• Nie Znaleziono Wyników

Jakość Ŝycia osób z niepełnosprawnościami jako wyznacznik integracji społecznej

3.3. Przegląd wybranych poglądów i koncepcji na temat jakości Ŝycia

3.3.3. Kontekst społeczny w koncepcjach jakości Ŝycia

W ocenie własnego Ŝycia jednostka napotyka na problem związany z rozbieŜnością między moŜliwością realizacji własnych potrzeb, a koniecznością sprostania wymaganiom otoczenia społecznego. Społeczne oczekiwania co do kształtu Ŝycia jednostki, pewne kulturowe uwarunkowania wpływają na poczucie jakości Ŝycia jednostki. Badacze problemu szukają odpowiedzi na pytania: na ile oczekiwania społeczne wobec jednostki determinują przebieg jej drogi Ŝyciowej i jakość tej drogi? Jak jednostka ma znaleźć równowagę między zaspakajaniem własnych potrzeb i wymaganiami otoczenia?

Zrozumienie wpływu czynnika społecznego na jakość Ŝycia poszczególnych członków społeczeństwa wymaga przybliŜenia terminu „społeczeństwo”.

Pojęcia to rozumiane i określane jest wieloznacznie w zaleŜności od kontekstu sytuacji, i analizowanego problemu. P. Sztompka (2005, s. 32) wymienia siedem punktów widzenia, które powstały w wyniku rozwoju socjologii, na to czym jest społeczeństwo:

- demograficzny - gdzie społeczeństwo rozumiane jest jako populacja, wielkość, zbiór jednostek,

- grupowym - gdzie społeczeństwo to złoŜone z jednostek zintegrowane całości,

- systemowy - gdzie społeczeństwo to powiązany układ pozycji i typowych dla nich ról, - strukturalny - gdzie społeczeństwo to sama sieć relacji międzyludzkich,

- aktywistyczny - gdzie społeczeństwo to konglomerat wzajemnie zorientowanych działań jednostek,

- kulturalistyczny - gdzie społeczeństwo to matryca podzielanych przez zbiorowość znaczeń, symboli i reguł odciskających piętno na ludzkich działaniach,

- zdarzeniowym - gdzie społeczeństwo to nieustanne, płynne pole, pełne zdarzeń społecznych, które powodują, Ŝe społeczeństwo nie „istnieje”, ale ciągle na nowo „staje się”.

W obrębie społeczeństwa wyróŜniamy trzy części składowe: obiektywne warunki bytu danego społeczeństwa zwane „podłoŜe”, strukturę społeczną oraz kulturę danego społeczeństwa (Turowski 2000, s. 52). Pierwsza cześć dotyczy określonego obszaru geograficznego, który ze swoimi cechami wpływa na charakter gospodarki narodowej danego społeczeństwa i obejmuje teŜ warunki ekonomiczne. Na tym fundamencie kształtuje się struktura społeczna czyli powstają róŜne formy Ŝycia społecznego połączone wzajemnymi

178

zaleŜnościami. Ilość tych elementów składowych jest bardzo bogata i róŜnorodna. Struktura społeczna obejmuje wielość elementów, definiowanych jako systemy społeczne, grupy, związki, organizacje społeczne, mikrostruktury społeczne. Ład pomiędzy tymi elementami utrzymywany jest poprzez zaleŜności wzajemnego przyporządkowania realizowane poprzez róŜne formy regulacji, przymusu przede wszystkim przez państwo oraz poprzez zaleŜności osiągane na drodze porozumień - consensusu, przez uznawanie pewnych wartości, norm, wzorów zachowań jako wspólnych elementów kultury (tamŜe, s. 66). Strukturę społeczną łączą wspólne kompleksy kulturowe czyli wspólne wartości, wzory zachowań, co do których występuje względna zgodność, mimo istnienia róŜnic odmienności i odrębności kulturowych wśród wielości grup, jakie składają się na dane społeczeństwo. (tamŜe, s. 52-53). W pojęciu struktury znikają jednostki, pozycje społeczne czy role, a pozostają jedynie czysta sieć relacji miedzy nimi, sam kształt, czy forma organizacji (Sztompka 2005, s. 135). Jest to czysta konfiguracja stosunków społecznych, niezaleŜnie od tego miedzy kim występują i czego dotyczą.

