Rehabilitacja i wsparcie społeczne w procesie normalizacji Ŝycia osób z upośledzeniem umysłowym. upośledzeniem umysłowym

Problem jakości Ŝycia osób z niepełnosprawnościami jest w polu zainteresowań nie tylko teoretyków i badaczy, ale teŜ osób organizujących praktyczną pomoc społeczną, rehabilitację czy edukację. Podejmowane działania na rzecz tych osób są kompleksem działań na poziomie zarówno mikro-, mezo- i makrospołecznym i dotyczą rozwiązań na poziomie ekonomii, gospodarki i prawa oraz realnie odczuwanych codziennie standardów Ŝycia, zaspakajania potrzeb i kontaktów z otoczeniem społecznym.

American Association on Mental Retardion (2002) zwraca uwagę na pięć obszarów, w których osoby z niepełnosprawnością intelektualną potrzebują pomocy. Są to :

• pomoc w usprawnieniu funkcji intelektualnych,

• wsparcie w zakresie nabywania umiejętności praktycznych i uczenia się róŜnych form zachowań adaptacyjnych,

• uczenie wchodzenia w role społeczne,

• pomoc w nawiązywaniu i trwaniu w relacjach interpersonalnych,

• wsparcie medyczne i uczenie troski o własne zdrowie oraz wprowadzanie w szersze środowisko społeczne i kulturalne (za: Domagała-Zyśk 2004).

Działania organizowane w zakresie tych pięciu obszarów podejmowane są nie tylko na poziomie rozwiązań medyczno-społecznych, ale wymagają zaangaŜowania sił tkwiących otoczeniu społecznym jednostki, które wspierają jej aktywność i pomagają pokonać trudności.

Zatem analizując problem jakości Ŝycia osób z upośledzeniem umysłowym naleŜy zwrócić uwagę na pojęcie rehabilitacji i wsparcia społecznego.

196

Rehabilitacja jest podstawą tworzonych programów i dokumentów o zasięgu międzynarodowym, opracowywanych przez ONZ a zwłaszcza Międzynarodową Organizację Pracy i Światową Organizację Zdrowia, które uznają rehabilitację za najwłaściwszą formę pomocy ludziom z niepełnosprawnościami. W Polsce rehabilitacja ma wieloletnie tradycje, a dorobek badaczy (Dega, Weiss, Hulek) znany jest nie tylko w kraju, ale i na świecie.

Proces rehabilitacji definiowany jest jako „proces medyczno-społeczny, który dąŜy do zapewnienia osobom z niepełnosprawnościami godziwego Ŝycia w poczuciu poŜyteczności społecznej i bezpieczeństwa społecznego oraz zadowolenia” (Kabsch 2001, s. 79).

Definicja ta wskazuje na przeobraŜenia jakie następowały w podejściu do jednostki w procesie rehabilitacji. ZauwaŜalne jest odejście od działań mających charakter tylko medyczny na rzecz procesu wielowymiarowego (Ossowski 1999). Rozumienie rehabilitacji jako działań wielozakresowych naleŜy wiązać z modelem niepełnosprawności, w którym człowiek postrzegany jest całościowo jako biologiczny, społeczny i osobowy podmiot.

Jeden z twórców polskiej szkoły rehabilitacyjnej A. Hulek (1973) podkreślał integrującą cechę rehabilitacji, w której zawierają się aspekty: medyczny, pedagogiczny, psychologiczny, społeczny, zawodowy. Obejmuje ona równieŜ wszystkie aspekty Ŝycia osoby z niepełnosprawnością. Takie podejście widać równieŜ w funkcjonującej definicji rehabilitacji, która mówi, Ŝe jest to: „złoŜony proces obejmujący oddziaływania lecznicze, społeczne i zawodowe, a w przypadku dziecka pedagogiczne, zmierzające do przywrócenia sprawności i umoŜliwienia samodzielnego Ŝycia w społeczeństwie człowiekowi, który takich moŜliwości nie miał lub z powodu przebytego urazu czy choroby je stracił”¹¹.

We współczesnej rzeczywistości dominuje społeczny model rehabilitacji, w którym to osoba z niepełnosprawnością decyduje o korzystaniu z rehabilitacji stając się klientem, a nie pacjentem systemu. Personel specjalistyczny moŜe najwyŜej dopingować, przekonywać, zachęcać do usprawniania własnego organizmu (Kowalik 2008, s. 14).

