Transplantacja serca : problemy adaptacji psychologicznej

Transplantacja serca

Problemy adaptacji

psychologicznej

Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego

serca

Problem y adaptacji

psychologicznej

RECENZENT

Dr hab. Dorota Kubacka-Jasiecka, prof. UJ

PROJEKT OKŁADKI Jadwiga Burek

© Copyright by Bożena Gulla & Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego Wydanie I, Kraków 2010

All rights reserved

Książka, ani żaden jej fragment, nie może być przedrukowywana bez pisemnej zgody Wy- dawcy. W sprawie zezwoleń na przedruk należy zwracać się do Wydawnictwa Uniwersytetu Jagiellońskiego

ISBN 978-83-233-2978-7

www.wuj.pl

Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego Redakcja: ul. Michałowskiego 9/2, 31-126 Kraków tel. 12-631-18-81, 12-631-18-82, fax 12-631-18-83 Dystrybucja: tel. 12-631-01-97, tel./fax 12-631-01-98 tel. kom. 506-006-674, e-mail: sprzedaz@wuj.pl

Konto: PEKAO SA, nr 80 1240 4722 1111 0000 4856 3325

Wprowadzenie. Życie z przeszczepionym sercem... 9

Rozdział I. Medyczne, psychologiczne i społeczne aspekty transplantacji serca

1.1. Aspekty prawne i organizacyjne związane z transplantacją narządów ... 18

1.2. Wskazania do transplantacji serca ... 20

1.3. Kryteria doboru dawcy serca ... 21

1.4. Organizacja i przebieg leczenia metodą transplantacji serca ... 21

1.5. Wyniki przeszczepiania narządów na świecie i w Polsce ... 23

1.6. Metody leczenia krańcowej niewydolności krążenia w przyszłości ... 25

2. Transplantacja serca – aspekty psychologiczne ... 25

2.1. Przewlekła i nagła niewydolność krążenia – konsekwencje psychologiczne ... 25

2.2. Podjęcie decyzji o poddaniu się transplantacji serca... 27

2.3. Procedura psychologicznej kwalifikacji do transplantacji serca ... 27

2.4. Oczekiwanie na transplantację ... 29

2.5. Przebieg wczesnego i odległego okresu pooperacyjnego ... 31

3. Transplantacja serca – aspekty społeczne ... 35

3.1. Zmiany w zakresie pozycji i ról w rodzinie ... 35

3.2. Sytuacja zawodowa osób z przeszczepionym sercem ... 37

3.3. Reakcje otoczenia społecznego na fakt przebycia transplantacji serca ... 37

3.4. Rola Stowarzyszenia Transplantacji Serca ... 38

3.5. Specyfika kontaktu lekarza i pacjenta w transplantologii ... 39

Rozdział II. Mechanizmy adaptacji psychologicznej w życiu z przeszczepionym sercem

2. Problematyka stresu, radzenia sobie i kryzysu psychologicznego ... 45

2.1. Stres jako bodziec lub zewnętrzne zdarzenie życiowe o specyficznych parametrach ... 46

2.2. Stres jako wewnętrzna reakcja emocjonalna człowieka ... 47

2.3. Stres jako rodzaj relacji między człowiekiem a środowiskiem ... 47

2.4. Przebieg procesów radzenia sobie ... 49

2.5. Skuteczność procesu radzenia sobie ... 53

2.6. Koszty związane z procesem radzenia sobie ... 55

2.7. Wybrane badania polskie w ramach relacyjnej teorii stresu ... 56

2.8. Rola mechanizmów obronnych i poznawczych reinterpretacji w procesach radzenia sobie ... 58

2.9. Kryzys psychologiczny związany z transplantacją serca ... 60

2.10. Życie z przeszczepionym sercem – przełom czy kontynuacja? ... 64

3. Zasoby osobiste jako przeciwwaga dla stresu i kryzysu ... 65

4. Poczucie koherencji jako metazasób ... 68

4.1. Ujęcie salutogenetyczne w rozumieniu zdrowia i choroby ... 69

4.2. Definicja poczucia koherencji ... 69

4.3. Kształtowanie się poczucia koherencji... 71

4.4. Pojęcie granic w koncepcji salutogenezy... 72

4.5. Poczucie koherencji a radzenie sobie ze stresem ... 73

4.6. Poczucie koherencji a stan zdrowia ... 74

4.7. Badania weryfikujące teorię salutogenezy ... 75

5. Przegląd innych zasobów przydatnych w radzeniu sobie ze stresem ... 81

6. Rozwój zasobów odpornościowych w biegu życia ... 88

7. Wzmacnianie zasobów jako czynnik pomyślnej adaptacji psychologicznej w chorobie i w życiu z przeszczepionym sercem ... 89

Rozdział III. Problematyka badawcza

2. Definicje używanych pojęć ... 95

3. Pytania i hipotezy pracy ... 96

4. Grupa badana ... 98

4.1. Dane demograficzne ... 98

4.2. Dane dotyczące stanu zdrowia ... 99

5. Opis badań ... 100

5.1. Procedura badawcza ... 100

5.2. Narzędzia badawcze ... 100

Rozdział IV. Wyniki badań

2. Wyniki badań psychologicznych ... 106

2.1. Poczucie koherencji ... 106

2.2. Styl radzenia sobie ... 107

2.3. Poziom lęku ... 108

2.4. Strategie radzenia sobie ... 110

2.5. Funkcjonowanie osoby z przeszczepionym sercem w roli pacjenta (ocena metodą sędziów kompetentnych) ... 113

2.6. Samopoczucie psychosomatyczne ... 114

3. Związki między zasobami osobistymi a samopoczuciem i funkcjonowaniem w roli pacjenta osoby z przeszczepionym sercem ... 115

3.1. Zmienne demograficzne a inne zmienne ... 115

3.2. Poczucie koherencji a inne zmienne ... 118

3.3. Styl radzenia sobie a inne zmienne ... 123

3.4. Poziom lęku – cechy a inne zmienne ... 128

3.5. Strategie radzenia sobie a inne zmienne ... 130

3.6. Funkcjonowanie w roli pacjenta, samopoczucie psychosomatyczne i stan lęku a inne zmienne ... 134

3.7. Stan zdrowia a kryteria adaptacji do życia z przeszczepionym sercem ... 135

4. Wpływ czynników psychologicznych na adaptację do życia z przeszczepionym sercem (model analizy ścieżkowej) ... 136

5. Prawidłowa i nieprawidłowa adaptacja do życia z przeszczepionym sercem ... 145

5.1. Pierwsze kryterium podziału – samopoczucie psychosomatyczne .... 146

5.2. Drugie kryterium podziału – funkcjonowanie w roli pacjenta ... 146

Rozdział V. Weryfi kacja hipotez, wnioski teoretyczne i podsumowanie

1.1. Stan zdrowia... 149

1.2. Charakterystyka psychologiczna ... 149

1.3. Związki zmiennych demograficznych z zasobami i wskaźnikami adaptacji ... 150

1.4. Zasoby a wskaźniki adaptacji ... 151

1.5. Kierunki wpływu badanych parametrów psychologicznych ... 153

2. Weryfikacja hipotez badawczych ... 155

3. Podsumowanie ... 160

Rozdział VI. Wnioski aplikacyjne. Jak – w świetle badań – można ułatwić adaptację do życia z przeszczepionym sercem?

2. Wzbogacanie zasobów i ich wykorzystanie ... 165

3. Obniżanie lękliwości, rozumianej jako stała dyspozycja osobowościowa, oraz aktualnie przeżywanego stanu lęku ... 166

4. Rozwijanie strategii radzenia sobie ... 167

5. Budowanie sieci wsparcia społecznego i rozwijanie umiejętności jego wykorzystywania ... 168

6. Poprawianie jakości życia z przeszczepionym sercem ... 168

Aneks

Część II. Statystyczne metody analizy wyników ... 178

Część III. Analiza czynnikowa Skali WCQ (SRS-T) ... 180

Część IV. Analiza czasu przeżycia ... 184

Część V. Związki między strategiami radzenia sobie ... 190

Część VI. Stan zasobów osobistych sprzyjających adaptacji do życia z przeszczepionym sercem ... 191

Część VII. Wyniki uzyskane w pomiarze poczucia koherencji w warunkach polskich u chorych somatycznie ... 193

Część VIII. Wyniki badań Kwestionariuszami CISS i STAI w opracowaniu autorów polskich adaptacji ... 194

Bibliografia ... 197

Życie z przeszczepionym sercem

Dzięki ogromnemu postępowi medycyny, farmakologii i techniki me- dycznej transplantacja organów człowieka przestała być fantazją lekarzy i płonną nadzieją osób umierających. Znalazła się wśród rutynowych pro- cedur terapeutycznych i jest uważana za jeden z największych triumfów chirurgii XX wieku (Frazier, 1996). Fakt, że na całym świecie, również w Polsce, dokonuje się wielu transplantacji rocznie, daje szansę na dalsze życie wielu chorym, ale także stwarza liczne problemy związane z później- szym prowadzeniem biorców organów. Transplantologia stanowi wyzwanie dla poddanych zabiegom chorych, dla lekarzy leczących chorych i dokonu- jących przeszczepiania narządów, dla farmaceutów opracowujących nowe metody immunosupresji, dla psychologów pomagających biorcom organów przystosować się do nowej sytuacji zdrowotnej i życiowej. Szczególne miejsce wśród transplantacji organów zajmuje transplantacja serca, narządu o sym- bolicznym znaczeniu dla człowieka. Książka, którą macie Państwo przed sobą, będzie poświęcona zagadnieniom adaptacji psychologicznej do życia z przeszczepionym sercem, która umożliwiałaby satysfakcjonujące życie i pełne wykorzystanie możliwości zdrowotnych. Pomyślne przystosowanie zapewnia lepszą jakość życia po transplantacji, zmniejsza ryzyko powikłań i zgonów spowodowanych prowadzeniem przez osoby z przeszczepionym sercem stylu życia niezgodnego z zaleceniami lekarskimi.

