Świat dziecka, mający wymiar zarówno indywidualny, jak i społeczny, jest nie tylko światem doświadczanym przez dziecko, ale także konstytuowa-nym i kreowakonstytuowa-nym, bo dziecko nigdy nie jest bierne wobec swojego losu. Na aspekt ten, mający znaczenie dla poszukiwania odpowiedzi na pytania nie tylko o to, „jakie dziecko jest”, ale też „jakie może się stać”, jeśli stworzymy mu po temu odpowiednie warunki, wskazywała w latach 20. XX wieku Ma-ryna Falska, a jej Wspomnienia z maleńkości dzieci Naszego Domu w Pruszkowie, będące zapisem dziecięcych narracji dotyczących między innymi doświad-czeń związanych z chorobą i śmiercią, wskazują na próby zrozumienia przez nie własnej sytuacji, oswojenia się z nią, opowiedzenia o tym, co trudne, ale też przekazania tego komunikatu dorosłym (Falska, 2007, s. 95 i nn.).
Dorosły w świecie dziecka chorego terminalnie 145 Na znaczenie dziecięcych narracji w kontekście badań pozwalających poznać ich przeżycia, uczucia i doświadczenia zwrócił też uwagę ks. Janusz Tarnowski. I choć badania takie trudno analizować i interpretować, to publi-kacja Dzieci i ryby głosu nie mają (1991-1998), zawierająca pytania, które dzieci kierują do Boga, rodziców i nauczycieli, pozwala dostrzec w dziecku filozofa zgłębiającego tajniki świata „tu i teraz”, ale też świata składającego się ze słów
„życie”, „śmierć”, „wiara”, „Bóg”. Wiele dzieci doświadczających choroby, a często i stanu „zawieszenia między życiem i śmiercią”, choć zdaje sobie sprawę, że tak naprawdę „Najciekawsze pytania wciąż pozostają pytaniami.
Kryją w sobie tajemnicę. Do każdej odpowiedzi trzeba dodać «być może».
Tylko na nieciekawe pytania można udzielić ostatecznych odpowiedzi (…)”
(Schmitt, 2011, r. IX), to równocześnie czują, że „Myśli, których się nie zdra-dza, ciążą nam, zagnieżdżają się, paraliżują nas, nie dopuszczają nowych i w końcu zaczynają gnić. Staniesz się składem starych, śmierdzących myśli, jeśli ich nie wypowiesz” (Schmitt, 2011, r. I).
W tym miejscu należałoby podkreślić, że rozumienie przez dzieci, dla których choroba nie jest nieodłącznym elementem ich codziennego życia, za-równo pojęcia choroby, jak i stanu, w którym aktualnie się znajdują, zależy od poziomu ich rozwoju oraz posiadanych doświadczeń – wraz z wiekiem rozszerza się zakres treściowy, informacje organizowane są w spójną struk-turę, a ich charakter z konkretnego przechodzi w coraz bardziej abstrakcyjny (Thompson, Gustafson, 1996). Między drugim a siódmym rokiem życia cho-roba pojmowana jest jako zjawisko funkcjonujące poza organizmem, które może do niego wejść, lub jako skutek zarażenia się dolegliwościami, które znajdują się blisko ciała i mogą zaatakować tuż przed wystąpieniem choroby.
Małe dzieci, mówiąc o chorobie, odwołują się do swoich wcześniejszych do-świadczeń, a jej przyczyn upatrują przede wszystkim w zimnym powietrzu i zarazkach (Roberts, Beidleman, Wurtele, 1981, s. 76-78), odrzucając równo-cześnie złe zachowanie jako przyczynę choroby (Springer, 1994, 19, s. 91-101), co odzwierciedla się w myśleniu dziecka na temat procesu leczenia. Istotne z punktu widzenia dziecka jest w tym przypadku wytworzenie pewnych ry-tuałów, np. częstego mycia się, wietrzenia pomieszczeń.
