Prezentacja Barbary

Wypowiedź centralna: Ja do dzisiaj sobie z tym nie poradziłam. Wiek: 44 lata.

Miejsce zamieszkania: Łódź. Wykształcenie: wyższe.

Wykonywany zawód: aktywna zawodowo. Stan rodzinny: mężatka, matka jednego syna.

Przebieg choroby i leczenia: rozpoznanie choroby w wieku 38 lat, dwie operacje oszczędzające, chemioterapia, radioterapia, hormonoterapia, rekonstrukcja piersi.

Life history Narratorki:

Na biografię Barbary znaczący wpływ wywarł dom rodzinny, w którym się wy-chowała. Matka była opiekuńcza, ciepła, obdarzająca córkę miłością. Z kolei ojciec miał „silną” osobowość, nie potrafił okazywać rodzicielskich uczuć i jednocześnie wymagał – w ocenie Narratorki – zbyt wiele od swojej jedynej córki. Kiedy matka

zachorowała na przewlekłą chorobę somatyczną, Barbara podjęła się opieki nad nią. Po długiej chorobie związanej z ogromnym bólem, matka zmarła. Było to wydarzenie bardzo trudne dla Narratorki, która przez długi czas miała poczucie, że jej matka nie doświadczyła w życiu niczego dobrego. To myślenie zakończyło się z chwilą, kiedy przypadkowo spotkana osoba powiedziała Barbarze, że jej matka na pewno spełniała się w macierzyństwie i to dawało jej sens życia.

Barbara w swojej narracji skupiała się przede wszystkim na trajektorii choroby, stąd okres przed diagnozą jest przedstawiony fragmentarycznie. Niemniej jednak charakterystyka tego okresu życia pojawiła się w momencie poszukiwania etiologii raka piersi. W trudnym związku małżeńskim oraz stresującym trybie życia, Barbara poszukiwała bezpośrednich przyczyn zachorowania. Jej mąż realizował się zawo-dowo, zaniedbując tym samym obowiązki rodzinne. W rezultacie Barbara samo-dzielnie wychowywała syna, opiekowała się chorą matką, studiowała i pracowała zawodowo. Skupiała się na realizacji stawianych wobec niej wymagań, zatracając własne cele i potrzeby, oraz zaniedbując swoje zdrowie.

Mój mąż realizował się zawodowo. Byłam matką samotnie wychowującą dziecko, pracującą zawodowo, zajmującą się domem. Mój mąż przychodził do domu raz na ja-kiś czas i wszystko było podporządkowane jemu. On tylko przychodził, pakował swoje rzeczy i wyjeżdżał. Ja zostawałam z tym wszystkim. Nie ze wszystkim sobie radziłam. Nigdy nie miałam wsparcia. […] w pewnym momencie mój organizm „wysiadł”.

Nowotwór piersi rozpoznano u niej 6 lat po śmierci matki. Stało się to wtedy, kiedy miała poczucie, że w związku z dorastaniem syna będzie miała wreszcie czas, aby zre-alizować swoje ambicje i plany. Była wtedy zaangażowana w studiowanie pedagogiki i realizowanie różnorodnych kursów zawodowych, stwarzających jej szansę na awans. Jednak w tym okresie życia, który otwierał możliwość spełnienia i samorealizacji, po-jawiła się choroba, a wraz z nią chaos, lęk, niepewność, cierpienie…

Ekstremalnym doświadczeniem była moja choroba. Zachorowałam w wieku 38 lat, kiedy byłam w momencie – moim zdaniem – największego rozkwitu. Miałam już samo-dzielne dziecko, osiągniętą jakąś pozycję zawodową. Już nabrałam zawodowej profe-sjonalności. Myślałam, że pójdę w tym momencie w kierunku awansów zawodowych, zdobywania kolejnych szczebli. Już byłam na etapie poznania życia małżeńskiego. Z każdej jego strony. […] Byłam w takim pędzie, totalnym pędzie. I z dnia na dzień znalazłam się po drugiej stronie. Z dnia na dzień… To był szok. To było takie poczu-cie, że dziś jestem tu i mam milion rzeczy do załatwienia, pełno energii. I nagle musia-łam wejść w zupełnie inny świat. To był przełom mojego życia.

