Cel badań

W terapii dzieci z trudnościami emocjonalnymi i relacyjnymi, do których zaliczam dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, szczególnie istotny staje się udział rodziców. Często pełnią oni rolę najważniejszych „terapeutów”, a oparte na niedyrektywnych metodach domo-we programy terapii okazują się znacznie bardziej skuteczne niż te, realizowane wyłącznie w placówkach edukacji i rehabilitacji¹²⁰. Ta nieoceniona rola, jaką rodzice mogą pełnić w procesie wspierania rozwoju dziecka z autyzmem, a jednocześnie złożoność ich sytuacji psychospołecznej spowodowana ogromnym stresem, wymusza niejako konieczność obejmo-wania pomocą wszystkich członków rodziny. Wymaga stworzenia programu terapeutyczne-go, który rozwijałby zasoby, jakimi dysponują rodzice, a jednocześnie nie byłby źródłem

120 Wchodzenie rodziców w rolę terapeutów – rozumiane jako utrata osobistego stosunku do dziecka, uprzedmiotowienie go i traktowanie jako „obiektu do naprawy”  ma, moim zdaniem, bezsprzecznie negatywne konsekwencje dla dalszego rozwoju dziecka (por. Dyskusja).

Rodzice jednak stanowią najbardziej pierwotne, najbliższe dziecku środowisko i w przypadku otrzymania odpowiedniego wsparcia, mogą niezwykle pozytywnie wpływać na jego dalszy rozwój.

132 datkowych, jeszcze bardziej zakłócających codzienne życie stresorów. Według mnie, pierw-szym krokiem do skonstruowania takiego projektu wczesnych systemowych oddziaływań terapeutycznych, zgodnego z wiedzą z psychologii rozwojowej, wychowawczej oraz dopaso-wanego do potrzeb rodzin dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, jest precyzyjna, po-głębiona analiza relacji między dzieckiem a rodzicami.

Wyniki badań nad wybranymi aspektami rozwoju emocjonalnego autystycznych dzieci, które w Polsce przeprowadziła E. Pisula (2003), wskazują jednoznacznie, że choć w nieco odmienny sposób w porównaniu z ich prawidłowo rozwijającymi się rówieśnikami, dzieci z autyzmem okazują przejawy przywiązania wobec rodzica, reagując na jego nieobecność i powroty (por. także np. Rutgers i wsp., 2004, 2007; van Ijzendoorn i wsp., 2007). Ich za-chowanie, mimo że trudne do zrozumienia, może i zwykle stanowi komunikaty kierowane do ważnych osób (por. m.in. Bluestone, 2010; Delacato, 1995; Greenspan, 2006; Olechnowicz 1999b, 2004, 2006). Doświadczenia kliniczne pokazują ponadto, że pomimo braku wyraź-nych, typowych objawów dystresu relacyjnego, dzieci te niezwykle wrażliwie reagują na kon-takt z drugim człowiekiem i jego brak. Niezależnie więc od błędnych przekonań, które  jak się wydaje, nadal utrzymują się w społecznej świadomości  rodzic stanowi dla dziecka z autyzmem osobę najważniejszą i nawiązanie z nim bliskiej, bezpiecznej relacji jest dla nie-go tak, jak dla każdenie-go dziecka, kluczowe. Nieco inaczej jednak relacja z dzieckiem z auty-zmem postrzegana jest przez samego rodzica. Choć, jak pokazały wyniki badań, dzieci z au-tyzmem przywiązują się do swych opiekunów i wyrażają oznaki emocjonalnego zaangażowa-nia, to robią to na tyle nietypowo, iż dla większości matek komunikaty te są zbyt słabe i przez to nieczytelne. W związku z tym matki dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu oceniają uczuciową wymianę ze swoimi dziećmi gorzej niż matki dzieci z innymi typami zaburzeń rozwoju (Abbedeuto i wsp., 2004; Hoppes, Harris, 1990 za: Pisula, 2012). Wydaje się, że za-leżność taka może mieć dramatyczne konsekwencje dla kształtującej się między rodzicem a dzieckiem więzi i, w następstwie, dla dalszego rozwoju dziecka. Typowe objawy autystycz-ne, jak mała wyrazistość sygnałów kierowanych do rodzica już w pierwszym roku życia, rzadsze uśmiechy, rzadziej inicjowany kontakt, mniejsza responsywność, a przede wszystkim niewiedza rodziców, co do przyczyny tych niepokojących zachowań – wszystko to może wpływać destrukcyjnie na relację między matką a dzieckiem i uniemożliwiać nawiązanie inte-rakcji opartej na współpracy i wymianie. Nietypowość zachowań dzieci może, przede wszyst-kim, utrudniać dostrzeganie ich intencjonalnego charakteru, co jest niezbędne w procesie kształtowania się Ja dziecka i wspierania rozwoju jego zdolności do myślenia. Brak

