W ciągu ostatnich 40 lat doszło do rewolucji w naszym pojmowaniu niepełnosprawno-ści, a w jeszcze bliższej przeszłości zaszły znaczne zmiany w założeniach systemu opieki społecznej w odniesieniu do osób niepełnosprawnych. Waga społecznego modelu niepeł-nosprawności doprowadziła do rozwoju badań nad niepełniepeł-nosprawnością na arenie mię-dzynarodowej, a naukowcy i działacze w tej dziedzinie silnie krytykowali obecne struktury opieki społecznej. W praktyce, dopiero w ciągu ostatnich lat, władze Wielkiej Brytanii zaczę-ły zmieniać sposób świadczenia opieki państwowej i nawet wtedy, tylko przy liberalnym ustawodawstwie. Zestawienie analizy systemu opieki społecznej dokonanej przez osoby niepełnosprawne z reakcją państwa dostarczy pewnych poszlak świadczących o potrzebie zadania pierwszego z pytań.
Praca socjalna a praktyka oparta na dowodach naukowych
150
Społeczny model niepełnosprawności rozwinął się z doświadczeń osób niepełnosprawnych, szczególnie ze społecznej i ekonomicznej segregacji spowodowanej faktem korzystania z opieki społecznej świadczonej przez opiekę stacjonarną i pielęgniarską. Gdy we wczes-nych latach 70-tych XX wieku założony został Związek Niepełnosprawwczes-nych Fizycznie Przeciwko Segregacji (ang, the Union of Physically Impaired Against Segregation – UPIAS), jego członkowie zaczęli redefiniować pojęcie niepełnosprawności, jako raczej opresji wy-nikającej z reakcji społecznej na upośledzenie, a nie skutku samego upośledzenia. Taka postawa postulowała o inne zrozumienie związków przyczynowych, które doprowadziły osoby upośledzone do niepełnosprawności. W swoim oświadczeniu wstępnym do Sojuszu ws. Niepełnosprawności (Disability Alliance) podczas spotkania w 1975 roku, Związek Niepełnosprawnych Fizycznie Przeciwko Segregacji (UPIAS) wyjaśnił, w jaki sposób taka postawa musi doprowadzić do zmian profesjonalnej praktyki w państwie opiekuńczym:
…niepełnosprawność to stan spowodowany uwarunkowaniami społecznymi, który do jego wyeliminowania wymaga (a) aby żaden z aspektów takich jak dochody, zdolność poruszania się czy instytucje nie był traktowany odrębnie, (b) że osoby niepełnosprawne powinny, z poradą i pomocą innych przejąć kontrolę nad swoim własnym życiem oraz (c) że profesjonaliści, eksperci i wszyscy inni, którzy usiłują im pomóc muszą być oddani promowaniu owej kontroli wśród osób niepełnosprawnych. (UPIAS 1975, s. 4).
Główny element ustawodawstwa o opiece środowiskowej odnoszący się do niepełno-sprawności, Ustawa o Osobach Przewlekle Chorych i Niepełnosprawnych z 1970 roku (the
Chronically Sick and Disabled Persons Act 1970) była jeszcze wtedy w powijakach. Zamiast
dą-żenia do umożliwienia osobom niepełnosprawnym kontrolowania własnego życia, ustawa ta wyjaśniła, że to władze lokalne decydują o tym czy dana jednostka potrzebuje określonej listy usług – podejście nadzorujące –, a która to została oceniona przez Middletona (1992) jako przypominająca obowiązkowy przegląd techniczny. W przypadku, gdy świadczone były usługi, to były one zaprojektowane i dostarczane przez specjalistów z niewielkim od-niesieniem do opinii osób, którym były świadczone (chyba, że dany pracownik socjalny zadecydował inaczej) oraz bez żadnego odniesienia do wszystkich opinii organizacji re-prezentatywnych, takich jak UPIAS. W rzeczy samej, to raczej organizacje na rzecz, a nie organizacje zrzeszające same osoby niepełnosprawne mogłyby mieć największy wpływ, jako, że niektóre z nich, na przykład stowarzyszenie pomocy dzieciom chorym na porażenie mózgowe, Spastics Society, (obecnie przemianowana na Scope) oraz Fundacja Leonarda Cheshire’a (the Leonard Cheshire Foundation) świadczyły znaczną ilość usług.
