System opieki długoterminowej w Stanach Zjednoczonych

1.6. System opieki długoterminowej

na poziomie poniżej 674 dolarów miesięcznie¹⁴⁸. Popularna stała się więc praktyka pozbywania się majątku przez osoby starsze (na przykład poprzez przepisywanie własności na dzieci) w celu zakwalifikowania się do progra-mu opieki długoterminowej finansowanego z budżetu federalnego.

Według danych z 2009 roku program Medicaid wydaje około 119 miliardów dolarów rocznie na zapewnienie opieki długoterminowej ubogim osobom star-szym¹⁴⁹. To dużo, jednak dla porównania warto przytoczyć dane Amerykańskie-go Stowarzyszenia Emerytów (AARP), które oszacowało ekonomiczną wartość usług opiekuńczych świadczonych nieformalnie na 450 miliardów dolarów rocz-nie, czyli prawie czterokrotnie więcej od nakładów państwowych w ramach Me-dicaid¹⁵⁰. Przyjmuje się, że obecnie około 25 milionów dorosłych Amerykanów zajmuje się świadczeniem nieformalnej opieki osobom starszym¹⁵¹. Nieformalny opiekun przeznacza na tę czynność około 18,4 godzin w tygodniu, a wartość jed-nej godziny pracy wynosi około 11 dolarów amerykańskich¹⁵². Niestety bada-nia wykazują, że nieformalni opiekunowie częściej niż inni doświadczają stresu (nierzadko związanego z własnymi problemami finansowymi i koniecznością łączenia obowiązków zawodowych ze zobowiązaniami rodzinnymi) oraz cierpią na depresję¹⁵³. Mimo to Stany Zjednoczone są krajem zachęcającym do sprawo-wania nieformalnej opieki nad osobami starszymi. W 1993 roku prezydent Bill Clinton podpisał ustawę o ochronie pracowników (Family and Medical Leave Act), która pozwala skorzystać z bezpłatnego urlopu w wymiarze do 12 tygodni w roku, przyznanego ze względu na zły stan zdrowia członka rodziny. Poszczególne sta-ny mogą wprowadzać udogodnienia wykraczające poza ustawowe minimum, na przykład poprzez wydłużenie przysługującego urlopu powyżej 12 tygodni lub rozszerzenie definicji „członka rodziny” na osoby inne niż współmałżonek, 148 E. Kassner, Home and Community-Based Long-Term Services and Supports for

Older People, AARP Public Policy Institute, Washington 2011.

149 A. Houser, W. Fox-Grage, K. Ujvari, Across the States. Profiles of Long-Term Services and Supports, AARP Public Policy Institute, Washington 2012.

150 L. Feinberg, S.C. Reinhard, A. Houser, R. Choula, Valuing the Invaluable: 2011 Update. The Growing Contributions and Costs of Family Caregiving, AARP Public Policy Institute, Washington 2011.

151 National Alliance for Caregiving, Caregiving in the U.S. 2009, MetLife Foundation, 2009.

152 A.Houser, W. Fox-Grage, K. Ujvari, op. cit.

153 Ibidem.

rodzic lub dziecko¹⁵⁴. Na mocy poprawki do ustawy o osobach starszych z 2000 roku rząd federalny utworzył Narodowy Program Wsparcia dla Nieformalnych Opiekunów (National Family Caregiver Support Program), który przekazuje po-szczególnym stanom dotację w wysokości około 150 milionów dolarów rocznie w celu ułatwienia nieformalnym opiekunom pełnienia ich funkcji. Wysokość do-finansowania uzależniona jest od procentowego udziału osób powyżej 70. roku życia (czyli potencjalnych usługobiorców) w ogólnej populacji stanu. Środki nie służą poprawie sytuacji finansowej nieformalnych opiekunów, tylko pozwalają stworzyć sieci wsparcia i ośrodki udostępniania informacji na poziomie lokalnym.

W praktyce pomoc polega na przykład na zapewnieniu opieki krótkoterminowej przez wykwalifikowanego pracownika w okresie nieobecności członka rodziny lub na bezpłatnym dostarczaniu takich środków, jak leki, odzież czy produkty żywnościowe¹⁵⁵.

