R
ozpatrzymy cztery kluczowe działania, jakie winniśmy podjąć, aby społeczna integracja dzieci z niepełnosprawnościami była efektywna:po pierwsze musimy zmienić koncepcję postrzegania niepełnosprawności i postrzegać ją jako jeden z aspektów ludzkiego stanu; po drugie musimy upewnić się, że wszelkie działania i wsparcie finansowe społecznej integracji są odpowiednio wykorzystywane; po trzecie musimy zapewnić odpowiednie wsparcie rodzicom i nauczycielom w klasach integracyjnych, aby mogli oni efektywnie wychowywać i uczyć; i po czwarte winniśmy stawiać przed dzieć-mi ze specjalnydzieć-mi potrzebadzieć-mi edukacyjnydzieć-mi takie wymagania, które będą realne i dostosowane do możliwości i potrzeb każdego dziecka.
Zmiana koncepcji postrzegania niepełnosprawności. Nadal zbyt często w na-szym społeczeństwie i w nana-szym życiu zawodowym, postrzegamy niepeł-nosprawność jako wadę, jako brak czegoś, jako nieszczęście, jako coś złego.
Niektórzy nadal postrzegają niepełnosprawność jako nienormalność. Takie poglądy były powszechne w przeszłości, lecz nadal się utrzymują i nie są
pomocne w procesie integracji. Wywierają piętno na dzieciach ze specjal-nymi potrzebami i powodują, że są one traktowane jako odmieńcy, a nawet ignorowane i wykluczane pod względem fizycznym, społecznym i psycholo-gicznym. To czego potrzebujemy, to zmiana naszych poglądów na temat nie-pełnosprawności, należy je przekuć w nowe, bardziej pomocne postrzeganie.
To wymaga porzucenia przeświadczenia, że dzieci z niepełnosprawnościami to ci inni i zrozumienia, że dzieci, jak wszyscy inni, mają swoje możliwości i ograniczenia. Dzieci są tylko dziećmi, nie ma tych normalnych i nienor-malnych. Nie ma lepszych i gorszych. Dzieci, podobnie jak dorośli, posiadają różne umiejętności i talenty, lecz wszystkie są obywatelami naszej kultury i społeczności. Nie istnieją granice oddzielające jedne dzieci od drugich.
Profesjonaliści i rodzice są gotowi do przyjęcia tego nowego postrzegania, lecz nadal wyczuwalny jest pewien opór, wahanie, i to nasze zadanie pomóc dorosłym zrozumieć, że jest to szkodliwe napiętnowanie i że nowe poglądy winny być przyjęte.
Taka zmiana postrzegania winna być przede wszystkim pomocna ro-dzinom. Jeżeli postrzegamy dziecko z niepełnosprawnością jako inne lub nienormalne bądź jako nieszczęście, to również tak postrzegamy całą ro-dzinę. Zaczynamy myśleć, że coś złego, nienormalnego dzieje się z rodziną – z rodzicami i rodzeństwem. Rekonstrukcja niepełnosprawności jako część ludzkiego spectrum pozwala nam zrozumieć, że każda rodzina doświadcza jakiejś niepełnosprawności w pewnym momencie swego istnienia, w którymś pokoleniu, i jest to coś, czego można się spodziewać i trzeba akceptować – jest to naturalne dla ludzkości. To, co w przeszłości tak znacznie utrudniało życie rodzinom z niepełnosprawnością, co umniejszało ich jakości życia, to negatywny pogląd szerokiej społeczności na tę sprawę, wiodący do napięt-nowania, marginalizacji i jawnej dyskryminacji. Światowe badania nad nie-pełnosprawnością wykazały, że sytuacja wymaga zmiany, i międzynarodowy ruch na rzecz niepełnosprawności ma swój ogromny wkład w tym działaniu.
