rodziny i społeczeństwa
Falkowskiego w 1817 roku. W latach 1821–1824 w Instytucie Głuchoniemych ks. Falkowski podjął pierwsze próby kształcenia niewidomych, aczkolwiek pierwsza szkoła dla niewidomych (a właściwie oddział) została uruchomiona w 1842 r. przez ks. Józefat Szczygielskiego przy Instytucie Głuchoniemych w Warszawie. Kolejnymi placówkami dla niewidomych były: we Lwowie – 1850 (1845) – szkoła prywatna; w Wolsztynie – 1853 – którą w 1872 r. prze-niesiono do Bydgoszczy, a po pierwszej wojnie światowej powstały szkoły w Wilnie, Łodzi, Laskach. Pierwsze szkoły dla uczniów z niepełnospraw-nością intelektualną na ziemiach polskich powstały pod koniec XIX w. na terenie zaboru pruskiego (prywatne), a na początku XX w. w Warszawie.
Potem szkoły państwowe: 1917 – Łódź, 1919 – Warszawa i Poznań (Dzie-dzic, 1980).
W czasie kształtowania się, poszerzania o nowe grupy niepełnosprawno-ści i doskonalenia systemu szkolnictwa specjalnego skupiano się wyłącznie na edukacji w formie instytucjonalnej, początkowo podstawowej, a następnie zawodowej, oraz w korelacji z określonym wiekiem kalendarzowym uczniów z niepełnosprawnościami. Populacja dzieci niepełnosprawnych od urodze-nia lub wczesnego dzieciństwa, mimo poszanowaurodze-nia przez społeczeństwo w tym czasie ich prawa do życia, nie otrzymywała, poza jednostkowymi wy-jątkami dyktowanymi majętnością i statusem społecznym rodziny, praktycz-nie żadnego wsparcia w wymiarze instytucjonalnym czy specjalistycznym.
Odstępstwem od opisanej sytuacji i przykładem tzw. dobrych praktyk może być działalność Towarzystwa Opieki nad Ociemniałymi, założonego przez Różę Czacką w latach 1910–1911. Już od początku swojego istnienia prowa-dziło ochronkę dla małych niewidomych dzieci oraz patronowało rodzinom stworzonym przez osoby niewidzące (Sękowska, 1980).
Sytuacja osób niepełnosprawnych, w tym też dzieci z niepełnospraw-nością od urodzenia lub wczesnego dzieciństwa, zarówno na świecie, jak i w Polsce, ulega znaczącej poprawie w drugiej połowie XX wieku. Już po drugiej wojnie światowej w naszym kraju, dzięki Polskiemu Związkowi Głu-chych, zorganizowany zostaje system lokalnych poradni rehabilitacji dzie-ci i młodzieży z wadą słuchu, obejmujących specjalistycznym wspardzie-ciem (zasadniczo surdologopedycznym) dzieci z niepełnosprawnością słuchową od momentu stwierdzenia uszkodzenia słuchu (Szczepankowski, 1998) 1, a od roku 1991, dzięki powstaniu Polskiego Stowarzyszenia na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym na taką pomoc mogły też liczyć dzieci z nie-pełnosprawnością intelektualną (chociaż już od 1963 r., dzięki Ewie i
1 Pierwsze poradnie powstały w Katowicach i Wrocławiu w 1959 roku; cyt. za:
B. Szczepankowski (1998). Wyrównywanie szans osób niesłyszących. Wydawnictwo Wyższej Szkoły Rolniczo-Pedagogicznej, Siedlce, s. 309.
manowi Garlickim oraz otwartości Towarzystwa Przyjaciół Dzieci, w ra-mach tej organizacji powstała specjalistyczna struktura pod nazwą Komitet i Koła Pomocy Dzieciom Specjalnej Troski) (Dziedzic, 1980; Wyczesany, 1998). Identyczne działania, aczkolwiek z mniejszym nacelowaniem na ścisłą zależność od rodzaju niepełnosprawności, prowadziły poradnie wy-chowawczo-zawodowe, przemianowane później (w 1993 r.) na poradnie psy-chologiczno-pedagogiczne (Rozporządzenie Ministra Edukacji Narodowej z dn. 11 czerwca 1993 r. w sprawie organizacji i zasad działania publicznych poradni psychologiczno-pedagogicznych oraz innych publicznych poradni specjalistycznych, Dz. U. Nr 67, poz. 322).