Biorąc pod uwagę zmiany społeczne i kulturowe, które przejawiają się między innymi zmianami w strukturze rodziny, zakres usług opiekuńczych skierowanych do osób starszych powinien być regularnie poszerzany. Ten-dencja do świadczenia opieki seniorom przez nieformalnych opiekunów może zanikać ze względu na takie czynniki, jak: (a) aktywny udział kobiet na ryn-ku pracy, (b) wymóg większej mobilności zawodowej i geograficznej w dobie globalizacji, (c) rosnące znaczenie niezależności i samodzielności w procesie aktywnego starzenia się, (d) rosnąca liczba wykwalifikowanych pracowni-ków socjalnych i dostęp do opieki na poziomie lokalnym¹⁵⁶. Za zwiększa-niem oferty programów opieki długoterminowej przemawiają również pro-gnozy demograficzne, które zapowiadają bezprecedensowy wzrost liczby osób w wieku 85+. To właśnie najstarsi seniorzy (the oldest old) najczęściej korzy-stają ze zinstytucjonalizowanych form opieki. Według ostatnich szacunków liczba najstarszych seniorów w Stanach Zjednoczonych wzrośnie o 69% mię-dzy 2012 a 2032 rokiem¹⁵⁷.

154 Ibidem.

155 Administration on Aging, National Family Caregiver Support Program (OAA Title IIIE), dostępne przez http://www.aoa.gov/aoa_programs/hcltc/caregiver/

index.aspx (9.10.2012).

156 A. Scharlach, Aging, Family, and the Welfare State, [w:] Aging in Perspective and the Case of China: Issues and Approaches, eds. S. Chen, J.L. Powell, Nova Science Publishers, Liverpool 2011, s. 87–102.

157 A. Houser, W. Fox-Grage, K. Ujvari, op. cit.

Obecnie w Stanach Zjednoczonych obserwuje się wzrost zaintereso-wania placówkami stałego pobytu typu Assisted Living („zakwaterowanie z doglądem”¹⁵⁸), przy równoczesnym spadku liczby osób korzystających z kli-nik dla seniorów wymagających stałej opieki (Nursing Homes). W ciągu za-ledwie kilku lat (2007–2010) liczba miejsc w placówkach typu Assisted Living wzrosła o blisko 18%¹⁵⁹. „Zakwaterowanie z doglądem” to forma ośrodka stałe-go pobytu gwarantującestałe-go stosunkowo dużą niezależność mieszkańcom, a jed-nocześnie świadczącego pomoc w:

a) podstawowych codziennych czynnościach (ADL – Activities of Daily Li-ving), takich jak przygotowanie posiłków, dbałość o higienę osobistą, ubieranie, poruszanie się po domu;

b) funkcjonalnych codziennych czynnościach (IADL – Instrumental Acti-vities of Daily Living), takich jak przemieszczanie się po okolicy, robienie zaku-pów, zarządzanie budżetem, przyjmowanie leków.

Warto jednak zaznaczyć, że „zakwaterowanie z doglądem” i kliniki dla se-niorów wymagających stałej opieki podlegają odrębnemu finansowaniu. Na do-finansowanie z programu Medicaid może liczyć około dwóch trzecich pacjen-tów klinik, i tylko 19% mieszkańców placówek typu Assisted Living¹⁶⁰. Z tego też względu prywatne, licencjonowane ośrodki oferujące „życie z doglądem”

są przeznaczone dla zamożniejszej części amerykańskich seniorów.

Odrębną formą świadczenia opieki długoterminowej są tak zwane domy opie-ki zastępczej dla osób starszych (Adult Foster Care). Określenie „dom” jest w tym przypadku bardziej adekwatne niż „placówka”, ponieważ przepisy pozwalają na przyjmowanie od 1 do maksymalnie 6 podopiecznych. Specyfiką tego typu domów jest rodzinna atmosfera i zamieszkiwanie przynajmniej jednego opiekuna na stałe wraz z podopiecznymi¹⁶¹. Podstawowe różnice między placówką typu Assisted Living a domem typu Adult Foster Care przedstawia tabela 1.8.

158 Tłumaczenie terminów na język polski za: A. Szarota, Opieka nad osobami star-szymi w Stanach Zjednoczonych, [w:] Instytucjonalne wsparcie seniorów – roz-wiązania polskie i zagraniczne, red. A. Fabiś, Bielsko–Biała 2007, s. 127–134.

159 R.L. Mollica, A. Houser, K. Ujvari, Assisted Living and Residential Care in the States in 2010, AARP Public Policy Institute, Washington 2012.

160 A. Houser, W. Fox-Grage, K. Ujvari, op. cit.

161 R.L. Mollica, K. Simms-Kastelein, J. Farnham, S. Reinhard, J. Accius, Buil-ding Adult Foster Care: What States Can Do, AARP Public Policy Institute, Washington 2009.

Tabela 1.8. Porównanie dwóch wybranych form opieki długoterminowej nad osobami starszymi dostępnych w Stanach Zjednoczonych

(Assisted Living i Adult Foster Care) Dom opieki zastępczej dla osób

starszych (Adult Foster Care)

„Zakwaterowanie z doglądem”

(Assisted Living) 1. Liczba podopiecznych:

od 1 do 6 osób.