Zapewnienie polityki integracji i funduszy. Drugą ważna rzeczą, jaką mo-żemy zrobić na rzecz integracji społecznej dzieci z niepełnosprawnościami, a co za tym idzie usprawnienia ich jakości życia, jest zapewnienie tej poli-tyki integracji i zapewnienie odpowiednich funduszy trafiających do istot-nie potrzebujących. Celem naszych usług winna być poprawa jakości życia, a integracja społeczna winna być główną drogą do tego celu i na dobry po-czątek, lecz to są ideały, które wymagają konkretnego wdrożenia, aby stały się rzeczywistością. Ale polityka działania wymaga pewnego zaangażowania i w tym wypadku polityka wdrożenia integracji społecznej to zaangażowanie w zmianę struktur, jakie mamy w społeczeństwie – jak szkoła, szpitale, domy dziennej opieki, profesjonalne wsparcie dla rodziców i wiele innych – tak aby społeczna integracja była łatwiejsza i bardziej efektywna. W niektórych
przypadkach już istniejące wsparcie finansowe pozwala na osiągnięcie za-mierzonych celów, lecz często trzeba pozyskiwać nowe fundusze lub reloko-wać stare, aby działania były owocne.
Polityka wspierania integracji społecznej, a co za tym idzie zdecydowanej poprawy jakości życia, jest działaniem raczej pośrednim, a nie bezpośred-nim. Na przykład polityka priorytetowego podejścia do dzieci z niepełno-sprawnościami w nauczaniu przedszkolnym, którą stosujemy w Kanadzie i w wielu innych krajach, umożliwia rodzinom przyjęcie ich dziecka z niepeł-nosprawnością do placówek przedszkolnych, a kiedy to się sprawdza, znacz-nie poprawia to jakość ich życia. Poznacz-nieważ daje to dziecku możliwości rozwo-ju w optymalnym wzbogacającym środowisku, a badania wyraźnie pokazują, że jest to zbawienne dla rozwoju społecznego i emocjonalnego dziecka.
Zapewnienie odpowiedniego wsparcia rodzicom i nauczycielom. Udzielenie takiego wsparcia to następna rzecz, jaką możemy zrobić w procesie wspiera-nia integracji społecznej dzieci z niepełnosprawnościami. Przede wszystkim badania przeprowadzone na całym świecie w tym zakresie wyraźnie pokazu-ją, że prawie wszyscy rodzice są skłonni otoczyć opieką swoje dziecko z nie-pełnosprawnością, często z niewielką pomocą innych, lecz jest to dla nich ogromnym obciążeniem. Dotyczy to zwłaszcza kobiet, które często rezygnu-ją z kariery zawodowej i kontaktów społecznych ze względu na wymagania, jakim muszą podołać, mając dziecko z niepełnosprawnością.
Odpowiednie wsparcie dla rodziny ma przyjąć całościowe podejście, a najważniejszymi jego aspektami są:
1) zapewnienie informacji i szkolenia dla rodziców, bowiem nie wszyscy z nich znają się na niepełnosprawności i nie wiedzą, jak sobie z nią radzić, jak radzić sobie z niektórymi zachowaniami, aby otoczyć jak najlepszą opieką swoje dziecko;
2) zapewnienie praktycznej pomocy, respektu i empatii (wysłuchać rodzi-ców), ponieważ wielu rodziców czuje się przytłoczonych ogromem pro-blemów i potrzebują, aby mieć czas na własny odpoczynek;
3) wsparcie dla rodzeństwa, które często przejmuje choć część obowiązków opiekuńczych, a które może mieć poczucie, że niepełnosprawne rodzeń-stwo wywiera ogromny nacisk na rodzinę kosztem zaspokojenia ich wła-snych zainteresowań i spowalnia ich własny rozwój;
4) zapewnienie programów wspierania dla lokalnej społeczności tak, aby ro-dziny z dzieckiem z niepełnosprawnością miały możliwość pełnego zaan-gażowania w życie tej społeczności.
Każda z czterech form pomocy jest cenna sama w sobie, lecz doświad-czenie uczy nas, że dopiero wszystkie te oddziaływania razem dają najlepsze rezultaty.
