Prezentacja Doroty

Wypowiedź centralna: Swoje życie dzielę na życie przed chorobą i po chorobie. Wiek: 34 lata.

Miejsce zamieszkania: Rawicz.

Wykształcenie: średnie (w trakcie studiów magisterskich).

Status zawodowy: nie pracuje (urlop zdrowotny); planuje podjąć pracę zawodową w charakterze terapeuty pacjentów zmagających się z przewlekłymi chorobami soma-tycznymi.

Stan rodzinny: panna.

Przebieg choroby i leczenia: rozpoznanie choroby w wieku 31 lat, mastektomia, chemioterapia, hormonoterapia.

Life history Narratorki:

Dorota już na wstępie konstruowania narracji zaznaczyła, że nie widzi sensu opo-wiadania całej historii swojego życia, ponieważ nie jest ona dla niej istotna. Najważ-niejszy jest sam okres choroby, który stanowi przełom. Choroba zapoczątkowała zmiany w obrazie siebie Narratorki, jej samoocenie, osobowości i tożsamości.

Swoje życie dzielę na życie przed chorobą i po chorobie. Tak mogłabym w skrócie przedstawić historię swojego życia. Nie mogę powiedzieć, że moje życie przed chorobą było złe. Jednak nie dawało mi ono ani satysfakcji, ani szczęścia. Nie widziałam w nim sensu. Byłam smutna, wręcz depresyjna. Wszystkie moje plany kończyły się na tak zwanym słomianym zapale. Nie wierzyłam w siebie i swoje możliwości. Od momentu choroby wszystko się zmieniło. Zmieniła się moja osobowość, zaczęłam doceniać to, co mam. Otworzyłam się na ludzi i na świat. Zaczęłam realizować swoje potrzeby, cele i marzenia. […] Teraz czuję się szczęśliwsza i spełniona.

W swojej autobiografii Dorota skupia uwagę na wydarzeniach trudnych, wymaga-jących od niej wypracowania mechanizmów radzenia sobie. Pierwsze z nich miało __________

354 B. Bartosz, E. Zierkiewicz, Kobiety w teatrze życia codziennego, „Teraźniejszość – Człowiek – Edukacja” 2003, nr specjalny, s. 206.

miejsce w okresie adolescencji, kiedy miała 19 lat. Okres charakteryzujący się mło-dzieńczym buntem przyczynił się do rozluźnienia jej więzów rodzinnych i doprowa-dził do głębokiego konfliktu z matką, która nie akceptowała życiowych wyborów i planów córki. Na tym tle dochodziło do konfliktów. Choć relacje z matką nigdy nie były doskonałe, to dopiero burzliwe odejście Narratorki z rodzinnego domu wykluczy-ło ją na wiele lat z familijnego życia. Aby zrozumieć trudne relacje z matką, Narrator-ka wzięła udział w terapii.

Kolejnym doświadczeniem o charakterze straty było rozstanie z bliską osobą. Jesz-cze nie uporała się z doświadJesz-czeniem straty. Jednak z perspektywy czasu potrafi obiektywnie ocenić swoje relacje osobą, z którą się rozstała. Dopiero po rozstaniu spostrzegła, że zazwyczaj skupiała się na realizacji potrzeb drugiej strony, a jej emocje i pragnienia były marginalizowane.

W wieku 31 lat Dorota wyczuła mały guzek w piersi. Jednak, nie podejrzewając niczego groźnego, dopiero po trzech miesiącach od zauważenia symptomów choroby udała się do poradni onkologicznej. Początkowo zapewniono ją, że zmiany nie są nie-pokojące. Jednak na życzenie pacjentki wykonano biopsję. Późniejsze wydarzenia po-toczyły się w bardzo szybkim tempie. W poniedziałek wycięto guz, a po jego zbada-niu potwierdzono, iż zmiana w piersi jest złośliwa. W środę przeprowadzono zabieg chirurgiczny, w trakcie którego odjęto całą pierś i zajęte węzły chłonne.

Pierwsze i najważniejsze emocje, które mi towarzyszyły to poczucie, że sytuacja, w której się znalazłam, jest absurdalna. Człowiek neguje diagnozę. Zastanawiałam się, czy to na pewno może być prawda. Myślałam, że choroba ta może spotkać inną osobę, ale na pewno nie mnie. Kiedy dotarło do mnie, że choroba dotknęła właśnie mnie, zaczęłam zastanawiać się, dlaczego właśnie mnie? W związku z tym, że moment pomiędzy diagnozą a operacją był bardzo krótki, nie miałam czasu, by wpaść w pani-kę. Nie miałam też poczucia zagrożenia życia. Byłam zaskoczona, ale zachowałam po-godę ducha i pocieszałam osoby, które odwiedzały mnie w szpitalu. Przychodziły moje przyjaciółki, które były zrozpaczone a ja nie. Dopiero w okresie oczekiwania pomiędzy operacją a chemioterapią, zaczęło do mnie docierać, co się stało. Początkowo odczu-wałam śmiertelne zagrożenie życia. Zdałam sobie sprawę, że rak, który jest w moim ciele może mnie zabić.

