Postawy rodzicielskie matek dzieci z zaburzeniami ze spektrum auty-

Problematyka postaw rodziców dzieci z niepełnosprawnością jest jednym z częściej po-dejmowanych zagadnień w badaniach nad postawami rodzicielskimi. Analiza treści publikacji wydanych w latach 1990-2000 pokazuje, że postawy rodzicielskie rodziców dzieci z niepeł-nosprawnością plasują się na drugim miejscu pod względem liczby zrealizowanych projektów

83 Por. tryb równoważności i tryb na niby przetwarzania informacji w podrozdziale 1.4. niniejszej pracy.

95 badawczych (Holden, Buck 2002)⁸⁴. Badania te cieszą się dużym zainteresowaniem, bowiem w przeważającej ich liczbie udaje się pokazać znaczące różnice w nastawieniach rodziców względem dzieci z niepełnosprawnością w porównaniu z rodzicami dzieci rozwijających się prawidłowo. Uważam jednak, że wnioski wysuwane na podstawie ich wyników formułowane powinny być w sposób ostrożny, przede wszystkim z uwzględnieniem sytuacji emocjonalnej matek i ojców dzieci z trudnościami rozwojowymi. W diagnozie rodzicielskich postaw rodzi-ców dzieci z niepełnosprawnością konieczne jest także wzięcie pod uwagę interakcji pomię-dzy czynnikami leżącymi po stronie rodzica i tymi, znajdującymi się po stronie dziecka.

Większość prowadzonych badań ma bowiem charakter korelacyjny i niemożliwym jest jed-noznaczne ustalenie co stanowi przyczynę, a co skutek identyfikowanych odmienności. Wy-daje się, że w wyniku nieprawidłowego rozwoju dziecka i towarzyszącym mu intensywnym emocjom rodzica, w nastawieniu opiekuna zachodzą niekorzystne zmiany, które wpływają na jego zachowanie względem dziecka. Zmiany te zauważane są częściej u matek niż ojców dzieci z zaburzeniami rozwoju (Pisula, 2007). Reakcje rodzica wywołują w dziecku określone emocje, co determinować może jego dalszy rozwój. Poziom rozwoju dziecka, wyrażany w jego zachowaniach, wzbudza z kolei określone emocje w rodzicu i wpływać może zwrotnie na nastawienia względem dziecka. Te wzajemne zależności prezentuję na rysunku 7.

Rysunek 7

Relacja między postawami rodzicielskimi rodziców dzieci z niepełnosprawnością a rozwojem ich dzieci

Opracowanie własne na podstawie: Wołoszynowa, 1980; Holden, Buck, 2002.

84 Na pierwszym miejscu z 61 projektami badawczymi znalazły się międzykulturowe porównania postaw rodzicielskich. Na temat postaw rodzicielskich rodziców dzieci z niepełnosprawnością w latach 1990-2000 przeprowadzono i opublikowano 14 badań.

postawy rodzicielskie rodziców dzieci z niepełnosprawnością

zachowania rodzcicielskie rodziców dzieci z niepełnosprawnością

emocje dzieci z niepełnosprawnością rozwój dzieci

z niepełnosprawnością emocje rodziców

dzieci z niepełnosprawnością

96 W stosunku do rodziców dzieci z niepełnosprawnością wysuwanych jest wiele zarzutów dotyczących ich zachowań i reakcji względem dziecka. Często nie wprost wyrażany jest po-stulat o konieczności stawania się przez rodziców „terapeutami” dla swych dzieci, czyli wy-konywania licznych zadań o charakterze edukacyjnym i rehabilitacyjnym. Rodzice, w szcze-gólności matki, realizować mają „zadania” narzucone im przez specjalistów niezależnie od tego, co czują i myślą w kontakcie z dzieckiem. Ich kompetencje rodzicielskie są niekiedy podważane przez terapeutów, szczególnie tych z nich, którzy wchodzą w rolę „omnipotent-nych ekspertów”. Rodzicom proponuje się więc przeróżne szkolenia i treningi, między innymi terapeutyczne, czy umiejętności rodzicielskich, dzięki którym nauczyć się mają, jak postępo-wać z własnymi dziećmi. Moim zdaniem te strategie nie pomagają rodzinom dzieci z niepeł-nosprawnością, a dla rodziców są obciążeniem, które jeszcze bardziej zakłóca proces tworze-nia bezpiecznej więzi między nimi a dzieckiem. Interakcje dydaktyczne z dziećmi, do podej-mowania których rodzice są podczas „treningów” zachęcani, stanowią bowiem tylko jeden z dwóch najważniejszych rodzajów relacji w rodzinie (Bornstein, 1995). Drugim, któremu w moim odczuciu poświęca się zdecydowanie zbyt mało uwagi i troski w rozważaniach nad wspieraniem rodzin dzieci z niepełnosprawnością, są interakcje społeczne. Składają się one ze

