• Nie Znaleziono Wyników

Jakość Ŝycia osób z niepełnosprawnościami jako wyznacznik integracji społecznej

3.3. Przegląd wybranych poglądów i koncepcji na temat jakości Ŝycia

3.3.4. Wartości, a poczucie jakości Ŝycia

Społeczny aspekt poczucia jakości Ŝycia ukazywał nam moŜliwości rozwoju i wzbogacania się człowieka dzięki społecznemu uczestnictwu i zdobywaniu doświadczeń.

Jednak aby osiągnąć pełną podmiotowość, wykształcić swoją osobowością człowiek musi czynnie uczestniczyć w kreowaniu i potwierdzaniu wartości w relacjach z innymi ludźmi.

Z punktu widzenia psychologii to wartości wyznaczają relacje ja - świat (patrz. Oleś 2003, Ostrowska 2004), a poprzez nadanie kierunku dąŜeniom, motywacjom i aktywnościom wpływają na przyjętą i realizowaną koncepcję własnego Ŝycia.

J. Szczepański (1972) określa wartości jako dowolny przedmiot materialny lub idealny, ideę lub instytucję, przedmiot rzeczywisty lub wyimaginowany, w stosunku do którego jednostki lub zbiorowości przyjmują postawę szacunku, przypisują mu waŜną rolę w swoim Ŝyciu i dąŜą do jego osiągnięcia, a owo dąŜenie odczuwają jako przymus. Wartości są

188

obiektem poŜądania, czynnikiem selekcji motywów i kryterium wyboru celów działania i środków ich realizacji (Matusiewicz 1975).

E. Spranger (za: Giryński 1996) wyróŜnił sześć grup wartości, które ukierunkowują aktywność Ŝyciową człowieka:

1. teoretyczne - typowe dla ludzi ceniących odkrywanie prawdy drogą rozumowania, 2. ekonomiczne - typowe dla ludzi ceniących dobra materialne,

3. estetyczno-artystyczne - charakterystyczne dla ludzi ceniących piękno, harmonię, skoncentrowanych na przeŜywaniu wartości estetycznych

4. polityczne - odnoszące się do ludzi ceniących władzę i wpływy

5. społeczne - typowe dla ludzi ceniących najbardziej bezinteresowne działania 6. religijne - odnoszące się do ludzi ceniących prawdy, których źródłem jest religia

Natomiast biorąc pod uwagę jakościowy aspekt wartości M. Schelera (1997, por.

Maciaszek 1997, Ostasiewicz 2004) podzielił je na poszczególne typy:

• wartości hedonistyczne - czyli przyjemność jako wartość pozytywna stwierdza, Ŝe preferowanie przez jednostki wartości z grupy hedonistycznej oznacza, Ŝe jakość Ŝycia oceniana jest z pozycji sfery zmysłowej,

• wartości cywilizacji - czyli poŜyteczność, oznaczałoby to, Ŝe jakość Ŝycia przyjmuje tu wartość konsumpcyjną, czyli jej wyznacznikiem jest ilość zgromadzonych dóbr, materialny komfort i wysoki standard Ŝycia,

• wartości witalne - sprawność, tęŜyzna jako preferowane wartości pozytywne, człowiek, który realizuje te wartości jakość Ŝycia ocenia z punktu widzenia zdobytej władzy i sławy, a takŜe powodzenia Ŝyciowego,

• wartości duchowe lub kulturalne - to poznawanie prawdy, dobro moralne, wartości religijne, doświadczanie i tworzenie piękna.

Osobisty system wartości jest tworzony przez całe Ŝycie, podczas zdobywania doświadczenia. Jednocześnie podejmowane aktywności człowieka determinują posiadany system wartości, który wpływa na wybór zadań Ŝyciowych, celów i określa aspiracje. Ludzie poprzez swoje działania zabiegają o dobre Ŝycie, które byłoby wartościowe i dawało poczucie sprawstwa.