Istotne zmiany w kwestii wczesnego wspomagania rozwoju dzieci z niepeł-nosprawnościami mają jednak miejsce pod koniec lat 70. i na początku lat 80.
XX w. i korespondują z obecnym wówczas i niespotykanym wcześniej rozwo-jem nauki, w szczególności nauk medycznych, w tym profilaktyki medycznej i neonatologii, jak również nauk psychologicznych i pedagogicznych. Ponadto z większą otwartością społeczeństwa na problemy niepełnosprawności i osób niepełnosprawnych, aktywizacją środowisk związanych z zagadnieniami nie-pełnosprawności i samych niepełnosprawnych, regulacjami prawnymi statusu osoby niepełnosprawnej we współczesnym społeczeństwie oraz nowym spoj-rzeniem na stan niepełnosprawności, z dominacją kontekstu nie tyle medycz-nego, ile społecznego. W 1980 r. Światowa Organizacja Zdrowie wprowadza Klasyfikację Uszkodzeń, Niepełnosprawności i Upośledzeń, w ramach której w powstaniu niepełnosprawności organizmu (disablement) wyodrębnia trzy wymiary ściśle ze sobą powiązane i wzajemnie uwarunkowane:
1) uszkodzenie narządów organizmu (impairment);
2) niepełnosprawność biologiczna lub funkcjonalna organizmu (disability);
3) upośledzenie lub niepełnosprawność społeczna (handicap).
Uszkodzenie – oznacza wszelki brak lub anormalność psychologicznej, fizjologicznej lub anatomicznej struktury lub funkcji organizmu na skutek określonej wady wrodzonej, choroby lub urazu. Niepełnosprawność biologicz-na – ozbiologicz-nacza ograniczenie lub brak (wynikający z uszkodzenia) zdolności do wykonywania czynności w sposób i w zakresie uważanym za normalny dla człowieka. Upośledzenie (niepełnosprawność społeczna, która może wystę-pować w formie utrudnienia, ograniczenia, lub uniemożliwienia) – oznacza mniej korzystną sytuację (disadvantage) danej osoby, wynikającą z uszkodze-nia lub niepełnosprawności, która ogranicza lub uniemożliwia wypełuszkodze-nianie ról związanych z jej wiekiem, płcią oraz sytuacją społeczną i kulturową (za:
Majewski, 1999).
Konsekwencją wskazanych tendencji był dokument Standardowe Zasa-dy Wyrównywania Szans Osób Niepełnosprawnych ONZ (1993), włączający
12 zasad, w tym zasadę 6 – Edukacja, postulującą: (a) równe szanse w dostępie do każdego szczebla edukacji, z wyższym włącznie; (b) kształcenie osób nie-pełnosprawnych jako integralną część systemu oświaty; (c) edukację w szkołach ogólnodostępnych i integracyjnych wymagającą zapewnienia pomocy wspoma-gającej, rozwiązań organizacyjnych i architektonicznych; zaangażowania rodzi-ców i organizacji pozarządowych w proces kształcenia; (d) organizowanie/zor-ganizowanie pomocy od momentu stwierdzenia niepełnosprawności (wczesna interwencja, przedszkola, szkoły, osoby dorosłe); (e) elastyczność programów kształcenia, ich modyfikację i adaptację, wspomaganie nauczycieli przez do-kształcanie i szkolenia; (f) angażowanie środowiska lokalnego w proces eduka-cji; (g) wprowadzenie kształcenia specjalnego do systemu ogólnodostępnego;
(h) w przypadku osób z problemami w zakresie komunikacji, np. niesłyszący-mi uruchoniesłyszący-mienie klas specjalistycznych w systeniesłyszący-mie ogólnodostępnym.
Deklaracja z Salamanki UNESCO z 1994 r. rozpropagowuje pojęcie uczniów ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi, których ujmuje jako uczniów mogących kontynuować naukę, lecz potrzebujących pomocy pedago-gicznej, której mogą im udzielić specjalnie przygotowani nauczyciele w wielo-rakiej postaci. Może to być m.in. specjalny program nauczania, indywidualne metody nauczania (Deklaracja z Salamanki…, 1994; Rutkowski, 2009).