Początkowo ocena dobrego Ŝycia w wymiarze społecznym opierała się na zjawiskach i procesach odbywających się poza samą jednostką. Często równieŜ wiązała się ze wskaźnikami ekonomicznymi, które pozwalały na określenie stopnia zaspokojenia potrzeb materialnych jednostki. W latach 60-tych ocenę dobrobytu poszerzono o kryteria społeczne, które określały poziom zaspokojenia potrzeb wyŜszych. Zwrócono teŜ uwagę na środowiskowe uwarunkowania poziomu Ŝycia. Aspekt społeczny i jego powiązanie z jakością Ŝycia zauwaŜalny jest od lat 70, kiedy to swoje badania opublikował A. Campbell. Określił on jakość Ŝycia jako doświadczanie Ŝycia, wyraŜające się poziomem satysfakcji Ŝyciowej i poczucia szczęścia. Badacz ten dostrzegł jego zaleŜność od związku między jednostką i otoczeniem, rozpoznaniem właściwości otoczenia i poznaniem właściwości jednostki. Istotne w tym procesie były teŜ działania jakie odbywały się w otoczeniu społecznym. Podejmowane badania pozwalały na modyfikacje procesów społecznych w zaleŜności od zmian zachodzących w jakości Ŝycia ludzi w nim uczestniczących. Korzystne zmiany w poziomie satysfakcji z ich Ŝycia to powód do kontynuacji procesu, pogorszenie to powód do zmian.

Badania oceny dobrobytu społecznego, podejmowane w poszczególnych obszarach kraju, regionu miały na celu określenie zmian gospodarczych, społecznych, a takŜe przebiegu ich tempa (por. Czarny, Rapacki 2002, Nordhaus 2000, Fischer 2003). A. Wallis (1976, s. 142) ustalił wskaźniki społeczne jakości Ŝycia: długości Ŝycia, liczby samobójstw, liczby zgonów w wypadkach związanych z cywilizacją techniczna (przy pracy, w drodze), liczby osób na

179

jedna izbę mieszkalną, stopnia zatrudnienia męŜczyzn w wieku 24-50 lat, poziomie wykształcenia uzyskiwanego w poszczególnych wybranych rocznikach. Autor określił je mianem syntetycznych. Wyszedł z załoŜenia, ze pewne zjawiska społeczne są następstwem ogólnego rozwoju w ciągu dłuŜszego czasu i są charakterystyczne dla społeczeństwa w danym momencie. Mają one znaczenie dla jakości Ŝycia zarówno całego społeczeństwa jak i dla poszczególnych jej członków.

Koncepcją, która podkreśla znaczenie uwarunkowania makro Ŝycia ludzkiego z istniejącymi w nich zabezpieczeniami, ale teŜ stosunków interpersonalnych jest koncepcja B.

Lindstroma (1992, 1994). Ukazał on w swoim modelu cztery pojemne sfery Ŝycia ludzkiej egzystencji, które poprzez zawarte w nich czynniki opisują jakość Ŝycia jednostki:

• globalną - nawiązującą do ekologicznych, społecznych i politycznych źródeł np. prawa człowieka, kultura, polityka dobrobytu,

• zewnętrzną - odnoszącą się do wątków społecznych i ekonomicznych, obejmującą pracę, dochody i mieszkanie,

• międzyludzką - czerpiącą swe źródła ze stosunków z innymi i wsparciu a zawierającą rodzinę, przyjaciół i szerokie społeczne wspomaganie,

• osobistą - obejmującą fizyczne, umysłowe i duchowe aspekty jednostki.

Autor ten zdefiniował on jakość Ŝycia jako ogólną egzystencję jednostki, grupy lub społeczności opisywaną poprzez pomiar czynników obiektywnych i odczuwanych - subiektywnych, dokonywany przez jednostkę, grupę lub społeczność (Lindstrom 1994, s. 43, Zawiślak 2006).

