Mieć – organizacja środowiska rzeczowego

Działania podejmowane w ramach modelu dotyczą zatem zarówno stwarzania realnych warunków ekonomicznych i rzeczowych ułatwiających funkcjonowanie uczniom z choro-bą przewlekłą, jak i podejmowanie działań o charakterze edukacyjnym i terapeutycznym.

Istotną kwestią jest troska o zapewnienie uczniom chorym niezbędnego wsparcia material-nego, dzięki czemu będą mogli korzystać z udogodnień poprawiających ich jakość życia – np. wózków elektrycznych, podjazdów, pomp insulinowych czy innych urządzeń. Zdrowi uczniowie powinni także poczuć się odpowiedzialni za wsparcie materialne, np. organizując koncert czy loterię, a zyski przekazując na zakup potrzebnych przedmiotów ułatwiających życie osobom chorym. Świadomość kosztów, jakie niesie ze sobą choroba może stać się elementem wychowawczym, a podjęcie konkretnych działań – szkołą charakteru i współ-odpowiedzialności za najbliższe środowisko.

Kreowanie środowiska rzeczowego to także korzystanie z pomocy naukowych i przed-miotów, które promują społeczny model choroby i niepełnosprawności. Znakomitą forma wsparcia działań na rzecz uczniów chorych może być skorzystanie z propozycji ze strony internetowej prowadzonej przez Richarda Riesera (www.worldofinclusiom.com), który od lat gromadzi wszelkie materiały służące wspieraniu dzieci chorych i niepełnosprawnych (w postaci filmów, slajdów, artykułów i książek). Warto zatem zadbać, żeby dzięki różnorod-ności materiałów i technik dydaktycznych już od najmłodszych lat dzieci doznawały różno-rodności otaczającego je środowiska osób (diversity). Cel można także osiągnąć zakupując rozmaite obrazy, obrazki i szablony, zawierające postaci osób z niepełnosprawnością. Dla przykładu – jeśli dzieci bawią się w dom, w sklep – warto włączać w zabawę figurki osób z niepełnosprawnościami – niosące laski, jeżdżące na wózku inwalidzkim, niewidome itp.

Jeśli nie jest możliwe zakupienie takich materiałów, można pamiętać o tej zasadzie tworząc samemu np. dekoracje lub pomoce dydaktyczne, a także zachęcać uczniów, aby uwzględ-niali w swoich pracach także obecność osób chorych i niepełnosprawnych, ponieważ takie osoby także żyją w naszym środowisku.

Zakończenie

Celem artykułu było zaprezentowanie specyficznych potrzeb uczniów z chorobami przewlekłymi i znaczenia wsparcia społecznego, jakiego mogą doznawać w środowisku szkolnym. Zaproponowany model wsparcia opiera się na rozwojowych potrzebach dziec-ka – potrzebie działania, kochania i bycia kochanym oraz posiadania rzeczy i wyposażenia środowiska ułatwiającego codzienne funkcjonowanie. Przedstawione w artykule przykłady działań mogą stanowić inspirację do podjęcia przez nauczycieli świadomej pracy nad włą-czaniem dzieci chorych w środowisko szkolne.

Bibliografia

Chrzanowska I. (2004). Poziom osiągnięć szkolnych uczniów klas terapeutycznych na etapie kształcenia gimnazjalnego. W: Cz. Kosakowski, A. Krause Normalizacja środowisk życia osób niepełnosprawnych. Olsztyn: Wydawnictwo UWM, 279-287.

Chudy W. (1988). Sens filozoficzny kondycji człowieka niepełnosprawnego. W: D. Kornas--Biela (red.) Osoba niepełnosprawna i jej miejsce w społeczeństwie. Lublin: RW KUL, s. 105-122.

Chudy W. (2007). Istota pedagogiki personalistycznej. W: A. Rynio (red.) Wychowanie chrze-ścijańskie. Między tradycją a współczesnością. Lublin: Wydawnictwo KUL, 271-295.

Cyparska J. (2012). Wartość rodziny i grupy rówieśniczej w życiu dzieci i młodzieży prze-wlekle chorych z cukrzyca insulinozależną. Praca licencjacka napisana pod kierunkiem E. Domagała-Zyśk, Instytut Pedagogiki KUL.