Zdrowemu człowiekowi trudno sobie wyobrazić życie z innym sercem.

Chorzy, u których dokonano transplantacji, muszą zaakceptować tę trudną metodę leczenia i nauczyć się myśleć o obcym sercu jak o własnym. Wie- dzą, że ich życie było w poważnym niebezpieczeństwie, jednak rodzina dawcy i kompetentni lekarze darowali im dodatkowe lata. Aby nowe serce długo biło w ich piersiach, zażywają liczne leki i pozostają pod stałą kon- trolą lekarską. Zwykle zmieniają swój styl życia i starają się jak najdłużej zachować odzyskane z trudem zdrowie. Po transplantacji życie wydaje się bardziej kruche, a przyszłość niepewna. Egzystencja pełna obaw, problemów i codziennych uciążliwości, z krótszą perspektywą czasową, jest trudniejsza zarówno dla osób z przeszczepionym sercem, jak i dla ich bliskich. Niektórzy umieją zachować radość życia, a nawet zmieniają swoje życie na lepsze po

transplantacji. Towarzyszy im satysfakcja płynąca z pokonywania trudności, z wyjścia obronną ręką z próby charakteru, jaką jest życie z przeszczepionym sercem. Są jednak i tacy, których stan somatyczny jest zupełnie dobry, ale życie nie przynosi im zadowolenia, oraz ci, którym mimo udanej operacji nie udaje się odzyskać pełni sił z powodu komplikacji zdrowotnych.

Serce to odwieczny symbol ludzkich doznań, „siedlisko uczuć”, organ, z którym kojarzone są emocje, symbol miłości i wiary. W potocznych roz- ważaniach obecne są pytania o to, co stanie się z uczuciami po transplantacji serca, czy pozostaną niezmienione, czy to nowe serce będzie kochać? Co z indywidualnością, z charakterem człowieka, z jego identyfikacją płciową?

Pierwsze dane dotyczące chorób serca pochodzą prawdopodobnie z Egip- tu, gdzie starożytni lekarze opisali dolegliwości charakterystyczne dla cho- roby niedokrwiennej serca już 1500 lat p.n.e., a 60 lat p.n.e. nazwano je mediatio mortis, czyli przygotowanie do śmierci (Tendera, 1999). Czy można się zatem dziwić, że w społecznej świadomości mimo postępu, jaki dokonał się w medycynie, transplantacja serca wciąż budzi kontrowersje i uczucie dojmującego lęku? Serce to organ decydujący o ludzkim życiu, dlatego dzia- łania kardiochirurgów spostrzegane są jako obarczone ogromnym ryzykiem.

Osobom religijnym w związku z transplantacją towarzyszą wątpliwości co do przyszłości zmarłego dawcy i jego szans na zmartwychwstanie. Pomimo pozytywnego stanowiska Kościoła katolickiego wobec transplantacji wielu ludzi nie chce, by oni sami lub ich bliscy stali się po śmierci dawcami narzą- dów. Trwają dyskusje i polemiki w środkach masowego przekazu. Zmiany w mentalności ludzkiej i etyce nie nadążają za szybkim rozwojem medycyny.

Transplantacje organów wzbudzają liczne obawy przed powstaniem czarne- go rynku narządów, strach przed nieuczciwością lekarzy lub ich pomyłką.

Przeżycia osób oczekujących na operację i żyjących z przeszczepionym sercem bywają dramatyczne. Warto przytoczyć kilka autentycznych wy- powiedzi pacjentów, aby wczuć się w ich sytuację. Tadeusz zawarł swo- je wspomnienia w autobiograficznej książce Żyję z obcym sercem (Dzido, 1997). Pisze w niej: „Żyję dzięki sercu człowieka, który nie żyje. Żyje jego serce we mnie, a dzięki niemu ja”. W oczekiwaniu na operację znosił liczne dolegliwości, rozłąkę z ukochaną rodziną, myślał o śmierci, wciąż jednak wierząc w ocalenie. W tym czasie analizował swoje życie, bilansując je: „Ra- chunek nie jest zły (...) szedłem zawsze obraną drogą, nie zbaczałem”. Wraz z przedłużającym się oczekiwaniem na transplantację tracił wiarę w moż- liwość uzyskania pomocy: „Wszystko stracone! Nie ma już żadnej nadziei.

(...) Trzeba będzie teraz pogodzić się i czekać na śmierć”. Czwarte z kolei przygotowania do operacji zakończyły się transplantacją serca. Tadeusz

„wygrał swój wyścig o życie”. Myśli o swoim sercu: „Serce... stare, spraco- wane, schorowane, umierające, zostało spalone lub zakonserwowane. Nowe wszczepione, prądem elektrycznym poruszone, spowodowało należyte krą-

żenie krwi w obcym organizmie”. Przebieg rekonwalescencji był pomyślny i Tadeusz żyje już kilka lat po transplantacji. Pracuje jako lekarz. „Żyję, choć umarło moje serce” – pisze w swojej książce, apelując o korzystną postawę wobec oddawania narządów, które mogą uratować czyjeś życie.

Henryk podzielił się swoimi doświadczeniami i refleksjami w artykule Moje drugie narodzenie (Mazurek, 1999). Wszystko zaczęło się od banalnej grypy, która spowodowała uszkodzenie mięśnia sercowego. „Wiem, że to koniec pracy, koniec marzeń o budowaniu domu i wielu innych rzeczach”.

Oczekiwał na operację długich 18 miesięcy, czując się coraz gorzej. Gdy zgłoszono odpowiednie serce do transplantacji, wszystko działo się szybko,

„jak w filmie science fiction”. Operacja przebiegła pomyślnie. Pierwsze dni były dla niego łatwe, czuł się „częścią skomplikowanej technologii XXI wieku”, a pobyt na oddziale intensywnej terapii opisuje jako „niekończącą się, surrealistyczną pantomimę”. Gorsze samopoczucie zaczęło się trzeciej nocy, pojawił się lęk, halucynacje, przerażające uczucie, że to, co się stało, jest nieodwracalne. Kryzys trwał krótko. W kolejnych dniach radość i satys- fakcję przynosiła możliwość wykonywania prostych codziennych czynności.

Spędzając czas z innymi pacjentami po transplantacji serca, zauważył, że rozmowy dotyczyły najczęściej błahych zagadnień. „Radość i ogólna we- sołość, nikt o niczym poważnym nie rozmawia, czyżby reakcja na stres”?

Kolejny kryzys, „złe sny i halucynacje, (...), graniczący z paniką lęk – czy będę żył, czy nie nastąpi odrzut”? Każdy dzień przynosił jednak poprawę.

Rozpoczęło się „życie według innego rytmu, wyznaczonego ścisłymi pora- mi przyjmowania leków, dietą, obostrzonymi zasadami higieny i pracą nad świadomością, która podsuwa coraz to inne obawy i ostrzeżenia”. Decyzję o transplantacji serca Henryk uznał za najlepszą w swoim życiu. Jego życie powoli wracało do normy. „Tylko czasem spotkany przypadkowo na ulicy dawny znajomy reaguje na mój widok jakby zobaczył ducha...”.

Adam miał zaledwie 39 lat, gdy stwierdzono u niego konieczność trans- plantacji serca. Okres oczekiwania na transplantację wspomina niechętnie:

„Podświadomie wiedziałem, że abym mógł przeżyć, ktoś musi umrzeć”.

Przeżył transplantację, mimo groźnego epizodu ostrego odrzucenia. Już pół roku później przywiózł do Krakowa swoją ekipę malarską i pomalował budynek przychodni kardiochirurgicznej. Chciał się odwdzięczyć za „da- rowane” życie. Niewiele później postanowił odzyskać pełną formę. Grał w tenisa, pływał, biegał. To było jego ucieczką od natrętnych myśli o tym, co może się jeszcze wydarzyć. Uczestniczył w europejskiej olimpiadzie dla ludzi po transplantacjach serca i płuc w Lozannie w 1996 roku, zdobywając cztery medale. Pracował, chciał żyć normalnie. Na pytanie, co się zmieniło w jego życiu, odpowiadał: „Ja żyję na bieżąco. Nie trzęsę się nad sobą (...).

Trzeba żyć dniem dzisiejszym i dziękować losowi, za wszystko, czego się doświadcza. Wierzę, że jeszcze wiele jest przede mną” (Szymański, 2001).

O innych problemach wspomniały w rozmowach z psychologiem kolejne osoby po przebytej transplantacji serca. Dla Jana najważniejszą sprawą było wciąż towarzyszące mu uczucie obecności dawcy. Miał wrażenie, że blisko niego jest tajemnicza, ale przyjacielska obecność kogoś, kto się o niego troszczy i nim opiekuje. Nazywał tę bliskość „życzliwym czuwaniem”. Nie budziła w nim lęku, lecz czuł się zobowiązany, by rozszyfrować tożsamość dawcy i odnaleźć jego miejsce spoczynku, móc składać na grobie kwiaty z wdzięczności za uratowane życie. Dla matki kilkuletniego synka urodzo- nego już po transplantacji serca najistotniejszą rzeczą było wychowanie syna i jak najdłuższe wspólne z nim życie. Dla księdza Marka to, by jak najwięcej dać z siebie innym potrzebującym ludziom. Dla Franciszka zapewnienie bytu dzieciom. Dla każdego inny problem, inny cel życiowy. Różni ludzie i różne życiowe losy. Rozmaite sposoby na utrzymanie zdrowia i próby uczynienia życia szczęśliwszym. Piękne i poruszające opisy indywidualnych dramatów związanych z transplantacjami organów zawiera praca niemieckiej psycho- log, S. Storkebaum (1999), odwołująca się do głęboko ludzkich uczuć i wy- rażająca szacunek oraz podziw dla hartu ducha w zmaganiach z chorobą.