Oprócz zjawisk zachodzących w społeczeństwie, które są wynikiem postępujących zmian społecznych T. Tomaszewski (1984) zwraca uwagę na pojawiający się problem wpływu kultury oraz norm społecznych, które narzucają i wyznaczają pewne wzorce postępowania. Nawiązując do wyznaczonych przez społeczeństwo kryteriów jakości Ŝycia, chcąc im sprostać, człowiek musi w jakimś stopniu dostosować się do wymagań otoczenia.

Jednostka staje tu przed dylematem w jakiej sytuacji będzie bardziej zadowolona z Ŝycia- akceptując kulturę i normy społeczne, czy kształtując siebie w oderwaniu od tego, co proponuje otoczenie? Satysfakcję z Ŝycia człowiek moŜe uzyskać gdy postara się odnaleźć równowagę pomiędzy moŜliwością realizacji własnych potrzeb, a koniecznością sprostania wymaganiom otoczenia. Koncepcje analizujące jakość Ŝycia w aspekcie społecznym

180

zakładają, Ŝe wprowadzenie poŜądanych zmian w rzeczywistości społecznej prowadzi do poprawy społecznej, a w konsekwencji jednostkowej jakości Ŝycia. Z drugiej strony jakość Ŝycia staje się wynikiem równowagi miedzy zaspakajaniem własnych potrzeb, a wymaganiami otoczenia. W kaŜdym społeczeństwie istnieją zbiory oczekiwań wobec jednostki, przebiegu jej drogi Ŝyciowej i zmian jakie powinny następować w toku Ŝycia. Na poziom jakości Ŝycia jednostki wpływa umiejętność pogodzenia wyboru zadań do realizacji narzucanych przez społeczeństwo z własnym systemem wartości i hierarchią potrzeb.

Realizacja własnych potrzeb, celów Ŝyciowych wiąŜe się z podejmowanymi przez jednostkę ukierunkowanymi działaniami, które stają się są źródłem wartości poprzez włączanie wyników własnej aktywności do dorobku ogólnoludzkiego. W poczynaniach tych niezbędna jest umiejętność współŜycia i współpracy z innymi ludźmi, których brak jest uwaŜana za problem społeczny. Koncepcja ta określa z góry cechy, które są wartościowe dla wszystkich ludzi, pozostawiając w naszej mocy moŜliwość rozstrzygania o niskiej bądź wysokiej jakości Ŝycia (Kowalik 1993).

Kolejna koncepcją, która wskazuje na wpływ społecznej jakości Ŝycia na indywidualne poczucie zadowolenia z Ŝycia jest koncepcja M. Bacha i M.H. Riouxa (1996).

Według tych badaczy kryteriami, które określają społeczną jakość Ŝycia są:

• poziom równości społecznej (czyli uzyskanie równych szans dla własnego rozwoju ludzi, niezaleŜnie od posiadanych systemów wartości, poglądów i potrzeb oraz wzajemny szacunek wobec siebie, niezaleŜnie od istniejącego zróŜnicowania jednostek i grup),

• poziom demokratyzacji Ŝycia społecznego (czyli określanie poziomu moŜliwości ludzkich i na tej podstawie włączanie ludzi w Ŝycie zbiorowe, które opiera się na współzaleŜności, współdecydowaniu i współodpowiedzialności),

• moŜliwość samostanowienia (wyznaczana przez posiadane zasoby środowiska, prawa człowieka, moŜliwości jednostek) (za: Kowalik 2000, s. 18-19).

