Rodzina jest pierwszym i podstawowym środowiskiem człowieka; z nią związane jest całe jego życie. Każdy z nas wywodzi się z rodziny generacyj nej, zwanej też rodziną pochodzenia. Większość z nas zakłada rodzinę własną, zwaną rodziną prokreacyjną. Nazwa ta odnosi się do jednej z podstaw owych funkcji rodziny, jaką jest prokreacja. Funkcja prokreacyjna rodziny realizowa na była różnie, w zależności od wielu czynników społecznych i kulturowych. We współczesnym świecie prawidłowe wypełnianie tej funkcji wiąże się nie z liczbą potomstwa, lecz z jakością opieki nad nim. Wiele funkcji, jakie pełni rodzina, związanych jest z wychowywaniem dzieci, zapew nieniem im d o bro bytu, poczucia bezpieczeństwa i akceptacji. Wszyscy członkowie rodziny p eł nią wynikające z uczestnictwa w niej funkcje społeczne: role m atki, ojca, dzieci, dziadków i innych bliskich członków rodziny. Role te są również uw arunkow a ne kulturowo. W zależności od zanurzenia w danej kulturze, a także o d czasu h i storycznego role te są mniej lub bardziej wyraziste. Kultura europejska wyraźnie różnicowała role m atki i ojca. Ojciec sprawował władzę, ale również w prow a dzał w świat wartości, m atka dawała poczucie bezpieczeństwa i akceptacji. Po- rot, opisując relacje m iędzy rodzicam i i dziećmi, w ym ieniał ze strony rodziców miłość i władzę, a ze strony dzieci miłość i posłuszeństwo.
W spółcześnie role rodzicielskie coraz bardziej upodobniają się do siebie, a zjawisko to m a swoje dobre i złe strony. Zrozum ienie interakcji i wzajem nych wpływów członków rodziny na siebie ułatwia przyjęcie paradygm atu system o wego - rodzinę m ożna traktować jako system. Systemowe rozum ienie zjawisk otaczającego nas świata zawdzięczamy L. von Bertalanffemu, który jako pierw szy stwierdził, zgodnie z w ykładnią Arystotelesa, iż system jest całością złożoną i jest czymś więcej niż tylko sum ą części. System tworzą nie tylko osoby i zja wiska, ale także relacje m iędzy nimi. Przyczynowość różnorodnych zjawisk w y stępujących w rodzinie nie jest rozpatryw ana w kategoriach linearnych, lecz w cyrkularnych. Przyczynowość cyrkularna pozwala na zrozum ienie w zajem nego oddziaływania na członków rodziny wszystkich zjawisk i interakcji, które w niej zachodzą. To, co dotyka jednego z członków rodziny, w zasadniczy spo
80 Grażyna Makiełlo-Jarża sób wpływa na charakter jej funkcjonowania. C horoba i przeżycia z nią zwią zane dotykają nie tylko chorego, ale wszystkich członków rodziny, co, zgodnie z praw em przyczynowości cyrkularnej, zakłóca norm alnie dotąd funkcjonujący system. Należy również założyć, iż sam ą chorobę dziecka m ożna potraktować jako stan, którego się nie spodziewamy. Dzieciństwo opisywane jest, nie tylko przez psychologa zajmującego się rozw ojem człowieka, jako sekwencja zmian o charakterze progresywnym. Dzieciństwo kojarzy się ze zdrowiem , a wiek średni czy podeszły jest okresem zm ian o charakterze inwolucyjnym, okresem, w którym trapią nas różne choroby. Zatem choroba dziecka to dysonans, to stan, którego się nie spodziewamy, z którym się nie godzimy. N orm alne i w m ia rę przewidywalne są jedynie tak zwane choroby wieku dziecięcego. Nie po tra fimy jed n ak zrozum ieć, dlaczego dziecko, a tym bardziej n a s z e dziecko ule ga różnego rodzaju ciężkim, niekiedy term inalnym chorobom , rodzi się z wadą rozwojową, ulega wypadkom . Dziecko, zwłaszcza to całkiem małe, nie rozumie, co się z n im dzieje, nie potrafi powiedzieć, co m u dolega, cierpi niezrozum ia ne. Nieco starsze czasem więcej wie o swojej chorobie niż wydaje się to najbliż szym, często jednak boi się swoją wiedzę przekazać dorosłym . Reakcja rodziców na chorobę dziecka zależy od wielu czynników, takich jak: wiek dziecka, stan za grożenia, jakie niesie ze sobą choroba, rodzaj choroby czy wady rozwojowej.
