Celem badań było poznanie zjawisk związanych ze spędzaniem czasu w ol nego przez chorych. W stępna analiza sytuacji chorych doprow adziła nas do sform ułowania problem ów badawczych uwzględniających różne aspekty diag nozy. Pytania te przedstaw iają się następująco:
3 Encyklopedia Pedagogiczna, W. Pomykało (red.), Warszawa 1993, s. 860. 4 W. Okoń, Słownik Pedagogiczny, Warszawa 1992, s. 35.
124 Wojciech Klapa, Iwona Wilk • Jakie są u w arunkow ania potrzeb chorych związanych ze spędzaniem cza su wolnego? (diagnoza genetyczna);
• Jakie form y spędzania czasu wolnego są preferowane przez chorych? (diagnoza typologiczna);
• Jakie znaczenie m a dla chorych czas wolny, jaka jest jego ranga, które z form spędzania czasu w olnego d odatnio wpływają na stan pacjentów, a które ujem nie? (diagnoza znaczenia);
• Jakie etapy organizacji czasu wolnego m ożna wyróżnić uwzględniając rozwój choroby? (diagnoza fazy);
• Jakie efekty przynoszą poszczególne form y spędzania czasu wolnego? (diagnoza teleologiczna).
O dpow iedzi n a powyższe pytania pozwoliły nam z kolei opisać „typowe”, dotyczące czasu wolnego, potrzeby i oczekiwania chorych oraz istniejące spo soby ich zaspokajania (diagnoza holistyczna).
W opiece paliatyw nej tru d n o jest prowadzić badania ilościowe, „twarde”, dające jednoznaczne wyniki, w przypadku opisywanej tem atyki nie wydaje się to zresztą konieczne. Postanowiliśmy, więc zastosować surveyowe techniki ba dawcze i ograniczyć opracow anie zebranego m ateriału do analizy jakościowej. Bazowaliśm y n a rozm ow ach z pacjentam i, ich rodzinam i oraz osobam i spra w ującym i b ezpośrednią opiekę n ad chorym i i własnych obserwacjach.
Wyniki
Z ebrany m ateriał wskazuje, że n a sposoby spędzania czasu wolnego cho rych w pływ m ają zarów no zainteresow ania i przyzwyczajenia sprzed choroby, p o zio m i rodzaj w ykształcenia, sposób dotychczasowego leczenia, stan som a tyczny, stan w iedzy o chorobie i samopielęgnacji, sytuacja rodzinna i tow a rzyska.
Form y spędzania czasu wolnego w opiece paliatywnej uw arunkow ane są głównie m iejscem pobytu chorego. Jeśli chory przebywa w dom u dom inują zm odyfikowane form y spędzania czasu sprzed choroby, to np. czytanie książek i czasopism , oglądanie telewizji, wykonywanie prac domowych, m ajsterkowa nie i napraw ianie drobnych rzeczy (głównie przez mężczyzn) czy robótki ręcz ne (kobiety). W takiej sytuacji chory m a większe możliwości zaspokajania włas nych zainteresowań, a przez to w ypełnienie wolnego czasu, tak jak to sobie sam zaplanuje. Tu dodatkow o osoby opiekujące się chorym są pom ocne w spełnia n iu jego oczekiwań w tym zakresie. M ogą być pom ocne przy wspólnych grach, czynnościach wym agających większej siły fizycznej, czy sprawności.
Inaczej jest z osobam i przebyw ającym i w opiece stacjonarnej. Tu kontakt z ro d zin ą i bliskim i jest nieco ograniczony przez dobrow olność i dyspozycję
czasową bliskich, przeznaczoną na wizyty. W takim w ypadku istotne są odw ie dziny krewnych i znajom ych lub telefoniczne kontakty z n im i, które to stają się głównym punktem dnia chorych.
Czas chorych w placówkach stacjonarnych poświęcany jest w dużej m ierze na zabiegi lecznicze, pielęgnację, rehabilitację oraz na stałe „punkty dnia”, takie jak wizyta, badanie lekarskie, posiłki, toalety, codzienne zabiegi. To wydaje się zajmować dużo czasu w rozkładzie dnia chorego, ale jednocześnie zostaje m u m nóstw o czasu na myślenie o chorobie, leczeniu, śmierci, pogrzebie, o n ied o kończonych sprawach i nierozwiązanych problem ach.
