Materiał i metody badań

Badania ankietowe przeprowadzono w latach 2013–2014. Badania miały zasięg ogólnopolski. Do badań przystąpiły 33 podmioty prowadzące łącznie 58 form orga-nizacyjnych opieki paliatywno-hospicyjnej – hospicja stacjonarne/oddziały medy-cyny paliatywnej oraz hospicja domowe z terenu dwunastu województw. Zebrano opinie wśród 586 ankietowanych opiekunów formalnych – członków interdyscy-plinarnego zespołu hospicjów domowych i stacjonarnych – oraz opiekunów niefor-malnych. Pytania dotyczyły m.in. czynników mających wpływ w opinii opiekunów na jakość opieki nad chorym u kresu życia, a co za tym idzie, na optymalizację ja-kości życia chorego objętego tym rodzajem opieki.

3. Wyniki

Najważniejszym celem postępowania terapeutycznego z chorym u kresu życia jest według największej liczby opiekunów formalnych (34,7%) i opiekunów nieformal-nych (44,3%) godne umieranie i spokojna śmierć, czyli towarzyszenie i czuwanie przy chorym. Niewiele mniej opiekunów formalnych (34,5% – 154), stwierdziło, że równie ważne w tej kwestii jest uzyskanie optymalnej jakości życia chorego u kresu, przy czym odpowiedzi takiej udzieliło jedynie 18,3% opiekunów nieformalnych. Najmniej opie-kunów z dwóch analizowanych grup uważało, że celem postępowania terapeutycz-nego jest zaspokojenie potrzeb natury psychicznej, społecznej i duchowej (ryc. 1).

Dla chorego u kresu życia bardzo ważne jest sprawowanie opieki w środowisku zgodnym z jego preferencjami. Opieka ta musi być zorganizowana w oparciu o stan kliniczny i możliwości opiekuńczo-pielęgnacyjne rodziny. Należy podkreślić, że 73,2% (340) opiekunów formalnych i 65,8% (79) opiekunów nieformalnych, uznało hospicja domowe jako najkorzystniejszą formę organizacyjną opieki dla nieuleczalnie chorego pacjenta. Wyższość hospicjów stacjonarnych w opiece nad chorym u kresu życia za-uważyło 20,4% (92) opiekunów formalnych oraz 25,8% (31) opiekunów nieformalnych. Należy zaznaczyć, że 2,8% wszystkich osób badanych, uznało za najkorzystniejszą formę organizacji opieki paliatywno-hospicyjnej inne placówki paliatywne (ryc. 2).

Osoby badane poproszono także o ocenę poziomu zadowolenia, satysfakcji cho-rego/pacjenta z opieki paliatywno-hospicyjnej sprawowanej przez personel zespołu opiekuńczego (ryc. 3). Najwięcej respondentów deklarowało, że pacjenci są – ich zda-niem – raczej usatysfakcjonowani poziomem sprawowanej nad nimi opieki (68,1%

opiekunów formalnych i 60,2% opiekunów nieformalnych). Odpowiedzi typu „zde-cydowanie tak” udzieliło 26,3% opiekunów formalnych oraz 33% opiekunów nie-formalnych. Przeciwnego zdania było 5,6% opiekunów formalnych oraz 6,8% opie-kunów nieformalnych.

Rycina 1. Najważniejsze cele postępowania terapeutycznego z chorym u kresu życia w opinii badanych

Rycina 2. Jaka forma organizacji opieki paliatywno-hospicyjnej jest najkorzystniejsza dla nieuleczal-nie chorego/pacjenta u kresu życia (częstość udzielanych odpowiedzi wyrażona w %)

Najczęściej typowanymi przez opiekunów formalnych rodzajami zmian ko-niecznych do wdrożenia w modelu opieki paliatywno-hospicyjnej nad chorym w końcowym stadium choroby były przede wszystkim zmiany o charakterze orga-nizacyjnym – zgłaszało je 41,7% badanych z tej grupy – oraz zmiany o charakte-rze finansowym – 22,8%. Opiekunowie nieformalni natomiast najczęściej typowali zmiany o charakterze wsparcia społecznego – 27,6% i zmiany organizacyjne – 24,2% (ryc. 4). Najczęściej proponowanymi zmianami organizacyjnymi przez osoby ba-dane były: większa dostępność do hospicjum domowego, większa dostępność do poradni medycyny paliatywnej, upowszechnienie dziennych form opieki, większa liczba personelu pielęgniarskiego, większa opieka duchowa czy też mniejsza liczba chorych w ramach jednego hospicjum.

