Refleksyjność rodziców dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu…

Rodzice dzieci biologicznie nadwrażliwych, do których zaliczam dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, stają przed trudnym, niemalże niewykonalnym zadaniem, jakim jest reflektowanie nad stanami pojawiającymi się w umysłach ich dzieci. Uważam, że powodów tego stanu rzeczy jest kilka.

Pierwszym, który dostrzegam, jest wspomniany już wcześniej biologicznie zdetermino-wany deficyt zdolności samoregulacyjnych występujący u dzieci autystycznych. Przejawia się on w postaci braku dążenia do opiekuna, nie szukania u niego ukojenia, nie traktowania go jako źródła komfortu, szczególnie w sytuacjach stresowych, zatem braku takich strategii któ-rymi dysponują dzieci o przeciętnej wrażliwości układu nerwowego. Od początku życia nad-wrażliwe dziecko jest mniej responsywne, mniej aktywne w kontakcie z dorosłym, rzadziej uśmiecha się, rzadziej wyraża radość z kontaktu. Jest za to bardziej reaktywne, co wyraża się w częściej niż przeciętnie przeżywanych stanach frustracji i niepokoju, czyli negatywnych emocji w kontakcie z opiekunem. Zwrotnie wpływa to na częstość i ilość zainicjowanych przez opiekuna interakcji. Rodzic często doświadczający negatywnych, a rzadko pozytyw-nych emocji dziecka, może czuć się odrzucony, niekompetentny, niedopasowany. Może nie

77 O podobnym mechanizmie pisało wielu autorów zajmujących się autyzmem (por. np. Meltzer i wsp., 1975; Tustin, 1981, 1991; Alvarez, 1992; Frith, 2004; Reid, 2008).

76 odczuwać przyjemności w relacji z dzieckiem. W jego doświadczeniach rodzicielskich domi-nować może przykrość i frustracja, które zmniejszają chęć nawiązywania z dzieckiem kontak-tu lub powodują, że kontakt jest budowany na bazie niepokoju i złości. Rodzic dziecka nad-wrażliwego, podejmując próby refleksji nad jego umysłem, musi konfrontować się z brakiem nagradzającej odpowiedzi lub (częściej) z odpowiedzią minimalną, która nie jest na pierwszy rzut oka tak widoczna i ewidentna, jak u dzieci typowo rozwijających się. Rodzicowi dziecka z autyzmem brakować może wzajemności i wymiany, których nieobecność znacząco utrudnia zachowanie refleksyjnej postawy. Motywacją opiekuna do wchodzenia w kontakt z dzieckiem typowo rozwijającym się i dokonywania refleksji nad własnym i jego umysłem jest bowiem nie tylko radość obserwowana u dziecka, lecz także własna przyjemność, jakiej dorosły do-świadcza w kontakcie z nim. Refleksyjność jest procesem, który musi zachodzić dwukierun-kowo, w którym dziecko odnajduje się w umyśle rodzica, ale również rodzic w umyśle dziec-ka. Kontakt z dzieckiem z autyzmem przez długi czas ma natomiast charakter wyłącznie jed-nokierunkowy, jednostronny, przez co jest niezwykle emocjonalnie obciążający i „nawet naj-bardziej wrażliwi rodzice mogą być >>powaleni<< brakiem jakiejkolwiek reakcji ze strony dziecka, tak zamkniętego w swoim własnym świecie” (Slade, 2009, s. 11).

Drugim powodem trudności w zakresie utrzymania postawy refleksyjnej przez rodziców dzieci autystycznych jest związana z punktem poprzednim nadwrażliwość układu nerwowego tych dzieci. Dziecko autystyczne pozostaje w stanie podwyższonego pobudzenia, niepokoju niemalże cały czas. Emocje, jakich doświadcza są zwykle bardziej intensywne, gwałtowne, mniej przewidywalne. Częściej mają wartość negatywną i są związane z odczuwaną przez dziecko frustracją. Nawet niewielka dawka stymulacji może wywołać u autystycznego dziec-ka afektywny wybuch (ang. temper tantrums), któremu często towarzyszą wyładowania ru-chowe, niekiedy agresja i autoagresja. Intensywność przeżywanych przez dziecko wtedy emocji jest tak duża, że „zalewa” samo dziecko, ale „zalewa” także rodzica uniemożliwiając mu podejmowanie refleksji nad tym, co dzieje się w ich umysłach.