Zdarza się, że bardzo trudno jest zaakceptować nowe serce. Wkrótce po transplantacji zmarła Ewa, która po operacji nie mogła się pozbyć natrętnych wyobrażeń i snów, w których jej białe krwinki „nadgryzały” wszczepione serce. Opisano sytuację, gdy sprzeciw wobec nowego narządu i immunosu- presji wyraził się przez niezdolność połykania tabletek (Storkebaum, 1999).

Uporczywe wymioty zmniejszające skuteczność leczenia immunosupresyjne- go Marii ustąpiły, gdy założyła rodzinę i odnalazła nowy cel w życiu. Marcin po transplantacji zareagował stanem psychotycznym, miał uczucie, że czuć od niego „trupi zapach” związany z przeszczepionym sercem. U wielu osób trudności w pełnym zaakceptowaniu narządu i dalszego leczenia wyrażają się w mniej drastycznej formie, w postaci zaburzeń emocjonalnych o cha- rakterze depresyjnym, lękowym, zaburzeń snu.

Problemy psychologiczne związane z transplantologią to trudne zagad- nienia dotyczące podjęcia decyzji o oddaniu narządów osób zmarłych do transplantacji, to problem dawców rodzinnych i pobierania narządów od osób żywych, wreszcie problem postaw lekarzy wobec transplantologii, ogromnego zaangażowania, a czasem wypalenia, zespołów dokonujących transplantacji, lecz przede wszystkim to problem życia z wszczepionymi na- rządami. Co powoduje różnice w sposobach przystosowania się do zaistniałej sytuacji? Jakie czynniki psychologiczne są odpowiedzialne za lepszą adap- tację? Jak można pomóc tym, dla których życie z przeszczepionym sercem powoli staje się udręką? Jak wspomagać psychologicznie procesy zdrowie- nia? Zagadnienia psychologiczne w transplantologii opracowano dotychczas jedynie cząstkowo, koncentrując się zwłaszcza na problemie jakości życia

z przeszczepionym sercem. Jednak pytanie o mechanizmy psychologiczne, które sprawiają, że jedni potrafią przezwyciężyć wszelkie trudności, a inni radzą sobie znacznie gorzej, pozostaje nierozstrzygnięte. Są to zagadnienia, które mają ważkie znaczenie kliniczne, gdyż rezultaty leczenia nie zawsze są zadowalające i trwałe. Transplantacja serca jest metodą wymagającą poważ- nych nakładów środków oraz wielkiego zaangażowania zespołów leczących.

Jednocześnie jest ostatnią i jedyną szansą na przedłużenie życia i odzyskanie zdrowia przez osoby z krańcową niewydolnością krążenia. Stanowi jednak dla chorych trudną metodę leczenia. Warunkiem sukcesu terapeutycznego jest staranna, stała współpraca biorcy z zespołem leczącym. Z obserwacji klinicznych wynika, że wiele niepowodzeń w leczeniu, powikłań i zgonów można przypisać właśnie niezadowalającej współpracy pacjentów. Sukces to jednak nie tylko przeżycie po operacji, lecz także uzyskanie zadowolenia z życia. Umiejętność pokonywania trudności, zachowania równowagi między ograniczeniami a możliwościami, między podporządkowaniem a niezależ- nością pozwala osobie żyjącej z przeszczepionym sercem na osiągnięcie harmonii i satysfakcji z odzyskanego zdrowia.

Doświadczenia kliniczne autorki pracy pozwalają na sformułowanie przy- puszczeń, które spośród osobistych zasobów psychologicznych osób z prze- szczepionym sercem mają szczególne znaczenie dla pomyślnego przebiegu adaptacji. Należą do nich:

• poczucie koherencji, traktowane jako nadrzędna zasada dynamicznej organizacji zasobów odpornościowych, odpowiedzialne – jak twierdzi twórca koncepcji salutogenezy, Aaron Antonovsky (1995) – za prze- trwanie trudnych sytuacji i stan zdrowia (somatycznego i psychiczne- go), za pośrednictwem wielu mechanizmów, wiążących je z innymi zasobami, które u osób o wysokim poczuciu koherencji są bogatsze i lepiej wykorzystywane. Antonovsky wskazuje na dwojaki związek poczucia koherencji ze stanem zdrowia – bezpośredni, biologiczny oraz pośredni, dzięki sprawniejszemu radzeniu sobie w trakcie kon- frontacji stresowych;

• możliwości i umiejętności zaradcze, decydujące o podejmowanych wysiłkach adaptacyjnych w obliczu konkretnych sytuacji trudnych oraz o rezultatach tych wysiłków (w postaci pokonania trudności – lub ich narastania, w związku z zastosowaniem nieodpowiedniej do specyfiki kontekstu sytuacyjnego, lub niosącej negatywne skutki zdrowotne, strategii zaradczej);

• brak wzmożonej lękowości – ujmowanej jako dyspozycja osobowoś- ciowa – która w obliczu wyzwań, jakie niesie życie z przeszczepionym sercem, umożliwia przeżywanie tej sytuacji jako umiarkowanie (a nie ekstremalnie) zagrażającej, nie podwyższa reaktywności wegetatywnej

i nie nasila objawów napięciowych, rozregulowujących równowagę fizjologiczną organizmu; która również nie uruchamia silnych i sztyw- nych mechanizmów obronnych ani nie generuje na bieżąco wysokiego poziomu lęku w przeżywanych sytuacjach stresowych.

Należy sądzić, że osoby o wyższym poczuciu koherencji, mniej lękowe, będą dysponowały stylem radzenia sobie i posługiwały się strategiami za- radczymi bardziej adekwatnymi do wymogów sytuacji, a ich starania będą skuteczniejsze w rozwiązywaniu problemów, jakie niesie na co dzień życie z przeszczepionym sercem. W rezultacie będą sprawniej wywiązywały się z obowiązków, jakie nakłada na nie procedura pooperacyjna, i mimo ko- niecznych ograniczeń osiągną po transplantacji dobrą jakość życia.

Udział wymienionych czynników w procesach adaptacji i zdrowienia potwierdzają liczne badania dotyczące związków poczucia koherencji ze stanem zdrowia somatycznego i psychicznego, funkcjonowania w sytuacjach traumatycznych, satysfakcji z życia i pełnienia ról życiowych (Bengel i wsp., 1999; Jelonkiewicz, 1994; 1996; Jelonkiewicz, Kosińska-Dec, 2001; Sęk, 1997a; 2001a; Sęk, Pasikowski, 2001). Na znaczenie dominującego stylu radzenia sobie oraz używanych doraźnie strategii dla rezultatów adaptacyj- nych wskazują dane dotyczące fizjologicznych, psychologicznych i społecz- nych kosztów ponoszonych w trakcie konfrontacji stresowych (Lazarus, 1983; 1986; Heszen-Niejodek, 2001; Wrześniewski, 2002; Łosiak, 1994;

Ratajczak, 1996; Sheridan, Radmacher, 1998). Wymienione badania i ana- lizy pozwalają sformułować tezę o znaczeniu psychologicznych zasobów osobistych (Hobfoll, 1989) w adaptacji do życia z przeszczepionym sercem – funkcjonowania życiowego, samopoczucia i stanu zdrowia. Doświadczenia z tą grupą osób pozwalają sądzić, że ich adaptacja w sytuacji choroby sta- nowi kontinnum – od bardzo dobrej, związanej z rozwojem wewnętrznym i dojrzewaniem, do bardzo złej, w której pojawiają się objawy psychopato- logiczne i rezygnacja z ról życiowych.

Celem prezentowanej Państwu publikacji jest wzbogacenie wiedzy z za- kresu psychologicznej problematyki transplantologii. W książce zostaną przedstawione najważniejsze zagadnienia medyczne, psychologiczne i spo- łeczne związane z transplantacją serca. Ramę teoretyczną będą stanowić:

koncepcja salutogenezy A. Antonovsky’ego, relacyjna koncepcja stresu i radzenia sobie R. Lazarusa oraz koncepcja zachowania zasobów S. Hob- folla. Na podstawie badań empirycznych zostanie przeprowadzona ana- liza czynników psychologicznych odpowiedzialnych za procesy adaptacji do życia z przeszczepionym sercem, co pozwoli na wytyczenie kierunków postępowania psychologicznego wspomagającego procesy przystosowania i zdrowienia. Możliwości implikacji terapeutycznych, dzięki wzmacnianiu zasobów osobistych, stanowią ważny aspekt przedstawianych badań.

Książka jest przeznaczona dla psychologów i lekarzy pracujących z cho- rymi z grupy transplantacyjnej, studentów psychologii i medycyny, osób oczekujących na transplantację i żyjących z przeszczepionymi narządami oraz ich rodzin. Jej zadaniem jest również stworzenie klimatu społecznego sprzyjającego transplantologii.

