Kontakty i praca z ludźm i chorym i, wypowiedzi osób zaangażowanych w ruch hospicyjny, a także wyniki naszych wcześniejszych badań doprow adziły nas do sform ułowania następujących problem ów badawczych:
1. Jak korzystają z m ediów chorzy w opiece paliatywnej?
2. Jak zm ienia się p o d w pływem rozw oju choroby ich zainteresow anie m e diami?
3. Jak zmieniają się sposoby korzystania z mediów? 4. Jak m ożna im pom óc w korzystaniu z mediów?
G rupę naszych inform atorów stanowili chorzy onkologicznie - w stadium
1 Zob. i. Oskędra, W. Klapa, Media a opieka paliatywna, w: Media a edukacja, W. Stry kowski (red.), Poznań 2000, s. 193-199.
118 Wojciech Klapa, Marta Szeliga nierokującym wyleczenia - przebyw ający we w łasnych dom ach. O prócz cho rych, inform acji dostarczyli nam członkowie ich rod zin oraz osoby związane z ruchem hospicyjnym . Terenem badań był Kraków.
T rudno jest określić dokładnie liczbę chorych, od których zebrano infor m acje - obok stałych podopiecznych, z którym i m ieliśm y bezpośredni ko n takt, w olontariusze i pielęgniarki uzyskali dla nas dane również od chorych, których odwiedzali okazjonalnie. Jedynymi kryteriam i, jakim i posługiwaliśmy się przy doborze badanych, była m ożliwość kontaktu z nim i oraz to, że byli oni w stanie korzystać z mediów. Liczba ankietow anych pacjentów w przybliżeniu w ynosiła 50.
Z ebrany m ateriał wskazywał, że pow szechne przekonanie o ograniczonych m ożliwościach intelektualnych nieuleczalnie chorych w wielu przypadkach jest nieuzasadnione. Podobnie jest w przypadku tw ierdzeń o niem ożności ko rzystania z m ediów - sytuacja taka występuje zazwyczaj jedynie w ostatnich dniach czy godzinach życia.
W iększość chorych odczuw a potrzebę zdobyw ania nowych informacji. Chce dowiedzieć się jak najwięcej o chorobie, m ożliw ościach i sposobach spo w alniania jej rozwoju, sam opielęgnacji. Interesuje ich też przygotowanie się do śmierci i to, co p o niej następuje. W ażne dla chorych stają się wiadomości z za kresu medycyny, pielęgniarstw a, teologii i filozofii.
O ile chorzy m ają m ożliwość korzystania z wielu prac z zakresu medycyny i pielęgniarstwa, o tyle p rac z zakresu teologii przeznaczonych dla chorych jest znikom a ilość. O prócz osób kom petentnych, głów nym i źródłam i inform acji ze w spom nianych dziedzin są dla chorych głównie książki i czasopisma, znacznie rzadziej pacjenci szukają wiedzy ze w spom nianych zakresów w telewizji czy ra diu. Jedynie trzy osoby przy po m o cy swych bliskich szukały inform acji z za kresu opieki paliatywnej w Internecie.
Poszukiw anie wiedzy ze w spom nianych dziedzin (medycyny, pielęgniar stwa, teologii, filozofii) było typowe dla wszystkich chorych.
Często choroba pow oduje, że ludzie odtw arzają w pam ięci swe przeżycia, przygody, sukcesy i porażki, analizują je z innej niż wcześniej perspektywy. O d czuwają potrzebę poszerzania swej wiedzy, sięgania po nowe jej źródła, n a uczenia się sposobów przekazyw ania jej innym , pozostaw ienia śladu po sobie. D okonują bilansu swych dokonań, analizują dotychczasowe życie. Typowy m i zachow aniam i chorych są: czytanie literatury z zakresu najnowszej historii oraz słuchanie i oglądanie audycji radiow ych i telewizyjnych. Chorzy próbują w ten sposób porów nać w łasne przeżycia z o pisam i innych ludzi. Starają się na nowo ocenić swoje życie.
Pow szechnym zjawiskiem jest - jak to określił jed en z pacjentów - „indy w idualne rozliczanie się z historią”. M a ono zazwyczaj dwa cele: ocenę własne
go postępow ania oraz wskazanie swym najbliższym niebezpieczeństw związa nych z udziałem w życiu publicznym czy politycznym .
