Trudności uczniów z chorobami somatycznymi w ich opinii

W ramach programu badań nad zjawiskiem trudności szkolnych w Instytucie Peda-gogiki KUL w latach 2011-2012 prowadzone były w ramach prac licencjackich przygoto-wywanych pod kierunkiem autorki badania nad uwarunkowaniami trudności szkolnych w sytuacji choroby (Cyparska 2012, Najda 2012, Błachnio 2012, Hoduń 2012). Do analiz wy-brane zostały wypowiedzi samych osób chorych dotyczące następujących chorób: cukrzyca, padaczka, trudności i niepowodzenia szkolne, choroby kręgosłupa, migrenowe bóle głowy i inne. Wszystkie badania miały formę studium przypadku.

Analiza wyników pozwala na stwierdzenie, że współczesna medycyna pozwala w znacz-nym stopniu na minimalizowanie trudności związanych z chorobą, jednak zazwyczaj nie jest możliwe całkowite ich zlikwidowanie. Ważna jest także świadomość, że uczeń z

cho-robą somatyczną może mieć różne samopoczucie w zależności od stanu swojego zdrowia w danym dniu, warunków atmosferycznych (np. ciśnienia, temperatury powietrza, tempe-ratury w sali lekcyjnej) czy też samopoczucia psychicznego i emocjonalnego. O braku ta-kiego zrozumienia ze strony nauczyciela i rówieśników piszą uczniowie chorzy na cukrzycę w pracy dyplomowej przygotowanej przez J. Cyparską pod kierunkiem autorki artykułu (Cyparska 2012, 51): Nauczyciele nie wierzą, że np. dzień wcześniej mieliśmy takie „odloty”

z niedocukrzenia, że nie byliśmy w stanie skupić się, żeby coś przeczytać. Wysokie cukry też są straszne, organizm jest tak na maksa przeciążony, wszystko boli – z zewnątrz i wewnątrz, a cały człowiek jest jakby z waty. Nauczyciele i rówieśnicy nie wykazują także zrozumienia i podstawowej wiedzy co do zachowań ucznia z cukrzycą wynikających z jego choroby, np. konieczności wyjścia do toalety czy też natychmiastowego wyrównania poziomu cukru poprzez spożycie cukru: Kiedyś pani w szkole powiedziała, że nie mogę wyjść do łazienki, bo jest lekcja. A mama przecież mówiła jej, że czasem muszę, jak mam wysoki cukier. Bolał mnie brzuch i zwymiotowałam. A pani zamiast mi pomóc, zaczęła na mnie krzyczeć. [...] Obawa przed reakcją rówieśników i nauczyciela prowadzi uczniów nawet do działań niszczących własne zdrowie, ale pozwalających zachować twarz: Kiedyś była taka sytuacja, że musiałam zjeść kostkę cukru, bo miałam niski cukier. Zmierzyłam sobie pod ławką cukier i zaczęłam cichutko jeść cukier w kostkach. Pani to zauważyła, wyprosiła mnie z sali i powiedziała, że przerwa jest od tego, żeby jeść. Cała klasa śmiała się ze mnie, nazywali mnie „podjadajka”. Od tego czasu wolałam więcej zjeść na śniadanie i przychodzić z wysokim cukrem z domu, niż nie zjeść i dojadać na lekcji, żeby mi tylko cukier nie spadł.

Niektóre z chorób budzą obawy osób nimi doświadczonych nie tyle przed objawami, ile przed możliwością nieprzewidzialnego ujawnienia się choroby i jej trudnych do zaakcepto-wania objawów. Do takich chorób należy padaczka, która jest chorobą słabo kontrolowaną przez medycynę, zatem atak padaczki może przytrafić się osobie chorej w każdym miejscu i czasie. W związku z tym epileptycy często ograniczają swoje kontakty z innymi, nie chcąc narazić się na ujawnienie się choroby (Oleś 2007). Często także nie przyznają się do choroby (Najda 2012, 38). Odczuwają także, że rówieśnicy dowiadując się o chorobie reagują często przerażeniem, szokiem, zdziwieniem i niepokojem, a także niezdrową i nieuprzejmą cieka-wością, kiedy np. pytają o szczegóły zachowania różnych osób w czasie napadu padaczko-wego (Najda 2012, 37).