możliwo-133 ści porozumiewania się lub duże trudności w tym zakresie, których doświadczać mogą matki w kontakcie z dziećmi z autyzmem, wzbudzają ogromny stres, a ten zwrotnie utrudnia nie-zbędną w opiece nad dzieckiem refleksję. Nierefleksyjność rodzica natomiast, niezależnie od jej przyczyn, hamuje rozwój myślenia symbolicznego oraz zdolności do regulowania wła-snych emocji u dziecka. To z kolei powoduje, że komunikacja z dzieckiem staje się coraz trudniejsza i napięcie wynikające z wzajemnego niezrozumienia pogłębia się. Uruchomiony zostaje mechanizm błędnego koła niekorzystnych zależności, który przerwać może jedynie życzliwa interwencja z zewnątrz, w optymalnej sytuacji ze strony przygotowanego do tego specjalisty.

Niniejsze wnioski mogłam sformułować zarówno na podstawie doniesień z badań empi-rycznych oraz klinicznych, jak również własnej pracy terapeutycznej z rodzinami dzieci z autyzmem. Wydają się one zasadne, jednak aby sprawdzić, czy ten niekorzystny proces rze-czywiście ma miejsce, postanowiłam podjąć opisane dalej badania. Ze względu na fakt, iż pogłębiona analiza danych, które zebrałam z wykorzystaniem opisanych w dalszej części pra-cy metod, wymaga znaczącego nakładu czasu oraz prapra-cy, w omawianym projekcie grupę ba-danych zdecydowałam się ograniczyć do matek dzieci z zaburzeniami ze spektrum auty-zmu¹²¹. Cele szczegółowe niniejszego badania zostały zaprezentowane poniżej.

Cele poznawcze:

 Określenie nasilenia negatywnych postaw rodzicielskich matek dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu.

 Określenie poziomu rodzicielskiej refleksyjności matek dzieci z zaburzeniami ze spek-trum autyzmu z uwzględnieniem poziomu refleksyjności w odniesieniu do własnych sta-nów mentalnych pojawiających się w relacji z dzieckiem oraz poziomu refleksyjności w odniesieniu do stanów mentalnych dziecka.

 Określenie związku między nasileniem negatywnych postaw rodzicielskich matek dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu a: (1) oceną nasilenia objawów zaburzenia u dziec-ka dokonywaną przez matki, (2) czasem, jaki upłynął od otrzymania diagnozy, (3) liczbą dzieci w rodzinie, (4) czasem, jaki upłynął od urodzenia pierwszego dziecka, a także (5) wiekiem dzieci oraz (6) wiekiem matek.

 Określenie związku między poziomem rodzicielskiej refleksyjności matek dzieci z zabu-rzeniami ze spektrum autyzmu a: (1) oceną nasilenia objawów zaburzenia u dziecka do-konywaną przez matki, (2) czasem, jaki upłynął od otrzymania diagnozy, (3) liczbą dzieci

121 Udział ojców stanowiłyby jego cenne rozszerzenie i realizacja tego planu (rozpoczęta w ramach przygotowanej w 2011 roku pod kierun-kiem Prof. dr. hab. Andrzeja Twardowskiego pracy magisterskiej pt. „Stres ojców dzieci z autyzmem”) kontynuowana będzie w przyszłości.

134 w rodzinie, (4) czasem, jaki upłynął od urodzenia pierwszego dziecka, a także (5) wie-kiem dzieci oraz (6) wiewie-kiem matek.

 Określenie związku między poziomem rodzicielskiej refleksyjności a nasileniem

nega-tywnych postaw rodzicielskich matek dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu z uwzględnieniem poziomu refleksyjności w odniesieniu do własnych stanów mentalnych pojawiających się w relacji z dzieckiem oraz poziomu refleksyjności w odniesieniu do stanów mentalnych dziecka.

Cele praktyczne:

 Opracowanie zestawu zaleceń dla specjalistów pracujących z rodzinami z dziećmi z za-burzeniami ze spektrum autyzmu.

 Opracowanie pilotażowej wersji programu warsztatów psychoedukacyjnych dla rodziców dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu.

 Opracowanie projektu broszury informacyjnej wskazującej na rolę relacji w terapii i opiece nad dziećmi z zaburzeniami ze spektrum autyzmu¹²².