Między siódmym a jedenastym rokiem życia choroba coraz częściej de-finiowana jest przez dzieci jako coś, czym można się zarazić, ale i można się z tego wyleczyć – choroba „odchodzi”, gdy zażywane są leki, lub przestrzega się określonych zaleceń, traktują więc często chorobę jako zjawisko odwracal-ne. Na tym etapie, ok. dziesiątego-jedenastego roku życia, dzieci zaczynają też wyraźnie różnicować choroby somatyczne i psychiczne, wskazując, że chorzy somatycznie powinni być objęci opieką medyczną, a chorzy psychicznie inną formą pomocy, jednak choroba jako proces wewnętrzny o charakterze psy-chofizycznym spostrzegana jest przez nie dopiero od jedenastego roku życia.
Badania dotyczące zdrowia i choroby, realizowane przez Marię John-Borys w 120-osobowej grupie 12-14-latków wskazują, że większość współczesnej młodzieży nie tylko potrafi wyjaśnić pojęcie choroby zgodnie z jej naukowym znaczeniem, ale wskazuje też na jej zróżnicowane symptomy, wśród których pojawiają się: dolegliwości somatyczne i bólowe, wyczerpanie sił witalnych, smutek, przygnębienie, brak zainteresowania ludźmi, zmiany w wyglądzie zewnętrznym, ale też lęk i poczucie zagrożenia (John-Borys, 2002).
Analizując dziecięce postrzeganie zdrowia i choroby, zawsze należy uwzględnić jednak złożoność i wielowymiarowość ich spostrzeżeń, bo wpływ na nie mają zarówno determinanty wewnętrzne, jak i zewnętrzne.
Podsumowując ten aspekt rozważań, warto odwołać się do badań cyto-wanych przez Barbarę Woynarowską, z których wynika, że:
(1) młodsze dzieci uznają się za zdrowe lub chore, gdy ktoś im o tym powie, lub gdy rozpoznają objawy, które występowały u nich już wcześniej, wymieniają też często objawy dotyczące fizycznego aspektu zdrowia w zdecydowanie większym stopniu niż dzieci starsze, a samo pojęcie zdrowia i choroby określają na podstawie własnych doświadczeń (czy-nią to zdecydowanie częściej niż dzieci starsze i dorośli);
(2) dzieci starsze precyzyjniej określają pojęcie zdrowia, biorą też pod uwagę różne jego aspekty, co powiązane jest ze wzrostem ich wiedzy, jednak nie bez znaczenia jest też poziom ich kompetencji komunika-cyjnych;
(3) dzieci częściej rozumieją zdrowie nie jako „brak choroby”, ale jako
„dobre samopoczucie”;
(4) adolescenci, opisując pojęcie zdrowia, odwołują się do dobrego samo-poczucia, zdolności wykonywania różnych czynności, ale też różnych stanów emocjonalnych. Tworząc subiektywne koncepcje zdrowia i choroby, wskazują komponenty fizyczne i energetyczne (ciało, orga-nizm, dynamika działania), psychiczne (emocje, przeżycia, uczucia) i społeczne (interpersonalne i zadaniowe);
(5) im starsze dziecko, tym bardziej koncepcja zdrowia utożsamiana jest z koncepcją zdrowia matki (Woynarowska, 2007, s. 22-23).
Badania nad dziecięcymi koncepcjami zdrowia i choroby pozwalają nam – dorosłym rozumieć sposób postrzegania i definiowania tych zjawisk przez dzieci. Wkraczamy jednak w obszar niezmiernie trudny badawczo, bo u dzie-ci zdrowych pojędzie-cia te stanowią niewielki wydzie-cinek ich wiedzy o Ja i świedzie-cie, u dzieci chorych stają się jednym z najważniejszych zagadnień życiowych.
Pojęcie choroby jest ściśle związane z percepcją ich własnej choroby – dziecko tworzy strukturę poznawczą, która nazywana jest przez niektórych autorów nie tylko obrazem własnej choroby, ale wręcz jej teorią (Leventhal, Meyer, Nerenz, 1990, s. 7-30).
Dorosły w świecie dziecka chorego terminalnie 147