Dorota wspomina, że poszukiwała odpowiedzi na pytanie o źródła choroby. Poszu-kiwała genezy choroby przede wszystkim w swoim usposobieniu.

Kiedy wykluczone zostało genetyczne podłoże choroby, zaczęłam analizować wła-sne życie, poszukując przyczyny choroby. Nowotwór piersi najczęściej dotyka kobiety oddane innym czyli tak zwane samarytanki, które zajmują się innymi a niekoniecznie sobą. Kiedy rozmawiam z innymi kobietami, które chorowały na nowotwór piersi, to w większości przypadków teza ta się potwierdza. Amazonki najczęściej żyły dla innych, a nie dla siebie. Terapeuci powtarzają, że ważny jest zdrowy egoizm. Nigdy nie zaj-mowałam się sobą, byłam niezdrowo nastawiona na innych. Zawsze czyjeś potrzeby były ważniejsze od moich. Tłumiłam wiele emocji. Miałam bardzo stresujący okres

w życiu, stresujące relacje z moim szefostwem w pracy. Myślę, że te wszystkie czynniki przyczyniły się do mojego zachorowania.

Kluczową rolę w budowaniu pozytywnego nastawienia względem leczenia odegrał dwuletni program zdrowienia w terapii Simontona, w ramach którego należy postawić sobie cele, jakie chce się zrealizować w ciągu dwóch najbliższych lat. Dla Narratorki najważniejsze okazało się podjęcie i ukończenie studiów, nauka języka obcego, na-wiązanie głębszych relacji z przyjaciółmi oraz zmiana stylu życia polegająca na wyka-zywaniu większej troski o zachowanie równowagi pomiędzy ciałem i duchem poprzez medytację, jogę, zdrowe odżywianie się. Terapia rozpoczęła szereg życiowych zmian.

Studia zawsze pozostawały w kręgu marzeń Doroty, ponieważ nigdy nie miała środków finansowych na samodzielne utrzymywanie się we Wrocławiu i jednoczesną edukację. Jednak po zachorowaniu podjęła decyzję o rozpoczęciu edukacji akademic-kiej pomimo braku oszczędności i braku pomysłu, jak je pozyskać. Uzmysłowienie sobie braku czasu na dalsze czekanie wpłynęło na determinację w dążeniu do realiza-cji celu. Później rozwiązaniem problemu okazało się stypendium przysługujące oso-bom z orzeczoną niepełnosprawnością.

Bardzo chciałam studiować psychologię, ale ciężko jest się na nią dostać i są to studia dużo droższe. Chciałam zapisać się na terapię zajęciową, ale nie było na ten kierunek chętnych. Rekrutacja odbywała się nietypowo – w marcu. Otworzono tylko resocjalizację. Szkoda było mi czasu, aby czekać do października. Resocjalizacja związana jest z terapią. Nie żałuję swojego wyboru, ponieważ jest wiele zagadnień z psychologii. Docelowo chciałabym pracować jako terapeuta. […] Dzięki studiom uwierzyłam w siebie. Jestem teraz na drugim roku. W przyszłym roku robię licencjat, ale już myślę o studiach magisterskich. Mam poczucie, że nie może mi się nic złego przydarzyć, ponieważ studiuję i chcę skończyć studia. Nie widzę związku pomiędzy akceptacją siebie w chorobie a studiami, ponieważ nigdy nie miałam problemu z za-akceptowaniem swojej choroby.