Zdecydowana większość opiekunów formalnych 73% (330) oraz nieformalnych 79,3% (92), deklarowała, że odrębna specjalizacja w dziedzinie pielęgniarstwa opie-ki paliatywnej prowadzi do bardziej specjalistycznego podejścia do opieopie-ki nad cho-rym. Przeciwnego zdania było 12,6% (57) opiekunów formalnych oraz 10,3% opie-kunów nieformalnych (ryc. 5).

Rycina 3. Czy chorzy/pacjenci u kresu życia są usatysfakcjonowani poziomem sprawowanej opie-ki paliatywno-hospicyjnej przez personel zespołu opiekuńczego (częstość udzielanych odpowiedzi wyrażona w %)

Rycina 4. Najczęściej typowane rodzaje zmian koniecznych do wdrożenia w modelu opieki palia-tywno-hospicyjnej nad chorym w końcowym stadium choroby (częstość udzielanych odpowiedzi wyrażona w %)

Rycina 5. Czy odrębna specjalizacja w dziedzinie pielęgniarstwa opieki paliatywnej daje gwarancję specjalistycznego podejścia do opieki nad chorym u kresu życia (częstość udzielanych odpowiedzi wyrażona w %)

4. Dyskusja

W ujęciu systemowym zachodzi konieczność zapewnienia poczucia bezpieczeń-stwa choremu i jego rodzinie, zorganizowania opieki zintegrowanej na trzech po-ziomach jej organizacji: zespołowej – interdyscyplinarnej w ramach wewnętrznej organizacji instytucji opieki paliatywno-hospicyjnej, instytucjonalnej w ramach funkcjonującego systemu opieki zdrowotnej, oraz instytucjonalnej w ramach funk-cjonujących w społeczności lokalnej instytucji pomocowych, edukacyjnych, wspie-rająco-terapeutycznych, organizacji pozarządowych działających na rzecz chorych i słabszych.

Wyniki badań pokazały, że nadal należy dążyć do wypracowania w Polsce zinte-growanego modelu opieki nad chorym u kresu życia, którego rdzeniem będzie udo-skonalona opieka paliatywno-hospicyjna, tak by model ten stał się priorytetowym w całym systemie opieki nad chorym w Polsce.

Polska wiele lat temu przyjęła brytyjski wzorzec tworzenia optymalnego syste-mu opieki nad chorym u kresu życia i jego rodziną, i nadal powinna wytrwale po-dążać tą drogą, a świadomość ciężaru odpowiedzialności za jakość opieki nad cho-rym powinna być większa wśród wysoko wykwalifikowanych członków zespołu opieki paliatywnej [9].

Należy w Polsce dążyć do zorganizowania modelu opieki nad chorym u kresu życia, którego podstawowym elementem jest: opieka formalna i nieformalna, roz-różnienie środowiska opieki paliatywno-hospicyjnej na domowe i stacjonarne. Bar-dzo ważna jest dbałość o właściwą komunikację interpersonalną ukierunkowaną na relacje opiekun–chory–rodzina (chory podmiotem opieki – jego dobra kondycja psychiczna, problemy, w tym sytuacja społeczna, a nie tylko koncentracja na obja-wach choroby). Opieka powinna również posiadać cechy bezpiecznego działania systemowego opartego na pełnej dostępności, ciągłości opieki, koordynacji dzia-łań przez pielęgniarkę specjalistkę w dziedzinie pielęgniarstwa opieki paliatyw-nej, współpracy zespołowej, tj. interdyscyplinarnej i wielodyscyplinarpaliatyw-nej, edukacji rodziny do pełnienia roli opiekuna nieformalnego. Pacjent i jego rodzina podczas sprawowania opieki powinni mieć także poczucie wsparcia społecznego – współ-pracy instytucji społecznych/lokalnych na rzecz realizacji potrzeb chorego [10].

Do czynników/wyznaczników „dobrej jakości opieki nad chorym” mających wpływ na optymalizację jakości życia chorego objętego opieką paliatywno-hospi-cyjną zaliczamy m.in. holistyczne podejście do rozwiązywania problemów chore-go, respektowanie w oddziaływaniu na chorego i jego rodzinę idei i zasad opieki paliatywno-hospicyjnej (postawy opiekunów), optymalizację satysfakcji chorego ze sprawowanej opieki poprzez zapewnienie pożądanych warunków organizacyjnych oraz zapewnienie pożądanych warunków realizacji świadczeń z zakresu ww. opie-ki, kwalifikacje zawodowe opiekunów formalnych, w szczególności personelu pielę-gniarskiego (specjalizacja w dziedzinie pielęgniarstwa opieki paliatywnej), poziom