Medyczne, psychologiczne

i społeczne aspekty transplantacji serca

1. Transplantacja serca – aspekty medyczne

W najbardziej zaawansowanym stadium chorób układu krążenia wszyst- kie możliwości leczenia farmakologicznego zostają wyczerpane, a wykonanie klasycznej operacji kardiochirurgicznej wiąże się ze zbyt poważnym ryzykiem i nie zapewnia oczekiwanej poprawy. Wówczas jedyną możliwą metodą lecze- nia krańcowej niewydolności krążenia jest transplantacja serca, pozwalająca choremu na zachowanie życia i powrót do zdrowia. Krańcowa niewydolność krążenia objawia się nietolerancją wysiłku, uczuciem duszności, bólami, obrzękami, niesprawnością i ograniczeniami we wszystkich dziedzinach ży- cia. W terminalnej fazie choroby leki otrzymywane w najwyższych dawkach nie skutkują, hospitalizacje następują coraz częściej, a zagrożenie śmiercią jest bliskie i realne. Propozycja transplantacji staje się dla chorego jedyną nadzieją na upragniony ratunek. W okresie oczekiwania na operację chorzy spodziewają się znacznej poprawy stanu zdrowia, jednak nie uświadamiają sobie, że dalsze życie z przeszczepionym sercem stanie się dla nich źródłem wielu problemów. Osoby po transplantacjach przez całe życie pozostają pacjentami i korzystają z opieki medycznej. Konieczność leczenia immuno- supresyjnego pozostaje do końca życia, wiąże się z uciążliwymi skutkami ubocznymi leków oraz inwazyjnymi badaniami kontrolnymi. Samopoczucie fizyczne jest najlepsze przez kilka pierwszych lat po operacji, potem najczęś- ciej się pogarsza. Pomimo leczenia wciąż istnieje ryzyko wystąpienia reakcji odrzucenia wszczepionego narządu. Życie z przeszczepionym sercem daje szansę na powrót do aktywnego funkcjonowania, ale pod wieloma warun- kami dotyczącymi stylu życia, których przestrzeganie wiąże się ze specyfiką zastosowanej metody leczenia.

1.1. Aspekty prawne i organizacyjne związane z transplantacją narządów

Warunki prawne przeszczepiania narządów w Polsce reguluje Ustawa transplantacyjna z 1 lipca 2005 roku o pobieraniu, przeszczepianiu komó- rek, tkanek i narządów (Dz.U. Nr 169, poz. 1411). Zgodnie z nią komórki, tkanki i narządy można pobrać w celu przeszczepienia ze zwłok osób, które za życia nie wyraziły sprzeciwu przeciwko ich pobieraniu. Artykuł 5 ustawy wskazuje, że:

1. Pobrania komórek, tkanek lub narządów ze zwłok ludzkich w celu ich przeszczepienia można dokonać, jeżeli osoba zmarła nie wyraziła za życia sprzeciwu.

2. W przypadku małoletniego lub innej osoby, która nie ma pełnej zdol- ności do czynności prawnych, sprzeciw może wyrazić za ich życia przedstawiciel ustawowy.

3. W przypadku małoletniego powyżej lat szesnastu sprzeciw może wy- razić również ten małoletni.

Szczegółowo sposoby zgłaszania sprzeciwu określa Rozporządzenie Mi- nistra Zdrowia z 1 grudnia 2006 roku w sprawie sposobu prowadzenia cen- tralnego rejestru sprzeciwów oraz sposobu ustalania istnienia wpisu w tym rejestrze. Brak sprzeciwu jest traktowany jako równoznaczny z wyrażeniem zgody. Przy braku sprzeciwu nie obowiązuje konieczność uzyskania zgody rodziny zmarłego na pobranie narządów, jednak zwyczajowo o taką zgodę się zabiega.

Zgodnie z art. 6 Ustawy transplantacyjnej:

1. Sprzeciw wyraża się w formie:

1) wpisu w centralnym rejestrze sprzeciwów na pobranie komórek, tkanek i narządów ze zwłok ludzkich;

2) oświadczenia pisemnego zaopatrzonego we własnoręczny podpis;

3) oświadczenia ustnego złożonego w obecności co najmniej dwóch świadków, pisemnie przez nich potwierdzonego.

2. Przepisy ust. 1 stosuje się również do sprzeciwu wyrażanego przez przedstawiciela ustawowego.

3. Sprzeciw jednego przedstawiciela ustawowego lub osoby, o której mowa w art. 5 ust. 3, jest skuteczny w stosunku do pozostałych.

4. Sprzeciw może być cofnięty w każdym czasie w formach, o których mowa w ust. 1.

Ustawa dopuszcza pobieranie komórek, tkanek i narządów ze zwłok po stwierdzeniu trwałego, nieodwracalnego ustania funkcji mózgu (śmierci mózgu). Zgodnie z ustawą dane osobowe zarówno dawcy, jak i biorcy narzą- dów są objęte tajemnicą. Ustawa mówi o karalności działań związanych ze sprzedażą lub kupnem komórek, tkanek i narządów w celu przeszczepienia.

Obwieszczenie Ministra Zdrowia z 17 lipca 2007 roku w sprawie kryte- riów i sposobu stwierdzenia trwałego nieodwracalnego ustania czynności mózgu określa metody stwierdzenia ustania czynności mózgu oraz zawie- ra protokół postępowania diagnostycznego śmierci mózgu. Art. 9 Ustawy transplantacyjnej wskazuje, że:

1. Pobranie komórek, tkanek lub narządów do przeszczepienia jest do- puszczalne po stwierdzeniu trwałego nieodwracalnego ustania czyn- ności mózgu (śmierci mózgu).

2. Kryteria i sposób stwierdzenia trwałego nieodwracalnego ustania czyn- ności mózgu ustalają powołani przez ministra właściwego do spraw zdrowia specjaliści odpowiednich dziedzin medycyny przy uwzględ- nieniu aktualnej wiedzy medycznej.

3. Minister właściwy do spraw zdrowia ogłasza, w drodze obwieszczenia, w dzienniku urzędowym Rzeczypospolitej Polskiej „Monitor Polski”, kryteria i sposób stwierdzenia trwałego nieodwracalnego ustania czyn- ności mózgu.

4. Trwałe nieodwracalne ustanie czynności mózgu stwierdza jednomyśl- nie, na podstawie kryteriów, o których mowa w ust. 3, komisja zło- żona z trzech lekarzy, posiadających specjalizację, w tym co najmniej jednego specjalisty w dziedzinie anestezjologii i intensywnej terapii oraz jednego specjalisty w dziedzinie neurologii lub neurochirurgii.

5. Komisję, o której mowa w ust. 4, powołuje i wyznacza jej przewodni- czącego kierownik zakładu opieki zdrowotnej lub osoba przez niego upoważniona.

6. Lekarze wchodzący w skład komisji, o której mowa w ust. 4, nie mogą brać udziału w postępowaniu obejmującym pobieranie i przeszczepia- nie komórek, tkanek lub narządów od osoby zmarłej, u której dana komisja stwierdziła trwałe nieodwracalne ustanie czynności mózgu.

Ze względu na niewystarczające zgłaszanie przez lekarzy narządów do celów transplantacyjnych i niepomyślny klimat społeczny w ostatnich latach prowadzone były liczne akcje społeczne, mające na celu zmianę postaw społecznych wobec transplantologii na korzystniejsze. Przykładem może być program edukacyjny dla szkół wprowadzany za pośrednictwem szkolenia nauczycieli, zorganizowany przez Polską Unię Medycyny Transplantacyjnej, Stowarzyszenie „Życie po przeszczepie” oraz Centrum Koordynacyjno- -Organizacyjne „Poltransplant” „Transplantacja – jestem na tak”, czy też akcja społeczna „Nie zabieraj swoich narządów do nieba...” przeprowadzona w Puławach 8 czerwca 2008 roku lub pod podobnym hasłem – Piknik Na- ukowy Polskiego Radia i Centrum Nauki Kopernik 14 czerwca 2008 roku w Warszawie. Dzięki takim akcjom, a także dzięki Uchwale Sejmu RP z 13 czerwca 2008 roku, popierającej rozwój transplantologii, która zachęciła

społeczeństwo do wspierania idei przeszczepiania narządów, istnieje szansa na zmianę nastawień społecznych na bardziej pozytywne.

1.2. Wskazania do transplantacji serca

Do transplantacji serca kwalifikowani są chorzy z krańcową niewydolnoś- cią krążenia, oznaczonej IV stopniem według klasyfikacji NYHA (New York Heart Association). Przyczyny krańcowej niewydolności krążenia stanowią choroby mięśnia sercowego, nadmierne obciążenie pracą wskutek wad za- stawek, przecieku międzyprzedsionkowego i międzykomorowego, nadciś- nienia, nadczynności tarczycy i inne, a także jatrogenne uszkodzenie mięśnia sercowego wskutek stosowanych leków lub radioterapii (Sokolow, McIl- roy, 1981), doprowadzające do kardiomiopatii. Kardiomiopatia powoduje gorszą kurczliwość mięśnia sercowego i objawy krańcowej niewydolności krążenia, niepoddającej się leczeniu farmakologicznemu. Najczęściej prze- biega z powiększeniem serca, dusznością, obrzękami, bólami zamostkowymi i zaburzeniami rytmu serca. Przyczyn kardiomiopatii nie można w wielu wypadkach ustalić. Kardiomiopatia pierwotna występuje bez określonej, wykrywalnej przyczyny (kardiomiopatia idiopatyczna). Kardiomiopatia wtórna jest wywołana przez choroby całego organizmu, szczególnie infekcje wirusowe, procesy zapalne, choroby metaboliczne i zaburzenia endokryno- logiczne. Powoduje ją wiele przyczyn, na przykład zatrucie tlenkiem węgla, stosowanie promieni Roentgena, niedobory żywieniowe. Znana jest postać kardiomiopatii poalkoholowej i polekowej. Ponadto istnieją dziedziczne i rodzinne predyspozycje do tej choroby (Kosmala, Przewłocka-Kosmala, 1999). Kardiomiopatia w przebiegu choroby wieńcowej to choroba wielolet- nia, w której trakcie zwężenia tętnic wieńcowych powodują niedokrwienie mięśnia sercowego i gorszą kurczliwość w obszarach niedokrwienia. W tej postaci kardiomiopatii pogorszenie samopoczucia następuje stopniowo, w toku długotrwałej choroby. Natomiast kardiomiopatia pozapalna powodu- je nagłą niewydolność, wyrywając dotychczas zdrowego, w pełni aktywnego człowieka z normalnego życia. W literaturze fachowej dopuszcza się podział wskazań do transplantacji serca na dwie grupy – kardiomiopatii zastoinowej i kardiomiopatii niedokrwiennej (Braunwald, Zippes, Libby, 2001). Leczenie farmakologiczne może spowolnić przebieg choroby i poprawić samopoczu- cie chorego, jednak nie może cofnąć procesu uszkadzania mięśnia sercowego i przywrócić mu prawidłowej funkcji. Jedyną przyczynową metodą leczenia jest wówczas transplantacja serca.