Trajektorię cierpienia Narratorki rozpoczyna poznanie diagnozy lekarskiej suge-rującej, że zmiana w piersi wymaga zabiegu chirurgicznego, ale nie jest to nowotwór złośliwy. Po pierwszej operacji Barbara została wypisana ze szpitala bez wskazań do dalszego leczenia. Po dwóch tygodniach otrzymała wynik badania histopatologicz-nego, z którego wynikało, że zmiana jest złośliwa. Dwa dni po otrzymaniu wyniku została poddana operacji oszczędzającej pierś. Pomimo ogromnego lęku o zdrowie

Barbara podejmowała racjonalne działania i miała poczucie wpływu na własne ży-cie. Chaos w jej biografii pojawił się dopiero w momencie ujrzenia rany poopera-cyjnej. Ślad po zabiegu chirurgicznym staje się symbolem choroby, widocznym znakiem walki z nowotworem, przypieczętowaniem faktu doświadczania życiowego kryzysu.

Wydaje mi się, że kobiety nie załamują się wtedy [po poznaniu diagnozy – przyp.

badacza]. To przychodzi później. To przychodzi w momencie, kiedy już jest się po

ope-racji, kiedy widzi się już zmianę swojej fizyczności. Ja przeszłam bardzo agresywne leczenie. Przeszłam i naświetlania, i chemioterapię. Kiedy kobieta widzi zmianę fi-zyczną, to uświadamia sobie dopiero wtedy, że to ta choroba. Często jest też tak, że na początku nie ma czasu na myślenie, bo jest taka walka o życie. Za moment idzie się na chemię. Trzeba walczyć o to, żeby była dobra krew. Ja się załamałam psychicznie. W lutym znalazłam zmianę, w marcu byłam na pierwszej operacji, a na początku kwietnia na drugiej. W maju już zaczynałam chemię, w sierpniu już byłam na naświe-tlaniach, w listopadzie już mi zaczynały odrastać włosy. Załamałam się zimą, czyli właściwie rok później. Znalazłam się na leczeniu farmakologicznym antydepresyjnym. Także na początku nie ma czasu na zamartwianie się.

Diagnoza onkologiczna wprowadza chaos w życiu Barbary. Niemożliwa jest pro-gnoza efektów leczenia. Kobieta wycofuje się na jakiś czas z pracy zawodowej, chce zrezygnować ze studiów. Nie robi tego tylko dlatego, że w studiowaniu pomagają jej koleżanki. Cały swój wysiłek maksymalizuje na odzyskanie zdrowia. „Rodzi się drę-cząca wątpliwość, czy cokolwiek w świecie spraw zwykłych, potocznych, toczy się jeszcze w normalny, a więc znany dotąd sposób”363. Barbara doświadcza całkowitego załamania się ładu codziennych czynności. Uboczne skutki stosowanej terapii powo-dują, że nie radzi sobie z błahymi, powszednimi czynnościami. Problemem staje się porozumiewanie z innymi ludźmi, wyrażanie swoich emocji, wspominanie przeszło-ści, rozpoznawanie dawnych znajomych, wreszcie poruszanie się i wypełnianie co-dziennych – dawniej prozaicznych – domowych obowiązków.

[…] Na skutek chemioterapii straciłam mnóstwo wspomnień. Miałam problemy

z pamięcią, miałam stan afazji. Chemia niszczy komórki zdrowe. Był taki moment, że chciałam coś powiedzieć i nie umiałam tego powiedzieć. A jak pani słyszy, mam ła-twość wypowiedzi. Mówiłam „yyy”. Nie umiałam przekazać tego, o co mi chodzi. Nie miałam takiej afazji, że nie wiedziałam, że np. to jest krzesło. Ale mówiłam „bla, bla, bla”. Działy się ze mną rzeczy przerażające.