Pełna rehabilitacja oznacza ścisłe powiązanie rehabilitacji leczniczej z rehabilitacją socjalną i zawodową (Dega, 1995, s. 16). W przypadku osób z niepełnosprawnością

11 Encyklopedyczny słownik rehabilitacji 1986, s. 263

197

umysłową w stopniu lekkim rehabilitacja zawodowa nabiera szczególnego znaczenia.

Funkcjonowanie tych osób na otwartym rynku pracy jest dla nich wielką szansa na pełną integracje społeczną. Jednocześnie wymagają one wsparcia, w zdobyciu i utrzymaniu zatrudnienia, ze strony instytucji do tego powołanych. Rehabilitacja zawodowa określana jest przez Międzynarodową Organizację Pracy jako: „część ogólnego procesu rehabilitacji i polega na udzielaniu osobie z niepełnosprawnością takich usług, jak: poradnictwo zawodowe, szkolenie zawodowe i zatrudnienie, aby umoŜliwić jej uzyskanie, utrzymanie i awans w odpowiedniej pracy, a przez to umoŜliwić jej integrację lub reintegracje w normalne Ŝycie społeczne” (Majewski 1995). Zgodnie z Zaleceniem nr 168 Międzynarodowej Konferencji Pracy środki rehabilitacji zawodowej powinny być dostępne dla wszystkich kategorii osób z niepełnosprawnościami, niezaleŜnie od płci.

Rehabilitacja zawodowa jest procesem, który zachodzi pomiędzy osobą z niepełnosprawnością a pozostałymi osobami, które wywołują w niej zmiany przybliŜając ich sytuacje pracy do osób pełnosprawnych. Warto zatem zwrócić uwagę na model, w którym dochodzi do interakcji czynników podmiotowych (przynaleŜących do osoby rehabilitowanej) i środowiskowych (środowisko rehabilitacji jako całość, z jego elementami organizacyjnymi, fizycznymi i społecznymi). Zakłada się, Ŝe poziom kompetencji zawodowej prezentowany przez podmiot rehabilitacji (czyli osobę z upośledzeniem umysłowym) w wyniku interakcji ulegnie zmianie (in plus). Zmiany nastąpią teŜ w środowisku rehabilitacji, czy teŜ w środowisku pracy tych osób, otwierając się na róŜnorodność potrzeb zawodowych,

uwraŜliwiając na zachowania osób z upośledzeniem umysłowym (Otrębski 2007, s. 59).

Kolejnym elementem składowym kompleksowej rehabilitacji, która ma na celu przywrócenie sprawności Ŝyciowej osobie z niepełnosprawnością jest rehabilitacja społeczna.

Ma ona na celu doprowadzenie do adaptacji społecznej czyli przystosowania tej osoby do Ŝycia społecznego (Stochmiałek 2004), którą powinni prowadzić wszyscy członkowie społeczeństwa (Kowalik 1989). Rehabilitacja społeczna jest - według WHO - “częścią ogólnego procesu rehabilitacji, który ma na celu integrację lub reintegrację osoby z niepełnosprawnością w środowisku społecznym poprzez udzielanie jej pomocy w przystosowaniu się do wymagań rodziny i środowiska dalszego, usuwając jednocześnie ekonomiczne i społeczne bariery, które mogą utrudnić cały proces rehabilitacji”(Majewski 1995). Celem jej jest pełne włączenie jednostek we wszystkie dziedziny Ŝycia społecznego, tak aby mogła korzystać z dóbr, osiągnięć kultury i cywilizacji jednocześnie dając moŜliwość stania się ich współtwórcą. Proces ten stawia określone wymagania zarówno osobie z

198

niepełnosprawnością jak i społeczeństwu. Osoby rehabilitowane muszą bowiem chcieć nabyć kompetencje i umiejętności funkcjonalne pozwalające im na uczestnictwo w Ŝyciu społecznym, zaś społeczeństwo musi stworzyć odpowiednie warunki integracji co oznacza zniesienie wszelkich barier utrudniających włączenie się osób z niepełnosprawnościami w Ŝycie społeczne.

NajpowaŜniejszą barierą w przezwycięŜaniu własnych ograniczeń, z którą musza się uporać osoby z niepełnosprawnościami, jest niechęć do włączenia się w proces usprawniania.