1.3. Kryteria doboru dawcy serca

Dawcą serca do transplantacji może być zmarły, u którego wskutek wy- padku lub choroby doszło do nieodwracalnych zmian w mózgu. Nie może on żyć bez aparatury podtrzymującej życie oraz stwierdzono u niego śmierć pnia mózgu. Serce może być pobrane od osoby w wieku poniżej 55–60 lat, uprzednio zdrowej kardiologicznie, o prawidłowym zapisie EKG i prawidło- wym zdjęciu klatki piersiowej. Okres zatrzymania krążenia i spadków ciśnienia krwi powinien być krótki. W badaniach echokardiograficznym i koronaro- grafii niezbędny jest brak danych wskazujących na niedokrwienie mięśnia sercowego. Dawka dopaminy podawanej w trakcie podtrzymywania funkcji organizmu nie może przekroczyć 10 μg/kg/min (skrypt „Poltransplantu”).

Przy doborze serca dla biorcy konieczna jest zgodność grup krwi oraz zbliżona powierzchnia ciała dawcy i biorcy oceniona na podstawie wagi i wzrostu (dopuszczalne jest 10–15% różnicy). Wiek dawcy nie powinien być znacznie wyższy niż wiek biorcy.

1.4. Organizacja i przebieg leczenia metodą transplantacji serca

Przebieg operacji przeszczepienia serca

Po stwierdzeniu śmierci pnia mózgu funkcje organizmu dawcy są sztucz- nie podtrzymywane za pomocą aparatury medycznej do momentu pobrania narządów. Po pobraniu serca istnieje ściśle określony czas do jego wszcze- pienia. Jest to tzw. czas zimnego niedokrwienia, trwający od chwili pobrania serca dawcy do wszczepienia do klatki piersiowej biorcy, który nie powinien przekraczać 4–6 godzin. Pobrane serce jest transportowane do kliniki wy- konującej transplantację, gdzie czeka już przygotowany do operacji biorca serca. Organizujący akcję koordynatorzy zespołów transplantacyjnych ko- rzystają najczęściej ze współpracy z lotnictwem wojskowym i policją, gdyż jedynie sprawna organizacja akcji umożliwia uzyskanie dobrych wyników.

Geograficzna bliskość instytucji zgłaszającej dawcę i kliniki transplantologii bardzo ułatwia koordynację akcji.

Podczas operacji przeszczepienia serca własne serce chorego zostaje usunięte, a w jego miejsce zostaje wszczepione serce pobrane od dawcy.

Operacja jest wykonywana w krążeniu pozaustrojowym. Aby dokonać wy- miany serca, trzeba otworzyć klatkę piersiową (sternotomia pośrodkowa), podłączyć krążenie pozaustrojowe i schłodzić ciało biorcy serca. Następnie usuwa się chore serce, pozostawiając fragmenty tylnej części przedsionków serca. Z nimi łączy się przedsionki wszczepianego serca oraz zespala aortę, tętnicę płucną oraz żyłę główną górną i dolną i łączy wszystkie naczynia krwionośne. Dalszym krokiem jest odłączenie krążenia pozaustrojowego

i zespolenie worka osierdziowego oraz założenie szwów metalowych most- ka i zeszycie warstw skóry. Przeszczepione serce jest odnerwione, dlatego w przyszłości pacjent nie będzie odczuwał bólu serca, a jego doznania ze strony tego organu będą zmienione. Operacja przeciętnie trwa około pięciu godzin, w przypadku komplikacji znacznie dłużej.

Postępowanie pooperacyjne

We wczesnym okresie pooperacyjnym osoba z przeszczepionym sercem przebywa na oddziale intensywnej terapii, w warunkach izolacji zmie- rzających do zapewnienia sterylności i uniknięcia infekcji, bardzo nie- bezpiecznych dla pacjenta o odporności zmniejszonej wskutek leczenia immunosupresyjnego. Okres izolacji trwa różnie długo, zależnie od postę- pów zdrowienia. Gdy pacjent staje się niezależny od aparatury medycznej, dawki leków immunosupresyjnych są mniejsze, a samopoczucie poprawia się, zostaje przeniesiony na oddział pooperacyjny przeznaczony dla osób z przeszczepionym sercem. Jest to oddział szczególnie zabezpieczony przed infekcją. Całość pobytu w szpitalu wynosi najczęściej około 3–4 tygodni i zależy od indywidualnych problemów zdrowotnych. W czasie hospitali- zacji pacjenci są poddani fizykoterapii, aby odzyskać sprawność fizyczną.

Kolejne hospitalizacje wiążą się z badaniami kontrolnymi. W okresie pół- rocznym następuje zrastanie się mostka, dlatego należy unikać większych wysiłków fizycznych. Dalsza opieka medyczna sprawowana jest przez lekarza kardiologa w miejscu zamieszkania i konsultowana z poradnią transplantacyjną kliniki.

Leczenie immunosupresyjne

Leczenie immunosupresyjne zapobiega odrzuceniu wszczepionego serca, zmniejszając reakcje obronne organizmu. Organizm jednak wówczas broni się mniej skutecznie przed infekcjami bakteryjnymi, wirusowymi i grzybi- czymi. Nawet te mikroorganizmy, które dotychczas bytowały w organizmie człowieka, nie stwarzając dla niego zagrożenia, mogą się stać groźne. Dla- tego osoby z przeszczepionym sercem powinny unikać infekcji, a wszelkie niepokojące objawy muszą być zgłaszane lekarzowi i starannie leczone.

Aby określić ryzyko odrzucenia wszczepionego serca, przeprowadza się zabieg biopsji mięśnia sercowego, podczas którego za pomocą cewnika wprowadzonego przez tętnicę udową pobiera się niewielki fragment tkanki mięśnia sercowego do oceny histopatologicznej. Wynik badania decyduje o dalszym leczeniu. Leczenie immunosupresyjne, trwające przez całe życie, może powodować skutki uboczne w postaci uszkodzeń organów, zwłaszcza wątroby i nerek. Ponadto jest przyczyną wielu niegroźnych, ale przykrych objawów, jak przerost dziąseł, nadmierne owłosienie, drżenia rąk, biegunki i nudności, czerwienienie się. Te objawy w różnym nasileniu dokuczają większości pacjentów.

Schemat stosowanej immunosupresji zależy od stanu ogólnego chorego i ryzyka powikłań ze strony innych narządów. W krakowskiej klinice oso- by z przeszczepionym sercem są leczone immunosupresyjnie początkowo według czterolekowego modelu immunosupresji (RATG – surowica anty- tymocytarna, Sandimmun Neoral – cyklosporyna, Azathioprine CellCept, Solu-Medrol/Encorton), a następnie według modelu trójlekowego (cyklo- sporyna, azatiopryna, Encorton). W okresie odległym często odstawia się Encorton, pozostawiając pacjenta na dwulekowym modelu immunosupresji.

Porównanie jakości życia osób leczonych według dwu- i trójlekowego mo- delu terapii (z użyciem steroidów oprócz cyklosporyny oraz azatiopryny) wykazało, że samopoczucie w subiektywnej ocenie pacjentów było lepsze przy zastosowaniu modelu dwulekowego. Ten model terapii, minimalizując skutki uboczne, przyczynia się do większej satysfakcji z życia z przeszcze- pionym sercem (Jonem i in., 1990). Wciąż trwają prace nad minimalizacją skutków ubocznych immunosupresji i pojawiają się nowe leki, zapewniające większy komfort ich przyjmowania.

W przebiegu leczenia immunosupresyjnego może wystąpić wiele powi- kłań. Są to objawy ostrej lub przewlekłej reakcji odrzucania wszczepionego serca, która może prowadzić do niewydolności krążenia. W przypadku poważnego uszkodzenia przeszczepionego serca jedyną metodą leczenia jest ponowna transplantacja serca, zabieg o bardzo wysokim ryzyku. Gdy to moż- liwe, dokonuje się korekcji za pomocą zabiegów kardiologii inwazyjnej lub zabiegów kardiochirurgicznych, operując przeszczepione serce. Zmniejszona odporność może spowodować większe ryzyko procesów nowotworowych.

Ponadto występują zaburzenia rytmu serca, zawał serca, zaburzenia funkcji nerek i wątroby, niewydolność oddechowa i niewydolność wielonarządowa.

1.5. Wyniki przeszczepiania narządów na świecie i w Polsce

Na świecie zwiększa się stopniowo liczba wykonanych transplantacji.

Najdłuższe na świecie przeżycie z przeszczepionym sercem wynosi 22 lata (Rowińska, 1997). Transplantację serca ludzkiego poprzedziły nieudane próby wszczepiania serc zwierzęcych człowiekowi. Pierwszej transplantacji serca człowieka dokonał 3 grudnia 1967 roku w Kapsztadzie prof. Chri- stiaan Barnard. Pacjent Barnarda przeżył 17 dni po transplantacji. Kolejnej transplantacji dokonał Norman E. Shumway w 1968 roku. Jego techni- ka wszczepiania serca jest nadal stosowana. Następne transplantacje serca wykonali Denton Cooley w Houston (1968), Christian Cabrol w Paryżu (1968) i Magdi H. Yacoub w Harefield (1969). W historii transplantologii przeszczepienie serca było związane z koniecznością dokonania zmian w ure- gulowaniach prawnych i w mentalności ludzkiej. Chirurg japoński został

aresztowany po dokonaniu transplantacji serca i oskarżony o zabójstwo, gdyż tamtejsze prawo uważało ustanie akcji serca za kres życia człowieka.