1. Liczba podopiecznych:

od 4 osób wzwyż.

2. Lokalizacja i  specyfika miejsca: pry-watny dom znajdujący się w bezpośred-nim sąsiedztwie lub okolicy, w  jednym pokoju mogą mieszkać maksymalnie 2 osoby wymagające opieki.

2. Lokalizacja i  specyfika miejsca: pla-cówki znajdują się na  terenie całego kraju; oferują prywatne lub półprywat-ne pokoje, które mogą być zamykapółprywat-ne na klucz.

3. Zakres usług: usługi o  charakterze pozamedycznym, pomoc w  podstawo-wych codziennych czynnościach (Acti-vities of Daily Living).

3. Zakres usług: zapewnia pomoc za-równo w  podstawowych, jak i  funkcjo-nalnych codziennych czynnościach (ADL i IADL); organizuje zajęcia o charakterze integracyjnym, edukacyjnym i rozrywko-wym.

4. Dodatkowa specyfikacja: może świad-czyć podstawowe usługi pielęgniarskie, jednak nie w trybie 24-godzinnym.

4. Dodatkowa specyfikacja: może świad-czyć profesjonalne usługi pielęgniarskie w  trybie 24-godzinnym (tylko dla osób spełniających określone kryteria me-dyczne).

Źródło:opracowaniewłasnenapodstawieR.L.Mollica,K.Simms-Kastelein,J.Farnham,

S.Reinhard,J.Accius,Building Adult Foster Care: What States Can Do,AARPPublicPolicy

Institute,Washington2009.

Na szczególną uwagę zasługuje dynamicznie rozwijający się sektor usług świadczonych bezpośrednio w domu lub w najbliższym otoczeniu, tak zwane Home and Community Based Services (HCBS). W Stanach Zjednoczonych za-obserwować można zwrot w kierunku dostosowywania dostępnych form opie-ki do indywidualnych potrzeb klienta. Większość seniorów woli pozostać we własnym gospodarstwie domowym tak długo, jak jest to możliwe. Celem władz stanowych jest stopniowe zastępowanie opieki w ośrodkach stałego pobytu (ta-kich jak Nursing Homes) innymi formami opieki świadczonymi bezpośrednio w domu. Tendencja ta podyktowana jest nie tylko względami humanitarny-mi, lecz także ekonomicznymi. Koszt pobytu jednej osoby w ośrodku stałego pobytu został skalkulowany jako trzykrotnie wyższy od kosztu zapewnienia

profesjonalnej pomocy w domu¹⁶². Poszczególne stany mogą przeznaczyć część środków otrzymanych od rządu federalnego na realizację programu Medicaid na rozbudowę sektora usług HCBS. Rozbieżności w tej dziedzinie są znaczne:

niektóre stany (Nowy Meksyk, Waszyngton, Minnessota) przeznaczają na ten cel ponad 60% środków przyznanych w ramach Medicaid, podczas gdy inne (Dakota Północna i Południowa, Delaware, Maryland, Alabama i Rhode Island) zaledwie 15%¹⁶³. Usługi typu HCBS są również finansowane z budżetów stano-wych i oferowane głównie tym osobom starszym, które nie spełniają kryterium dochodowego uprawniającego do opieki w ramach Medicaid.

Koszty opieki długoterminowej w Stanach Zjednoczonych należą do naj-wyższych na świecie. Przeciętny koszt pobytu seniora w klinice dla osób wy-magających stałej opieki (Nursing Home) wynosi około 80 tysięcy dolarów rocznie, a w placówce typu Assisted Living („zakwaterowanie z doglądem”) – około 37 tysięcy dolarów rocznie¹⁶⁴. Według danych z 2008 roku prywatnie zakupione ubezpieczenie pokrywa zaledwie 7% kosztów opieki długotermi-nowej¹⁶⁵. Amerykański rynek usług ubezpieczeniowych owiany jest złą sławą na skutek powszechnego stosowania praktyk dyskryminacyjnych (tak zwanego pre-condition screening), które nie pozwalają osobom starszym lub przewlekle chorym na zakup ubezpieczenia lub polegają na oferowaniu w takich sytua-cjach polis ubezpieczeniowych po nieracjonalnie wysokich cenach. Ukrócenie praktyk dyskryminacyjnych na rynku usług ubezpieczeniowych jest jednym z celów podpisanej w 2010 roku ustawy Patient Protection and Affordable Care Act, zwanej powszechnie „Programem opieki Obamy” (Obamacare). Ustawa zakłada powołanie do życia administrowanego przez rząd federalny progra-mu CLASS (Comprogra-munity Living Assistance Services and Supports), w ramach którego oferuje się możliwość przystąpienia do programu ubezpieczeniowego chroniącego przed wysokimi kosztami opieki długoterminowej. W odróżnie-niu od ubezpieczeń prywatnych program CLASS gwarantuje brak wpływu ist-niejących schorzeń (preexisting conditions) na wysokość składki. Do programu przystąpić mogą osoby zatrudnione, a składki potrącane są przez pracodawcę 162 A. Houser, W. Fox-Grage, K. Ujvari, op. cit.