189

Elementy te widoczne są w koncepcji J. Maciuszka (1994) gdzie jakość Ŝycia określają trzy wymiary: moŜliwości realizacji własnych pragnień, osiąganie satysfakcjonujących celów i czerpania prawdziwego zadowolenia z Ŝycia.

Oprócz moŜliwości realizacji wartości istotny jest rodzaj preferowanych wartości.

WyŜszą jakość Ŝycia zapewniają te wartości, które związane są z wystąpieniem głębszego zadowolenia. Zatem na jakość Ŝycia wpływa moŜliwość bycia sobą poprzez realizowanie własnych celów przy zachowaniu własnego systemu wartości, ale w odpowiednich warunkach. Potwierdzenie tego załoŜenia, Ŝe jakość Ŝycia nie jest cechą Ŝycia ludzkiego, lecz jest zbiorem warunków, umoŜliwiających pewien sposób Ŝycia moŜna znaleźć takŜe w pracach M. Adamiec i K. Popiołek (1993). Według autorów jakość Ŝycia jest uwikłana w wartości, jest z nimi związana i wynika z pewnych wartości. Sposób Ŝycia jest określony przy pomocy pojęcia wartości generatywnych, które określone są jako pewien zbiór osobistych cech, właściwości i umiejętności. UmoŜliwiają one podmiotowi działania autonomiczne, konstruowanie własnego systemu wartości, tworzenie drogi Ŝyciowej.

Są to:

• samoświadomość: umieć poznawać i rozumieć siebie;

• więź z ludźmi: umieć komunikować się, poznawać i rozumieć innych ludzi, wchodzić w trwałe, dające zadowolenie związki z nimi;

• autonomia: być niepowtarzalną, autonomiczną indywidualnością, stwarzać samego siebie;

• twórczość: być twórczym, dawać coś nowego i cennego sobie, światu i innym;

• rozwój: przekształcać się, rozwijać, doskonalić;

• satysfakcja: umieć znaleźć podstawy trwałego poczucia własnej wartości i zadowolenia z Ŝycia (tamŜe, s. 93-101)

Warunkami, które autorzy ci określają „dobrą jakość Ŝycia” są wolność oraz moŜliwość unikania mistyfikacji (rysunek 3.9). Głównym składnikiem zewnętrznej jakości Ŝycia jest moŜliwość świadomego, swobodnego wyboru. Wewnętrznej jakości Ŝycia dotyczy moŜliwość osiągnięcia i wyraŜenia ludzkiej indywidualności i niepowtarzalności. Wszelka niezgodność między warunkami zewnętrznymi, a wewnętrznymi powoduje zakłócenie w relacji jednostka - świat.

190 Rysunek 3.9 Schemat jakości Ŝycia według Adamiec, Popiołek

Źródło: M. Adamiec, K. Popiołek, 1993, s. 98.

Pomiędzy warunkami zewnętrznymi i wewnętrznymi koniecznymi do zaistnienia autentycznej egzystencji musi istnieć pewien stan zrównowaŜenia. Koncepcja jakości Ŝycia rozumiana jest tu jako warunki do tworzenia autentycznej egzystencji, poczucia wartości i niepowtarzalności własnej osoby. Przedstawione dwie postacie jakości Ŝycia: zewnętrzna i wewnętrzna są ze sobą powiązane. Jakość zewnętrzna warunkuje wewnętrzną, stwarza jej podstawy, zwiększa szanse jednostki na powiększenie jej wewnętrznej jakości Ŝycia. Ta natomiast, o ile jest osiągana w sposób powszechny, jest wskaźnikiem poziomu jakości zewnętrznej Ŝycia, miernikiem poziomu społeczności i świata - miejsca w którym realizuje się nasze Ŝycie (Adamiec, Popiołek 1993, s. 93-101).