świadomości społeczności lokalnej na temat zakresu świadczeń oferowanych przez opiekę paliatywno-hospicyjną, poziom świadomości społeczeństwa na temat opie-ki paliatywno-hospicyjnej i potrzeb chorych objętych tą opieką oraz potencjał spo-łeczności lokalnej (osobowy i instytucjonalny). Pewnym jest, że potrzebne są zmiany w funkcjonowaniu opieki paliatywno-hospicyjnej w Polsce, zarówno organizacyjne, w tym finansowe, jak i społeczne. Zmiany te muszą być ukierunkowane na popra-wę efektywności opieki nad chorym przewlekle w warunkach stwarzających cho-remu poczucie bezpieczeństwa w chorobie i zapewniającej wsparcie rodzinie chore-go w sprawowaniu bezpośredniej opieki nad chorym. Szereg podejmowanych przez opiekunów działań, w szczególności o charakterze badawczo-naukowym, jest drogą optymalizacji jakości życia chorego. Ciągły proces doskonalenia modelu opieki nad chorym u kresu życia, wdrażania wypracowanych i skutecznych działań/procedur profilaktycznych, pielęgnacyjnych, leczniczych i rehabilitacyjnych do praktyki opieki paliatywno-hospicyjnej jest drogą do tworzenia polskiego systemu opieki nad cho-rym, w którym priorytetem stać się powinna opieka nad chorym u kresu życia.

Wnioski

Najważniejszym celem postępowania z pacjentem u kresu życia w modelu opie-ki paliatywno-hospicyjnym jest „ godne umieranie” i „spokojna śmierć” oraz uzy-skanie optymalnej jakości życia chorego.

W opinii opiekunów hospicja domowe stanowią najlepszą formę organizacji opie-ki nad chorym u kresu życia.

W opinii opiekunów pacjenci/chorzy u kresu życia są raczej zadowoleni ze spo-sobów sprawowania nad nimi opieki.

W opinii badanych do koniecznych do wdrożenia zmian w modelu opieki pa-liatywno – hospicyjnej należą przede wszystkim zmiany o charakterze organiza-cyjnym i finansowym.

Odrębna specjalizacja w dziedzinie pielęgniarstwa medycyny paliatywnej jest cen-nym elementem specjalistycznego podejścia do opieki nad pacjentem u kresu życia.

Bibliografia

1. de Walden-Gałuszko K. Podstawy opieki paliatywnej. Warszawa: Wydawnictwo Lekarskie PZWL; 2006: 11.

2. Krakowiak P. Wolontariat w opiece u kresu życia. Geneza, rozwój, funkcjonowanie, możliwości

optymalizacji i integracji ku syntezie socjopedagogicznej. Toruń: Uniwersytet Mikołaja

Koper-nika; 2012.

3. Widomska-Czekajska T, Górajek-Jóźwiak J. Przewodnik encyklopedyczny dla pielęgniarek. War-szawa: Wydawnictwo Lekarskie PZWL; 1996.

4. Ciechaniewicz W. Pielęgniarstwo: ćwiczenia. Warszawa: Wydawnictwo Lekarskie PZWL; 2001. 5. Haynes RB, Sackett DL, Gray JM, Cook DJ, Guyatt GH. Transferingevidence from reserch into practice: The role of clinical careresearch evidence in clinical decisions. Evid-Based Med 1996 Nov/Dec: 196–197.

6. Kózka M. Zastosowanie badań naukowych w praktyce pielęgniarskiej. PSPE 2007; 2–3 (29–30): 13–15.

7. Binnebesel J, Janowicz A, Krakowiak P, Paczkowska A, red. Pozamedyczne aspekty opieki

palia-tywno-hospicyjnej. Gdańsk: Fundacja Hospicyjna; 2010.

8. Malarewicz A, Zakład Perinatologii i Pielęgniarstwa Ginekologiczno-Położniczego Wydział Nauk o Zdrowiu UJK w Kielcach. Stud Med. 2008; 9: 87–91.

9. Watson MS, Lucas CF, Hoy AM, Back IN. Opieka paliatywna. Wrocław: Elsevier Urban & Part-ner; 2007.

10. Sikora B, Sułkowska J, Bielecki W. Zarządzanie w opiece paliatywnej. Medyczne i pozamedyczne wyznaczniki roli opiekuna w zintegrowanym systemie opieki nad chorym u kresu życia. Przeds

Zarz 2015; 26 (10): 67–80.

Adres do korespondencji Barbara Sikora

os. Starzyńskiego 4/6, 99-400 Łowicz tel. 793 333 347

Rola pielęgniarki w monitorowaniu kacheksji