163 Ibidem.

164 T.R. Prohaska, L.A. Anderson, R.H. Binstock, Public Health for an Aging Socie-ty, The John Hopkins University Press, Baltimore 2012.

165 Ibidem.

(tym samym program CLASS stanowi kolejny przykład na funkcjonowa-nie amerykańskiego welfare state w oparciu o fakt posiadania zatrudfunkcjonowa-nienia).

Aby zacząć korzystać z pomocy finansowej w ramach CLASS, należy opłacać składki przez okres minimum pięciu lat i wykazać stopień uszczerbku na zdro-wiu kwalifikujący do co najmniej 90-dniowej opieki. Świadczenia wypłacane są w gotówce w wysokości około 50 dolarów za jeden dzień opieki, co ma za-pewnić klientom możliwie jak największą swobodę w wyborze instytucji opieki długoterminowej¹⁶⁶.

Krytycy tej koncepcji zwracają uwagę na to, że dobrowolność uczestniczenia w programie może prowadzić do sytuacji, że przystąpią do niego w głównej mierze osoby niepełnosprawne i przewlekle chore, które już dziś są w stanie przewidzieć, że w perspektywie kilku lat skorzystają z ubezpieczenia. To z kolei może wpłynąć negatywnie na kondycję finansową programu oraz wysokość prognozowanych składek. Wysokie składki z kolei zmniejszą zainteresowanie programem osób zdrowych i młodych. W toku prac nad niniejszą książką pro-pozycja projektu CLASS została przegłosowana i odrzucona w dniu 1 stycznia 2013 roku.

Podstawową słabością amerykańskiego systemu opieki długoterminowej jest brak jakiejkolwiek strategii zarządzania na poziomie ogólnokrajowym¹⁶⁷. To powoduje, że odpowiedzialność za zapewnienie adekwatnej podaży usług dla seniorów spoczywa na poszczególnych stanach i lokalnych społecznoś-ciach. Zdaniem Andrew Scharlacha omawiany system stanowi tym samym

„sfragmentaryzowaną mozaikę odizolowanych od siebie, lokalnych progra-mów” [tłum. aut.]¹⁶⁸, pozbawionych perspektywy ogólnonarodowej. Co gor-sza, nie istnieją żadne ogólnokrajowe standardy jakości ani narzędzia ewa-luacji świadczonych usług, dlatego między poszczególnymi stanami istnieją diametralne różnice:

a) w jakości świadczonych usług opiekuńczych;

b) w definiowaniu i klasyfikowaniu ośrodków stałego pobytu – na przy-kład placówka typu Assisted Living („zakwaterowanie z doglądem”) może być 166 U.S. Department of Health and Human Services, Long-term care, dostępne przez http://www.healthcare.gov/ using-insurance/medicare-long-term-care/

long-term-care/ (12.11.2012).

167 A.E. Scharlach, A.J. Lehning, op. cit.

168 Ibidem, s. 229.

oferowana w innym stanie pod nazwą Nursing Home, jako klinika dla seniorów wymagających stałej opieki¹⁶⁹.

Andrew Scharlach zwraca uwagę na to, że sektor opieki długoterminowej w Stanach Zjednoczonych jest sfeminizowany, nisko płatny, mało prestiżowy i zdominowany przez imigrantów o różnym pochodzeniu narodowym i etnicz-nym¹⁷⁰. Brak ogólnokrajowych standardów i niewykwalifikowany personel to główne determinanty niskiej jakości świadczonych usług.

Jeszcze do niedawna rząd federalny partycypował w kosztach opieki długo-terminowej wybiórczo, tylko w ramach opieki świadczonej w klinikach typu Nursing Homes. Pozytywnym zjawiskiem jest otworzenie się programu Medi-caid na inne, preferowane przez seniorów formy opieki, gwarantujące większe poczucie niezależności i godności. W 1997 roku oba rządowe programy ochro-ny zdrowia – Medicare i Medicaid – rozpoczęły częściowe refundowanie opie-ki długoterminowej świadczonej w ramach innowacyjnego, zintegrowanego programu PACE (Program of All-Inclusive Care for the Elderly). Program ten, zakwalifikowany przeze mnie jako przykład dobrej praktyki w zakresie usług opiekuńczych skierowanych do osób starszych, omawiam szczegółowo w ko-lejnym podrozdziale.