TakŜe J.C. Flanagan (1978, 1980) i P. Brickman (1978, za: Sęk 1993) wprowadzili do badań czynnik jakim jest waŜenie sfer Ŝycia. W swoich badaniach wykazali, Ŝe aby wnioskować o poczuciu jakości Ŝycia naleŜy wprowadzić istotny element, jakim jest waŜenie sfery Ŝycia poprzez wprowadzenie do oceny poziomu zadowolenia z poszczególnych dziedzin Ŝycia wskaźnika wagi, czyli miejsca w hierarchii wartości danych obszarów naszego Ŝycia.

Wartościowanie to pozwala nam poznać indywidualną strukturę systemu wartości badanych osób. TakŜe G.M. Kiebert (1997, za: Oleś 2002) dostrzegł kluczową rolę wartościowania w

jakość Ŝycia wewnętrznego jako Ŝycie niepowtarzalne o

„odrębnej istocie”

Egzystencja autentyczna- bycie autorem Ŝycia

wartości autoteliczne

wartości instrumentalne osobisty system wartości

wartości generatywne

jakość Ŝycia zewnętrznego jako zbiór warunków umoŜliwiających wartości generatywne

wolność odrzucenie

mistyfikacji

191

procesie oceny jakości Ŝycia. Stwierdza on, Ŝe jeśli jakość Ŝycia podlega subiektywnej ocenie to jest ona wyznaczona indywidualnymi kryteriami wartościowania, odniesieniem do stanów uznawanych za idealne lub poŜądane, procesami porównywania się z innymi i oczekiwaniami pod adresem środowiska fizycznego i społecznego. Podobne szacowanie warunków Ŝycia i subiektywnej oceny dobrostanu w aspekcie osobistych wartości akcentowane jest w teorii D.

Felce i J. Perry (1995, s. 60). Jakość Ŝycia autorzy ci definiują jako ogólny dobrostan (well-being), w skład którego wchodzą obiektywne wyznaczniki i subiektywna ocena dobrostanu fizycznego, materialnego, społecznego, emocjonalnego wraz z poziomem rozwoju osobistego oraz aktywnością, a wszystko to jest ocenianie przez pryzmat własnych wartości.

Normatywne podejście do kwestii wartości w obszarze jakości Ŝycia analizował A.

Kaleta (1981). Przyjął on, Ŝe w jakości Ŝycia zawierają się te potrzeby jednostki, które uwaŜa ona za najistotniejsze dla swojego Ŝycia (wartości egzystencjonalne) oraz opinie jednostki na temat poziomu zaspokojenia tych potrzeb. Określił on pięć rodzajów jakości Ŝycia:

altruistyczna, pragmatyczna, hedonistyczna, konformistyczna, jednowartościowa, do których zaliczał względnie jednorodne, zgodne dla większości badanych typy dąŜeń, wartości, poglądów, wyobraŜeń i ocen subiektywnych. Autor ten stworzył kryteria jakie muszą być spełnione, oraz określił warunki i cechy, które są poŜądane dla jakości ludzkiego Ŝycia. W kolejnych pracach (1985, 1988) starał się określić wartości egzystencjonalne, które są cenione w badanej populacji, co daje ludziom powód do zadowolenia lub niezadowolenia z Ŝycia oraz jakie są poŜądane zmiany słuŜące poprawie jakości Ŝycia.

RównieŜ w przypadku osób z niepełnosprawnościami, a szczególnie z upośledzeniem umysłowym moŜemy mówić o determinowaniu jakości Ŝycia przez wartości. Posiadanie własnego systemu wartości przez te osoby jest faktem niezaprzeczalnym, wielokrotnie udowadnianym w badaniach. MoŜemy zatem mówić o identycznym u osób pełnosprawnych i niepełnosprawnych konstrukcjach jakości Ŝycia w aspekcie wartości. RównieŜ twórcy koncepcji jakości Ŝycia osób z niepełnosprawnościami, podkreślają znaczenie wartości osobistych dla ich jakości Ŝycia. Wyniki badań przytaczane przez R.A. Cumminsa (1997) wykazują, Ŝe wartości indywidualne, priorytetowe są zaleŜne od płci, wykształcenia, rasy, poziomu satysfakcji Ŝyciowej. Określił on siedem zakresów jakości Ŝycia, z których zadowolenie określa jednostka z uwzględnieniem własnego kryterium waŜności (tamŜe, s. 7).

