Kształtowanie się postaw rodzicielskich wobec autyzmu oraz sposoby radzenia sobie ze świadomością zaburzeń rozwoju u dziecka

Bodora i Twardowski w swoich pracach na temat autyzmu w rodzinie wyróżniają następujące fazy kształtowania się postaw rodzicielskich wobec choroby dziecka [15]:

1. uświadomienie sobie wagi problemu; 2. próby wykrycia przyczyn;

3. szukanie pomocy;

4. akceptacja całego układu warunków.

Każda z tych faz jest niezwykle ważna i szczególną rolę odgrywa tu właściwie przekazana rodzicom diagnoza uwzględniająca mocne strony dziecka, ewentualne przyczyny zaburzenia, metody oddziaływań terapeutycznych wraz z kontaktem do najbliższych specjalistów [15]. Odpowiednie przekazanie rozpoznania dla rodziców dziecka jest pierwszym krokiem we wspólnej pracy rodziców i dziecka. Rodzice po-winni być poinformowani o możliwościach rozwoju dziecka i z nadzieją podejść do wspierania rozwoju dziecka autystycznego. Tylko z podejściem nacechowanym cier-pliwością i wiarą w możliwości dziecka można pozytywnie wpłynąć na jego naukę zachowań społecznych i nie tylko. Różne przeszkody stają na drodze rodziców do tego celu, dlatego każdy z nich wykształca inne sposoby radzenia sobie z chorobą dziecka.

Niektóre badania, np. Pisuli i Kosakowskiej z 2010 r. wskazują na to, że rodzi-ce dzieci autystycznych w wieku przedszkolnym stosują więrodzi-cej strategii skupio-nych na dystansowaniu się czy unikaniu stresora, niż rodzice dzieci bez zaburzeń rozwoju. W badaniach Sivberga (2002) porównano natomiast rodziców dzieci z in-nymi trudnościami rozwojowymi z rodzicami dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu w zakresie stosowanych strategii radzenia sobie. Uzyskano podobne re-zultaty. Badania Sivberga (2002) wykazały u rodziców dzieci autystycznych więcej strategii unikających stresorów, niż tych strategii uwzględniających samokontro-lę, szukania wsparcia społecznego i rozwiązywania problemów [11]. Rodziny dzie-ci autystycznych radzą sobie również poprzez korzystanie ze wspardzie-cia duchowego, uwzględniając religijny wymiar. Mogą też stosować strategie oparte na przeformu-łowaniu – znajdowaniu pozytywów w sytuacji choroby. Rodzice dzieci autystycz-nych uczęszczają na spotkania grup wsparcia, gdzie spotykają się z ludźmi z podob-nym problemem, dzięki czemu mogą czerpać wzajemnie ze swoich doświadczeń. Innym przykładem strategii jest docenianie małych kroków w stopniowym rozwoju dziecka i radość z tego powodu. Specyficzną strategią dla rodziców dziecka z zabu-rzeniami rozwoju jest przypisywanie specjalnego znaczenia faktowi, że to właśnie w ich rodzinie pojawiło się takie dziecko. Innymi sposobami/próbami poradzenia sobie z sytuacją wystąpienia zaburzenia autyzmu jest unikanie zagrażających emo-cjonalnie kontaktów społecznych, a także zaprzeczanie nieprawidłowościom roz-woju, oderwany od rzeczywistości optymizm, nadmierne wyolbrzymiane sukcesów dziecka, nieustanne szukanie nowych sposobów terapii [11]. Rodzice dziecka

auty-stycznego mogą też próbować zaniechania wszelkiego rodzaju działań terapeutycz-nych po to tylko, żeby obecny stan przetrwać.

Można powiedzieć, że ilu rodziców przeżywających trudności w obliczu zaburze-nia rozwoju dziecka, tyle też strategii radzezaburze-nia sobie. Niektóre przyjęte przez rodziców strategie służą ich pracy i relacji z dzieckiem, np. przeformułowanie, docenianie kro-ków w rozwoju dziecka, a inne szkodzą pozytywnemu rozwojowi dziecka, np. strategia oparta na przetrwaniu bez podjęcia metod terapeutycznych. Na nastawienie rodziców do choroby początkowo ma wpływ właściwie przekazana diagnoza i na to powin-no się zwracać ogromną atencję w kształceniu młodych lekarzy czy psychologów.

Wskazuje się, że kobiety stosują więcej strategii zaradczych w porównaniu do mężczyzn, są przekonane co do ich skuteczności i chętniej szukają pomocy u rodzi-ny, przyjaciół czy specjalistów [11]. Warto stosować różne metody dotarcia do ojców dzieci autystycznych, by zmobilizować ich do większego działania, a także wesprzeć w charakterystycznych dla nich problemach, związanych z brakiem wiedzy na temat zaburzenia, nastawieniem do dziecka czy emocjonalną stroną konfrontacji z proble-mem. Na pewno byłoby pomocne tworzenie specjalnych programów terapeutycz-nych dla ojców dzieci autystyczterapeutycz-nych.