O tym, jakie jest znaczenie wsparcia społecznego dla uczniów chorych mówią same dzieci. To im bardzo zależy na tym, żeby zostać zaakceptowanymi przez rówieśników i sami starają się o zachowanie wszelkich możliwych form aktywności potwierdzających, że są tacy sami jak ich rówieśnicy i odrzucają możliwość stosowania wobec nich taryfy ulgowej. Pisze o tym jedna z uczestniczek badań (Hoduń 2012, 36): Rok temu poprosiłam rodziców, by pozwolili mi pojechać na kolonie. Mama wtedy wytłumaczyła mi, że nie mogę, bo mam chory kręgosłup. Było mi smutno, że przez chorobę muszę zrezygnować ze wspólnego wyjazdu z ró-wieśnikami. Dalej prosiłam mamę, ale ona nie była przekonana. Wreszcie poszłyśmy do biura, które organizowało wyjazd. Mama powiedziała o mojej chorobie i ta pani powiedziała, że nie widzi problemu i powiedziała też, żeby moja mama się nie martwiła, bo będę miała dobrą opiekę. W końcu mama się zgodziła. Byłam przeszczęśliwa, że mogę jechać z koleżankami na kolonie. Miałam dobrą opiekę i byłam w stałym kontakcie z mamą. To były najfajniejsze wakacje w moim życiu.

Podsumowując wyniki badań własnych można stwierdzić, że problem relacji z rówieśni-kami jest najbardziej palącym problemem dla uczniów chorych. Oznacza to, iż aby zapew-nić dziecku prawidłowy rozwój należy w porozumieniu z rodzicami lub opiekunami dziecka większą uwagę przykładać do aranżowania i podtrzymywania kontaktów z rówieśnikami.

Model organizacji wsparcia rówieśniczego dla uczniów z chorobami przewlekłymi¹

„Wsparcie społeczne” to termin mający wiele definicji, choć najczęściej mówi się, że są to „zasoby dostarczane nam poprzez interakcje z innymi ludźmi” (Sheridan 1998). Termin

„wsparcie społeczne” (social support) został zdefiniowany przez Cobba (1976, za: Sarason 1990, 10) jako pewne zachowania innych, które powodują, że czujemy się otoczeni troską, jesteśmy przekonani, że inni nas kochają i szanują oraz mamy świadomość istnienia wo-kół nas grupy osób, z którymi łączy nas wzajemność relacji. G. Caplan natomiast pisze, że wsparcie społeczne to sieć znaczących relacji międzyosobowych, które ułatwiają psychiczne i społeczne funkcjonowanie osoby. Wsparcie społeczne zwiększa prawdopodobieństwo pod-jęcia przez osobę konkretnego działania w odpowiedzi na sytuację problemową i sprawia, że łatwiej jest mu znaleźć energię do działania w obliczu problemu wymagającego rozwiązania.

(Caplan 1974, za: Licitra-Kleckler, Waas 1993, tłumaczenie z angielskiego własne).

Heller (1985, w: Sarason i in. 1990) wylicza szereg powodów, dla których rówieśnicy powinni być traktowani jako ważne źródło wsparcia społecznego:

• rówieśnicy dają dorastającemu człowiekowi poczucie społecznego osadzenia,

• członkostwo w grupie daje poczucie przynależności i przywiązania,

• rówieśnicy są źródłem emocjonalnego poczucia wartości, dają osobie przeświadcze-nie, że jest doceniana przez tych, których uważa za znaczących w swoim życiu,

• rówieśnicy, dostarczając informacji i pomocy w rozwiązywaniu problemów, są źró-dłem zdolności do podejmowania działań,

• relacje z rówieśnikami są okazją do uczenia się wzajemności w kontaktach, jako że relacje między młodymi osobami w tym samym wieku są przykładem relacji syme-trycznej, gdzie partnerzy mają te same prawa i możliwości działania; ta wzajemność relacji i obopólne zrozumienie stanowią o atrakcyjności rówieśników dla nastoletniej młodzieży (por. też Lacković-Grgin 1990).