RównieŜ R.L. Schalock (2000, s. 118-119), który ustalił hierarchię wymiarów jakości Ŝycia, wskazuje, Ŝe jej uporządkowanie zaleŜne jest od jednostek, które nadają im zróŜnicowaną wartość, róŜną w poszczególnych okresach Ŝycia człowieka.

192

Znaczeniu systemu wartości w wyjaśnianiu, ukierunkowywaniu i modyfikowaniu ludzkiego zachowania, świadczyć moŜe liczba prowadzonych w ostatnich latach badań oraz podnoszone w nich problemy. Jednymi z badań obrazu świata wartości osób z niepełnosprawnością są badania Olszak-KrzyŜanowskiej (2006), w których badani uznali za najwaŜniejsze (70-80% wskazań) wartości „miłość”, „rodzinę”, „zdrowie”. Są to wartości, które mimo zmian społeczno-politycznych, ekonomicznych zajmują zawsze miejsce w wartościach naczelnych (Kwiecińska 1990, Świda-Ziemba 2000). Na podstawie wyznawanych wartości człowiek formułuje pewne cele, najczęściej ambicją badanych jest

„zdobycie wykształcenia” i „szczęśliwa rodzina” (Olszak-KrzyŜanowskiej 2006). Młodzi ludzie dąŜą do tych samych celów bez względu na stan swego zdrowia (Bąbka 2004, Świda- Ziemba 2000). MoŜna zatem stwierdzić, Ŝe takŜe w przypadku osób z niepełnosprawnościami wartości wyznaczają kierunek dąŜeń i aspiracji, konstytuują potrzeby, w ogóle nadają sens Ŝyciu człowieka, a poprzez to stają się niezbędnym składnikiem jakość Ŝycia i w sposób

pośredni wpływają na poczucie dobrostanu.

Stanowią one dla człowieka to, co jednostkę pociąga, ubogaca ukierunkowuje i tworzy jej egzystencję we wszystkich przejawach i dąŜeniach (śółkowka 2003). Proces motywacyjny i aktywizacyjny człowieka ma swój początek w wartościach, która ukierunkowuje podejmowane aktywności Ŝyciowe i warunkują wybór drogi Ŝyciowej.

To wielowątkowe powiązanie elementów jakości Ŝycia z wartościami widać w rozwaŜaniach D. Rybczyńskiej (1998). Według niej wartości razem z potrzebami tworzą wymiar motywacyjno - dąŜeniowy i wpływają pośrednio i bezpośrednio na całość systemu jakości Ŝycia. Konkludując autorka stwierdza, Ŝe „jakość Ŝycia stanowi zintegrowany system czynników motywacyjno - dąŜeniowych, u podłoŜa których tkwią potrzeby i wartości ludzkie”. Poziom jakości Ŝycia uzaleŜniony jest od oczekiwań indywidualnych i społecznych, od rodzaju aktywności jednostki i jej wyborów Ŝyciowych. Wszystkie te cechy mają wpływ na samoocenę człowieka i jego samorealizację. Podsystem ten, w połączeniu z przestrzenią Ŝyciową jednostki, wywiera wpływ na poczucie jej sensu Ŝycia (tamŜe, s. 19). Poszukiwanie go jest jednym z podstawowych kierunków aktywności człowieka. Człowiek w swoich działaniach dąŜy do zrealizowania planów i celów, a poprzez nie do zrealizowania potrzeby znalezienia sensu swojego istnienia co stanowi wartość nadrzędną. Zatem w analizie jakości Ŝycia w kontekście wartości naleŜy zwrócić uwagę na istotną wartość jaką jest sens Ŝycia.

