Interakcja etyczna

Czwartą i zarazem ostatnią sferą odgrywającą istotną rolę w systemie etycz-nego zarządzania na poziomie krajowym jest interakcja etyczna, która zachodzi pomiędzy badaczami oraz badanymi podmiotami. Interakcja etyczna składa się z tych wszystkich sytuacji, w których badacze wchodzą w kontakt z dobrowol-nie zgłaszającymi się podmiotami badań, począwszy od procesu rekrutacji, przez uczestnictwo aż po badanie kontrolne przeprowadzane po zakończeniu projektu badawczego. Uczestnictwo w badaniu powinno być poprzedzone uzyskaniem świadomej zgody ochotnika (która już została scharakteryzowana) oraz potwier-dzone podpisaniem formularza. Uważa się, że jest to niezbędne narzędzie gwaran-cji etycznego i zgodnego z prawem przebiegu interakgwaran-cji badacz – podmiot badany. Jednak w większości przypadków (w Europie i w Chinach) etyczny nadzór nad badaniami naukowymi kończy się z chwilą pozytywnego zrecenzowania i za-akceptowania projektu badań. Rzadko monitoruje się jakość procesów pozyskiwa-nia świadomej zgody, w trakcie których może pojawić się wiele nadużyć, np. „for-malne” naciski oraz konflikty interesów. Nadużycia mogą mieć miejsce w doborze uczestników badań, procesie rekrutacji oraz pozyskania dobrowolnej, świadomej zgody (pacjenci często obawiają się, że odmowa uczestnictwa wykluczy ich z do-stępu do dalszej opieki medycznej). Co więcej, presja ograniczonych środków oraz czasu znacząco obniża standardy jej pozyskiwania; uzyskanie świadomej zgody może ulec rutynie, stać się tylko zbiurokratyzowaną czynnością, a samo podpi-sanie formularza bez właściwej interakcji i wyjaśnienia wszystkich okoliczności uczestnictwa w projekcie może stać się tylko instrumentalną formalnością.

Problematyka świadomej zgody często przywoływana jest w literaturze przedmiotu, jednak warto zastanowić się nad sposobem uzyskania gwarancji, że w inicjowanych projektach międzynarodowych faktycznie będzie miała ona miejsce, że będzie przebiegała w etycznie akceptowalny i przejrzysty sposób. Szczególnie dużo uwagi należy poświęcić na analizę etycznego kontekstu in-terakcji badacz – badany, badacz – dawca. Zarówno naukowcy europejscy, jak i badacze z Chin, przy tworzeniu procedur świadomej zgody, muszą stawić czoła zrozumieniu kulturowych osobliwości interakcji personalnych, w tych szczegól-nych kontekstach.

Dzięki zastosowaniu metody mapowania, uczestnikom spotkań BIONET-u udało się wyodrębnić istotne wątpliwości, których wcześniejsze rozstrzygnięcie może pozwolić na uniknięcie zasadniczych problemów natury etyczno-kulturo-wej, w trakcie realizacji projektów oraz zwiększyć gwarancje, że w trakcie badań interakcje będą miały charakter etyczny, z respektowaniem praw ich uczestników:

1) nie ma gotowej odpowiedzi, która sytuacja prowadzi do nieetycznej inte-rakcji – a zatem wskazanie na obszar potencjalnych problemów, ich analiza przed, podczas i po zakończeniu badania potencjalnie zwiększa szanse na ich uniknięcie lub szybkie rozwiązanie;

2) w procesie werbowania uczestników badania szczególną uwagę należy zwrócić na prawny, społeczny, socjoekonomiczny i kulturowy kontekst wyrażania zgody, zważywszy, że nawet w granicach jednego państwa występują zasadnicze różnice w kulturze regionalnej. Istotna jest zatem generacja tej wiedzy i uwzględ-nienie jej już na etapie projektowania procedur pozyskiwania świadomej zgody (kulturowa wrażliwość);

3) interakcja etyczna w trakcie pobierania biologicznych próbek wymaga poszanowania godności, szacunku oraz społecznego i kulturowego wyczucia – priorytetem jest bezpieczeństwo dawcy. Podobna sytuacja musi mieć miejsce w trakcie uzyskiwania informacji biograficznych, wrażliwość społeczna i kultu-rowa odgrywa tu szczególną rolę;

4) znaczna część rozważań musi dotyczyć lokalnych warunków projekto-wania badań oraz właściwej budowy sieci komunikacji ze społecznościami i po-tencjalnymi uczestnikami badań. Zawsze istnieje obszar problemów nieprzewi-dzianych, jednak zagadnienia, o których należy pamiętać, to m.in. te, które dla badaczy mogą mieć wymiar administracyjnego szczegółu (np. określenie kryte-riów włączenia do badania) – zaś dla osób przystępujących do projektu (uczest-ników) mogą mieć nieprzewidziane konsekwencje stygmatyzujące w społeczno-ści lokalnej.

Powyższa charakterystyka, choć uproszczona, zobrazowała propozycje zmia-ny kierunku w organizacji bioetycznej, biomedycznej i biologicznej współpracy międzykontynentalnej tak, aby „główny punkt ciężkości” przesunięty został na standardy etyczne i prawa. Jest także jedną z zaprezentowanych poziomów

ana-lizy uprawnień podmiotów interakcji o charakterze bioetycznym, w której (jak się wydaje – i co potwierdzają przywołane dane) zwiększa się szansa na respek-towanie praw wszystkich uczestników badań, praw „czysto ludzkich”, jak i praw ujętych w wymiarze legislacyjnym.