Sygnalizowane rozwiązania pociągają za sobą następne zmiany, zarówno prawne, jak i mentalne. W 2001 r. Światowa Organizacja Zdrowia przyjmuje Międzynarodową Klasyfikację Funkcjonowania, Niepełnosprawności i Zdro-wia – ICF (International Classification of Functioning), która powstaje jako re-zultat krytyki przyjętej w 1980 r. Międzynarodowej Klasyfikacji Uszkodzeń, Niepełnosprawności i Upośledzeń – zarzucono wcześniejszej koncepcji nad-mierną koncentrację na medycznym aspekcie niepełnosprawności. ICF pro-muje podejście wskazujące istniejące wzajemne relacje między zdrowiem, funkcjonowaniem i niepełnosprawnością organizmu, a także uczestnictwem człowieka w życiu społecznym. Przyjmuje bio-psycho-społeczny model nie-pełnosprawności i zakłada wprowadzenie ujednoliconej narracji oraz struk-tury opisu zdrowia i stanów z nim korespondujących, tj. funkcjonowania i niepełnosprawności. Podstawowym pojęciem w tej klasyfikacji jest pojęcie zdrowia/stanu zdrowia, definiowane jako dobrostan (dobre samopoczucie), to stan obejmujący całokształt dziedzin życia ludzkiego wraz z fizycznymi, psychicznymi i społecznymi aspektami włącznie, które tworzą to, co nazy-wa się „dobrym życiem”. Następnym pojęciem jest funkcjononazy-wanie człowie-ka, obejmujące takie składniki, jak funkcjonowanie organizmu, aktywność człowieka, uczestnictwo w życiu społecznym i oznacza pozytywne aspekty wzajemnych relacji pomiędzy osobą z określonym stanem zdrowia, a czyn-nikami wypływającymi z kontekstu (sytuacji), w którym (w której) osoba się znajduje, tj. czynnikami środowiskowymi i osobowymi, które mają wpływ na
dobre funkcjonowanie człowieka. Trzecim pojęciem jest niepełnosprawność, interpretowana jako utrudnienie, ograniczenie lub uniemożliwienie aktyw-ności człowieka i jego uczestnictwa w życiu społecznym, co określa negatyw-ne aspekty interakcji pomiędzy człowiekiem, a czynnikami wypływającymi z kontekstu, w którym znajduje się człowiek (ICF…, 2009).
ICF wychodzi więc z założenia, że:
1. Człowiek jest istotą biologiczną. Stanowi ją organizm człowieka o okre-ślonej strukturze i wypełniający określone funkcje – funkcjonowanie or-ganizmu.
2. Człowiek jest określoną osobą, jednostką, działającą i wypełniającą okre-ślone czynności i zadania życiowe – istotą aktywną.
3. Człowiek jest także członkiem określonej grupy społecznej, do której przynależy i w życiu której uczestniczy – funkcjonowanie społeczne, oraz że funkcjonuje na trzech poziomach: biologicznym, indywidualnym (jed-nostkowym) i społecznym.
Stąd niepełnosprawność w ramach danej koncepcji posiada trzy wymiary:
biologiczny, indywidualny i społeczny:
1) na poziomie biologicznym jest to: zniesienie, ograniczenie lub zaburzenie przebiegu funkcji organizmu w zależności od stopnia i zakresu uszkodze-nia jego organów lub układów,
2) na poziomie indywidualnym (jednostkowym) lub osobowym jest to ogra-niczenie aktywności,
3) na poziomie społecznym jest to ograniczenie uczestnictwa w życiu spo-łecznym – funkcjonowania społecznego (ICF…, 2009).
Następnym krokiem w działaniach na rzecz osób niepełnosprawnych, za-sługującym na odnotowanie, jest Konwencja o prawach osób niepełnospraw-nych, uchwalona przez Organizację Narodów Zjednoczonych 13 grudnia 2006 r., rząd Polski podpisał Konwencję 20 marca 2007 r., natomiast raty-fikacja przez Polskę miała miejsce 6 września 2012 r. (Konwencja…, 2012).