W przypadku zapewnienia odpowiedniego wsparcia nauczycielom w przedszkolach i szkołach we wdrażaniu społecznej integracji, literatura pre-zentuje wiele publikacji na temat zalet edukacji integracyjnej. Wsparcie takie winno obejmować m.in.: dzieci, które zakłócają porządek lekcji swym nieod-powiednim zachowaniem, brak towarzystwa rówieśników dzieci z niepełno-sprawnościami, poziom lekcji niedostosowany do poziomu dzieci z niepeł-nosprawnościami, co powoduje brak zdobywania jakiejkolwiek wiedzy, dzieci z niepełnosprawnością fizyczną są obecne na lekcji, lecz nie angażują się w działania klasy, niewystarczająca liczba nauczycieli wspierających, których zadaniem jest, aby dzieci z niepełnosprawnościami wynosiły jak najwięcej z nauczania integracyjnego. Te i inne problemy są realne i czasem stanowią poważny kłopot dla szkół, nauczycieli i innych uczniów. Mogą negatywnie, czasami nawet znacznie, wpływać na jakość funkcjonowania placówki. Jeżeli poświęcamy swój czas i zaangażowanie na integrację społeczną i nauczanie integracyjne, musimy poważnie podejść do tych problemów i znaleźć ich rozwiązanie. Jeżeli tego nie zrobimy, ryzykujemy, że dzieci z niepełnospraw-nościami ponownie zostaną odseparowane od swoich rówieśników i umiesz-czone w placówkach specjalnych.
Określenie i ocena celów nauczania. To następne, czwarte kluczowe zada-nie, jakie spoczywa na nas w procesie zapewnienia społecznej integracji dla dzieci z niepełnosprawnościami. Zbyt często w przeszłości, dzieci z niepeł-nosprawnościami były wyłączane z procesu uczenia, no cóż były przecież niepełnosprawne. Tak naprawdę każde dziecko czy to w domu, czy w szko-le winno kłaść się spać wieczorem nauczywszy się czegoś nowego, co mo-gło zademonstrować lub będzie momo-gło zademonstrować następnego ranka.
W przypadku dzieci z niepełnosprawnościami te cele edukacyjne mogą być nieco niższe, lecz proces edukacji naszym zdaniem to zdobywanie nowej wiedzy i umiejętności, co stanowi podstawę rozwoju. Wszystkie dzieci z nie-pełnosprawnościami mają potrzebę takich doświadczeń codziennie i należy tego od nich oczekiwać. Wspólnie z rodziną, specjaliści pomogą zrozumieć, co dziecko wie i jest w stanie zrobić oraz pomogą określić podjęcie dalszych drobnych kroków, aby rozwijać dalej umiejętności dziecka. Może to przy-brać formę zdobytej wiedzy, umiejętności fizycznej, zachowania, ekspre-sji werbalnej itp. Rodzice wraz z rodzeństwem winni zdawać sobie sprawę z wagi rejestrowania takich osiągnięć dziecka z niepełnosprawnością celem pochwalenia go i planowania dalszej nauki. W szkołach nauczyciele i ich asy-stenci winni zdobywać te same umiejętności i wdrażać je w praktyce. Każde dziecko z niepełnosprawnością winno nauczyć się czegoś nowego na każdej lekcji i winno to być wyznacznikiem do planowania celów do osiągnięcia na dalszych lekcjach. Jeżeli każde dziecko z niepełnosprawnością bierze udział tylko w jednej lekcji w szkole ogólnej, np. nauki ścisłe lub WF, cel powinien
być wyznaczony przed rozpoczęciem zajęć, a ewentualne jego osiągnięcie winno być zarejestrowane po zakończeniu zajęć. Może to być nieco trudne dla nauczyciela lub asystenta, gdyż często musi on to robić szybko pomiędzy wieloma innymi swoimi służbowymi obowiązkami.
Ogólnie rzecz biorąc, dzieci z niepełnosprawnościami często same mają barierę w uczeniu się i być może ma to wpływ na jakość ich życia, jeśli są znacznie opóźnione w stosunku do innych dzieci, ponieważ sami nie oczekujemy od nich zbyt intensywnego uczenia się i bardzo często nawet nie zauważamy czego nowego właśnie się nauczyły. Jak więc jako nauczyciele możemy zaplanować dalsze cele nauki, jeśli nie widzimy tych już osiągniętych?