MoŜna tu zauwaŜyć dwustronną zaleŜność między społeczną i jednostkową jakością Ŝycia. Według autorów indywidualne zadowolenie z Ŝycia jednostki jest zdeterminowane wysokim poziomem jakości Ŝycia społecznego. Poziom społecznej jakości Ŝycia determinuje indywidualny poziom zadowolenia z Ŝycia i odwrotnie, gdy większa liczba osób poprawia własne zadowolenie Ŝyciowe, to zwiększa się szansa na rozpowszechnienie ładu społecznego opartego na równości i demokracji. „Im więcej pojedynczych osób poprawi własną satysfakcję Ŝyciową, tym większa jest szansa na upowszechnienie się przekonań dotyczących

181

ładu społecznego” (Kowalik 2000, s. 19). Wzajemną zaleŜność między jednostką, a społeczeństwem moŜna zauwaŜyć równieŜ w takiej sytuacji gdy mimo moŜliwości podejmowania samodzielnych działań i wyborów człowiek osiąga swe cele i realizuje swe potrzeby dopiero poprzez Kościół, państwo, naród, rodzinę i inne formy i rodzaje Ŝycia społecznego (Turowski 2000b, s. 13). Koncepcja ta jest szczególnie istotna dla osób z niepełnosprawnościami, na których jakość Ŝycia znaczący wpływ ma stopień integracji społecznej, moŜliwość uczestnictwa w społeczeństwie oraz poczucie równości społecznej.

Odmienną koncepcję jakości Ŝycia zaprezentowali D. Raphael, I. Brown, R. Renwick, (1999, s. 158, 2005) Autorzy ci rozumieją jakość Ŝycia jako stopień radości jednostki z realizacji własnych moŜliwości, które dotyczą teŜ obszaru przynaleŜności. Wzajemne dopasowanie się osoby i jej środowiska fizycznego, społecznego i lokalnego powoduje odczuwanie radości i zadowolenie. Koncepcja ta podkreśla rolę moŜliwości rozwojowych człowieka przy właściwej organizacji Ŝycia społecznego.

Biorąc pod uwagę istniejące w społeczeństwie stereotypy i pewien dystans społeczny w stosunku do osób z niepełnosprawnościami realizacja moŜliwości w tym obszarze moŜe być dla tych osób przyczyną obniŜania jakości Ŝycia. Znaczenie w regulacji stosunków społecznych mają tu działania słuŜb społecznych i organizowanie sytuacji wsparcia. Dlatego waŜnym elementem badań nad jakością Ŝycia tych osób jest wykorzystanie jej wskaźników do rozpoznanie problemów Ŝyciowych tych osób. Diagnoza jakości Ŝycia pozwala na:

• rozpoznawaniu konkretnych wymiarów Ŝycia, które stanowią źródło trudności Ŝyciowych osób z niepełnosprawnościami,

• prognozowanie moŜliwych trudności Ŝyciowych, jakie mogą się pojawić w przyszłości;

• projektowanie odpowiedniego procesu rehabilitacji,

• ewaluacje skuteczności zastosowanych działań pomocowych,

• monitorowanie reakcji róŜnych kategorii osób z niepełnosprawnościami na dokonujące się zmiany społeczno-ekonomiczne (Stochmiałek 2004, s. 89).

Oznacza to, Ŝe pomiar jakości Ŝycia moŜna wykorzystać do oceny pracy słuŜb rehabilitacyjnych (Kowalik, Janecka 1998). Poziom jakości Ŝycia osób z niepełnosprawnościami wiąŜe się z poziomem zabezpieczeń jaki oferuje społeczeństwo tym osobom i w jak są one realizowane przez profesjonalne słuŜby. Potwierdzenie tej tezy znajduje się w funkcjonującym społecznym modelu niepełnosprawności, a który określa

182

przyczynę niepełnosprawności jako niedostarczanie przez społeczeństwo odpowiednich usług, brak zaspokojenia potrzeb niepełnosprawnych (Ogólnopolski Sejmik Osób Niepełnosprawnych 1998, Ostrowska, Sikorska 1996). Zmiany w polityce społecznej wobec osób z niepełnosprawnościami spowodowały podjęcie badań dotyczących: oceny sytuacji bytowej tych osób, rynku pracy, systemu pomocowego, działań instytucji pomocowych oraz problemu marginalizacji tej grupy osób (por. Ostrowska 1994, 1999, Ostrowska, Sikorska 1996, 1997, Skrzetuski, Osik-Chudowolska, Wojnarska 2002, Balcerzak-Parandowska 2002, Dykcik 1998, Kościelak 1993, Kowalak 1998, Machel 1992, Zakrzewska-Manterys, Gustavsson 1996).