„strategii o charakterze fizycznym i werbalnym, jakich używają rodzice, by wyrazić swe uczucia oraz jak najszybciej zaangażować dziecko w wymianę interpersonalną” (Bornstein, 1995, s. 42). Ich podstawą jest dyskurs emocjonalny oraz rozumienie zachowań drugiej osoby poprzez odwoływanie się do jego uczuć, pragnień, przekonań i intencji. Celem tych strategii jest przede wszystkim nawiązywanie kontaktu z dzieckiem poprzez uczestniczenie w swo-bodnych i przyjemnych dla obu stron epizodach współdziałania w zabawie. Liczne, prowa-dzone już od wielu lat badania pokazały, iż to właśnie tego typu aktywności mają największy pozytywny wpływ na rozwój poznawczy dziecka (Ramey i wsp., 1979; Solkoff i wsp., 1969;

Solkoff, Matusak, 1975; Yarrow i wsp., 1975) i szczególnie w przypadku dzieci z zaburze-niami ze spektrum autyzmu mogą pełnić kluczową rolę. Niezaprzeczalnie jednak, oba rodzaje strategii mogą zarówno wspierać, jak i blokować rozwój dziecka w zależności od tego, na jakim poziomie rozwoju ono pozostaje (Bornstein, 1995). Interakcje społeczne wydają się pełnić większą rolę wtedy, gdy dziecko jest małe. Dydaktyczne natomiast, gdy dziecko staje się większe (por. Muszyńska, 1998). Założywszy, że rozwój umysłowy dziecka z autyzmem zatrzymał się na wczesnym poziomie⁸⁵, nie sposób analizować rodzicielskich postaw matek

85 Co uzasadniam wprowadzając teorię autyzmu jako autystycznego pourazowego zaburzenia rozwoju (por. rozdział 3.1. pracy).

97 dzieci z tego typu zaburzeniami inaczej, aniżeli uwzględniając obecność strategii zorientowa-nych społecznie. Podejmowanie takich interakcji przez matki dzieci z autyzmem może być bowiem utrudnione chociażby ze względu na ich wyższy niż przeciętny poziom lęku (Wło-darczyk, Otto, 2012). Jak się bowiem okazuje, matki dzieci autystycznych doświadczają nie-pokoju nie tylko na skutek sytuacji, w jakiej się znalazły konfrontując się z niepełnosprawno-ścią dziecka, ale poziom ich lęku jest również zmienną o charakterze trwałym, osobowościo-wym. To wskazywać może na ich większą podatność na stres niż rodziców dzieci prawidłowo rozwijających się i rodziców dzieci z innymi typami zaburzeń. W przypadku matek dzieci z autyzmem mamy zatem do czynienia z dwojakiego rodzaju wpływami  osobowościowymi i sytuacyjnymi, które negatywnie oddziaływać mogą na ich relację z dziećmi. Te czynniki, które determinować mogą jakość postaw rodzicielskich matek dzieci z autyzmem, przedsta-wiam na rysunku 8.

Rysunek 8

Czynniki wpływające na jakość postaw rodzicielskich matek dzieci z autyzmem

Opracowanie własne.

Podobne wnioski formułuje Ewa Pisula (2003), twierdząc, że doświadczenia matek dzieci z autyzmem są specyficzne, a rodzice stają przed niezwykle trudnym zadaniem wychowaw-czym. Ich sytuację autorka porównuje do sytuacji emocjonalnej rodziców noworodka, którzy uczą się, jak adekwatnie reagować na mało czytelne i niespójne zachowania dziecka. Rodzi-com dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu towarzyszy jednak w tym procesie

dojmują-PERSPEKTYWA SPOŁECZNA kontekst instytucjonalny

(brak oddziaływań systemowych, promowane nastawienie zadaniowe)

PERSPEKTYWA INTRAPERSONALNA cechy osobowości matek

(większa wrażliwość i podatność na stres, wyższy niż przeciętnie poziom lęku)