Kolejna transplantacja serca miała miejsce w Japonii dopiero dwa lata po zalegalizowaniu w 1997 roku kryterium śmierci mózgu (za: Wójcik, 2009).

W Polsce po raz pierwszy dokonano przeszczepienia narządu w 1966 roku. Było to przeszczepienie nerki przez J. Nielubowicza i T. Ostrowskiego.

Serce przeszczepili po raz pierwszy w Polsce J. Moll i A. Dziatkowiak 14 stycznia 1969 roku w Łodzi, jednak próba ta nie powiodła się ze względu na nadciśnienie płucne u biorcy serca. Udane operacje przeprowadzili nato- miast: Zbigniew Religa w Klinice Kardiochirurgii w Zabrzu w roku 1985, a w 1988 roku Antoni Dziatkowiak w Klinice Chirurgii Serca, Naczyń i Transplantologii Instytutu Kardiologii Collegium Medicum w Krakowie.

Nadzór nad przebiegiem procedur transplantacyjnych w Polsce prowadzi Centrum Organizacyjno-Koordynacyjne do Spraw Transplantacji „Poltrans- plant”. Aktualizuje ono Centralną Listę Biorców, informuje o warunkach alokacji na tej liście, prowadzi prace nad ujednoliceniem metod typowania tkankowego, szkoli personel medyczny w dziedzinie transplantologii oraz prowadzi działania popularyzatorskie. Organizuje warsztaty psychologiczne dla anestezjologów, mające na celu zwiększenie umiejętności interpersonal- nych niezbędnych do prowadzenia rozmów z rodzinami dawców.

Zgodnie z opublikowanymi przez „Poltransplant” informacjami (Czer- wiński i wsp., 2002) przeszczepianie serca w Polsce wykonywano w czterech ośrodkach – w Klinice Kardiochirurgii w Krakowie, Klinice Kardiochirurgii w Zabrzu, w Warszawie w Instytucie Kardiologii w Aninie oraz w Klinice MSWiA. W 2002 roku przeprowadzono w Polsce 111 transplantacji serca i dwie transplantacje serca i płuc (Czerwiński i wsp., 2003). Kolejne lata były trudniejsze dla transplantologii. Wskaźnik identyfikacji zmarłych dawców w Polsce był zbyt niski w stosunku do potrzeb ludzi chorych. Jednak (Wa- łaszewski 2009) nastąpił „20% wzrost liczby pobrań narządów od zmarłych dawców w 2008 roku w stosunku do 2007 roku, co wskazuje na wyjście przeszczepiania w Polsce z zapaści”. Pozyskano 1175 narządów do trans- plantacji ze wszystkich pobrań.

W Klinice Kardiochirurgii w Krakowie od 1988 roku wykonano 484 ortotopowe transplantacje serca (dane uzyskane przez autorkę 3 listopada 2005 roku). Pacjent, któremu 22 października 1988 roku po raz pierwszy w krakowskiej klinice przeszczepiono serce, przeżył 13 lat po transplan- tacji. Dwie młode kobiety po transplantacji serca urodziły zdrowe dzieci.

Wśród osób z przeszczepionym sercem jest również grupa dzieci poniżej 18. roku życia.

Aktualne dane wskazują (Antoszkiewicz, Czerwiński, Malanowski, 2009), że w 2008 roku w całej Polsce wykonano 61 transplantacji serca (w Krako- wie tylko cztery transplantacje, o sześć mniej niż w 2007 roku, w Zabrzu

29, o 10 więcej niż w 2007 roku, w Aninie 16, o sześć mniej niż w 2007 roku, Szpital MSW w Warszawie przestał wykonywać transplantacje serca, w Gdańsku wykonano dwie transplantacje).

1.6. Metody leczenia krańcowej niewydolności krążenia w przyszłości

Ciągły brak narządów do przeszczepiania powoduje, iż trwają prace nad innymi niż transplantacja serca metodami leczenia krańcowej niewydolności krążenia. Jednak ani sztuczne serce, wspomagające okresowo pracę chore- go serca, ani transplantacja heterotopowa, polegająca na doszczepieniu do własnego serca chorego serca dawcy, by je odciążyć podczas leczenia, nie stanowią rozwiązania trwałego i nie zawsze są możliwe. Prawdopodobnie w niedalekiej przyszłości zostanie wykorzystane w celu przeszczepienia człowiekowi serce świni, które jest najbardziej zbliżone budową do serca człowieka. Hodowla świń z wprowadzonymi mutacjami zbliżającymi je ge- netycznie do człowieka może zastąpić w przyszłości metodę transplantacji serca. Jednak obecnie nie ma jeszcze metody alternatywnej. Duże nadzieje wiąże się z wszczepianiem komórek macierzystych. Są to komórki pierwotne, niezróżnicowane, które mogą po wszczepieniu przetworzyć się w tkankę organu, do którego zostały wszczepione. Wszczepione w obszarze blizny pozawałowej powinny pozwolić sercu zregenerować się i poprawić jego wydolność. Dzisiejsza technika medyczna umożliwia jednak wszczepianie ich tylko podczas operacji na otwartym sercu. Prace nad komórkami macie- rzystymi rodzą wiele wątpliwości etycznych, zwłaszcza z powodu wykorzy- stywania jako jednego z możliwych źródeł komórek ludzkich embrionów.

Odkryto jednak niewielką liczbę komórek macierzystych także w dorosłych tkankach. Entuzjazm wobec tej metody leczenia osłabia jednak niewiedza na temat funkcjonowania komórek macierzystych w organizmie człowieka w dłuższej perspektywie czasowej i potencjalnego zagrożenia ich niekon- trolowanym rozrostem (Karasiewicz, Modliński, 2001).

2. Transplantacja serca – aspekty psychologiczne

2.1. Przewlekła i nagła niewydolność krążenia – konsekwencje psychologiczne

Chorzy zgłaszający się do kardiochirurga z myślą o transplantacji serca zwykle mają już za sobą pewien okres chorowania. Ich choroba może być przewlekła, wieloletnia, stopniowo zmniejszająca wydolność organizmu i ograniczająca możliwości życiowe. Tak dzieje się w wypadku choroby

niedokrwiennej mięśnia sercowego, w której chory, po kolejnych zawałach, ma poważnie niedotleniony mięsień sercowy z obszarami martwicy. Zdarza się jednak, że nagła choroba wyrywa zdrowego człowieka z pełnej aktywno- ści. Najczęściej dzieje się to w postaci kardiomiopatii pozapalnej, powstałej w wyniku infekcji, gdzie czas chorowania liczy się w miesiącach, a nie latach.

Przewlekle chorujący kandydat do transplantacji serca od wielu lat funk- cjonuje w roli pacjenta kardiologicznego. Zażywa leki, ma za sobą zabiegi kardiologii inwazyjnej (poszerzanie i stentowanie tętnic wieńcowych), nie- kiedy przebył wcześniej operację kardiochirurgiczną wszczepienia by-passów lub zastawki serca. Umie poruszać się w placówkach służby zdrowia. Zaadap- tował się do swojej choroby, nauczył dostosowywać tempo życia i wysiłki do posiadanych rezerw kardiologicznych. Także rodzina od wielu lat zdaje sobie sprawę z jego mniejszej wydolności i zagrożenia zdrowia. Długa i poważna choroba, liczne podejmowane próby leczenia nie pozostawiają nadziei na inny niż transplantacja serca ratunek. Chory najczęściej wiąże z transplan- tacją wiele oczekiwań, jest do niej dobrze zmotywowany, gromadzi wiedzę dotyczącą procedury transplantacyjnej, utrzymuje kontakty ze znanymi mu osobami żyjącymi z przeszczepionym sercem. Ciężki stan somatyczny powo- duje, że nie jest w stanie gwałtownie reagować emocjonalnie i stosunkowo spokojnie, czasem wręcz obojętnie, przyjmuje propozycję transplantacji.

Inaczej przedstawia się sytuacja osób, które zachorowały nagle. Ci cho- rzy nie dowierzają lekarzom, próbują wielokrotnie weryfikować diagnozę, przeżywają uczucia oszołomienia, zaskoczenia, niedowierzania, buntu. Szu- kają innych niż transplantacja metod leczenia, próbują przedłużyć, wbrew opiniom lekarzy, czas podejmowania decyzji, niektórzy liczą na samoistną poprawę lub wyleczenie za pomocą środków farmakologicznych, a nie ope- racyjnych, stosują różne formy samoleczenia. Dla wielu z nich utrata zdro- wia jest pierwszym zdarzeniem, które podważyło poczucie bezpieczeństwa i pokazało im kruchość życia. Reagują silnym lękiem i potrzebują więcej czasu na adaptację do swojej sytuacji zdrowotnej. Potrzebują także więcej informacji o transplantacji serca i urealnienia oczekiwań, aby móc podjąć decyzję. Nie można z nią zbyt długo zwlekać, jednak ważne, aby decyzji towarzyszyła emocjonalna akceptacja proponowanej metody leczenia, a nie tylko racjonalna zgoda. W tym samym czasie następuje gwałtowna reorga- nizacja rodziny, obowiązki chorego są przejmowane przez bliskich, a on sam często czuje się winny pogorszeniu sytuacji rodzinnej. Przerywa pracę zawodową, nie może korzystać z kontaktów towarzyskich, musi natomiast przyjąć rolę pacjenta i nauczyć się w niej funkcjonować. Zmiany sytuacji życiowej dotyczą wszystkich sfer jego funkcjonowania.