Reflektowanie znacząco utrudnia też utrzymujący się w psychice dziecka z autyzmem stan nie-integracji. W umyśle takiego dziecka panuje chaos charakterystyczny i normatywny dla okresu niemowlęcego. W tym stanie uwaga dziecka skierowana jest przede wszystkim na napływające bodźce sensoryczne, które jednak nie mogą być zintegrowane, aby utworzyć spostrzeżenia, a następnie przedmioty i pojęcia. Co więcej, emocje, których doświadcza dziecko autystyczne są intensywne oraz trudne do zidentyfikowania i osadzenia w sytuacyj-nym kontekście. Zadanie jego rodzica jest zatem podwójnie skomplikowane. Zachowanie

77 postawy refleksyjnej wymaga od niego bowiem, po pierwsze, znacznie większej niż w przy-padku rodziców dzieci typowo rozwijających się, uważności, spostrzegawczości i zdolności do różnicowania poszczególnych rodzajów afektów oraz, po drugie, szybkiego przetwarzania informacji ze względu na gwałtowność i intensywność ich pojawiania się. Typowe wskazów-ki, które pomagają w podejmowaniu refleksji i jakie rodzice dzieci przeciętnie wrażliwych otrzymują chociażby na skutek utrzymywania kontaktu wzrokowego, sygnałów mimicznych, gestów, a w przypadku starszych dzieci również komunikacji werbalnej, są dla rodziców dzieci z autyzmem najczęściej niedostępne. Reflektowanie nad tym, co dzieje się w umyśle dziecka z autyzmem, staje się więc przerażająco skomplikowane (Slade, 2009).

Początkowy niepokój rodzica związany z nietypowymi reakcjami dziecka autystycznego, frustracja w wyniku jego niskiej responsywności, a wysokiej reaktywności i w konsekwencji poczucie odrzucenia przez dziecko, przeradzają się po otrzymaniu diagnozy autyzmu w in-tensywne przerażenie, żal, smutek, rozgoryczenie, rozczarowanie, wstyd, złość i inne emocje towarzyszące procesowi żałoby wynikającej z uświadomienia sobie niepełnosprawności dziecka. Silnie negatywny afekt, jakiego doświadczają rodzice godzący się ze „stratą” dziec-ka zdrowego, jest kolejnym powodem tego, iż refleksja staje się niemalże niemożliwa (Ba-teman, Fonagy, 2004). Co więcej, autyzm, jako jedno z nadal mało poznanych zaburzeń, z niejasną etiologią oraz licznymi, wykluczającymi się propozycjami metod leczenia, wiąże się z wyjątkowo wysokim poziomem negatywnych emocji u rodziców, na co wskazują cho-ciażby badania nad rodzicielskim stresem (por. Dąbrowska, 2005; Dąbrowska, Pisula, 2010;

Gołaska, 2011). Proces żałoby może więc przebiegać w ich przypadku tym bardziej inten-sywnie.

Ostatnim z powodów utrudnień w dostrzeganiu i regulowaniu stanów mentalnych swoich oraz dziecka przez rodziców dzieci autystycznych jest ich własna wyższa niż przecięta po-datność na stres, która ujawnia się w postaci wyższego niż przeciętny poziomu lęku-cechy (Włodarczyk, Otto, 2012). Jak wskazują wyniki wielu badań nad emocjonalnym, społecznym i poznawczym funkcjonowaniem matek i ojców dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, rodzice ci stanowią grupę podwyższonego ryzyka jeśli chodzi o występowanie trudności emocjonalnych jeszcze przed narodzinami dziecka (Hodge i wsp., 2011). Przypuszczalnie wiąże się to z ich własną nadwrażliwością, która jest następnie przekazywana dzieciom w procesie międzypokoleniowej transmisji. Interesującą koncepcją w tym zakresie jest teoria rozszerzonego fenotypu autystycznego (ang. Broad Autism Phenotype; por. np. Baron-Cohen, 1995; Baron-Baron-Cohen, Hammer, 1997; Hurley i wsp., 2007; Piven i wsp., 1997, a także