Dochodzimy tutaj do wskaźników jakości Ŝycia, istniejących w otoczeniu społecznym, osób z niepełnosprawnościami, które nie tylko wpływają na określa warunki Ŝycia, ale mają teŜ aspekt rehabilitacyjny. R.L. Schalock, W. Kiernan (1990 za: Borowska-Beszta 2005) przedstawili charakterystykę środowiska dobrego, optymalnego, które zwiększa moŜliwości Ŝyciowe jednostki. Cechami takiego środowiska są: I - stwarzanie okazji moŜliwości Ŝyciowych, II - wzmacnianie dobrego samopoczucia, III - promowanie stabilizacji. Takie środowisko pozwala na realizację zadań Ŝyciowych jednostki, jej planów i celów. Autorzy wskazują cztery grupy czynników, które mają wpływ na dobre samopoczucie (jakość Ŝycia):

fizyczny, materialny, społeczny i poznawczy. Stanowią one istotne sfery planowania środowiskowych działań rehabilitacyjnych i terapeutycznych poprzez zawartą sugestię do wzmacniania dobrego samopoczucia jednostki, rozwijania i poszerzania wsparcia dla ludzi z niepełnosprawnościami (Schalock, Kiernana 1990 za: Borowska-Beszta 2005). Na aspekt potencjału otoczenia tworzonego przez sieć społecznego wsparcia z uwzględnieniem potrzeb osób niepełnosprawnych zwraca uwagę F. Wojciechowski (2003). Stwierdza on, Ŝe prawidłowa organizacja adekwatnego wsparcia umoŜliwia tworzenie tym osobom zdrowego pola Ŝycia. Wynikiem czego moŜe być zmiana ich ocena jakości Ŝycia zmienia się pod wpływem zmian sytuacji społecznej oraz postaw pełnoprawnych członków społeczeństwa wobec nich. A. Maciarz (1996, 1999) twierdzi, Ŝe istota integracji tkwi w odczuwaniu przez jednostkę więzi społecznych z innymi ludźmi, w poczuciu przynaleŜności do nich, a takŜe w przeświadczeniu, Ŝe jest się przez nią akceptowanym, mimo, Ŝe nie zawsze i nie w pełni spełnia się przyjęte przez społeczność standardy. W rzeczywistości nie jest to takie łatwe, co potwierdzają badania Ramik-MaŜewskiej (2004), która badała jakość i ilość kontaktów absolwentów zasadniczych szkół specjalnych z pełnosprawnym otoczeniem. Najczęstsze kontakty badanych były z rodziną, a sytuacja integracji ze środowiskiem u większości

183

badanych była niekorzystna (51,6%). Badania te podkreślają waŜną rolę w procesie przekazu satysfakcji Ŝyciowej z poziomu jednostkowego na poziom społeczny małych grup takich jak:

rodzina, społeczności sąsiedzkie, grupy znajomych, w których jednostka posiada swoje miejsce i odgrywa róŜne role społeczne.

Kolejnymi elementami wpływającymi na jakość Ŝycia osób z niepełnosprawnością umysłową jest organizacja systemów pomocowych w społeczeństwie i sposoby percepcji tych osób przez otoczenie społeczne co widać w pracach R.L. Schalocka i in. (1990, za:

Firkowska-Mankiewicz 1999, s. 16-17). Jego model jakości Ŝycia uwzględnia doświadczenia Ŝyciowe, które są wynikiem indywidualnych cech charakteru, obiektywnych warunków Ŝycia, systemu wartości, własnej oceny jakości Ŝycia oraz postrzegania tych osób przez innych i zachowania demonstrowane wobec nich przez społeczeństwo. Ten ostatni składnik wpływa na kształtowanie się wewnętrznych standardów stosowanych do oceny doświadczeń Ŝyciowych i jakości Ŝycia, jak i osobistych poglądów człowieka.