Ogrom ne znaczenie w takiej sytuacji m a personel zespołu spraw ującego opiekę nad chorym .
Lekarze, pielęgniarki, rehabilitanci, duchow ni, w olontariusze po w in n i być przygotowani do pom ocy w zorganizow aniu czasu pacjenta, oderw ania go od niepokojących i frapujących myśli. Uwolnienie pacjenta o d cierpienia fizycz nego nie przynosi całkowitej ulgi, niejednokrotnie cierpienie duchow e i rozter ki bardziej osłabiają człowieka niż ból.
Najlepiej zapom ina się o wszystkich troskach, gdy człowiek „m a, co robić”, czuje się potrzebny, niezastąpiony, ważny. Personel opiera się głównie na p ra cy zespołowej, w trakcie której następuje szczegółowy przepływ inform acji p o trzebnych do wysokiego standardu opieki n ad chorym . Szczególna więź, jaka się wytwarza podczas tej opieki jest niezm iernie istotna dla osoby otrzym ującej tę opiekę, dając jej poczucie bezpieczeństwa, zaufania, życzliwości5.
Charakterystyczną cechą opieki paliatywnej jest udział w niej nieprofesjo nalnych wolontariuszy - ludzi dobrej woli wywodzących się z różnych śro d o wisk, grup zawodowych o różnym poziom ie w ykształcenia i um iejętnościach, z różnym i m otywacjam i d o podjęcia się takiego zadania. A ngażują się oni w opiekę n ad chorym i w hospicjum lub w dom ach, dzięki nim w ielu chorych m a poczucie istnienia w społeczności. Pełnią oni role „przyjaciół” chorych, którym m ożna się zwierzyć ze swych obaw i problem ów 6. W noszą atm osfe rę życzliwości i zrozum ienia, poczucia „bycia potrzebnym ”. Ich kontak t z cho rym i bazuje na rozmowie, dzięki której następuje zm niejszenie napięcia psy chicznego, a co za tym idzie i złagodzenie dolegliwości fizycznych, takich jak zmniejszenie bólu. Kontakt z w olontariuszam i m ogą być doskonałą form ą w y pełniania czasu wolnego zarów no w stacjonarnym hospicjum , jak i w dom ach pacjentów.
Wraz z rozwojem choroby pojawiają się zm iany w sposobach spędzania czasu wolnego: wykonywane czynności są coraz częściej przerw ane snem ,
5 A. Głowacka, Rola pielęgniarki w opiece paliatywnej i hospicyjnej, „Nowa Medy cyna - Ból i Opieka Paliatywna” 2000, nr 1.
126 Wojciech Klapa, Iwona Wilk działania chorych stają się wolniejsze, m niej efektywne. C horzy niekiedy wie lokrotnie pow tarzają lub rozpoczynają poszczególne czynności nie kończąc ich (dotyczy to np. czytania książek czy oglądania telewizji), szybciej się męczą, nie są w stanie skupić dłużej uwagi. Z aburzenia percepcji i występujące niekiedy u chorych zaburzenia w poczuciu czasu pow odują, że część z nich traci chęć do w ykonyw ania niektórych czynności, np. oglądania program ów telewizyjnych, w których inform acje są podaw ane bardzo szybko (Telexpress, flesze w iado mości).
Razem z postępem choroby i pogarszającym się stanem fizycznym, chorzy wybierają takie form y spędzania w olnego czasu, które jak najm niej ich męczą i nie wym agają dużego nakładu energii.
Podczas choroby zm ianie ulegają potrzeby kontaktów towarzyskich. Naj częściej ludzie chorzy oczekują licznych i częstych, a jednocześnie krótkich spotkań, niekiedy jed n ak obawiając się ich. M oże to być spowodowane:
- silnym i em ocjam i wyw ołanym i spotkaniem , - obawą o znalezienie w spólnego języka,
- zm ęczeniem w yw ołanym przedłużającą się wizytą,
- skrępow aniem związanym z w ykonyw aniem zabiegów pielęgnacyjnych, - brakiem akceptacji własnego w yglądu7,
- obaw ą o sprawienie „bólu” odwiedzającym ,
- zazdrością lub rozdrażnieniem , jakie m oże wywołać zachow anie się lu dzi zdrowych.