C. C unn ing ham opisuje kilka etapów obserw ow anych u rodziców, związa nych z przystosow aniem się do niepełnospraw ności umysłowej dziecka. Sądzę, że etapy te m ożna zaobserwow ać rów nież u rodziców dziecka chorego. Piszą o nich tacy autorzy, jak J. C. Ewert, M. M. G reek i L. Rosen. Pierwszy etap to okres szoku, zwany także okresem krytycznym lub okresem w strząsu em ocjo nalnego - występuje on p o usłyszeniu diagnozy o wadzie czy chorobie. Kom ponentam i w strząsu są rozpacz, lęk, poczucie krzywdy, bezradność i bezna dzieja. W ystępuje też znaczne obniżenie nastroju, przejawiające się płaczem, zaburzeniam i snu i łaknienia oraz stanam i lękowymi. N iektórzy ludzie reagu ją w tym okresie agresją, często kierow aną przeciw Bogu, lekarzom czy człon kom rodziny.
Okres w strząsu przechodzi w okres kryzysu em ocjonalnego. Przebiega on inaczej u rodziców dziecka niepełnospraw nego, u których dom inuje wtedy p o czucie winy, klęski życiowej i beznadziei. U rodziców dzieci chorych przebieg kryzysu zależy od rodzaj choroby, nasilenia jej objawów, a zwłaszcza od roko wania. Im jest ono gorsze, tym poczucie rozpaczy i beznadziei większe. Śpiącz ka cukrzycowa, atak padaczki czy astm y w pierw szym etapie choroby wywo łuje paniczny lęk, który niejednokrotnie udziela się dziecku. Rodzina może sądzić, że każde zaostrzenie choroby to sygnał zbliżającej się śmierci.
Po tym pełnym rozpaczy, lęku, a także braku wiedzy o chorobie okresie ro dzina w chodzi w następny, zwany przystosow aniem się pozornym . Jest to okres
intensywnego poszukiw ania sposobów leczenia. U rodziców dzieci niepełn o sprawnych jest okresem wiary, że in n y lekarz czy nawet znachor sprawi, iż dzie cko będzie się rozwijać tak, jak wszystkie dzieci w jego wieku. Rodzice dzie cka chorego w tym okresie oswajają się z diagnozą i z przebiegiem choroby, ale jednocześnie odwiedzają wciąż now ych specjalistów w oczekiwaniu, że zm ie nią oni diagnozę i zastosują jakieś leczenie błyskawicznie popraw iające stan zdrowia dziecka. W tym okresie obserw uje się również rozwój m echanizm ów obronnych w postaci „szukania w innego” wystąpienia samej choroby (skłon ności dziedziczne, za które odpow iedzialna jest rodzina partnera) oraz braku poprawy, m im o leczenia (winą są obarczani przeważnie lekarze). Niekiedy ro dzice uważają, iż choroba dziecka jest karą bożą za ich postępow anie. Z astana wiają się, dlaczego obiektem „kary” są nie oni sami, ale ich dziecko. Przysto sowanie pozorne niesie ze sobą jeszcze jedno niebezpieczeństwo - rezygnację. Polega ona na utracie w iary w pow odzenie leczenia, niekiedy przerw aniu wizyt u lekarza, nieprzestrzeganiu zażywania leków. M ożna zaobserwować zjawisko oddalania się od dziecka (co m oże być uznane za m echanizm obronny). Rodzi ce chętnie umieszczają dziecko w szpitalu bądź w sanatorium .
