Cierpienie chorego jest uwarunkowane wieloma czynnikami, na które składa się zarówno psychika chorego, jak i jego fi zyczność. Bardzo wiele leży w rękach osób, które mają z cierpiącą osobą bezpośredni kontakt – jego najbliższą rodziną, przyjaciółmi, znajomymi, ale zdecydowanie te najbardziej istotne aspekty – jakimi są leczenie i pielęgnacja chorego oraz szeroki proces diagnostyki, która przyczynia się do wyjaśnienia powodu cierpienia – leży przede wszystkim w rękach lekarzy, pielęgniarek i psychologów. Na ich barkach spoczywa wielki ciężar, aby za pomo-cą wszystkich dostępnych środków możliwych do wykorzystania postawić właści-wą diagnozę, która jest kluczowym elementem w całym procesie leczenia oraz re-habilitacji chorego.
Obecnie problem nie tylko niedoskonałości diagnostyki medycznej, ale rów-nież błędów medycznych określa się, zwłaszcza w krajach rozwiniętych, jako pro-blem społeczny – co staje się mocno zaznaczone w wyniku otrzymanych danych z przeprowadzanych na ten temat sondaży społecznych (w Polsce badania takie były realizowane między innymi przez Centrum Badania Opinii Publicznej w la-tach 2006 oraz 2010). Według opinii społecznej kwestia nieufności wobec proce-su leczenia oraz służby zdrowia nie rozkłada się tylko na personel medyczny oraz, w przypadku błędów medycznych, na przykład na wymiar sprawiedliwości – opis wadliwego funkcjonowania całego systemu zdrowotnego, zwłaszcza w dzisiejszej rzeczywistości, jest wyrazem opinii dużej części pacjentów, którzy wymagają przej-rzystości i jasnych metod postępowania we wszystkich aspektach życia społeczne-go, które ich dotykają, w tym oczywiście jasnespołeczne-go, zrozumiałego postępowania me-dycznego w przypadku choroby. Według badań przeprowadzanych przez polskie Stowarzyszenie Pacjentów „Priumum Non Nocere”, w Polsce każdego roku na sku-tek błędów medycznych cierpi nawet około 30 tysięcy osób, a są to tylko udoku-mentowane zdarzenia. Dodatkowo CBOS podaje również, że z problemem błędnej diagnostyki czy leczenia bezpośrednio spotkało się 31% polskiego społeczeństwa.
Niestety błędy i pomyłki zdarzają się wszędzie i nie zawsze są winą konkretnych osób, ale niedoskonałości otaczającego nas świata, niedostatku wiedzy w niektó-rych dziedzinach nauki, nieprecyzyjnych testów i badań diagnostycznych danych
cierpienie 2012.indb 59
60 Monika Cempa jednostek chorobowych, złożoności ich problematyki i innych przyczyn, które w efekcie, prowadząc do błędnej diagnozy, stają się przyczyną cierpienia chorego. 1. Chory cierpi w wyniku zapoznania się z samą diagnozą, która czasem bywa
wy-rokiem, na przykład w przypadku nieuleczalnej choroby, choroby nowotworo-wej lub doprowadzającej do przewlekłego inwalidztwa.
2. Drugi aspekt to ten, kiedy chory cierpi w wyniku diagnozy lub źle wdrożonego procesu leczenia, które zostały błędnie postawione w wyniku błędnej diagnosty-ki, co czasem pozostaje nigdy nie odkryte.
Przykładem dobrze obrazującym tę drugą sytuację może być przypadek, kie-dy osoba, która w istocie choruje na boreliozę, staje przed diagnozą stwardnie-nia rozsianego. SM jest chorobą-wyrokiem o nieznanej etiologii, nieuleczalną i do-prowadza do całkowitej dezorganizacji życia chorego, przewlekłego inwalidztwa, a w konsekwencji śmierci. Przedstawienie tematu niedoskonałości diagnostyki me-dycznej na tym przykładzie w istocie obrazuje analogicznie bardzo dobrze wiele jednostek chorobowych bardzo trudnych do zdiagnozowania lub bardzo rzadkich, jak również tych, które nazywane są doskonałymi imitatorami.
Nieleczona borelioza może prowadzić, po przerodzeniu się w neuroboreliozę, do całkowitego inwalidztwa. Obecnie coraz głośniejsze stają się przypadki osób, które latami leczone objawowo na SM, często przez przypadek, decydują się na dia-gnostykę w kierunku boreliozy – i zdumiewająco okazują się na nią chorzy. Roz-poczynają antybiotykoterapię i wtedy zaczynają ustępować objawy domniemane-go SM. Trudno opisać, jak czuje się taki człowiek oraz jak wielki powstaje w nim chaos po uświadomieniu liczby zmarnowanych dni i lat z powodu błędnej diagno-zy. Wyrzeczenia się wielu planów, zrezygnowania z marzeń, życia zawodowego, ak-tywności.