Zazwyczaj jednak odwiedziny wpływają pozytywnie: odprężają, uspokajają, pozwalają zapom nieć o cierpieniu, zapewniają poczucie bezpieczeństwa. Bywa ją czasem chwile, kiedy chory chce być sam. Nie zawsze m ożna ocenić, czy jest to autentyczna potrzeba, czy chęć ofiarowania bliskim chwili wytchnienia.
Problem am i, jakie stają przed ro d zin ą i opiekunam i jest organizowanie czasu wolnego, zapew nienie m ożliwości udziału w życiu rodzinnym i towarzy skim, um ożliw ienie dostępu do interesujących źródeł inform acji8.
W związku z potrzebą zapełniania i organizow ania czasu wolnego pacjen tom oraz m onitorow ania tego obszaru w opiece paliatyw nej potrzebne są o d pow iednie narzędzia. O to nasza propozycja w tym zakresie. M ogą ją wykorzy stywać osoby opiekujące się chorym i, rod zin y i w olontariusze a także personel m edyczny (tab. 1).
7 Niepublikowana praca magisterska Izabeli Gołębia, Potrzeby edukacyjne chorych w opiece paliatyw nej i ich rodzin. IP WOZ CM UJ, 2002.
8 W. Klapa, I. Oskędra, Potrzeby edukacyjne chorych terminalnie, w: Wybrane prob lemy opieki i wychowania, Z. Brańka (red.), Kraków 1997, s. 131-134.
Tab. 1. Kwestionariusz obserwacji czasu wolnego Elementy
obserwacji data czas
poradniki, encyklopedie, leksykony, prace popularnonaukowe
literatura religijna beletrystyka (powieści)
literatura „lekka” - romanse, baśnie, kryminały Lektury codzienna prasa
tygodniki kolorowe magazyny czasopisma religijne czasopisma popularnonaukowe czasopisma hobbystyczne informacyjne edukacyjne popularnonaukowe filmy
Programy TV programy rozrywkowe muzyczne teleturnieje programy religijne publicystyka informacyjne edukacyjne popularnonaukowe Radio programy rozrywkowe (rozgłośnie) muzyczne
teleturnieje programy religijne publicystyka
128 Wojciech Klapa, Iwona Wilk
Tab. 1. - ciąg dalszy Elementy
obserwacji data czas
Rozmowy
wspomnienia edukacyjne
dotyczące choroby i zdrowia dotyczące teologii
dotyczące filozofii
dotyczące innych dziedzin nauki, jakich? wydarzenia polityczne wydarzenia kulturalne plotki o obawach, o niepokojach z rodziną ze znajomymi z personelem Inne (w tym nowe umiejętności) rozwiązywanie krzyżówek
gry (warcaby, szachy, karty, puzzle) pisanie listów
pisanie wspomnień/pamiętników robótki ręczne
dbanie o urodę
porządkowanie starych fotografii jedzenie (biesiadowanie)
rozwiązywanie krzyżówek milczenie
spacery Źródło: opracowanie własne.
Innym narzędziem służącym do p oznania ilości, rozkładu i sposobów spę dzania czasu wolnego m oże być chronokarta (tab. 2). Posługując się nią, p ro simy chorego lub jego opiekunów o wpisanie w odpow iednie rubryki wyko nywanych w ciągu doby czynności. Stosowanie tego narzędzia w określonych odstępach czasu (np. co dwa tygodnie) pozwala też poznać wypływ choroby na zmiany zainteresow ań i organizacji czasu.
Tab. 2. C hronokarta
Godzina Poniedziałek Wtorek Środa Czwartek Piątek Sobota Niedziela 6-8 8-10 10-12 12-14 14-16 16-18 18-20 20-22 22-24 24-2 2-4 4-6
Źródło: opracowanie własne.
C hronokarta pozwala rów nież na zweryfikowanie inform acji uzyskanych w wywiadach i rozm owach. Dotyczy to zwłaszcza ilości i rozkładu czasu w ol nego.