Analizując głębiej zagadnienie młodzieńczych przyjaźni można stwierdzić za Asherem i Parkerem (1989, w: George, Hartmann 1996), że przyjaźń zapewnia przede wszystkim poczucie emocjonalnego bezpieczeństwa, wysokie poczucie własnej wartości, zaspakaja potrzebę bliskości, przynależności i obecności kogoś bliskiego, daje możliwość korzystania z rad życzliwych osób i, co najważniejsze, jest okazją do rozwoju kompetencji społecznej.

Rówieśnicy tworzą jedyne w swoim rodzaju, odmienne od środowiska osób dorosłych, śro-dowisko socjalizacyjne, gdyż są podobni młodemu człowiekowi pod względem poziomu umiejętności i zasobu doświadczeń, poziomu funkcjonowania poznawczego i społeczno--emocjonalnego oraz nastawienia wobec otoczenia. Stwarzają więc okazję do eksperymen-towania z nowymi stylami zachowań i rolami społecznymi, co ułatwia rozwój tożsamości (Licitra-Kleckler, Waas 1993). „Dzięki rówieśnikom młody człowiek uczy się nawiązywać

1 Część paragrafu 5 jest przeredagowaną wersją fragmentu mojej książki (Domagała-Zyśk 2004).

i utrzymywać relacje z innymi, zdawać sobie sprawę z istnienia kontroli społecznej i podpo-rządkowywać się jej, opanowywać wartości społeczne grupy rówieśniczej i dostosowywać do nich własne zachowania”, pisze Lis (1992, por. też Akers i in. 1998).

Doświadczanie wsparcia rówieśniczego pozwala na lepsze radzenie sobie z sytuacja-mi trudnysytuacja-mi. Zjawisko to badali Licitra-Kleckler i Waas (1993). Wyniki potwierdziły, że wsparcie ze strony rówieśników odgrywa istotną rolę w modyfikowaniu przeżywania sy-tuacji stresowych. Nastolatki postrzegające mniejsze niż inni wsparcie społeczne charakte-ryzowały się wyższym poziomem objawów depresyjnych niż ich rówieśnicy przeżywający sytuacje trudne, ale przekonani o dostępności przyjaciół jako źródła wsparcia społecznego.

Wielu autorów łączy wsparcie ze strony rówieśników z ogólnym dobrostanem młodzie-ży (Cauce 1986, Epstein 1983, Greenberg 1983, za: Hirsch 1990), a szczególnie z lepszym przystosowaniem się do funkcjonowania w szkole średniej (Berndt 1989, za: Hirsch 1990).

Wiąże się to z faktem, że szkolni przyjaciele są w stanie pomóc w nauce i wypełnianiu in-nych obowiązków szkolin-nych, zapewniają sympatyczne relacje towarzyskie, dają wsparcie emocjonalne w sytuacjach konfliktu z nauczycielem, sprzyjają także tworzeniu się poczucia wspólnoty i integracji społecznej z szerszym niż szkoła środowiskiem (Hirsch i in. 1990).

Przyjaźń służy jednak przede wszystkim zaspokojeniu potrzeb emocjonalnych, w mniej-szym stopniu jest źródłem wsparcia rzeczowego czy informacyjnego (Youniss, Smollar 1985). Przyjaciele słuchają, udzielają informacji zwrotnych, krytykując lub doradzając, gdy zachodzi taka potrzeba.