Indywidualne Obiektywne

cechy jednostki warunki Ŝycia

Percepcja osób niepełnosprawnych w społeczeństwie

Światopogląd i system wartości

Postrzegana jakość Ŝycia

Mierzona jakość Ŝycia

Rysunek 3.7 Model jakości Ŝycia Schalocka, Keitha i Hoffmana (1990) Źródło: A. Firkowska-Mankiewicz, 1999, s. 17.

Według R.L. Schalocka społeczeństwo stwarza szanse, z których mają moŜliwość skorzystania osoby z niepełnosprawnością intelektualną. Dokonuje się to w trzech wymiarach: zdrowie, dom oraz praca lub szkoła. Autor podkreśla, Ŝe dla tych osób waŜnym aspektem mającym wpływ na utrzymywanie się u nich wysokiego poczucia jakości Ŝycia jest nie samo zabezpieczenie lecz gwarancja otrzymania go w razie potrzeby. Koncepcja ta połączyła jakość Ŝycia z pracą słuŜb rehabilitacyjnych, co stało się niejako punktem

184

zwrotnym w ewolucji tego pojęcia (Kowalik 1998 s. 23-25). Definicja R.L. Schalocka wynikająca z jego załoŜeń teoretycznych brzmi: „jakość Ŝycia jest koncepcją odzwierciedlającą posiadaną kondycję Ŝyciową w stosunku do ośmiu zakresów: dobry stan emocjonalny, stosunki interpersonalne, dobry stan materialny, rozwój osobisty, dobry stan fizyczny, autonomia, integracja społeczna i prawa jednostki” (Schalock 2000, s. 122).

Zakresy te autor ilustruje przykładowymi wskaźnikami zaprezentowanymi w tabeli 3.13.

Tabela 3.13 Wskaźniki jakości Ŝycia wg Schalocka

Poszczególne zakresy Przykładowe wskaźniki

Dobry stan emocjonalny poczucie bezpieczeństwa, duchowość, szczęście, wolność od stresów, wyobraŜenie siebie, zadowolenie

Stosunki interpersonalne zaŜyłość, przywiązanie, rodzina, interakcje, przyjaźń, wsparcie Dobry stan materialny własność, finanse, bezpieczeństwo, Ŝywność, zatrudnienie, dorobek, status

socjo-ekonomiczny, mieszkanie

Rozwój osobisty edukacja, umiejętności, samorealizacja, kompetencje osobiste, ukierunkowana aktywność, rozwój

Dobry stan fizyczny zdrowie, odŜywianie, odpoczynek, mobilność, opieka zdrowotna, ubezpieczenie zdrowotne, czas wolny, aktywność dzienna

Autonomia samostanowienie, wybory, decyzje, samokontrola, samosterowność, osobiste cele i wartości Integracja społeczna akceptacja, status, wsparcie, środowisko pracy, aktywność społeczna, role społeczne,

działalność społeczna, środowisko zamieszkania

Prawa Prywatność, prawo głosu, dostęp, posiadanie, odpowiedzialność obywatelska Źródło: R.L. Schalock, 2000, s. 116-127.

Przedstawione elementy jakości Ŝycia autor obrazuje jako składniki o naturze hierarchicznej (rysunek 3.8). Jednocześnie R.L. Schalock (2000, s. 118-119) zwracał w swoich rozwaŜaniach uwagę na załoŜenia dotyczące jakości Ŝycia, które mówią o:

- jej naturalnym, subiektywnym charakterze,

- róŜnorodności wartościowania wymiarów jakości Ŝycia przez ludzi,

- zmiany wartości nadawanych poszczególnym wymiarom jakości Ŝycia w róŜnych okresach Ŝycia człowieka (tamŜe).

185 Rysunek 3.8 Hierarchiczna natura jakości Ŝycia wg R.L. Schalocka

Źródło: R.L. Schalock, 2000, s. 116-127.

Koncepcja ta pokazuje jakość Ŝycia jako wielopłaszczyznową interakcję osoby z niepełnosprawnością z otoczeniem społecznym zwłaszcza na płaszczyźnie realizacji działań wspierających tj. edukacji, rehabilitacji, medycyny, rozszerza swe znaczenie poza same jednostki z upośledzeniem umysłowym i oddziałuje juŜ na cały system usług dostarczany dla tych osób.