O statni etap przystosow ania się rodziców do choroby dziecka to okres przystosowania się właściwego, zwanego także konstruktyw nym . Rodzice, jak pisze I. Obuchowska, już nie p róbują nadarem nie odpowiedzieć sobie na py tanie: „Dlaczego to m y i nasze dziecko?”, ale stawiają pytanie konstruktyw ne: „Jak m ożem y w najlepszy sposób pom oc naszem u dziecku?”
W każdym z opisanych powyżej etapów zachowanie rodziców i sposób przeżywania przez nich choroby wpływają zarów no na zachowanie chorego dziecka, jak i zdrowego rodzeństw a. Rodzice lub też jedno z nich nie zwracają uwagi na to, że ich rozpacz czy gniew są zauważane zarówno przez chore, jak i zdrowe dzieci. Dziecko chore, obserw ując rozpacz rodziców, intuicyjnie są dzi, że jego choroba stanowi ogrom ne zagrożenie i na pewno nie da się jej wyleczyć. Staje się sm utne, zam knięte w sobie, oddalone od rodziców. Z d ro we rodzeństw o m a przed sobą obraz chorego brata czy siostry, a jednocześnie obserw uje sm utek rodziców, w efekcie i ono zaczyna bać się choroby. Dzieci zdrowe niekiedy obarczają się poczuciem winy. Uważają, że to ich zachow a nie czy „złe myśli” dotyczące chorego sprowadziły n a niego obecny stan. Re akcje zarów no chorego, jak i zdrow ych są uzależnione także od wzajem nych relacji m iędzy członkam i rodziny, n a które choroba m a niew ątpliw y wpływ. Relacje te zależą od bardzo wielu czynników. M ożna obserwować zróżnicow a ne postaw y - o d altruistycznych, pełnych poświęcenia, do skrajnie egoistycz nych. Zdarza się, że jed n o z rodziców (z badań wynika, że częściej jest to ojciec) opuszcza dom . Niekiedy p o d pretekstem konieczności zdobywania dodatko wych funduszy na leczenie podejm uje dodatkow e zajęcia, stając się „rodzicem
82 Grażyna Makiełto-Jarża nieobecnym ”. Zdrow e dzieci m ogą być przeciążane obowiązkam i wynikający m i z koncentracji rodziców na chorym dziecku. O no zaś m oże niekiedy czer pać specyficzne gratyfikacje, wypływające z faktu choroby. Staje się wtedy coraz bardziej roszczeniow e i egoistyczne. Należy dodać, że takie kapryśne zacho w anie m oże być swego rodzaju testem: „Jeśli m i niczego nie odmawiają i robią wszystko, czego chcę, to znaczy, że jestem poważnie chory”.
Jeśli leczenie tego wymaga, dziecko jest kierowane do szpitala. Zostaje w te dy oddzielone o d swych bliskich, a czasem, dla dobra leczenia, pozbawione kontaktów z nim i. Czuje się zdradzone, osam otnione i przerażone. Znane jest, opisane przez angielskiego psychiatrę J. Bowlbyego, zjawisko choroby szpital nej. Bowlby w yodrębnił trzy jej stadia. Są to: stadium protestu - dziecko rea guje n a pobyt w szpitalu złością, płaczem, dom aga się obecności rodziców. Po niew aż najczęściej zachowanie to niczego nie zm ienia w sytuacji dziecka, po pew nym czasie obserw uje się drugie stadium - rozpaczy. Dziecko zamyka się w sobie, płacze, odm aw ia przyjm ow ania pokarm ów, broni się przed badania m i lekarskim i. G roźne dla zdrow a jest przejście do trzeciego stadium choro by - zobojętnienia (wyparcia). Dziecko pozornie przystosowuje się, odzyskuje apetyt, podporządkow uje się rygorom szpitalnym , ale jednocześnie unika bliż szych kontaktów, ignoruje rodziców podczas odw iedzin i dem onstruje obojęt ność wobec nich p o pow rocie do dom u. Psychologowie sądzą, iż wejście dzie cka w trzecie stadium choroby szpitalnej m oże w przyszłości prowadzić do pow ażnych zaburzeń emocjonalnych.