Według A. Rumińskiego (2004, s. 25) dąŜenie do jakości Ŝycia to dąŜenie do sensu Ŝycia. Człowiek w swoich aktywnościach przejawia dąŜenia do sensu Ŝycia przy

193

jednoczesnym odniesieniu się do wartości, i to niezaleŜnie od tego, jak te wartości rozumie i przeŜywa. MoŜna stwierdzić, Ŝe kaŜdy człowiek pragnie aby jego Ŝycie było sensowne i wartościowe, takŜe ludzie z niepełnosprawnością umysłową. Realizacja określonych wartości nadaje sens ludzkiej egzystencji a przy tym określa jakość Ŝycia jednostki. W wymiarze etyczno- aksjologicznym jakość Ŝycie rozumiana jest jako ocena zadowolenia i satysfakcja z sensu Ŝycia oraz dobrego funkcjonowania opartego na normatywnym porządku etycznym (tamŜe.) Odnalezienie sensu Ŝycia jest według K. Obuchowskiego (1974) jedną z trzech potrzeb (oprócz potrzeby poznawczej i potrzeby kontaktu emocjonalnego) konstytuujących specyfikę ludzkiego bytowania w świecie. Autor ten podkreśla, Ŝe w przypadku osób dorosłych jest to podstawowa potrzeba, poniewaŜ bez stworzenia własnej koncepcji Ŝycia, nie jest moŜliwy rozwój osobowości (Obuchowski 2000). Sensowność Ŝycia łączy się z celami do których człowiek zmierza, a które układają się w hierarchiczny porządek. Dodatkowo o ich sensie przesądza wartość celów lub cel ostateczny do którego zmierza jednostka realizując cząstkowe zamierzenia. Mówiąc o tym uświadamiamy sobie wzajemną zaleŜność celów i wartości, które nadają znaczenie Ŝyciu ludzkiemu. MoŜna zatem przywołać definicję sensownego Ŝycia, które mówi, Ŝe: Ŝycie ma sens jeśli zostało tak ułoŜone, iŜ tworzy całość zmierzającą rozumnie ku zrealizowaniu celów najlepszych z tych, do których zrealizowania w danych warunkach jesteśmy zdolni (CzyŜewski 1989, s. 172). Zatem poczucie sensu Ŝycia zaleŜy od posiadanej wartościowej koncepcji Ŝycia, która jest realna i dostosowana do moŜliwości danego człowieka, zawiera strukturę celów, podejmowane działania oraz metody ich realizacji. Uwarunkowane jest zarówno czynnikami istniejącymi wewnątrz jednostki jak i czynnikami zewnętrznymi. U poszczególnych ludzi poczucie sensu Ŝycia pozostaje w związku z właściwościami osobowościowymi i fizycznymi, moŜe się zmieniać pod wpływem warunków zewnętrznych, społecznych, sytuacji rodzinnej, zawodowej, materialnej (Zaborowski 1997). W przypadku Ŝycia osób z niepełnosprawnością te czynniki mogą równieŜ przyczynić się do znacznego obniŜenia poziomu egzystencji, co udowodniło wielu badaczy (m.in. Kirenko 1988, Konarska 1996, 2002, śółkowska 2003, Rorat 2006). śycie, które przynosi satysfakcję, tworzone jest poprzez wybór określonych celów, wartości, w momencie autonomicznego decydowania o sensie i stylu Ŝycia.