Osłabiona zintensyfikowaną walką o zdrowie, nabiera przekonania, że nie jest w stanie odzyskać utraconej równowagi życiowej. Czuje się obca w stosunku do wła-snej osoby, ponieważ nie jest w stanie działać tak, jak dawniej. „Orientacyjny i emo-cjonalny stosunek jednostki do własnej tożsamości gubi się, przynajmniej na czas __________

szczytu kryzysu”364. W efekcie doświadcza całkowitego załamania się ładu codzien-nych czynności, popadając w depresję. W tej kwestii pomocne okazuje się być wspar-cie psychologiczne otrzymane w poradni dla Amazonek.

Jednak pomimo ogromu cierpienia i braku akceptacji tego, co przynosi los, Barbara stara się nie pokazywać swojemu otoczeniu skutków wyniszczającego procesu lecze-nia. Stosuje różnorodne zabiegi podkreślające kobiecą urodę i jednocześnie maskujące powstałe na skutek choroby defekty w jej wizerunku.

Ta choroba nic nie daje. Daje tylko ból, cierpienie i nieszczęście. Natomiast my ja-ko ludzie radzimy sobie jaja-koś z nią. To nie jest ja-koniec świata. Musimy zaakceptować chorobę i żyć dalej. […] Ktoś, kto nie wie, że ja byłam chora, jest w szoku, gdy się o tym dowie. Ludzie nawet nie zauważyli momentu, kiedy ja byłam chora. W okresie, kiedy chodziłam w peruce spotkałam na zakupach dawną nauczycielkę mojego syna. Chwilę porozmawiałyśmy i ona powiedziała mi na ucho, że jak zwykle świetnie wyglą-dam i mam świetną fryzurę. Ona zawsze zwracała uwagę na wygląd. Ona nie była świadoma, że ja byłam chora. Ponieważ przy moim synu nie rozmawiałam o mojej chorobie, powiedziałam jej na ucho, że to jest peruka, ponieważ zachorowałam na raka piersi i jestem w trakcie leczenia. Powiedziałam to i odeszłam. Później szłam z wózkiem po markecie, robiłam sobie zakupy, minęło dobre 5 minut i skręciłam w ja-kąś alejkę. Tam zobaczyłam panią Krysię, która stała w tym samym miejscu i w tej samej pozycji, jak ją zostawiłam. Ona po prostu zamarła. Nie wiem, jak długo jeszcze tam stała. Po mnie w ogóle nie było widać choroby. Tylko grono moich przyjaciół wiedziało. Natomiast dalsi znajomi nie spostrzegli się, że jestem chora, ponieważ ja cały czas wyglądałam tak, jak teraz. Nikt nie widział, że płakałam. Moje koleżanki ze studiów powiedziały, że Pan Bóg jest mądry, ponieważ doświadcza takimi wydarze-niami ludzi, którzy sobie z tym radzą. Stwierdziły, że one by sobie z tym nie poradziły, a ja sobie z tym poradziłam. Ja im wtedy powiedziałam, że to nieprawda, ponieważ ja do dzisiaj sobie z tym nie poradziłam. Choroba zaważyła na całym moim życiu. Wszystko, co się dzieje w moim życiu, determinuje moja choroba.

Barbara dostrzega związek pomiędzy doświadczaniem raka piersi a zmianami, ja-kie dokonały się zarówno w jej biografii, jak i w osobowości. Przepracowanie nega-tywnych konsekwencji, jakie niesie za sobą choroba, stwarza szansę uczenia się, prze-kraczania dotychczasowych granic, a więc rozwoju.

Od jakiegoś czasu myślałam, że słuszne jest stwierdzenie, że co cię nie zabije, to cię wzmocni. Ale to nie jest prawda. To jest tak, że człowiek jest w stanie poradzić sobie z tak trudnymi rzeczami, z tak ekstremalnymi sytuacjami, że myśląc o tym mówi, że by nie dał rady, że na pewno by sobie nie poradził. Ale jednak sobie radzi. […] Przeżycia trudne i sytuacje ekstremalne uodparniają człowieka. Człowiek łatwiej radzi sobie z życiem. Nabywamy doświadczenia. Natomiast to nie jest tak, że to nas wzmacnia. To nas wręcz strasznie osłabia. Stajemy się histeryczni. W momencie, kiedy nie wychodzi