Domagała-Zyśk E. (2010). Chrześcijańska pedagogika niepełnosprawności – współczesne wyzwania. W: J. Michalski, A. Zakrzewska (red.) Pedagogika chrześcijańska. Tradycja, współczesność, nowe wyzwania. Toruń: Wydawnictwo Adam Marszałek. ISBN 978-83-7611-416-3, s. 495-509.

Domagała Ewa (1996). Działania zapewniające prawidłowy rozwój i wychowanie dziecka hospitalizowanego. Praca magisterska napisana na seminarium prof. dr hab. T. Kukoło-wicz w Instytucie Pedagogiki KUL.

Domagała-Zyśk E. (2004). Autonomia czy odłączenie? O roli osób znaczących w życiu mło-dzieży z trudnościami w nauce. Lublin: Wydawnictwo Towarzystwa Naukowego KUL, ss. 272.

George T.P., Hartmann D.P. (1996). Friendship networks of unpopular, average, and popu-lar children. Child Development, 67, 2301-2316.

Głodkowska J. (red.) (2011). Uczeń ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi w szkole ogól-nodostępnej. Wybrane zagadnienia teoretyczne, diagnostyczne i metodyczne. Warszawa:

Wydawnictwo APS.

Góralczyk E. (2009). Dziecko przewlekle chore. Psychologiczne aspekty funkcjonowania dziecka w szkole i przedszkolu. Warszawa: Centrum Metodyczne Pomocy Psychologicz-no-Pedagogicznej.

Hoduń A. (2012). Rodzina z dzieckiem z niepełnosprawnością ruchową. Praca licencjacka napisana pod kierunkiem E. Domagała-Zyśk, Instytut Pedagogiki KUL.

Janiszewska-Nieścioruk (1995). Wyznaczniki akceptacji dzieci niepełnosprawnych przez pełnosprawnych rówieśników w okresie wczesnoszkolnym. W: W. Pilecka, A. Ozga, Dziecko ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi w ekosystemie.

Jarosz M. (1988). Psychologia lekarska. Warszawa: Państwowy Zakład Wydawnictw Lekarskich.

Jóźwiak S. (2009). Dziecko z padaczką w szkole i przedszkolu. Warszawa: Centrum Meto-dyczne Pomocy Psychologiczno-Pedagogicznej.

Konieczna I. (2011). Praca z dzieckiem przewlekle chorym. W: J. Głodkowska (red.) Uczeń ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi w szkole ogólnodostępnej. Wybrane zagadnienia teoretyczne, diagnostyczne i metodyczne. Warszawa: Wydawnictwo APS.

Lacković-Grgin K., Deković M. (1990). The contribution of significant others to adole-scents’ self-esteem. Adolescence, 25,100, 839-845.

Licitra-Kleckler D.M., Waas G.A. (1993). Perceived social support among high-stress adole-scents. The role of peers and family. Journal of Adolescent Research, 8,4, 381-402.

Lightfoot J, Wright S, Sloper P. (1999). Supporting pupils in mainstream school with an illness or disability: Young people`s views. “Child Care Health Development”, 25(4), 267‑283.

Maciarz A. (1998). Dziecko przewlekle chore w roli ucznia. Kraków.

Maciarz A. (2006). Dziecko przewlekle chore – opieka i wsparcie. Wydawnictwo Żak.

Małkowska-Szkutnik A., Mazur J. (2011). Funkcjonowanie w szkole uczniów z chorobą prze-wlekłą „Problemy Higieniczno-Epidemiologiczne” 92(2), 232-240.

Mazur J, Małkowska-Szkutnik A. (2010). Wyniki badań HBSC 2010. Raport techniczny. In-stytut Matki i Dziecka, Warszawa.

Najda W. (2012). Jakość życia osób chorych na epilepsje w okresie późnej adolescencji. Praca licencjacka napisana pod kierunkiem E. Domagała-Zyśk, Instytut Pedagogiki KUL.

Nowak M. (2008). Teorie i koncepcie wychowania. Warszawa: Wydawnictwa Akademickie i Profesjonalne.