Aktywne uczestnictwo w procesie własnej rehabilitacji, we wszystkich jej zakresach, daje najpełniejsze warunki rozwoju tych osób. MoŜemy tu mówić o autorehabilitacji, formie, która ma największe szanse skuteczności w przypadku dorosłych osób z niepełnosprawnością (Hulek 1993). Jednak jak wspomniano w poprzednich rozdziałach potrzebują oni wsparcia z otoczenia. Dochodzimy tu roli jaką powinny odegrać osoby pełnosprawne funkcjonujące w środowisku społecznym tych osób.

Niezbędnym ogniwem, w procesie rehabilitacji, stają się grupy pomocowe. Wsparcie społeczne moŜe stanowić uzupełnienie jego procesu, wzmacniając siłę jej oddziaływania i być pomocą, która jest dostępna dla jednostki w sytuacjach trudnych (Sęk, Cieślak 2004). Daje teŜ poczucie zaspokojenia potrzeb społecznych podmiotu przez interakcje z osobami znaczącymi - uczucie przynaleŜności, bezpieczeństwa, aprobaty, pomoc w ukierunkowaniu działań, doradztwo, czerpanie zeń poczucia własnej wartości (Popiołek 1996, s. 31).

W skład systemu pomocy osobom z niepełnosprawnościami wchodzą róŜne elementy:

• rodzina - określana jako pierwotny system pomocy oparty na bezpośrednich kontaktach;

• grupy samopomocowe - wtórny system pomocy oparty na bezpośrednich kontaktach;

• instytucje i organizacje pozarządowe - pośredni system pomocy;

• instytucje i organizacje publiczne - formalne systemy pomocy społecznej, medycznej, edukacyjnej, ekonomicznej (Kawczyńska-Butrym 1997, s. 43-45).

Mówiąc o osobach z niepełnosprawnościami moŜemy stwierdzić, Ŝe systemy wsparcia są pozytywnymi siłami tkwiącymi w przestrzeni społecznej, które zapobiegają samotności jednostki jako bariery integracji społecznej. Jednocześnie stymulują one dynamizm jednostki w jej codziennym funkcjonowaniu w środowisku. MoŜemy w nim znaleźć trzy źródła społecznego zabezpieczenia, które opisali R. Kalma i A. Antonucciego (za: Kowalik 1996).

Pierwsze tworzą współmałŜonkowie, bliska rodzina, najbliŜsi przyjaciele. Ten właśnie krąg

199

daje największe wsparcie osobom z niepełnosprawnościami, związki są tu bliskie i trwałe.

Drugi krąg tworzą dalsza rodzina i koledzy z róŜnych środowisk. Wsparcie od tych ludzi jest znaczne, ale nie niezawodne. Trzeci krąg tworzą sąsiedzi, znajomi, dalecy krewni, pracownicy róŜnych instytucji medycznych, opiekuńczych rehabilitacyjnych. Więzi są tu stosunkowo słabe, a wsparcie najmniejsze. W tym kręgu następuje podział źródeł wsparcia, który obejmują: systemy wtórne, czyli instytucje zabezpieczające warunki Ŝycia i rozwoju, oraz specjalne programy mające na celu wspieranie - wyrównywanie (Kawczyńska-Butryn 1996). Wsparcie w tych kręgach moŜe mieć róŜne funkcje: emocjonalne, instrumentalne, poznawcze i rzeczowe, które mają za zadanie pomóc w tworzeniu warunków oparcia, zrozumieniu sytuacji i poznaniu nowych jej aspektów, dzielenia się własnym doświadczeniem, dostarczania ludziom instrumentów do działania (Sęk 2001). Innymi istotnymi funkcjami wsparcia społecznego są:

- wsparcie materialne, finansowe,

- wsparcie dowartościujące - okazywanie uznania, akceptacji, ukazywanie wartości osoby dla Ŝycia społecznego,

- wsparcie ewaluatywne i regulujące społeczne funkcjonowanie - dostarcza wzorów ról społecznych, pokazuje moŜliwości wyboru działań,

- wsparcie towarzyskie - prowadzenie pozytywnych interakcji (por. Kowalik 1998, Popiołek 1996, Kawula 1996).