Organizacje te świadczyły ściśle instytucjonalne usługi, co zostało przedstawione w rozpra-wie Tobiasa (1968) dotyczącej etycznych i praktycznych kwestii związanych z małżeństwem
Praktyka w jakim celu? Wykorzystanie dowodu w pracy socjalnej z osobami niepełnosprawnymi
osób niepełnosprawnych. Głównym dylematem etycznym specjalistów w debatach i py-taniach, które pojawiły się w samej organizacji Spastics Society w toku rozważań na temat czy zapewniać zakwaterowanie parom, była kwestia tego, czy organizacja zachowa się odpowiedzialnie popierając małżeństwa osób niepełnosprawnych. W sposób oczywisty odzwierciedla to paternalistyczne podejście panujące w pracy socjalnej z osobami niepeł-nosprawnymi, lecz, z drugiej strony, fakt, że taka debata miała miejsce oznaczało również czas, w którym to podejście zaczęło się zmieniać, aczkolwiek niemrawo wskutek konser-watyzmu specjalistów.
W ciągu ostatnich dwóch dekad znacznie pogłębiła się analiza modelu społecznego, jednak stopień odpowiadającej temu zmianie w praktyce pozostał niski. Od roku 1982 do roku 1993 odnotowano znaczny wzrost wydatków na opiekę społeczną, ale ograniczało się to prak-tycznie całkowicie do opieki stacjonarnej świadczonej przez system zabezpieczenia spo-łecznego. Jednak, pozytywnym postępem wynikającym z powołania w 1988 roku Funduszu Społecznego (Social Fund) było zorganizowanie Funduszu na Rzecz Samodzielnego Życia (Independent Living Fund), który umożliwiał osobom niepełnosprawnym zyskanie kontroli nad ich własnymi potrzebami osobistego wsparcia i opieki. Taki poziom kontroli jest obecnie udostępniony przez systemy wpłat bezpośrednich obsługiwany przez wiele władz lokalnych. Jednak, w przeglądzie dziesięciu angielskich rad miejskich, Inspektorat ds. Służb Społecznych (Social Services Inspectorate) (2000) oznajmił, że, pomimo, iż niezależne życie stało się rzeczy-wistością dla niewielu młodszych osób niepełnosprawnych, głównie przez wpłaty bezpo-średnie oraz inne nowatorskie projekty, większości …nadal proponowane są usługi w sposób
fragmentaryczny bez wyraźnego rozpatrzenia czy będą wspierały niezależność. (par. 1.1).
Wracając do pierwotnego pytania, zapytałbym czy założenia władz lokalnych kiedykolwiek obejmowały wspieranie niezależności w takim rozumieniu, jakie przyjęła organizacja UPIAS, – jako autonomii i kontroli – lub czy pozostają zainteresowane niezależnością jako kwestią czysto funkcjonalną, to znaczy, że ososby niepełnosprawne powinny być zdolne do spra-wowania samodzielnie opieki osobistej bez asysty innych. Być może z tej tradycyjnej, funk-cjonalnej perspektywy świadczone usługi nie jawią się jako fragmentaryczne. Jeżeli tak jest, to stopień zróżnicowania perspektyw osób niepełnosprawnych a instytucji państwowej opieki społecznej jest poważny, co podkreśla znaczenie uprzedniego porozumienia w kwe-stii założeń interwencji. Jednym z bardziej znaczących wyników badań opieki środowiskowej było badanie przeprowadzone przez Priestleya w latach 90-tych XX wieku. Utrzymywał on, że odbiorcy usług powinni ponownie ocenić własne pojęcie jakości, by pomagać innym w osiąganiu równości obywatelskiej. Twierdzi on, że osiągnięcie …jakiegokolwiek poziomu
Praca socjalna a praktyka oparta na dowodach naukowych
152
stanowi bezpośrednie wyzwanie dla tradycyjnych sposobów myślenia o niepełnosprawności i opiece społecznej. Jako podejście do jakości, dalece przekracza ono administracyjne ogranicza-nie „opieki środowiskowej” do kwestii inkluzji, obywatelstwa, równości i uczestniczenia w szerszym świecie. Jeżeli miary wyników rozpatrywane są w tym kontekście, to istnieją ogromne implikacje dla projektowania służb, których zamiarem jest ich osiągnięcie. (Priestley 1999, s. 189).