Oleś M. (2007). Jakość życia u dzieci chorych – zagadnienia teoretyczne i przegląd badań.

W: A. Kulik, L. Szewczyk (red.) Wybrane zagadnienia z psychologii klinicznej i osobowo-ści. Psychospołeczne następstwa choroby przewlekłej u dzieci i młodzieży. Lublin: Wydaw-nictwo KUL.

Rieser R. (2008). Implementing inclusive education. A Commonwealth guide to implementing Article 24 of the UN Convention of the Rights of People with Disabilities. London: Com-monwealth Secretariat.

Sarason B.R. , Sarason I.G., Pierce, G.R. (1990). Social Support: an Interactional View. New York: Willey & Sons.

Sheridian Ch.L., Radmacher S.A. (1998). Psychologia zdrowia. Warszawa: Wydawnictwo Szczupał B. (2009). Godność osoby z niepełnosprawnością. Studium teoretyczno-empiryczne PTP.

poczucia godności młodzieży z dysfunkcja narządu ruchu. Kraków: Wydawnictwo na-ukowe AKAPIT.

Szczupał B. (2009). O literaturze dla dzieci i młodzieży z niepełnosprawnością. Warszawa:

Dom Wydawniczy Elipsa.

Szczupał B. (2012). Konstytucyjna zasada godności człowieka i praktyka jej stosowania w re-alizacji praw pacjenta przewlekle chorego. W: Z. Palak, D. Chimicz, A. Pawlak Wielość ob-szarów we współczesnej pedagogice specjalnej. Lublin: Wydawnictwo UMCS, s. 131-144.

Van der Lee J.H., Mokkink L.B., Grootenhuis M.A. i wsp. (2007). Definitions and measure-ment of chronic health conditions in childhood: a systematic review. JAMA 297(24), 2741-2751.

Veistila M. (2011). Narrative reflection. A New research metod in the field of child protec-tion in Finland. W: E. Domagała-Zyśk, Nowak M. (red.), (2011). European Social Work – Identity, International Problems and Interventions. Lublin: Gaudium –- Instytut Peda-gogiki KUL, 62-72.

WHO (2007). Integrated chronic disease prevention and control. www.who.int/chp/about/

integrated_cd/en DP 16.06.2012.

Witkowski D., Pietrusińska J., Szewczyk A. , Wójcik R. (2009). Dziecko z cukrzycą w szkole i przedszkolu. Warszawa: Centrum Metodyczne Pomocy Psychologiczno-Pedagogicznej.

Woynarowska B (red.). (2010). Uczniowie z chorobami przewlekłymi. Jak wspierać ich roz-wój, zdrowie i edukację. Wyd. Naukowe PWN, Warszawa 2010.

Youniss J., Smollar J. (1985). Adolescent relations with mothers, fathers, and friends. Chicago – London: The University of Chicago Press.

Woynarowska B., Wpływ chorób przewlekłych na rozwój, zachowania i sytuację szkolną dzieci i młodzieży [w:] B. Woynarowska (red.), Uczniowie z chorobami przewlekłymi. Jak wspierać ich rozwój, zdrowie i edkację, Warszawa 2010, s. 26-27.

Supporting the chronically ill child in the school environment Summary

Within the social model of illness and disability special attention is paid towards creating for the disabled and ill children and adolescents the opportunity to participate freely and effectively in social activities. This appeals also to ill and disabled students. The number of them is increasing and this might be connected with high frequency of onsets of civilisation illnesses, such as psychiatric problems, obesity, diabetes and breathing problems. Growing number of illnesses can also be attributed – paradoxically – to the development of medicine that helps to survive these children who several years ago were “sen-tenced for death”: prematurely born children, children with neurological problems, children with severe illnesses or disabilities.

The aim of this paper is to present specific educational needs of students with major somatic problems who study in mainstream settings. Special needs of these children are recognised and addressed and a new model of pedagogical care for this group of students is presented. It stresses especially the significance of the ill students’ needs, especially as far as his/her peer relationships are concerned.

Keywords: somatic illness, peers, special educational needs, support

Część trzecia

Uczniowie zagrożeni niedostosowaniem