PERSPEKTYWA INTERPERSONALNA niepełnosprawność dziecka

(niejasność przyczyn i przebiegu zaburzenia oraz skuteczności metod terapii)

PERSPEKTYWA RELACYJNA autyzm u dziecka

(trudności społeczne i emocjonalne wpływające na relacje wewnątrzrodzinne) POSTAWY

RODZICIELSKIE

MATEK DZIECI Z AUTYZMEM

98 ce poczucie bezradności i przerażenia, podtrzymywane na skutek działania wszystkich wy-mienionych na rysunku 8 czynników. E. Pisula uważa, że w wyniku przykrych doświadczeń w kontakcie z dzieckiem z autyzmem, u rodziców mogą pojawiać się reakcje trojakiego ro-dzaju. Po pierwsze, rodzice ci mogą wycofywać się z relacji z dzieckiem, by uniknąć frustra-cji związanej z jego nikłą responsywnością i nieprzewidywalnością. Zachowania te mogą się u rodziców nasilać w sytuacji nadmiernej presji i oczekiwań społecznych między innymi ze strony specjalistów, by rodzice wchodzili w rolę terapeutów swoich dzieci. Po drugie, rodzice dziecka autystycznego reagować mogą zwiększoną dyrektywnością względem niego. Zacho-wania te będą wyrazem nasilonej potrzeby kontroli, a także dystansoZacho-wania się wobec emocji własnych i dziecka. Po trzecie, w wyniku kontaktu z dzieckiem autystycznym u jego rodzi-ców pojawiać się mogą zachowania ambiwalentne, wyrażające potrzebę nawiązania kontaktu z dzieckiem, przy jednoczesnej chęci uniknięcia go. Nieudane próby wejścia w kontakt z dzieckiem pogłębiać mogą poczucie niskiej skuteczności i niekompetencji rodziców, co równie niekorzystnie wpływać będzie na jakość więzi między nimi (Pisula, 2003).

Jak się wydaje, jedną z ważniejszych przyczyn utrzymywania się tych niekorzystnych sprzężeń zwrotnych jest potwierdzane przez wielu specjalistów błędne przekonanie rodziców, iż dzieci z autyzmem nie są zdolne do wchodzenia w emocjonalnie znaczący kontakt społecz-ny. Wiara w to, iż każde zachowanie dziecka jest wynikiem autyzmu, utrata zdolności do zin-dywidualizowanego spojrzenia na dziecko, są najprawdopodobniej ilustracją bardzo niskiego poziomu refleksyjności rodziców, lecz co ważniejsze, mają swe negatywne konsekwencje zwrotnie pogłębiając poczucie bezradności i małego wpływu na bieg zdarzeń, których do-świadczają rodzice. Silne przekonanie rodziców, że nic nie da się zrobić w zakresie wspiera-nia własnej relacji z dzieckiem i jego rozwoju, a także że niezależnie od podejmowanych działań, dziecko nie nawiąże z nim kontaktu, wydaje się wyjątkowo destrukcyjne dla funk-cjonowania całej rodziny.

W kontekście tych rozważań, wyniki badań nad zachowaniami rodzicielskimi matek dzieci z autyzmem przynoszą dość zaskakujące rezultaty⁸⁶. Badacze do tej pory nie są zgodni, co do poziomu ich kompetencji rodzicielskich w bezpośrednim kontakcie z dziećmi. W bada-niach, w których analizowano nagrania video prezentujące krótkie interakcje pomiędzy matką a dzieckiem, przeprowadzonych pod koniec lat osiemdziesiątych wykazano na przykład, że

86 Biorąc pod uwagę krytykę pojęcia postaw rodzicielskich, którą omówiłam we wcześniejszych fragmentach pracy, w niniejszym fragmen-cie analizuję wyniki badań nad rodzifragmen-cielskimi zachowaniami. Uważam, że są one bardziej rzetelne i w odróżnieniu od badań postaw rodzi-cielskich, pozwalają zastanawiać się nad jakością relacji w rodzinach z dziećmi autystycznymi.