Uzyskanie tego rodzaju zmiany będzie wymagało znacznej przemiany sposobów pracy władz lokalnych we współpracy z osobami niepełnosprawnymi. Priestley zwraca również uwagę na obawę rządu, że niepowodzenie współpracy władz lokalnych z użytkownika-mi usług skutkuje nieodpowiedniużytkownika-mi wynikaużytkownika-mi: …zbyt łatwo można przeoczyć
doświadcze-nie użytkownika usługi. Stale znajdowaliśmy w użyciu definicje gwarancji jakości oraz dowody ustalania standardów, które w przytłaczającej większości reprezentowały opinie menedżerów i specjalistów, a nie odbiorcy usługi.(Brytyjskie Ministerstwo Zdrowia, przytoczone w Priestley
1999, s. 139). Zatem, po jednej stronie mamy tradycyjne, instytucjonalne usługi, których zamierzeniem jest zapewnienie tym, którzy zostali uznani za tych potrzebujących opieki, mi-nimalnego funkcjonalnego wsparcia, którego potrzebują by czuć się bezpiecznie. Po drugiej stronie mamy osoby niepełnosprawne, które oczekują usług, które pozwoliłyby im przejąć kontrolę nad ich życiem i pomogłyby im uzyskać dostęp do standardowego ekonomicz-nego, i społecznego życia, a tym samym uzyskać równość obywatelską. Stowarzyszenie Dyrektorów Służb Społecznych (The Association of Directors of Social Services) (1999) sygna-lizuje, że jest zaangażowane w promowanie przejmowania przez osoby niepełnosprawne kontroli nad usługami poprzez wpłaty bezpośrednie, ale podczas gdy przeprowadzone przez nie badanie angielskich władz lokalnych (ADSS 2000) ma bardzo pozytywny przekaz ze względu na poczyniony postęp, jednocześnie pokazuje ono, że ¾ tych władz miały mniej niż 20 osób otrzymujących wpłaty bezpośrednie, w trzy lata po wprowadzeniu tego syste-mu. Fakt ten, łącznie z fragmentaryzacją opisaną przez Inspektorat ds. Służb Społecznych (the Social Services Inspectorate) sugerowałby, że, lokalnie, dyrektorzy nie są tak zaangażowani w założenie niezależności jak wskazuje na to ich narodowe stowarzyszenie.
Kwestia, którą powinna się zająć praktyka oparta na dowodach jest następująca: podczas, gdy powyższe założenia pozostają dyskusyjne, to z jakiego dowodu powinni usiłować sko-rzystać pracownicy socjalni? Oczywiście, odpowiedź na to pytanie będzie zależała od tego, czy pracownicy socjalni będą kierowali się instrukcjami ich pracodawców, które w przypadku władz lokalnych mogą być w bezpośrednim konflikcie z aspiracjami najbardziej dotkniętych obywateli – osób niepełnosprawnych.
Praktyka w jakim celu? Wykorzystanie dowodu w pracy socjalnej z osobami niepełnosprawnymi