2.2. Podjęcie decyzji o poddaniu się transplantacji serca

Podjęcie decyzji o transplantacji serca zależy od czasu trwania choroby i możliwości zaadaptowania się chorego do zmienionej sytuacji zdrowotnej.

Decyzję łatwiej podjąć osobom odczuwającym bardziej uciążliwe dolegliwo- ści, których chcą się pozbyć, i ogólnie gorsze samopoczucie. Decyzja zależy również od posiadanej wiedzy na temat proponowanej procedury leczenia, oceny własnej choroby jako ciężkiej, zagrażającej, lecz – dzięki transplantacji – uleczalnej oraz od oceny własnych możliwości radzenia sobie w procesie leczenia i poczucia własnej skuteczności w realizowaniu zaleceń. Na decyzję ma wpływ sytuacja rodzinna, różne zobowiązania rodzinne chorego, stosu- nek rodziny i otoczenia do transplantacji, środowiskowe postawy i stereo- typy. Chorzy zastanawiają się nad ryzykiem operacji, rozważają, jak długi może być okres przeżycia po transplantacji, jak ich życie będzie wyglądało i jakie pojawią się w nim trudności i ograniczenia, myślą o możliwościach utrzymania współpracy w leczeniu, towarzyszą im wątpliwości dotyczące etycznej strony procedury transplantacyjnej. Dla wielu chorych decydujące znaczenie ma religia, która dzięki przychylnemu stosunkowi Kościoła do transplantacji zachęca do walki o zdrowie. Podjęcie decyzji ułatwia stawianie wielu pytań nie tylko lekarzowi i psychologowi, lecz także księdzu.

Chorzy, którzy rezygnują z poddania się transplantacji mimo poważnego stanu zdrowia, najczęściej czynią to z powodu towarzyszących chorobie stanów depresyjnych (Frierson i in., 1990), silnego, wręcz panicznego lę- ku przed operacją, negatywnych wcześniejszych doświadczeń związanych z leczeniem, braku zaufania do lekarzy. Podjęcie decyzji uniemożliwiają również mechanizmy zaprzeczania chorobie. Zdarzają się chorzy oceniający na podstawie uzyskanych informacji długość i jakość życia po transplantacji serca jako niezadowalającą, związaną z brakiem samodzielności, z czym nie potrafią się pogodzić, lub tacy, którzy akceptują nieuchronność śmierci i nie chcą przedłużać swego życia dzięki skomplikowanym procedurom medycznym. Trudności w podjęciu decyzji mają także osoby z poznawczymi niedoborami i dysfunkcjami, nieumiejące dokonać racjonalnej oceny sytuacji.

2.3. Procedura psychologicznej kwalifi kacji do transplantacji serca

W trakcie kwalifikowania chorego do transplantacji serca oprócz parame- trów medycznych bierze się pod uwagę wskaźniki psychologiczne. Dotyczą one stanu psychicznego chorego oraz możliwości uzyskania z jego strony

1 Podrozdziały 2.2–2.5 stanowią zmienioną wersję artykułu autorki zamieszczonego w „Psy- chiatrii Polskiej” (Gulla, 2006, Psychologiczne aspekty transplantacji serca, Psychiatria Polska, tom XL, 2, 323–334).

współpracy pooperacyjnej. Kryteria psychospołeczne są coraz częściej uwa- żane za istotne w procesie kwalifikowania do transplantacji serca (Midelfort, 1987; Krupka-Matuszczyk, Klir-Sołdatow, 1995).

W ocenie stanu psychicznego podczas kwalifikowania bierze się pod uwagę jedynie złagodzone kryteria (Krupka-Matuszczyk, Klir-Sołdatow, 1995), gdyż wiele zmian samopoczucia psychicznego ma charakter sytu- acyjny i wynika zarówno z wysokiego poziomu stresu w trudnej sytuacji chorego, jak i z bezpośrednich konsekwencji podstawowej choroby dla stanu psychicznego. Większość pacjentów charakteryzuje wzmożony poziom lęku, niepokój, ambiwalencja emocjonalna, złość, gniew, obwinianie siebie za brak dbałości o zdrowie, poczucie krzywdy. Nastrój ulega znacznym wahaniom.

Procesy poznawcze – uwaga, pamięć, możliwości rozwiązywania problemów – bywają upośledzone wskutek niedotlenienia.

Możliwość uzyskania współpracy ze strony chorego jest kluczowym czyn- nikiem, warunkującym powodzenie leczenia metodą transplantacji serca.

Dlatego niezbędne jest określenie bezwzględnych przeciwwskazań – prze- de wszystkim uzależnienia (narkomania, alkoholizm), w których środek uzależniający determinuje zachowania osoby uzależnionej, a jego zdobycie i przyjęcie stanowi najważniejszy cel życiowy. Także nadużywanie leków, środków psychoaktywnych lub alkoholu, bez cech uzależnienia, uważa się za niekorzystne i nierokujące długiego przeżycia ani dobrej współpracy po operacji. Z używaniem środków psychoaktywnych i alkoholu wiąże się ponadto niehigieniczny tryb życia, który może przyczynić się do infekcji (wskutek dożylnego stosowania środka, dzielenia się strzykawkami), urazów (u osób nietrzeźwych), niewłaściwego odżywiania się, brudu i zaniedbania.

W rezultacie zarówno niewłaściwego trybu życia, jak i samego toksyczne- go działania środka, prawdopodobne są uszkodzenia organów (zwłaszcza wątroby), które uniemożliwiają leczenie immunosupresyjne. Dalszymi bez- względnymi przeciwwskazaniami są ostre stany psychotyczne, w których kontakt z rzeczywistością jest zaburzony, głębokie zespoły psychoorganiczne, uniemożliwiające zrozumienie ważnych aspektów osobistej sytuacji i pod- jęcie świadomej decyzji co do transplantacji. Bardzo indywidualnie należy rozważać decyzję o kwalifikacji w odniesieniu do chorych ze stanami psy- chotycznymi w okresie remisji, a także osób, które chorowały na choroby afektywne i/lub podjęły próby samobójcze w przeszłości. Osoby o znacznych dysfunkcjach poznawczych (zespoły psychoorganiczne, niedorozwój umy- słowy), które same nie są w stanie podjąć odpowiedniej współpracy, należy rozważać w kontekście całego systemu rodzinnego i możliwości uzyskania pomocy, jednak kryteria są ostrzejsze niż w wypadku innych operacji kar- diochirurgicznych, jako że warunki współpracy po transplantacji są bar- dziej wymagające i trudniejsze. Każdorazowo indywidualnie należy również rozpatrzyć diagnozę zaburzeń osobowości. Głębokie postaci tych zaburzeń

mogą uniemożliwić kooperację z zespołem leczącym, chory może przyjąć postawę rywalizacyjną, buntowniczą, uwodzicielską, wejść w relację walki o władzę w kontakcie z lekarzem, mieć trudności w podporządkowaniu się czy przejawiać zachowania o charakterze niedostosowanym.

W celu uzyskania prawidłowej współpracy pożądane jest, aby kandydat do transplantacji dysponował możliwościami intelektualnymi pozwalającymi na zrozumienie sytuacji zdrowotnej i procedury leczenia, wykazywał przy- najmniej przeciętną odporność psychiczną w sytuacjach stresowych i umie- jętność zachowania równowagi emocjonalnej, był dobrze zmotywowany do podjęcia leczenia, gotów do zmiany stylu życia na zgodny z zaleceniami zdrowotnymi, posiadał wsparcie ze strony osób najbliższych. Inne korzystne cechy to zdyscyplinowanie, wytrwałość, cierpliwość, umiejętność radzenia sobie w sytuacjach trudnych, optymizm, poczucie humoru, posiadanie mo- tywujących celów życiowych.

Kwalifikacja psychologiczna do transplantacji serca umożliwia przyjrze- nie się problemom psychologicznym kandydata. W wielu wypadkach służy opracowaniu metody postępowania psychologicznego, pozwalającego na uporanie się z tymi problemami, aby nie stanowiły one czynnika ryzyka braku odpowiedniej współpracy ze strony chorego i nie zmniejszały jego szans na powodzenie leczenia metodą transplantacji.

Chorzy w procesie kwalifikacji mogą ukrywać swoje rzeczywiste prob- lemy psychologiczne i prezentować się w lepszym świetle, starając się prze- konać zespół leczący o swoich możliwościach współpracy, toteż zachowania chorych niekiedy można określić jako manipulacyjne.

Istnieją badania dowodzące, że przebieg leczenia po roku od transplantacji serca (długość przeżycia, epizody odrzucania, poważne infekcje, ponow- ne hospitalizacje) jest podobny u biorców serca, którzy mieli w przeszło- ści zdiagnozowane zaburzenia psychiczne, jak u tych, którzy ich nie mieli (Skotzko i in., 1999). Za uzasadnione przyjmuje się zatem uwzględnianie podczas kwalifikowania do transplantacji serca jedynie podstawowych kry- teriów informujących o indywidualnych możliwościach współpracy poope- racyjnej ze strony biorców.

2.4. Oczekiwanie na transplantację

Okres oczekiwania na transplantację to szczególnie trudny czas dla cho- rych. Ich stan zdrowia i samopoczucie ulegają stopniowemu pogorszeniu, nie są pewni, czy dotrwają do transplantacji. Codzienne życie staje się coraz bardziej uciążliwe, a wielu chorych spędza czas oczekiwania w szpitalu.

Nadal towarzyszą im wątpliwości dotyczące procedury transplantacyjnej, wyobrażenia dotyczące operacji, fantazje dotyczące osoby dawcy, poczucie

winy w związku z oczekiwaniem na czyjąś śmierć. Charakterystyczne dla fazy oczekiwania są obawy dotyczące możliwego wpływu osobowości daw- cy na osobowość biorcy. Lekarze nie mogą dać choremu jasnej informacji o terminie przypuszczalnej operacji, gdyż transplantacja serca nigdy nie jest zabiegiem zaplanowanym, zależy od zgłoszeń odpowiednich narządów.

