkowicie wyeliminować, jednak można je złagodzić poprzez odpowiednie po-stępowanie.
Bibliografia
Klasyfi kacja niepełnosprawności według WHO, 2001.
Obuchowska I., Dziecko niepełnosprawne w rodzinie, Warszawa 1993. UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities.
cierpienie 2012.indb 161