_________

coś w strefie emocji, my bardzo szybko popadamy w histerię, wpadamy w panikę. U nas musi być już wszystko bardzo dobrze. Jeżeli nie jest bardzo dobrze, to człowiek popada w taką skrajność. Natomiast myślę, że ludzie niedoświadczeni są bardziej wy-ciszeni. Dla mnie życie po ekstremalnych doświadczeniach – i nie myślę teraz tylko o swojej chorobie, ale również o doświadczeniach moich koleżanek, które przeżywały śmierć swoich dzieci i rozpady bardzo dobrych związków – to jest taki wykres sinuso-idy. Czyli jeżeli wszystko się świetnie układa, to idziemy do góry. Natomiast momen-talnie jesteśmy w stanie osiągnąć dno. […] Co robi wydarzenie trudne? Rozwija. Człowiek uświadamia sobie fakt nieuniknięcia śmierci. Ta śmierć jest wymierna. Śmierć nie jest abstrakcją.

[…] Można powiedzieć, że rozwija. Otwiera nas na obszary, których nie

dostrze-galiśmy wcześniej. Czy uczy? Uczy. Zdobywamy nowe doświadczenia i poszukujemy rozwiązań. Zdobywamy nowe sfery, które dawniej omijaliśmy. Choroba i rozwija, i uczy. Człowiek odkrywa w sobie rzeczy, których dawniej w sobie nie dostrzegał, dla-tego, że choroba skupia człowieka na sobie. Stajemy się większymi egoistami. Mówimy chwila, moment… […] Dzięki chorobie mówi się stop. Zaczynamy bardziej wsłuchi-wać się w siebie i zastanawiać się, kim jesteśmy i czego chcemy od życia. Pod tym względem choroba uczy i rozwija.

[…] choroba nie dała mi nic dobrego. Przyniosła mi ból, cierpienie i obniżenie

ja-kości życia. Aczkolwiek ona sprowokowała – ze względu na to, że jest nieodwracalna – uruchomienie we mnie pewnych mechanizmów, które doprowadziły do tego, że na przykład poznałam inne kraje, stałam się bardziej otwarta. Choroba to jest przekleń-stwo. Uważam, że sama choroba jest złem, przekleństwem, największym nieszczę-ściem, jakie spotyka człowieka oprócz śmierci własnego dziecka. Sama choroba nie jest niczym dobrym. Natomiast choroba nie pyta się, czy my ją chcemy. Po prostu przychodzi sama. Natomiast ona otwiera coś w nas, pod wpływem tego, że znajdujemy się w ekstremalnej sytuacji, podejmujemy jakieś działania. Trzeba być aktywną, by żyć. Choroba odmieniła moje życie. Natomiast choroba jest ogromnym przekleństwem, tragedią życiową samego człowieka i jego rodziny. Natomiast trzeba ją pokornie przy-jąć i podprzy-jąć działania, nie poddać się, patrzeć pozytywnie.

Barbara utożsamia chorobę z cierpieniem, ograniczeniem potencjału człowieka i codziennej aktywności. Choroba staje się więc „przekleństwem”, nad którym nie da się zapanować pomimo nieustannie podejmowanego wysiłku. To choroba wy-znacza kierunek i intensywność działań, decyduje o możliwościach, ingeruje w każdą sferę życia. Jednakże Barbara jest przekonana, że w pewnym stopniu opa-nowała potencjał trajektoryjny doświadczanego kryzysu. Od pewnego momentu zaczęła się zmieniać, poszukując nowych obszarów działania dla siebie. Sama przyznaje, że choć choroba przyniosła głównie ból, lęk i cierpienie, to jednak dzia-łania ukierunkowane na poradzenie sobie z życiowym kryzysem przyczyniły się do jej rozwoju i wyposażyły w nową wiedzę. Wspomina podejmowane próby zapano-wania nad trajektorią choroby.

Wiedza, którą posiadam teraz o chorobie wynika z tego, że jak zachorowałam, to zaczęłam szukać. Kupowałam wszystkie książki, które pokazywały się na rynku. Nie przeczytałam żadnej z nich do końca, ponieważ nie byłam w stanie. Zaczynałam czytać i uciekałam.