Okres oczekiwania trwa zatem różnie długo, bywa, że operacja jest propo- nowana bezpośrednio po zakończeniu kwalifikacji zaskoczonemu tempem zdarzeń choremu, bywa, że oczekiwanie jest wielomiesięczne. Zdarzają się również zgłoszenia narządów, które wydają się odpowiednie dla chorego, przygotowywanego wobec tego do operacji, do której jednak nie docho- dzi z powodu medycznych przeciwwskazań, ponieważ parametry serca nie pozwalają na jego przeszczepienie przygotowanemu do operacji choremu.

Powoduje to „huśtawkę emocjonalną” oczekującego na transplantację, który przeżywa uczucia od zwątpienia i rozpaczy do nadziei, a potem ponownie do jej utraty, bywa drażliwy, ma napady panicznego lęku, zaburzenia snu, odczuwa napięcie i niepokój, występują u niego objawy psychosomatyczne.

Pojawiają się uczucia bezsilności, bezradności, rozpaczy. Stan psychiczny chorych w okresie oczekiwania na transplantację wynika w dużej mierze również z ich stanu neurologicznego, związanego z niedokrwieniem i niedo- tlenieniem, a niekiedy z wielokrotnymi zatrzymaniami krążenia. W okresie oczekiwania zdarza się, że chorzy zmieniają zdanie, wahają się, odwlekają termin zabiegu lub nalegają na jego przyspieszenie. Bywają niewykorzystane szanse, gdy pojawia się zgłoszenie odpowiedniego narządu, jednak chory z powodu infekcji lub innych przeciwwskazań nie może być wzięty w tym momencie pod uwagę jako kandydat do transplantacji. Chorzy zdają sobie sprawę również z tego, że osób oczekujących jest więcej i serce może być potrzebne innemu, w jeszcze gorszym stanie zdrowia, kandydatowi.

W okresie oczekiwania chorzy początkowo, po podjęciu decyzji, są zmo- bilizowani i gotowi na podjęcie wysiłku związanego z operacją i rehabilitacją.

Jednak gdy upływa czas, następuje wyczerpanie tej mobilizacji, pojawiają się stany depresyjne, niepokój, narasta lęk, słabnie nadzieja. Dla pomyślnego przebiegu leczenia byłoby optymalnie, aby chorych poddawano transplan- tacjom w okresie mobilizacji, która wspomaga procesy rekonwalescencji, a nie w okresie wyczerpania, jednak nie zawsze leży to w mocy zespołów transplantacyjnych. Występowanie objawów psychopatologicznych u kan- dydatów do transplantacji serca ocenia się na 19–64%. Chorzy w okresie oczekiwania wymagają podawania leków redukujących objawy związane z napięciem psychicznym, głównie uspokajających, nasennych i przeciwde- presyjnych, które jednak muszą być połączone z oddziaływaniami psycho- logicznymi (Krupka-Matuszczyk, Klir-Sołdatow, 1995). Psycholog w okresie oczekiwania przygotowuje chorego do transplantacji serca za pośrednictwem informowania w niezbędnym zakresie o specyfice znieczulenia, przebiegu

operacji i rehabilitacji pooperacyjnej. Umożliwia wyrażenie obaw, nagłoś- nienie wewnętrznych wyobrażeń i fantazji, odreagowanie negatywnych emocji. Sposób informowania jest dostosowany do indywidualnego zapo- trzebowania chorego. Równocześnie psycholog wspiera i mobilizuje, stara się zwiększyć odporność chorego na sytuacje trudne, możliwe w trakcie leczenia oraz wzmacnia wiarę w wyleczenie i zaufanie do zespołu leczącego.

Przygotowuje chorego do dokonania zmian w stylu życia, a jego rodzinę do wspomagania procesu leczenia, otwartego porozumiewania się w sprawach dotyczących choroby i leczenia, chronienia chorego, dawania mu poczucia bezpieczeństwa i przynależności, a zarazem zapewniania mu autonomii oraz poczucia przydatności.

Objawy psychopatologiczne występujące w okresie oczekiwania na trans- plantację, konfrontującym chorego z nadzwyczaj wysokim poziomem stresu, są związane ze specyfiką tego trudnego etapu procedury transplantacyjnej (Kuhn i in., 1990). Jednak możliwe, że nasilenie tych objawów, wskazując na mniejszą odporność psychiczną chorego, może także być sygnałem póź- niejszych trudności przystosowawczych biorcy do wymogów życia z prze- szczepionym sercem.

2.5. Przebieg wczesnego i odległego okresu pooperacyjnego

Po okresie oczekiwania, gdy zgłoszony zostanie odpowiedni dla chorego narząd, jest on przygotowywany do operacji, wykonywane są liczne badania, podawane leki – początkowo uspokajające, potem znieczulające. Transplan- tacja serca stanowi długą i wyczerpującą operację, po której biorca przebywa w izolowanych, sterylnych warunkach intensywnej terapii. Nawet po odzy- skaniu przytomności sztuczne wentylowanie oraz podawane leki umożliwiają jedynie częściowy kontakt chorego z otoczeniem. Jest on zdezorientowany i oszołomiony. Funkcje życiowe wspomaga aparatura medyczna. Chory jest intensywnie nadzorowany i leczony. Podawane silne środki immunosupre- syjne oraz narkotyczne leki przeciwbólowe mogą powodować wystąpienie barwnych objawów wytwórczych, omamów, halucynacji i urojeniowych interpretacji rzeczywistości. Sprzyja temu rozregulowanie metaboliczne orga- nizmu, ciężki stan somatyczny i przeżyty stres. U niektórych chorych zdarzają się znaczne zaburzenia nastroju, od depresji do stanów maniakalnych, zwykle w przebiegu steroidoterapii. W miarę postępów leczenia, zmniejszania dawek leków, stabilizowania się stanu fizycznego chorego stabilizuje się również jego stan psychiczny. Chory odczuwa ulgę, radość z udanej operacji, cieszy się nawet nieznaczną poprawą samopoczucia. Nadal jednak towarzyszy mu lęk, niepewność i poczucie zagrożenia. Kontakt ze znanym wcześniej chore- mu psychologiem w tym nowym, obcym otoczeniu, wyjaśnienia i wsparcie

bardzo pomagają odzyskać spokój i się wyciszyć. Wsparcia psychologicznego wymaga w tym trudnym okresie również rodzina chorego.

W okresie od transplantacji do sześciu miesięcy po operacji biorca serca przechodzi proces rekonwalescencji. Nadal poprawia się jego stan ogólny. Ocena stanu neuropsychologicznego osób po transplantacji serca w stosunku do ich stanu przed transplantacją jest trudna z uwagi na udział czynników o charakterze emocjonalnym, uczucia ulgi, obniżenie poziomu napięcia emocjonalnego. Jednak większość badań wskazuje na poprawę funkcji poznawczych po transplantacji serca w stosunku do chorych, u któ- rych nie dokonano transplantacji (Bornstein i in., 1992; Jones i in., 1992).

Okres pooperacyjny wczesny to czas intensywnej rehabilitacji pooperacyj- nej, ruchowo-oddechowej. Postępy w możliwościach samoobsługi, większa samodzielność, sukcesy w rehabilitacji zwiększają nadzieję na odzyskanie zdrowia. Mimo rehabilitacji wydolność fizyczna biorców serca, chociaż lepsza niż przed operacją, nie jest zadowalająca i mieści się w klasie łagod- nej niewydolności krążenia. Po okresie wczesnej rehabilitacji poprawia się, osiągając niską wydolność (Rybicki i in., 1995; 1999). Długi pobyt w szpi- talu, wahania samopoczucia, niekiedy powikłania zdrowotne oraz objawy uboczne związane z zażywaniem leków obciążają psychicznie pacjenta po transplantacji i niekiedy powodują wahania nastroju i okresy zwątpienia oraz mniej efektywnej współpracy. Pierwsza przepustka i powrót do domu stanowią okazję do wypróbowania możliwości zdrowotnych, równocześ- nie uwidoczniając wszystkie trudności, jakie na osobę z przeszczepionym sercem czekają w codziennym życiu. Poza szpitalem obserwuje ona lękowo swój organizm, niepokoi się drobnymi objawami, utrzymuje stały kontakt z lekarzem, styka się również z nie zawsze właściwymi reakcjami rodziny i szerszego otoczenia.

Psycholog pracujący z pacjentami skupia się w tym okresie na edukacji zdrowotnej, urealniając obraz choroby i leczenia. Pacjent uczy się rozpo- znawać leki, przygląda się otrzymywanym dawkom, zapamiętuje godziny przyjmowania środków i uczy się kontrolować takie parametry życiowe, jak temperatura, tętno i ciśnienie krwi. Stanowi to przygotowanie do późniejszej samodzielnej dbałości o swój stan zdrowia w warunkach domowych. Psycho- log stara się go zmobilizować do wysiłków związanych z rehabilitacją, wspie- rać i redukować lęki oraz pomaga zachowywać równowagę między właściwą troską o zdrowie a nadmierną na nim koncentracją. Pomaga w budowaniu nowych planów życiowych w zmienionej sytuacji zdrowotnej. Wskazuje na możliwości powrotu do ról społecznych i podtrzymywania satysfakcjonu- jących relacji. Chroni przed bezradnością, wspomaga procesy adaptacyjne.

Ponieważ zwykle w tym okresie nasilają się rozmyślania o dawcy serca, ułatwia uporanie się z wątpliwościami o charakterze moralnym, związanymi z transplantacją, i przekazuje przekonanie, że dla równowagi psychicznej