Dwa miesiące po rozpoczęciu chemioterapii Dorota spotkała się z przewodniczącą wrocławskiego klubu Amazonek. To dzięki temu spotkaniu dostrzegła sens swojej choroby i postanowiła podjąć działania ukierunkowane na uświadomienie innym mło-dym kobietom, że problem raka piersi może je dotknąć w każmło-dym wieku. W trakcie rozmowy Doroty z przyjaciółką, Agnieszką Kłos, narodził się pomysł stworzenia ka-lendarza, zawierającego wizerunki młodych Amazonek. Realizacja projektu była moż-liwa dzięki współpracy wrocławskiego Stowarzyszenia Amazonek Femina-Fenix, Stowarzyszenia Amazonki Young oraz Doroty. W tę akcję społeczną Dorota zaanga-żowała się jak nigdy dotąd. Projekt „Niejedna z Jedną”355 został nagłośniony w me-diach, aby zachęcić jak najwięcej młodych kobiet do udziału w sesjach fotograficz-nych. Dorota również pozowała do zdjęć, pokazując bliznę po usuniętej piersi. Utrata __________

355 Pomysłodawczyniami projektu „Niejedna z Jedną” były Dorota Kiałka oraz jej przyjaciółka Agnieszka Kłos.

piersi dla Doroty nie stanowiła problemu, wręcz zachęcała ją do podkreślania kobie-cości. W efekcie, w pracach nad kalendarzem brały udział 24 osoby na terenie całego kraju, więc koordynowanie tak dużego projektu było niezwykle trudne. Tym bardziej, że często fotografki miały swój pomysł na przedstawienie „okaleczonego” kobiecego ciała, który nie zawsze odpowiadał intencjom kobiet pozujących do zdjęć. Na tym tle dochodziło do nieporozumień, prowadzących nawet do rezygnacji niektórych osób z realizacji prac.

W trakcie prac koncepcyjnych nad kalendarzem Dorota dowiedziała się o nagłej śmierci swojej matki. Było to doświadczenie bolesne, choć na swój sposób przynoszą-ce wewnętrzny spokój. Jednakże wyzwoliło lęk przed własną śmiercią, wręcz przeko-nanie o zbliżającej się śmierci. To z kolei wzmagało poczucie bezsensu angażowania się w prace nad kalendarzem.

W rezultacie powstał kalendarz młodych Amazonek, którego promocja odbywała się poprzez wystawy fotograficzne w kilku miastach w Polsce. Inicjatywa ta cieszyła się dużą popularnością nie tylko wśród Amazonek, ale również wśród kobiet zdro-wych, mężczyzn zainteresowanych zdrowiem swoich partnerek, władz samorządo-wych, wreszcie mediów lokalnych i ogólnopolskich. Dochód ze sprzedaży kalendarzy został w całości przeznaczony na rehabilitację młodych kobiet po mastektomii.

Równolegle do prac nad kalendarzem Dorota angażowała się w inne inicjatywy promujące zdrowie. Pomagała pacjentkom szpitala onkologicznego w ramach wolon-tariatu. Zgodnie z sugestiami psychologów ochotniczką można zostać, gdy od momen-tu diagnozy upłynie około 2,5 roku. Dorota nie chciała czekać tak długo, ponieważ nie chciała marnować czasu.

[…] czułam, że mam dużo do powiedzenia. […] później wysyłano mnie tam coraz

czę-ściej, ponieważ uznano, że dobrze wykonuję swoje zadanie. Jechałam wtedy jakby na pę-dzącym wózku. To była bardzo duża dawka adrenaliny. Nie zrobiłam jednak nikomu krzywdy, nie opowiadałam nikomu swojej historii, ale dawałam z siebie to, co najlepsze. Zrobiłam również coś dla siebie. Publicznie powiedziałam, że jestem chora. Nie jest ła-two wejść na oddział i powiedzieć „dzień dobry, jestem Amazonką”. To nie jest łatwa praca. Nie wszystkie osoby chcą rozmawiać, a naszym zadaniem jest zachęcić do otwo-rzenia się. Nie zmuszamy do rozmowy. Jednak powinnyśmy powiedzieć kilka zdań, by zasiać w nich ziarno zachęcające do rozmowy. Musiałam wyjść do kobiety. Było to trud-ne, ponieważ musiałam liczyć się z odrzuceniem. To było bardzo ciekawe doświadczenie.

W przekonaniu Doroty doświadczenie raka piersi spowodowało zmianę jej per-spektywy życiowej. Paradoksalnie dzięki trudnym wydarzeniom kobieta odnalazła w sobie siłę i odwagę, by zapanować nad swoimi emocjami, problemami, chaotycznie i nieefektywnie dotąd podejmowanymi działaniami. Systematyczne realizowanie wy-znaczonych celów umożliwiło nieustanne nadawanie sensu własnemu, dorosłemu ży-ciu. Samorealizacja oraz życie nie tylko dla siebie, ale również dla innych stało się dopełnieniem człowieczeństwa. Służenie pomocą, reagowanie na błędy współczesnej

medycyny, wypełnianie luki w oferowanym wsparciu społecznym wyznacza nowe obszary i konteksty jej uczenia się.