Podsumowanie
R
easumując, jakość życia powinna być określana na podstawie tego, co dzielimy z innymi, i aspektów życia ważnych dla nas jako jednostki.Obecny trend integracji społecznej traktowany jest jako najlepsza droga do poprawy jakości życia. Społeczna integracja dzieci z niepełnosprawnościami jest bardzo przydatna do poprawy ich jakości życia, ponieważ dzieci uczą się od siebie nawzajem i potrzebują stale zmieniającego się, bogatego śro-dowiska dla zdrowego rozwoju. Z tego wynikają cztery aspekty integracji społecznej, a co za tym idzie i poprawy jakości życia: zmiana postrzegania niepełnosprawności, zapewnienie działań i wsparcia finansowego dla spo-łecznej integracji, wsparcie dla rodziny i nauczycieli, oraz wyznaczenie i oce-na celów oce-nauczania dzieci z niepełnosprawnościami. Aby osiągnąć w pełni nasze zamierzone cele, musimy wprowadzić nie tylko jeden z tych aspektów, lecz także je wszystkie jednocześnie.
Bibliografia
Adams, S., Samuel, P. (2015). Bibliography: Quality of life & intellectual/developmental disabilities, https://www.iassidd.org/content/QOL%20bibliography.
Brown, I. (2012a). Rekinding ideological drive in intellectual disabilities. Refereat napisany dla Comparative Policy and Practice Special Interest Research Group of the International Association for the Scientific Study of Intellectual and De-velopmental Disabilities.
Brown, I. (2012b). Quality of life indicators for individuals with intellectual disabilities:
An overview of current practice. Referat wygłoszony na State of Science Confer-ence, Halifax, Canada, 12–13 lipca 2012.
Brown, I. (2014). Care, residential. W: A.C. Michalos (red.), Encyclopedia of Quality of Life Research (s. 553–564). Dordrecht, The Netherlands: Springer.
Brown, I., Brown, R. (2003). Quality of life and disability: An approach for community practitioners. London: Jessica Kingsley Publishers.
Brown, R.I., Brown, I. (2014). Family quality of life. W: A.C. Michalos (red.), Ency-clopedia of Quality of Life Research (s. 2194–2202). Dordrecht, The Netherlands:
Springer.
Brown, I., Hatton, C., Emerson, E. (2013). Quality of life indicators for individuals with intellectual disabilities: Extending current practice. Intellectual and Devel-opmental Disabilities, 51(5), 316–332.
Brown, I., Radford, J.P. (2015). The growth and decline of institutions for people with developmental disabilities in Ontario: 1876–2009. Journal on Developmental Disabilities, 21(2), 7–27.
Brown, I., Raphael, D., Renwick, R. (1997). Quality of Life – Dream or Reality? Life for People with Developmental Disabilities in Ontario. Toronto: University of To-ronto, Centre for Health Promotion.
Brown, R.I., Schalock, R.L., Brown, I. (2009). Quality of life: Its application to per-sons with intellectual disabilities and their families – introduction and overview.
Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 6(1), 2–6.
Renwick, R., Brown, I., Rootman, I., Nagler, M. (1996). Chapter 25. Conceptualiza-tion, research, and application: Future directions. Quality of life in health promo-tion and rehabilitapromo-tion. Thousand oaks (CA): Sage Publicapromo-tions, 357–367.
Schalock, R.L. (red.). (1996). Quality of life. T. I: Conceptualization and measurement.
Washington, DC, US: American Association on Mental Retardation.
Schalock, R.L. (red.). (1997). Quality of life. T. II: Application to persons with disabili-ties. Washington, DC, US: American Association on Mental Retardation.
Schalock, R.L., Verdugo, M.A. (2002). Handbook on quality of life for human service practitioners. Washington, DC, US: American Association on Mental Retardation.
Turnbull, A., Brown, I., Turnbull, R. (red.). (2004). Families and persons with men-tal retardation and quality of life: International perspectives. Washington, DC, US:
American Association on Mental Retardation.
Turnbull, A.P., Turnbull, H.R., Wehmeyer, M.L. (2013). Exceptional lives: Special education in today’s schools (wyd. 7). Upper Saddle River, NJ, US: Pearson.