Dokument ten uznaje niepełnosprawność za pojęcie ewoluujące. Traktuje niepełnosprawność w kategoriach pochodnej interakcji pomiędzy osobami z dysfunkcjami, a barierami wynikającymi z postaw ludzkich i środowisko-wymi, które utrudniają takim osobom pełny i skuteczny udział w życiu spo-łeczeństwa, na zasadzie równości z innymi osobami. Artykuł 7 – zwraca uwagę na niepełnosprawne dzieci i zaleca co następuje (Konwencja…, 2012):
1. Państwa Strony podejmą wszelkie niezbędne środki w celu zapewnienia pełnego korzystania przez niepełnosprawne dzieci ze wszystkich praw czło-wieka i podstawowych wolności, na zasadzie równości z innymi dziećmi.
2. We wszystkich działaniach dotyczących dzieci niepełnosprawnych należy przede wszystkim kierować się najlepszym interesem dziecka.
3. Państwa Strony zapewnią niepełnosprawnym dzieciom prawo swobodnego wyrażania poglądów we wszystkich sprawach ich dotyczących, przyjmując je z należytą uwagą, odpowiednio do wieku i dojrzałości dzieci, na zasadzie równości z innymi dziećmi oraz zapewnią dzieciom pomoc w wykonywa-niu tego prawa, odpowiednio do ich niepełnosprawności i wieku.
W artykule 24 – Edukacja zobowiązuje m.in. do: zapewnienia włą-czającego systemu kształcenia, umożliwiającego integrację na wszystkich poziomach edukacji, działania na rzecz pełnego rozwoju potencjału oraz poczucia godności i własnej wartości, wzmocnienia poszanowania praw człowieka, podstawowych wolności i różnorodności ludzkiej, rozwijania przez osoby niepełnosprawne ich osobowości, talentów i kreatywności, zdolności umysłowych i fizycznych, przy pełnym wykorzystaniu ich moż-liwości, wprowadzeniu racjonalnych usprawnień, zgodnych z indywidual-nymi potrzebami, dostępnych metod komunikacji, wysokiej klasy specjali-stów (Konwencja…, 2012).
Treści artykułu 25 – Zdrowie – obligują do: zapewnienia dostępu do usług opieki zdrowotnej, rehabilitacji zdrowotnej, wczesnego rozpoznawania i leczenia, celem ograniczenia i zapobiegania rozwojowi konsekwencji nie-pełnosprawności, w tym u dzieci. Artykułu 26 zaś – Rehabilitacja – obligują do: wsparcia umożliwiającego uzyskanie i utrzymanie możliwie największej niezależności, pełnych zdolności fizycznych, intelektualnych, społecznych i zawodowych oraz pełnej integracji i udziału we wszystkich aspektach życia społeczeństwa, multidyscyplinarnej oceny indywidualnych potrzeb i poten-cjału, dostępności do urządzeń i technologii wspomagających sprawność, zdrowie i funkcjonowanie osoby niepełnosprawnej (Konwencja…, 2012).
Na podstawie podanych informacji, uwzględniających m.in. aspekt wczesne-go wspomagania dziecka z niepełnosprawnością od urodzenia lub wczesnewczesne-go dzieciństwa, pojawiają się jednak pewne wątpliwości wpisane w kwestie histo-ryczno-kulturowego rozwoju ludzkości, funkcjonowania ludzkiej mentalności i zachowań częstokroć w intencjach swych deklaratywnych, werbalnych / zwer-balizowanych, mijających się z działaniem rzeczywistym oraz realną oceną sytuacji definiowanej jako trudna w wymiarze indywidualnym i społecznym.
Chodzi więc o wątpliwości i pytania pokazujące analitycznie, a zarazem kry-tycznie zobiektywizowany obraz idei wczesnego wspomagania dzieci z niepeł-nosprawnościami od urodzenia lub wcześnie nabytymi. Również o wątpliwo-ści przedstawiające pozytywne aspekty dyskutowanego kierunku działalnowątpliwo-ści specjalistycznej, podejmujące próbę wyczulenia na myślenie i oczekiwania niemożliwe do spełniania, mało realne, niekoniecznie zdroworozsądkowe,
niewiele racjonalne, a więc w istocie swej dys(ir)racjonalne. Stąd w tekście zostaną podane refleksje uwzględniające wspomniane konteksty z nacelowa-niem na analizę racjonalności/racjonalizmu i irracjonalności/irracjonalizmu w zakresie wczesnego wspomagania rozwoju dziecka z niepełnosprawnością w triangulacji ludzkiej mentalności i oczekiwania na cud poprawy zdrowia, stanu niepełnosprawności organizmu w kierunku powrotu sprawności i u(od) zyskania powszechnie przyjętej normy. Zanim takie argumenty zostaną poda-ne, warto odnieść się do znaczenia przywołanych pojęć.