W internecie można znaleźć wiele opisów historii i losów osób chorych bory-kających się z dramatycznymi przeżyciami wynikającymi z doświadczanej choro-by lub błędnej diagnozy takiej chorochoro-by, związanej również z wynikającym z tego błędnie przeprowadzanym procesem leczniczym i rehabilitacyjnym. Bardzo dużo tych opisów dotyczy boreliozy. Jest to tym bardziej dramatyczne, że osoby nią do-tknięte żyły przez niekiedy bardzo wiele lat z wyrokiem stwardnienia rozsianego, wdrażając adekwatny do błędnej diagnozy proces leczenia i rehabilitacji, niejedno-krotnie nie widząc efektów, przeżywając załamania nerwowe, depresje, izolując się od społeczeństwa, rezygnując z życia rodzinnego lub zawodowego. Często chorzy zupełnie przypadkowo dowiadywali się o możliwości pomyłki w diagnozie – gdyż zwykle na boreliozę byli badani – a negatywny wynik testu był uznawany za miaro-dajny. Problem diagnostyczny – na przykładzie boleriozy – przy stosowaniu testów polega na ich niskiej miarodajności i stosowaniu ich w niewłaściwym czasie, kiedy mechanizm choroby nie pozwoli na jej wykrycie. Popularnie stosowany test ELI-SA równie często daje wyniki dodatnie, jak i ujemne, a prawdopodobieństwo
mia-cierpienie 2012.indb 60
rodajności wyniku jest bliskie 30%. Jest to niemożliwe, aby na jego podstawie orzec o chorobie. Natomiast, zwłaszcza przy ujemnym wyniku, test ten uważany jest za wyznacznik boreliozy, i diagnostyka wędruje w stronę SM. Przy wyniku dodatnim wynik sprawdzany jest testem PCR, dokładniejszym, pozwala na wykrycie bakterii już w kilka dni po zakażeniu, ale niestety przez krótki okres – jako że testy są wy-konywane z krwi, w której krętki przebywają bardzo krótko, wędrując następnie do tkanek i mózgu człowieka. Historie ludzi z błędnie zdiagnozowanym SM niejedno-krotnie mają zakończenie w przypadkowym odkryciu boreliozy, wdrożeniu odpo-wiedniego leczenia oraz cofaniu się rzekomych objawów stwardnienia rozsianego. Borelioza jest chorobą zakaźną przenoszoną przez kleszcze. Wiele osób nie zda-je sobie sprawy z tego, że zostało pokąsanych, a sama borelioza może przebiegać la-tami całkowicie bezobjawowo i ujawnić się w pewnym momencie życia w postaci neuroboreliozy, której objawy bywają identyczne z tymi, jakie daje SM. Należą do nich m.in.: bóle głowy, objawy encefalopatyczne, nadwrażliwość na światło, zabu-rzenia artykulacji mowy, oczopląs, przewlekłe zmęczenie, bóle mięśniowe, pareste-zje, gorsza koordynacja ruchowa i wiele innych.
Tak więc niedoskonałości diagnostyki medycznej tkwią również w dużej mie-rze w niedoskonałości człowieka, która narzuca określony schemat postępowania, czasem nieuświadomienie błędny. Opisany powyższy przykład dowodzi złożono-ści jednostek chorobowych oraz stanowi doskonały grunt pod dalsze rozważania na temat przyczyn oraz zawiłości niepowodzeń stosowanych metod oraz działań w lecznictwie, podejścia personelu medycznego do pacjentów i ich rodziny, a także sposobów i możliwości unikania błędów oraz działań zmierzających do ich popeł-nienia. Zdarzenia ocierające się o błędy medyczne w różnych kategoriach (kogni-tywnych, wykonawczych czy organizacyjnych), wymagają rozpatrywania w bardzo złożonych kontekstach praktyki medycznej. Błędy diagnostyczne mogą być spo-wodowane wszechstronnymi czynnikami, wynikającymi nawet z winy samego pa-cjenta, dlatego są bardzo delikatnym tematem, często drażliwym, trudnym do oce-ny, zwłaszcza kiedy konsekwencje oceny mają wpływ nie tylko na zmianę procedur postępowania wobec danej jednostki chorobowej, ale dotyczą na przykład lekarza lub pielęgniarki.
Niedoskonałości procesu diagnostycznego, które są powodem błędnej diagno-zy, nie zawsze są winą osób diagnozujących, natomiast nakładają na ich barki cię-żar odpowiedzialności za szersze spojrzenie na daną jednostkę chorobową oraz pacjenta. Wymagają one od nich również ogromnego zasobu wiedzy, łatwości ko-jarzenia faktów, otwarcia na wszystkie, nawet najbardziej błahe informacje doty-czące chorego oraz umiejętne wykorzystanie dostępnych metod diagnostycznych. Cierpienie chorego, z którego prawdziwej przyczyny nikt nie zdaje sobie sprawy i którego mogłoby wcale nie być, jest wielkim współczesnym paradoksem. Choć trudno takich sytuacji uniknąć, to z mocną świadomością możliwości pomyłki ta-ka ewentualność zawsze będzie mniejsza. Obala ona posługiwanie się stereotypami i sztywnymi schematami, co czyni medycynę prawdziwym wyzwaniem.
cierpienie 2012.indb 61
62 Monika Cempa
Bibliografia
Centrum Badań Opinii Społecznej, Aktualne problemy i wydarzenia, Warszawa 2000 i 2006.
O niedoskonałości naszych poczynań, czyli o tzw. błędach medycznych – wprowadze-nie, Richard S. Cranovsky MPH, Global Virtual Faculty, Fairleigh Dickinson
Universi-ty, New Jersey, USA, RC-Consulting, Lozanna/Epalinges, Szwajcaria, „Medycyna Prak-tyczna” 2011, nr 1.
Grzeszczuk A., Borelioza w praktyce klinicznej, Wydawnictwo Lekarskie PZWL, War-szawa 2009.
Maciejek Z., Diagnostyka stwardnienia rozsianego, „Farmakoterapia w Psychiatrii i Neurologii” 2005, nr 3, s. 209–217. Źródła internetowe www.cbos.pl www.sppnn.org.pl cierpienie 2012.indb 62 cierpienie 2012.indb 62 2013-01-15 08:58:462013-01-15 08:58:46