Podsumowanie

Całościowe zaburzenie rozwoju, jakim jest autyzm dziecięcy, powoduje szczegól-ne trudności w funkcjonowaniu tak dziecka, jak i jego rodziców. W rozpatrywaniu zaburzeń ze spektrum autyzmu nie może zabraknąć zrozumienia dla problemów, z którymi borykają się rodzice dzieci autystycznych tak przed postawieniem dia-gnozy, jak i po jej postawieniu. Nieoceniona jest rola wsparcia i zrozumienia spo-łecznego dla rodziców i ich dzieci. Tylko wsparcie społeczne pozwala na szeroko pojętą naukę dziecka w atmosferze bezpieczeństwa oraz wzajemnego zaufania.

Powinno się stale podejmować tworzenia specjalnych programów dla rodziców, nauczycieli, personelu medycznego w zakresie dostrzegania pierwszych nieprawi-dłowości w rozwoju, późniejszych metod oddziaływania i pomocy dla dziecka na różnym etapie rozwoju; także w okresie dojrzewania.

Tylko stałe i przemyślane działania w zakresie przekazywania odpowiednich in-formacji rodzicom i pozostałym członkom społeczeństwa oraz szeroko pojęta dys-kusja społeczna dają szansę na „odczarowanie” tematyki autyzmu i poprawy jako-ści życia rodziców i ich dzieci.

Bibliografia

1. Światowa Oraganizacja Zdrowia. Klasyfikacja zaburzeń psychicznych i zaburzeń zachowania

2. Bilikiewicz A. Słownik terminologiczny. W: Bilikiewicz A., red. Psychiatria. Podręcznik dla

stu-dentów medycyny. Wyd. 3. Warszawa: Wydawnictwo Lekarskie PZWL; 2011: 683–735.

3. Rybakowski F, Białek A, Chojnicka I, Dziechciarz P, Horvath A, Janas-Kozik M, i in. Zaburze-nia ze spektrum autyzmu-epidemiologia, objawy, współzachorowalność

i rozpoznawanie. Psy-chiatr Pol 2014; 48 (4): 653–665.

4. Fundacja Wspomagania Rozwoju Tu i Teraz. Autyzm – charakterystyka ogólna [online]. Dostęp-ny na URL: http://www.fundacjatuiteraz.pl/?dzial=artykuly [cyt. 23.02.2016].

5. Amerykańskie Towarzystwo Psychiatryczne. Kryteria diagnostyczne z DSM-5. Desk reference. Wrocław: Edra Urban & Partner; 2015.

6. Winczura B. Dzieci zagubione we własnym świecie – historia odkrycia autyzmu wczesnodzie-cięcego. W: Mihilewicz S, red. Dziecko z trudnościami w rozwoju. Wyd. 2. Kraków: Oficyna Wy-dawnicza Impuls; 2005: 35–45.

7. Błeszyński JJ. Autyzm niepełnosprawność intelektualna i opóźnienie w rozwoju. Gdańsk: Har-monia Universalis; 2011.

8. Teitelbaum O, Teitelbaum P. Czy moje dziecko ma autyzm? Jak rozpoznać najwcześniejsze

ozna-ki autyzmu. Gdańsk: Harmonia Universalis; 2012.

9. Pisula E. Neurobiologia autyzmu a praktyka kliniczna. W: Pisula E, red. Autyzm. Od badań

mó-zgu do praktyki psychologicznej. Sopot: GWP; 2012: 114–136.

10. Prokopiak A. Wychowanie dziecka z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Annales Universitatis

Mariae Curie-Skłodowska, Sectio J–Paedagogia-Psychologia 2015; 27 (2): 51.

11. Pisula E. Rodzice dzieci z autyzmem. Warszawa: PWN; 2012.

12. Szmania L. Doświadczenia emocjonalne rodziców dzieci z autyzmem. Interdyscyplinarne

Kon-teksty Pedagogiki Specjalnej 2015; 5: 69–91.

13. Pisula E. Stres i depresja u matek a zachowanie dzieci z autyzmem w zmodyfikowanej obcej sy-tuacji. Prz Psychol 2004; 47 (3): 291–304.

14. Jagielska G. Dziecko z autyzmem i zespołem Aspergera w szkole i przedszkolu. Informacje dla

pe-dagogów i opiekunów. Warszawa: Ośrodek Rozwoju Edukacji; 2010.

15. Kochman D, Miedziak E. Problemy rodziców dzieci z autyzmem – studium przypadku. Pielęg

Neurol Neurochir 2013; 2 (2).

Adres do korespondencji: Renata Widziak

Instytut Pielęgniarstwa,

Państwowa Medyczna Wyższa Szkoła Zawodowa w Opolu ul. Katowicka 68, 45-060 Opole

tel. 77 442 35 09

Zastosowanie opatrunków podciśnieniowych VAC