M ożna zauważyć znaczący paradoks: lecząc dziecko pogłębiam y niekiedy jego cierpienie. Nie w sensie fizycznego bólu spowodow anego samą chorobą czy zabiegiem operacyjnym , ale cierpienie spow odow ane osam otnieniem , lę kiem przed nieznanym , oczekiwaniem na bolesne zabiegi, brakiem kontaktu z bliskim i, od erw aniem się od dotychczasowych zajęć, niem ożnością kontaktu z rów ieśnikam i. Lęk dziecka, zwłaszcza kilkunastoletniego, m oże być pogłębio ny przez całą rzeczywistość szpitalną. Dziecko kontaktuje się z innym i pacjen tam i, obserw uje pogorszenie stanu zdrow ia u niejednego z nich.
W iedząc, że cierpi n a tę sam ą chorobę, co kolega, przewiduje, że i jego stan ulegnie pogorszeniu. C hore dzieci uzyskują znaczącą świadomość swego sta nu, co oczywiście przyczynia się do pogłębienia lęku. Z badań Trzęsowskiej- Greszty, przeprow adzonych na dzieciach chorujących na białaczkę (w czasie przeprow adzania bad ań dzieci były w okresie rem isji), m ożna wnioskować, że pow staje swoisty m echanizm „błędnego koła” w relacjach rodzice-chore dzie cko. Rodzice znają diagnozę, wiedzą, że jest ona bardzo niepom yślna, ale nie chcą, aby dziecko dow iedziało się o rozm iarze zagrożenia. Boją się, że w bli skim kontakcie z dzieckiem nie zdołają opanować rozpaczy. Dlatego rozm a wiają z nim o spraw ach obojętnych, ograniczają kontakty bezpośrednie, nie
przytulają, nie całują, boją się okazać ból, nie okazują emocji. Dziecko, jak w y nika z badań, odczytuje ich zachowanie jako wyraz obojętności: „Rodzice nie całują, nie obejm ują, zawiodłem ich, przestali m nie kochać, bo jestem chory, jestem powodem ich zm artw ień”.
E. Wielgosz uważa, że porozum ienie z rodzicam i u tru d n ia to, iż dzieci, w ie dząc o swej chorobie, zachowują milczenie. Badaczka przytacza także opinię M. Bringer, która twierdzi, że dziecko w ten sposób ochrania rodziców przed kłopotliwą dla nich sytuacją.
Problemy, jakie stają przed rodziną zm agającą się z chorobą, kalectw em czy też niepełnosprawnością dziecka, są olbrzym ie i powyżej zostały zaledwie za rysowane. Każda taka rodzina wymaga nie tylko oddziaływ ań m edycznych, ale wsparcia ze strony wszystkich profesjonalistów, którzy z nią się stykają. Tak jak istnieje przyczynowość cyrkularna w relacjach m iędzy członkam i rodziny, tak istnieje ona także w relacjach m iędzy rodziną a personelem m edycznym . W ar to o tym pam iętać i zdawać sobie sprawę z tego, że duże znaczenie zarów no dla chorych dzieci, jak i ich rodzin m a taki sposób zachow ania, k tó ry świadczy o zainteresowaniu pacjentem , jego lękiem, niepew nością, buntem , a nie wy łącznie jego chorobą.
Bibliografia
Porot M., Lenfant de relations familiales, Paris 1979.
Bertalanffy von L., Ogólna teoria systemów, W arszawa 1984. Cunningham C., Dzieci z zespołem D ow na, W arszawa 1994.
Twardowski A., Rodzina a dziecko niepełnosprawne, w: Dziecko niepełno
sprawne w rodzinie, Obuchow ska I. (red.), W arszawa 1991.
Obuchowska I., Krawczyński M., Chore dziecko, W arszawa 1991. Bowlby J., Separation-Anxiety and Anger, New York 1973.
Trzęsowska-Greszta E., Poczucie więzi emocjonalnej z rodzicami u dzieci
chorujących na białaczkę, niepublikow ana praca doktorska, Kraków 1995.
Wielgosz E., Wychowanie dzieci niesprawnych somatycznie, w: Dziecko nie