W kolejnej pracy (Schalock i in. 2002, s. 463-464, za: Steuden, Oleś 2005, s. 234) autor podkreśla moŜliwość oddziaływania na jakość Ŝycia jednostek z niepełnosprawnościami poprzez rozwijanie i rozszerzanie wsparcia dla tych osób i ich rodzin. Proponuje on w zakresie społecznego włączania: włączanie w naturalną sieć wsparcia, integrację ze środowiskiem i uczestniczenie w Ŝyciu społecznym (tamŜe, s. 234). Według R.L. Schalocka (1993, za: Juros 1997, s. 297) istotnymi czynnikami w dąŜeniu do podniesienia jakości Ŝycia jest zwiększenie poczucia satysfakcji osoby z jej aktualnej sytuacji, zwiększenie poczucia własnej kompetencji, umiejętność radzenia sobie z aktualną sytuacją [...] zwiększenie poczucia przynaleŜności społecznej i integracji ze społecznością lokalną, zwiększenie poczucia własnej siły i niezaleŜności. Potwierdzeniem znaczenia tych czynników są badania osób z upośledzeniem umysłowym w wieku 17-28 lat, które wykazały ze najistotniejsze w poczuciu jakości Ŝycia tej grupy jest poczucie własnej niezaleŜności, samodzielność działania (Parchomiuk, Byra 2006).

Analizując jakość Ŝycia osób z niepełnosprawnościami warto wspomnieć tu o przeobraŜeniach, które dotyczą społecznych warunków jakości Ŝycia, do których zaliczany jest: stosunek do osób z niepełnosprawnościami, gotowość udzielania im pomocy, poziom

186

społecznej wraŜliwości, wyznawane systemy wartości. Nie bez znaczenia dla jakości Ŝycia pozostaje równieŜ poziom materialny środowiska Ŝycia w skład którego wchodzą: poziom infrastruktury, systemy pomocowe, moŜliwości zarobkowania. Dołączyć naleŜy tu równieŜ zmiany, jakie następują w zachowaniu, postawach, wyznawanych wartościach i celach Ŝyciowych ludzi z niepełnosprawnościami w związku ze zmieniającymi się warunkami społeczno-ekonomicznymi. Współczesne realia są, przez badaczy, postrzegane w sposób dwojaki. F. Mayor (2001, s. 492) wyraŜa wiarę w mądrość Ŝyciową ludzi i wiedzę naukową XXI wieku. Według tego autora pozwala ona nie tylko stworzyć fundamenty prawdziwego rozwoju kaŜdego człowieka, a takŜe pozwala na stabilność i bezpieczeństwo, które zaleŜą od ogółu środków o charakterze edukacyjnym, naukowym, technicznym, ekonomicznym, finansowym i politycznym, jakie naleŜałoby solidarnie organizować, kształtować i wykorzystywać wspólnie w makrosystemie, egozystemie, mikrosystemie i ontosystemie.

Przeciwstawnym do tego „Ŝyczeniowego” spojrzenia jest opinia Becka (2004) według którego Ŝyjemy obecnie w społeczeństwie, w którym trudne realia ekonomiczne zaczynają dominować nad humanistycznymi, etyczno-moralnymi warunkami solidarnej wspólnoty i dobrostanu jakości Ŝycia kaŜdego człowieka. W tych warunkach ludziom z niepełnosprawnością coraz trudniej jest realizować marzenie społeczeństwa, w którym wszyscy ludzie mogą i potrafią mieć swój satysfakcjonujący udział w dobrobycie (Urban 2004, za: Dykcik 2005, s. 17).

Mówiąc o pełnym i niezaleŜnym uczestnictwie osób z upośledzeniem umysłowym (zwłaszcza w stopniu lekkim) w Ŝyciu społecznym naleŜy po raz kolejny zwrócić uwagę na

Mówiąc o pełnym i niezaleŜnym uczestnictwie osób z upośledzeniem umysłowym (zwłaszcza w stopniu lekkim) w Ŝyciu społecznym naleŜy po raz kolejny zwrócić uwagę na