Youniss i Smollar (1985) skomponowali cztery główne zasady rządzące młodzieńczy-mi przyjaźniamłodzieńczy-mi. Naczelną z nich jest zasada równości, co odróżnia relacje z przyjaciółmłodzieńczy-mi od relacji z rodzicami. Kolejną zasadą jest zasada wzajemnej troski. Gwarantem trwałości przyjaźni jest wzajemne zainteresowanie dobrostanem drugiej osoby. Jest to z jednej strony świadomość, że jest ktoś chętny w każdej chwili wysłuchać, zrozumieć, pomóc, a z drugiej strony gotowość do bycia z osobą, którą określamy jako przyjaciela w każdej z chwil, kie-dy zachodzi taka potrzeba. Trzecią zasadą przyjaźni młokie-dych ludzi jest zasada wzajemne-go szacunku, przekonanie, że jest się dla przyjaciela osobą ważną i traktowanie przyjaciół jako znaczących osób w swoim życiu. Kolejna zasada to zasada wzajemnego zaufania. Jest to przekonanie, że inni troszczą się o nas, akceptują nas i obdarzają szacunkiem, jedno-cześnie unikając zachowań, które by to zaufanie niszczyły, takich jak kłamstwo, zdradza-nie tajemnic, zdradza-niedotrzymywazdradza-nie słowa. Ostatnia z zasad w katalogu J. Younissa to zasada symetrycznej wzajemności. Oznacza ona, że jeśli jedna z osób pozostających w przyjaźni wyświadcza drugiej jakąś przysługę, np. pożycza pieniądze, pozostaje w przekonaniu, że może o taką samą przysługę poprosić w przyszłości. Zasada wzajemności jest bardzo ważna w młodzieńczych przyjaźniach. Z badań prowadzonych przez J. Younissa wynika, że 90%

młodzieży wyświadczało swoim przyjaciołom jakąś przysługę w odpowiedzi na życzliwość doświadczoną wcześniej.

Wsparcie dla ucznia z chorobą somatyczną powinno opierać się więc nie tylko na współ-cześnie obowiązujących aktach prawnych, ale na ogólnych zasadach pracy pedagogicz-nej z uczniem o specjalnych potrzebach edukacyjnych. Podstawą dla stworzenia modelu wsparcia dla tych uczniów powinna stać się definicja wychowania, która mówi, że wycho-wanie jest procesem wspierania ucznia w rozwoju, aż do osiągnięcia przez niego pełni czło-wieczeństwa (Nowak 2008). Wychowanie powinno mieć charakter integralny: wsparcie ze

strony rodziców i wychowawców powinno zatem dotyczyć nie tylko sfery poznawczej, ale także społecznej i osobowościowej. Korzystając z modelu Bardy’ego stosowanego dla okre-ślenia modelu jakości życia, model wsparcia dla ucznia z chorobą przewlekłą można przed-stawić w formie trzech zachodzących na siebie kół (por. Bardy 2009, 36, za: Veistila 2012), w którym wsparcie udzielane jest uczniowi zarówno w zakresie poprawy warunków życia (właściwa opieka lekarska, dostępność sprzętu rehabilitacyjnego, lekarstw i innych zasobów materialnych), możliwości podejmowania aktywności (uczenia się, rozwijania zaintereso-wań, pracy) oraz relacji społecznych (budowania i podtrzymywania więzi rówieśniczych i innych). Szkoła w tym modelu nie tylko wspiera rozwój poznawczy ucznia, troszcząc się o właściwe rozwiązania edukacyjne. Zadaniem nauczycieli jest także stworzenie uczniowi możliwości twórczego działania i wyrażania siebie poprzez rozmaite aktywności podejmo-wane wspólnie z rówieśnikami oraz indywidualnie, oraz stworzenie warunków dla rozwoju społecznego ucznia poprzez dyskretne animowanie podejmowania przez niego kontaktów społecznych. Trzy opisywane sfery oddziaływań oznaczone są pojedynczymi słowami: mieć (having), być/działać (being/ doing) oraz kochać (loving) (por. schemat 1). Możliwość pełne-go funkcjonowania ucznia w tych zakresach oznacza dla niepełne-go szansę integralnepełne-go rozwoju oraz wyklucza marginalizację, stygmatyzację i odrzucenie społeczne.

Świat zewnętrzny

Być/Działać

Uczestnictwo Relacje społeczne

Kochać

Poczucie bezpieczeństwa

Warunki życia

Mieć

Zabezpieczenie potrzeb materialnych

Schemat 1. Model wsparcia dla ucznia przewlekle chorego (w oparciu o model Bardy 2009, za: Veistila 2012).

5. Wybrane metody i techniki wsparcia ucznia z chorobą przewlekłą w środowisku