Momentem szczególnego zastanowienia się nad sensem Ŝycia jest wizja jego końca, cierpienie lub choroba. Modelową sytuację indywidualnej refleksji nad Ŝyciem opisał W. Dykcik (2005, s. 248): „często pytamy siebie czy nasze Ŝycie w całości ma sens i wyobraŜamy sobie wtedy jakiegoś zewnętrznego obserwatora, którym moglibyśmy być my

194

sami, aby spojrzeć na wartość naszego istnienia z punktu widzenia zdobytych doświadczeń i minionych przeŜyć, aby ocenić czy nasze dotychczasowe Ŝycie było/jest szczęśliwe, czy nie, czy istnieje moŜliwość pokierowania własnym losem dla jego ciągłości albo zmiany na lepsze”.

W przypadku ludzi z niepełnosprawnościami moŜna przyjąć, Ŝe potrzebują oni pomocy w poszukiwaniu sensu Ŝycia. Towarzyszenie w odnajdywaniu i objaśnianiu świata jest poŜądane, zwłaszcza w sytuacji gdy z powodu hamujących lub blokujących zaburzeń rozwoju grozi jednostce, Ŝe rozwinie ona w sobie zawęŜony, zredukowany lub destrukcyjny obraz sensu świata (por. Speck 2005).

W tej sytuacji waŜne jest stworzenie osobom z niepełnosprawnościami warunków, w których będą mieli moŜliwość znalezienia konstruktywnego sensu Ŝycia i włączenia się w pełne Ŝycie społeczne, pomimo indywidualnych i społecznych ograniczeń.

Istotne jest zatem zwrócenie uwagi na zaistnienie następujących czynników:

• osobiste doznanie akceptacji (sens przyzwolenia na istnienie),

• wystarczająca liczba moŜliwości i - o ile to konieczne - wystarczające wsparcie w doświadczaniu sensu świata i w jego kształtowaniu (sens w umiejętnościach),

• przeŜywanie własnego Ja jako centrum kształtowania sensu (sens w samorealizacji),

• doświadczanie znaczenia wspólnego kształtowania świata i sensu oraz moŜliwości Ŝycia (sens we wspólnocie z innymi ludźmi),

• akceptacja ograniczeń własnych moŜliwości oraz adaptacja odpowiedzialności za innych, jak równieŜ praktykowanie tego (sens własnego ograniczenia),

• moŜliwość uczestnictwa w systemie kierującym ludzkim współistnieniem oraz w sensie przyszłego świata (ostateczny horyzont sensu) (Speck 2005, s. 303).

Stworzenie takich warunków daje szanse człowiekowi z niepełnosprawnością na osiągnięcie Ŝycia wypełnionego sensem. Przez ograniczenia psychofizyczne, czy społeczne człowiek doświadcza obniŜonego sensu Ŝycia, czy wręcz jego braku. W tej sytuacji jednostka powinna akceptować dąŜenie do sensu Ŝycia jako drogę rozwoju, stawania się człowiekiem, nadawania kierunku własnej aktywności. Pomocne w tym mogą być dwie rady sformułowane przez Höffa (tamŜe, s. 306), które mówią, Ŝe trzeba zdobyć umiejętność Ŝycia z deficytem sensu- wyćwiczyć się w tolerancji frustracji; oraz trzeba wiedzieć jak Ŝyć z wyobcowaniem.

Zadowolenie się mniejszym szczęściem pozwala oczekiwać na większe szczęście. DąŜenie do

195

szczęścia kaŜdego człowieka sprawia, Ŝe odnajduje on sens w najróŜniejszych formach Ŝycia i na najróŜniejsze sposoby. NaleŜy zatem uznać prawo osób z niepełnosprawnościami do decydowania o tym co nadaje prawdziwy sens ich Ŝyciu i podnosi jego jakość. DąŜenie do jej osiągnięcia jest powiązane z moŜliwością realizacji własnych potrzeb, celów i planów w zgodzie z wyznawanymi wartościami, czyli odnalezienia sensu we własnych działaniach.

Zatem dąŜenie do osiągnięcia wysokiej jakości Ŝycia to dąŜenie do jego sensownego wypełnienia.

3.4. Rehabilitacja i wsparcie społeczne w procesie normalizacji Ŝycia osób z