W narracji autobiograficznej Doroty można odnaleźć trzy podstawowe grupy wy-razów. Pierwsze, najczęściej występujące słowo, to „mama” (59 razy). Kolejne doty-czą ogólnie „życia” (życie: 55 razy, moment: 29 razy, śmierć: 32 razy), inne określają etapy ważne w biegu biografii, które można ułożyć na pewnej linii (choroba: 58 razy, rak: 7 razy, terapia: 8 razy, kalendarz: 29 razy). Warto odnotować, że w narracji często pojawiają się różne określenia dotyczące kobiet (Amazonki: 47 razy, kobiety: 33 razy, dziewczyny: 26 razy).

Analiza frekwencji pozwala wyróżnić trzy pola semantyczne. Pierwszym z nich jest pole matka, w którym zawiera się opis relacji z matką, wspomnienia dotyczące rozwijania się konfliktu pomiędzy matką a córką oraz pamięć jej śmierci i ostatniego pożegnania z matką. Drugie pole semantyczne to pole życie i jego najważniejsze etapy (widoczne oddzielenie etapu życia przed chorobą od okresu po diagnozie; choroba jako przełom, pęknięcie biograficzne). Kolejnym polem semantycznym jest grupa Amazonek, identyfikacja z nimi oraz chęć niesienia pomocy zarówno kobietom cho-rym, jak i zdrowym poprzez uświadamianie ryzyka zachorowania.

Life story Narratorki:

• Emocje:

Dorota jest osobą pogodną, optymistycznie nastawioną do życia, ludzi i świata. Sama mówi o zmianie, jaka dokonała się w jej osobowości i sposobie bycia. Dawniej – w jej ocenie – była zakompleksiona, smutna, depresyjna. Obecnie potrafi cieszyć się każdą chwilą. Chętnie nawiązuje kontakty z ludźmi. Bezinteresownie pomaga lu-dziom. Czuje się kobieco, atrakcyjnie pomimo braku piersi.

W kilku momentach rozmowy Dorota zawieszała głos. Było to wtedy, kiedy opo-wiadała o śmierci matki. Wydaje się, że wspomnienia te są jeszcze bardzo bolesne. Opanowanie cierpienia z tym związanego utrudnia fakt, że kobieta nie zdążyła poże-gnać się z matką przed jej śmiercią.

• Kluczowe wydarzenia edukacyjne w biografii:

W biografii edukacyjnej Doroty obecne są wydarzenia edukacyjne, należące do edukacji formalnej, pozaformalnej i nieformalnej. Kluczowym wydarzeniem eduka-cyjnym jest podjęcie studiów – realizacja niespełnionych marzeń z przeszłości. Inne znaczące wydarzenia edukacyjne są związane z jej działalnością społeczną (prace nad kalendarzem, udział w akcjach promujących zdrowie, np. „Mam haka na raka”) oraz udział w szkoleniu dla ochotniczek (wolontariuszek w szpitalu).

• Osoby znaczące:

W biografii Doroty można odnaleźć charakterystykę kilku osób znaczących. Pierwszą z nich jest matka, która miała pewne plany wobec swojej córki. Jednak ich niespełnienie przyczyniło się do długotrwałego konfliktu i zaburzenia relacji.

Kolejną osobą znaczącą jest przewodnicząca klubu Amazonek, która pomogła Do-rocie odnaleźć sens choroby oraz przyjaciółka, z którą zrealizowała ogólnopolski pro-jekt upowszechniający problem diagnozowania raka piersi u kobiet w okresie wcze-snej dorosłości.

• Bilans życia:

Narracja Doroty posiada cechy narracji poszukiwania, która przybrała formę za-równo automitologii, jak i manifestu zgodnie z koncepcją A.W. Franka. W narracji obecna jest krytyka stygmatyzacji kobiet dotkniętych chorobą nowotworową oraz sprzeciw wobec braku programów profilaktycznych skierowanych do młodych kobiet narażonych na raka piersi. Z kolei postrzeganie raka piersi jako początku nowego ży-cia świadczy o spełnieniu założeń automitologii. Już na samym początku konstruowa-nia autobiografii Narratorka wyznała, że nie ma sensu skupiać się na jej historii ży-cia przed okresem choroby, ponieważ jest ona nieistotna. Najważniejszy dla niej samej jest moment pęknięcia biografii, który dokonał się na skutek doświadczeń związanych z utratą zdrowia i zapoczątkował ważne zmiany osobowościowe, toż-samościowe i edukacyjne (patrz rys. 4).