78 Happé i wsp., 2001, Mosconi i wsp., 2010), któremu poświęciłam swoje wcześniejsze bada-nia (Gołaska, 2013).

Dziecko z autyzmem, choć samo nie posiada kompetencji w zakresie regulacji własnych stanów emocjonalnych, nie potrafi także korzystać ze wsparcia emocjonalnego, jakie oferuje mu najbliższe otoczenie. Jego emocje są bardzo silne, obezwładniające, a afektywne wybuchy częste i zaskakujące. Kontakt z dzieckiem autystycznym wzbudza więc wiele trudnych uczuć.

Rodzic dziecka z autyzmem często może czuć się ignorowanym, odrzucanym, traktowanym instrumentalnie, przedmiotowo. Na skutek odsuwania się dziecka, w ich relacji pojawia się dojmująca pustka, nuda, emocjonalna próżnia, którą raz po raz wypełniają gwałtowne eksplo-zje niezrozumiałej frustracji lub ekscytacji dziecka. Rozwój dziecka z autyzmem jest nie-przewidywalny. Na dodatek mnogość sposobów wyjaśniania powstania zaburzenia oraz róż-norodność metod terapeutycznych, często sprzecznych w swych zaleceniach, pogłębia tylko niepokój i stres rodziców. Codzienne życie, wypełnione wizytami u specjalistów, godzinami terapii, zaleceniami i restrykcjami dietetycznymi, pieczołowitym układaniem harmonogramu dnia, zdeterminowane potrzebami nadwrażliwego dziecka, staje się z czasem bardzo obciąża-jące, wyczerpuobciąża-jące, nawet dla najbardziej wytrzymałego rodzica. Sam kontakt z dzieckiem, równoznaczny często dla rodziców z kontaktem z „autyzmem”, staje się niesatysfakcjonujący, przykry⁷⁸. Z czasem trudności przenoszą się na cały system rodzinny, pojawiają się problemy ekonomiczne, konflikty małżeńskie, trudności w radzeniu sobie ze stresem przez rodzeństwo i najbliższych. W takich warunkach refleksyjność nie tylko jawi się jako wyjątkowo zagrożo-na. W obliczu tak przeciążającego, chronicznego stresu, tak przejmujących negatywnych emocji, którym często poddawani są rodzice dziecka z autyzmem, refleksyjność wydaje się wręcz niemożliwa do osiągnięcia, a jeśli się to udaje, przypuszczalnie wymaga od rodziców znaczących, wyższych niż przeciętnie umiejętności w tym zakresie. Te wnioski skłoniły mnie do podjęcia empirycznej próby określenia poziomu refleksyjności rodziców dzieci z auty-zmem i sprawdzenia ewentualnych związków tej zmiennej z jednym z bardziej popularnych w polskich badaniach konstruktów w zakresie problematyki wychowania i opieki, jakim są postawy rodzicielskie.

78 Wydaje się, że mechanizm uprzedmiotowienia dziecka, pojawia się jako strategia obronna wobec frustracji, której rodzic doświadcza w kontakcie z dzieckiem i jako odpowiedź na własne poczucie bycia instrumentalnie traktowanym. Niepokojące jest, iż wiele podejść tera-peutycznych wpasowuje się w ten styl myślenia o dziecku i o rodzicu, pielęgnując i wzmacniając (sic!) antyhumanistyczne strategie terapeu-tyczne i wychowawcze.

79

Na początku był dom

D. Lessing, 1959