[…] Ja dużo ćwiczyłam i wróciła mi łatwość mówienia. Mam jednak takie sytuacje,

kiedy jestem w stresie, że nie potrafię się wysłowić. Wtedy łapię oddech, uspokajam się i mówię od nowa. To wyćwiczyłam. Pamięć niestety mi nie wróciła. Chemia zniszczyła komórki odpowiedzialne za pamięć długotrwałą. Dlatego szukam informacji, które odpowiadają na moje pytania. Ciągle dowiaduję się rzeczy, których nie pamiętam.

[…] Chciałam przerwać studia. Gdyby nie to, że wtedy pomogły mi koleżanki. […]

W kolejnych latach koleżanki też mi pomagały […]. Zresztą to był rok, kiedy już pisa-łam pracę magisterską. Dziewczyny miały już oddany co najmniej jeden rozdział. […] Pani profesor wybrała mi taki temat, żebym mogła siedzieć w domu i pisać. To był temat o podmiotowości uczniów w oparciu o czasopisma „Nasza Szkoła”. W ten spo-sób to było zorganizowane. Miałam dostęp do tych artykułów z placówki, w której pracowałam. Napisałam całą pracę magisterską w jakieś trzy tygodnie. Żeby móc się bronić w wakacje, musiałam złożyć pracę do maja. Napisałam pracę w trzy tygodnie, siedząc codziennie przy komputerze. To był wielki szok dla niej, ponieważ pisałam pracę tylko po to, żeby zaliczyć. Ona z kolei była pracą zachwycona i oceniła ją jako jedną z lepszych prac magisterskich.

[…] Aczkolwiek nie wszystkie zmiany wyszły mi na dobre. Podejmując działanie,

nie wiemy, czy osiągniemy sukces czy porażkę. Przestałam pozwalać na to, by mną manipulowano. Natomiast nie osiągnęłam celu, który chciałam osiągnąć. Doprowa-dziłam do kryzysu w moim małżeństwie. Natomiast być może i bez tego, tak by poto-czyło się życie. Poszłam we własną edukację. Uczestniczyłam w wielu kursach. Za-częłam więcej czasu poświęcać sobie. Jeśli chciałam coś przeczytać, to czytałam. Jeśli chciałam pójść na jakieś spotkanie, to szłam. Zaczęłam systematycznie chodzić do teatru, do kina, częściej uczestniczę w spotkaniach towarzyskich. Skończyłam te-raz pedagogikę opiekuńczo–wychowawczą. W domu mam cztery dyplomy nauczycie-la. Pierwsza moja specjalizacja to pedagogika wczesnoszkolna, później to pedagogi-ka wieku dziecięcego, teraz opiekuńczo–wychowawcza. Cały czas ustawicznie się kształcę.

Barbara poszukuje momentu w biografii, który zapoczątkował zmianę w jej podej-ściu do choroby. Wskazuje dwa wydarzenia. Pierwsze to spotkania z psychologiem, który uświadomił jej konieczność samodzielnego uporania się z problemem utraty zdrowia. Drugie to ukończenie studiów, wyznaczające pewien cel w życiu.

Szukałam wtedy pomocy u psychologa przez klub. […] Ja się śmieję, że to mój „Rafalski”. Trafiłam do niego. Spotkaliśmy się trzy razy. Nic takiego nie dała mi ta rozmowa w sensie, że mi pomogła, ale mnie „odbiła”. On sam powiedział, że będzie trudno, żeby mi ktoś pomógł. Ja muszę sama znaleźć pomoc w swoim usposobieniu, charakterze. Muszę sama jakby szukać pomocy dla siebie. Natomiast te spotkania

z nim były dla mnie punktem zwrotnym. Jakby weszłam na inną drogę. Dotarło do mnie, że ja mam problem. Moim problemem jest moja choroba i ja muszę szukać swo-jej drogi. „Rafalski” był jakby inicjatorem. Poszłam wtedy do lekarza. Wzięłam far-makologiczne środki antydepresyjne. Wyjechałam za granicę pierwszy raz w życiu. Wyjechałam do Chorwacji z koleżankami i z dziećmi. Od września poszłam do pracy. To był taki moment przełomu. Skończyłam studia… Może takim przełomem było, że musiałam skończyć studia.