Racjonalny/racjonalizm: racjonalny (łac. rationalis = rozumy, rozsądny), to inaczej oparty na nowoczesnych naukowych metodach, dających dobre wyniki; rozsądny i przemyślany, wyrozumowany; racjonalizm natomiast definiowany jest jako kierunek filozoficzny, przeciwstawny empiryzmowi, przyznający rozumowi główną rolę w procesie poznania, negujący rolę do-świadczenia, lecz jest to też postawa przeciwstawna irracjonalizmowi, przy-znająca wartość jedynie poznaniu racjonalnemu, niezależna od wiary, trady-cji i dogmatów (Tokarski, 1978, s. 621).
Racjonalizacja to także psychologiczny mechanizm obronny polegający na takim intelektualnym opracowaniu przykrości, aby zachować dobre mnie-manie o sobie, uniknąć lęku i poczucia winy. Podczas racjonalizowania znie-kształca się faktyczny stan rzeczy. Istnieją dwie podstawowe strategie racjo-nalizacji: „kwaśnych winogron” i „słodkiej cytryny”. W strategii „kwaśnych winogron” deprecjonuje się wartości cenione, których nie można osiągnąć, a w strategii „słodkiej cytryny” podnosi się wartości posiadanych cech lub zasobów, zafałszowując stan obiektywny (Pużyński, 1993, s. 263).
Irracjonalny/irracjonalność: irracjonalny (łac. irrationalis = nierozumo-wy) pozbawiony pierwiastków racjonalnych, niedający się uzasadnić racjo-nalnie; irracjonalizm z kolei stanowi pogląd filozoficzny głoszący, że rze-czywistość jest niedostępna poznaniu racjonalnemu, przypisujący najwyższą wartość pozarozumowym środkom poznawczym; to również postawa umy-słowa dopuszczająca przyjmowanie przekonań nie na mocy argumentów ro-zumowych, lecz na mocy tradycji, autorytetu, wiary, instynktu, intuicji itp.
(Tokarski, 1978, s. 316).
Mentalny/mentalność: mentalny (śrdw.-łac. mentalis = umysłowy) to inaczej dotyczący właściwości umysłu, sposobu myślenia; mentalność zaś jest interpretowana jako swoisty sposób myślenia i ustosunkowania się do rzeczywistości jednostki lub grupy społecznej, ogólne nastawienie i stopień aktywności intelektualnej, uwarunkowane biologicznie i społecznie (Tokar-ski, 1978, s. 466).
Reasumując, przywołane definicje w powiązaniu z zagadnieniem wcze-snego wspomagania rozwoju dziecka z niepełnosprawnością od urodze-nia lub wczesnego dzieciństwa pojawia się wniosek, będący równocześnie
apelem, o potrzebie racjonalizacji w identyfikacji istoty działań związanych z danym kierunkiem pomocy dziecku z niepełnosprawnością i jego rodzi-nie, stawianych tym działaniom celów i zadań do wykonania oraz artyku-łowanych oczekiwań, jak również o ich uzależnieniu od mentalności indy-widualnej i społecznej/ogólnospołecznej. Pojawiają się również wątpliwości wynikające z ludzkich oczekiwań co do propozycji, założeń i rezultatów akcji pomocowych podejmowanych wobec osoby z niepełnosprawnością i jej naj-bliższego otoczenia, generalnie niezmiennych na przestrzeni wieków, acz-kolwiek inaczej przejawianych, bowiem w sposób dostosowany do specyfiki okresu historycznego. W czym więc owe wątpliwości mogą się egzemplifiko-wać, oraz w jaki sposób racjonalizować/dys(ir)racjonalizować? Aby możliwie obiektywnie odpowiedzieć na tak zadane pytanie, warto przedstawić kwestię wczesnego wspomagania w korelacji już historycznej i współczesnej.