W czasie choroby zm ieniają się również zainteresow ania kulturalne, p a cjenci dostosowują je do własnych możliwości. Czytanie książek lub oglądanie telewizji pozwala na chwilę zapom ieć o swojej sytuacji, czasem naw et łagodzi ból. Porównując wyniki badań z danym i uzyskanym i pod koniec lat dziew ięć dziesiątych, m ożna zauważyć, że obecnie znacznie popularniejsze jest ogląda nie wielu kanałów telewizyjnych. Jest to związane z rozw ojem sieci telewizji kablowej i popularnością telewizji satelitarnej. N ow ym zjawiskiem w śród cho rych jest codzienne oglądanie seriali telewizyjnych, największą popularnością cieszą się: M ja k miłość, Klan, Na dobre i na złe (choć ten serial przez niektó rych chorych nie jest oglądany, gdyż „porusza szpitalną tem atykę”).
Rozwój choroby powoduje zm iany w korzystaniu z poszczególnych m e diów. Na początku choroby pacjenci chętnie sięgają po książkę. Zazwyczaj są to pozycje dość długie: powieści, prace o charakterze popularnonaukow ym . Wraz z rozwojem choroby zm niejsza się objętość czytanych tekstów. Czytają rzadziej, krótsze fragmenty, lektura zaczyna ich męczyć. Książki zastępow ane są stopniowo czasopismami. Analiza tekstu drukow anego staje się coraz tr u d niejsza, uwaga chorych koncentruje się n a ilustracjach i fotografiach.
Znaczenie czytelnictwa maleje (w porów naniu z sytuacją z końca lat dzie więćdziesiątych), obecnie dom inującym sposobem spędzania czasu wolnego jest oglądanie telewizji. Przebiega ono zazwyczaj w trzech fazach:
- w początkowej fazie choroby pacjenci, p odobnie jak osoby zdrowe, w y bierają interesujące ich programy,
- w m iarę utraty sił i spraw ności ruchowej w ydłużeniu ulega czas oglądania telewizji, niekiedy sięga kilkunastu godzin, a d o b ór program ów staje się b ar dziej przypadkowy,
- w zaawansowanym stadium choroby oglądanie telewizji staje się coraz bardziej ograniczone, coraz trudniej jest pacjentow i zrozum ieć przekazyw a ne treści, wywołuje to rozdrażnienie, wzm aga poczucie pogarszania się stanu zdrowia i bezsilności, denerw ują pacjentów zwłaszcza tzw. flesze, czyli p ro g ra my informacyjne, w których inform acje są podaw ane w ciągu kilku sekund.
Przeciwieństwem pełnego agresji, niepozostawiającego m ożliw ości in ter pretacji przekazu telewizyjnego jest radio. N abiera ono znaczenia w ostatniej fazie choroby, ponieważ:
- słuchanie nie wyczerpuje chorych,
- um ożliwia im przem yślenia i interpretację słuchanych w iadom ości, - jest dostępne przez całą dobę, nadaje audycje o różnej tem atyce.
Szczególnego znaczenia nabierają dla chorych rozgłośnie katolickie i roz głośnie lokalne. Tematyka audycji rozgłośni katolickich jest bliska pacjentom ,
120 Wojciech Klapa, Marta Szeliga zazwyczaj pozwalają one też n a telefoniczny kontakt z prowadzącym i audycje, co zapobiega o sam otnieniu i daje poczucie bezpieczeństwa.
Radio lokalne pozwala chorem u n a uzyskanie inform acji dotyczących zna nego, bliskiego środow iska, znanych m u osób, a niekiedy przez telefon może on wystąpić w roli eksperta.
K om puter jest urządzeniem coraz częściej używ anym przez chorych, zja wisko to nie w ystępow ało jeszcze kilka lat tem u. C oraz większa liczba cho rych korzysta z In tern etu (głównie jako źródła wiedzy o bieżących w ydarze niach politycznych, a także m ożliw ościach leczenia), gier kom puterowych czy program ów edukacyjnych (zwłaszcza encyklopedii). Dla większości chorych tru d n o ścią nie jest dostęp do kom putera i sieci, lecz ograniczenia związane z niespraw nością m anualną czy brakiem um iejętności obsługi najnowszych program ów.