Wszystkie te działania dają moŜliwość rozwoju jednostki, podejmowania coraz trudniejszych zadań społecznych, zdobywaniu pozytywnych doświadczeń Ŝyciowych

DuŜe znaczenie odgrywa teŜ wsparcie w rozwoju. Traktowane jest ono czasem jako wsparcie duchowe czy psychiczno-rozwojowe, którego elementy pojawiają się juŜ w wymienionych rodzajach wsparcia, poniewaŜ pomagają w przezwycięŜaniu kryzysów, trudności w wielu dziedzinach funkcjonowania człowieka. MoŜna tu mówić o wspieraniu bezpośrednio ukierunkowanym na rozwój osoby; polegającym między innymi na wyrównywaniu szans w róŜnych płaszczyznach Ŝycia, w zaleŜności od indywidualnych potrzeb jednostki. Przejawia się jako pomoc w wyrównywaniu szans związanych z edukacją, aktywnością ruchową, pozyskaniem pracy (Kawczyńska-Butryn 1998). W tym wypadku moŜemy mówić o wiodącej roli jednego z segmentów społecznego wsparcia na który składają się instytucje oraz organizacje udzielające pomoc ludziom, drugi stanowią ludzie z najbliŜszego otoczenia jednostki (Titkowa 1993).

200

Do takiego podziału moŜna odnieść dwie formy pomocy, które są ze sobą wzajemnie powiązane:

• wpływ na warunki obiektywne, w jakich Ŝyje człowiek. Pomoc tego rodzaju -wprowadzanie zmian w otoczeniu powinno zapewnić państwo razem z instytucjami i organizacjami pozarządowymi. Dotyczy to tworzenia nowych miejsc pracy, wspieranie działalności szkół integracyjnych, tworzenia róŜnych form kształcenia ustawicznego, usprawnianie systemu osłonowego.

• wpływ na warunki subiektywne (wywołanie zmian w człowieku). Pomoc tu oparta jest na kontakcie z drugim człowiekiem, motywowanie osoby niepełnosprawnej do działania, ukierunkowywanie jej działań (Chudzicka 1996).

Działania pomocowe idące w kierunku kompleksowych zmian zarówno w obiektywnych jak i subiektywnych warunkach Ŝycia dają moŜliwość poprawy jakości Ŝycia jednostki. O jej poziomie decyduje nie tylko dynamizm jednostki, ale teŜ stymulatory jakimi są bodźce pochodzące ze strony społecznego środowiska. Całościowe widzenie przestrzeni Ŝyciowej zobowiązuje do uwzględnienia zgodnie z pracami K. Lewina znaczenia środowiska fizycznego i społeczno- kulturowego i związków zachodzących między zachowaniem, doświadczeniem, a rozwojem. Badania naukowe nad zachowaniem człowieka z niepełnosprawnością intelektualną ukazują większą jego podatność na sterowanie z zewnątrz i ograniczoną autonomię, którą kontroluje i reguluje jednak środowisko (Speck 2005, s. 151).

PowyŜsze wskazania zwracają uwagę na rodzaj wsparcia jakiego naleŜy udzielić, aby osoba z niepełnosprawnością mogła jak najlepiej funkcjonować. Dodatkowo istotną sprawa jest czas wsparcia, częstotliwość, a takŜe stopień ingerencji w jej Ŝycie. Wsparcie spełni swoją funkcję jeśli zostanie uwzględniona autonomia jednostki. Pełny wymiar funkcjonowania osoby z upośledzeniem umysłowym musi być zaleŜy od niej samej, poniewaŜ moŜe ona modyfikować swoim zachowaniem zakres otrzymywanego wsparcia.

Pod wpływem oddziaływań rehabilitacyjnych następują zmiany nie tylko w samej jednostce, ale i w jakości jej funkcjonowania MoŜe to być osiągnięte poprzez poprawę procesów: poznawczego, emocjonalnego czy motywacyjnego; podniesienie kompetencji zachowaniowych, zmianę społecznych warunków Ŝycia, nauki, pracy (Pajaras 2002, s. 1-2).

Samodzielne funkcjonowanie jednostki z niepełnosprawnością stanowi jeden z punktów do jakich dąŜy proces normalizacji. Odnosząc tą kategorię do teorii rehabilitacji trzeba przedstawić jej dwojakie znaczenie (Błeszyńska 1999). Pierwsze stwierdza, Ŝe celem