Doświadczenie raka piersi zapoczątkowało aktywność Barbary zorientowaną na promocję zdrowego stylu życia oraz uświadamianie znaczenia badań profilaktycz-nych. Wiedzę o raku piersi upowszechniała wśród swoich przyjaciółek, koleżanek z pracy, ale również wśród rodziców swoich uczniów. Zorganizowała jedną dużą ak-cję informacyjną w tym zakresie, która jednak nie spotkała się z dużym zainteresowa-niem. Obecnie mówi o swojej chorobie, ale już nie tak często, jak robiła to dawniej.

Jednym z największych powodów cierpienia Barbary w związku z chorobą jest zmiana jej wizerunku i poczucia atrakcyjności. Jak sama przyznaje, wygląd zewnętrz-ny stanowił jej wizytówkę, w oparciu o którą budowała relacje z otoczeniem oraz do-konywała samooceny. Pomimo upływu sześciu lat od diagnozy nie zaakceptowała zmienionej cielesności. Nie pomógł jej w tym nawet zabieg rekonstrukcji piersi.

Mam ogromny problem z moją fizycznością. Przytyłam 13 kilo od momentu zacho-rowania. Całe życie byłam szczuplutka. […] Na początku pakowałam wszystkie swoje rzeczy do walizeczek. Od czasu do czasu je wyjmowałam, oglądałam. Wtedy miałam jeszcze mniej nadwagi niż mam teraz, ponieważ cały czas idę do przodu. Moja waga nie chce się zatrzymać. Myślałam, że to jest takie przejściowe. Dopiero po dwóch czy trzech latach uświadomiłam sobie, że trzeba zaakceptować nową sytuację. Swoje rze-czy rozdałam przyjaciółkom, resztę oddałam dla PCK. […] Miałam okres negacji sie-bie. Byłam dziewczyną, która wiedziała, że jest atrakcyjna, że się za nią oglądają i na-gle stałam się niezauważalna. Do tego miałam jeszcze poczucie oszpecenia mojej kobiecości. Piersi są dla mnie problemem.

[…] Uważam, że żyję pełniej i ciekawiej teraz. Natomiast największa różnica jest

w moich możliwościach. Przed chorobą byłam sprawniejsza fizycznie, mniej cierpiąca. Teraz żyję w ciągłym cierpieniu z powodu dolegliwości fizycznych. Mam ciągłe pro-blemy zdrowotne. Moje ciało nie pozwala mi odetchnąć. Jestem osobą, która ma 6 lat menopauzy i jeszcze nie wiadomo, ile ona będzie trwała. Także przede wszystkim ja-kość mojego życia obniża moja fizyczność i kompletnie nie ma tu nic do tego brak piersi. To jest zupełnie inna sprawa. Jestem migrenowcem. Po chorobie ataki migreny się nasiliły i bywają dni, kiedy jestem wyłączona z życia na skutek migreny. Mam pro-blemy z przewodem pokarmowym, z sercem, z obrzękami, z tym, że jestem niepełno-sprawna fizycznie. Z powodu menopauzy nie mogę wejść na trzecie piętro czy wyjść z łóżka. Pomimo tego bólu i cierpienia, ja nie siedzę i nie rozpaczam. Jestem czynna zawodowo, jestem aktywna towarzysko, żyję pełnią życia. Natomiast cały czas mam problemy z fizycznością.

Narratorka podejmuje nieustanne próby oswajania się ze zmianą atrakcyjności i sprawności fizycznej. Jak sama przyznaje po długim okresie życia w iluzji, że kie-dyś odzyska dawną, smukłą sylwetkę, zaakceptowała zmienioną figurę. Oddanie ubrań innym osobom jest wyrazem uświadomienia sobie braku możliwości powrotu do dawnej sylwetki. Jednakże nadal nie do końca może pogodzić się ze wszystkimi zmianami jej cielesności. Problemem są również liczne ograniczenia wynikające z osłabienia organizmu na skutek wyniszczającego procesu leczenia.

Barbara obawia się, że będzie cierpieć przed śmiercią. W swojej przeszłości próbu-je znaleźć uzasadnienie próbu-jej ogromnego lęku przed bólem i utratą kontroli nad