99 matki dzieci z autyzmem nie różnią się w zakresie zachowań podejmowanych względem dzieci w porównaniu z matkami małych dzieci z niepełnosprawnością intelektualną oraz mat-kami dzieci rozwijających się prawidłowo (Kasari i wsp., 1988). Rzadko zdarzało się, by nie podążały one za dzieckiem, często kontynuowały podjęty przez dziecko temat, często zwraca-ły się też do dziecka. Wyniki innych badań jednak pokazazwraca-ły, że matki gorzej synchronizowazwraca-ły swoją aktywność z aktywnością dzieci z autyzmem w porównaniu z pedagogami zajmującymi się wczesnym wspomaganiem rozwoju tych dzieci (Shapiro i wsp., 1987). Podobne wyniki uzyskała E. Pisula, w której badaniach matki dzieci z autyzmem okazały się bardziej dyrek-tywne, mniej responsywne i rzadziej komentujące zabawę dziecka niż matki dzieci z Zespo-łem Downa i dzieci prawidłowo rozwijających się (Pisula, 2003). Zachowanie matek dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu zmienia się jednak w zależności od zachowania dzieci, bowiem, gdy matki otrzymują wyraźne sygnały komunikacyjne ze strony swoich dzieci, rea-gują z podobną wrażliwością, jak matki dzieci prawidłowo rozwijających się (Pisula, 2012).

Pozytywną rolę pełnią więc krótkoterminowe interwencje terapeutyczne skoncentrowane na dostarczaniu matkom dzieci z autyzmem wsparcia emocjonalnego i instrumentalnego, w za-kresie odczytywania sygnałów komunikacyjnych dzieci. W wyniku takich oddziaływań po-ziom kompetencji rodzicielskich matek wzrasta, a interakcje z dzieckiem przebiegają bardziej spójnie (Shapiro i wsp., 1987). Co ciekawe, podobny pozytywny wpływ ma wsparcie emo-cjonalne uzyskiwane od innych osób niż specjaliści (Feldman, Werner, 2002).

Syntetyczny opis rozważań zawarty w powyższym rozdziale umożliwia mi sformułowa-nie kilku podsumowujących wniosków, przydatnych w badaniach postaw rodzicielskich ma-tek dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Po pierwsze uważam, że badanie postaw ro-dzicielskich w sposób wyizolowany, jako jedynej zmiennej, jest niewystarczające i zbyt po-wierzchowne, aby móc na jego podstawie wnioskować o jakości relacji rodzic-dziecko. Po drugie, istnieje szereg zarzutów metodologicznych ukazujących ograniczenia kwestionariu-szowych metod pomiaru postaw rodzicielskich. Między innymi, nie pozwalają one jedno-znacznie stwierdzić, jaki jest związek między deklarowanymi przez rodzica postawami, a realnymi zachowaniami względem dziecka. W związku z tym wskazane jest włączenie po-miaru dodatkowych zmiennych, przede wszystkim komponentów społecznego poznania. Po trzecie, błędne założenie, iż postawy rodzicielskie są względnie stałe i stabilne w czasie, po-mija ich dynamiczny i interakcyjny charakter, który ujawnia się w szczególności w przypadku rodziców dzieci z zaburzeniami rozwoju. Diagnoza, która opiera się na prostym wartościowa-niu (postawy dobre versus złe, pozytywne versus negatywne), zmniejsza możliwość

zrozu-100 mienia złożonej sytuacji psychospołecznej rodziców dzieci z niepełnosprawnością. A to wła-śnie matki dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu są grupą szczególnie narażoną na nie-korzystny wpływ niepełnosprawności dzieci na ich rodzicielskie zdolności. Wysoki poziom podatności na stres wynikający z konstrukcji osobowości matek w konfrontacji z niezwykle obciążającym stresorem, jakim jest autyzm dziecka, może skutkować zmianami w ich zacho-waniu względem dzieci. Jednakże, dostarczenie matkom odpowiedniego wsparcia, polegają-cego na neutralizowaniu doświadczanego niepokoju, okazuje się zwiększać zakres ich rodzi-cielskich zdolności, przez co ma korzystny wpływ na relację z dziećmi.

Biorąc pod uwagę powyższe spostrzeżenia, w swoich badaniach zdecydowałam się połą-czyć krytykowane wcześniej ujęcie tradycyjne, z bardziej nowoczesnym i sprawdzić, jakie związki ujawnią się między postawami rodzicielskimi a refleksyjnością matek dzieci z zabu-rzeniami ze spektrum autyzmu. Uznałam jednak, iż aby móc zrozumieć, jak dużą wartość dla rozwoju dzieci autystycznych spełniać może refleksyjność ich rodziców, konieczna jest do-datkowa analiza teoretyczna istoty tego pojęcia. Własny model refleksyjności przedstawiam zatem w kolejnym, ostatnim rozdziale teoretycznej części pracy.

101

Na początku była emocja

K. Obuchowski, 2004