Podsumowanie

Odnosząc się treści powyższego rozdziału, należy podkreślić, że jeszcze do niedawna za osoby posiadające najlepsze kwalifikacje do określenia standardów etycznych w medycynie uznawano lekarzy. „Jedną z centralnych tez tego poglądu było to, że lekarz jest autorytetem nie tylko medycznym, ale też moralnym”120. Ewolucja praw pacjenta ilustruje zakres zmian zachodzących w koncepcjach do-tyczących ich zakresu. Współcześnie standardy etyczne kształtowane są w wy-miarze interdyscyplinarnym, modelują je nie tylko przedstawiciele środowisk medycznych, ale i nauk społecznych, ekonomicznych, politycznych, prawnych, religijnych oraz pacjenci i aktywiści społeczni – zarówno w wymiarze krajowym, jak i międzynarodowym (międzykontynentalnym). Istotne, zdaniem autorki roz-ważań, wydaje się podkreślenie wagi interdyscyplinarności i złożoności zagad-nień i kwestii wpisanych w obszar uprawzagad-nień odbiorców świadczeń medycznych. Pacjent, choć w dziejach cywilizacji otrzymał legislacyjną gwarancję respektowa-nia uprawnień mu przynależnych, wciąż pozostaje uwikłany w różnego rodzaju zależności, które warunkują autonomiczny charakter jego działań.

Autonomia osoby (pacjenta)

– wybrane aspekty analizy

Rozwój medycyny sprawia, że permanentne badanie czynników decydują-cych o ludzkim życiu oraz konieczność przemyślenia koncepcji człowieka po-wstałej pod wpływem nauki jawi się jako naturalna potrzeba (podmiotem działań opieki medycznej są przecież ludzie). Zmianie ulega zakres aktywności pacjenta, ról, które pełni. Działania o charakterze medycznym czy współcześnie, szerzej ujmując zagadnienie, coraz częściej przywoływana bioetyka, zdaniem D. Calla-hana, aby mogła być „poważna”, musi zadać sobie dwa trudne, wręcz niewy-godne pytania1. Dotyczą one moralnej jakości decyzji medycznych oraz związku między ludzkim życiem, koncepcją osoby i koncepcją godności ludzkiej osoby. Zdaniem autora: „Termin »osoba« stał się powszechnie stosowany w ramach dyskusji etycznej, ale został pozbawiony jednoznacznego charakteru, przez co może być wykorzystywany w bardzo różnych kontekstach praktycznych”2.

Poję-cie osoby nie może odnosić się więc do jednego z wymiarów człowieczeństwa, np. biologicznego funkcjonującego w filozofii, teologii, prawie i psychologii3. W etycznym wymiarze T. Beauchamp, J.F. Childress, autorzy podręcznika

Zasa-dy etyki meZasa-dycznej, zwracają np. uwagę na fakt, że debaty moralne nie wynikają

z poważnych różnic co do akceptacji ogólnych dyrektyw moralnych, ale są często wynikiem sporów o założenia metafizyczne i religijne4. Analizę coraz szerzej uj-mowanych zagadnień z zakresu interwencji medycznych utrudnia fakt, że często przyjmuje ona postać analizy wielopoziomowej, interdyscyplinarnej, obejmującej szerokie spectrum zagadnień. W etycznych rozważaniach o granicach interwencji często przywołuje się akceptowany stosunek ryzyka do korzyści, który moralnie sankcjonowany jest przez dwie wartości: dobroczynienie i nieszkodzenie5. W in-nych stanowiskach autorzy wskazują m.in. na zasadę solidarności, ochrony ludz-kiego życia, świadomej i nieprzymuszonej zgody czy też zasadę całości (zasady terapeutycznej) odwołującej się do kwestii proporcjonalności ryzyka

zbilansowa-1 D. Callahan, Why America accepted bioethics, „Hastings Ceneter Report” 1993 (Special supplement), no 23/6, za: M. Aramini, Bioetyka dla wszystkich, Kraków 2011, s. 12.

2 M. Aramini, Bioetyka…, s. 12–13.

3 B. Chyrowicz, Argumentacja we współczesnych debatach bioetycznych, [w:] W. Galewicz (red.), Etyczne granice badań naukowych, Kraków 2009, s. 10.

4 Zob. T. Beauchamp, J.F. Childress, Zasady etyki medycznej, Warszawa 1996, s. 25. 5 K. Szewczyk, Bioetyka. Pacjent w systemie opieki zdrowotnej, Warszawa 2009, s. 90.

nego z oczekiwanymi korzyściami6. Nie można nie zgodzić się, że zasady te mogą stanowić źródło praktycznych wskazówek, których realizacja może być jednak uwarunkowana bądź ograniczona przez inne czynniki formalne bądź nieformalne. Ze względu na interesujący mnie zakres problemów dotyczą-cych przejawów autonomicznych zachowań, decyzji pacjentów, którzy mimo najszczerszych pragnień, aby miały one autonomiczny charakter, uwikłani są w sieć zależności, która ową autonomię (moim zdaniem) ogranicza albo „ukie-runkowuje”, proponuję, jako punkt wyjścia, odwołanie się do teoretycznych rozważań na temat autonomii, bezpośrednio związanej z ideą praw, wolności i podmiotowości. Wstępem niech będzie przyjęcie za G. Dworkinem znacze-nia autonomii osoby jako elementu konstytuującego podmiotowość moralną. Autonomia to, zdaniem autora, „właściwa osobom zdolność drugiego rzędu do krytycznej refleksji nad swymi preferencjami, pragnieniami, życzeniami itd. oraz zdolność do akceptowania i podejmowania prób zmieniania ich w świetle preferencji i wartości wyższego rzędu”7.

1. Autonomiczność jako wartość. Zasada poszanowania