ISSN 2449-8998
Edukacja do dorosłości osób z autyzmem
Danuta Wolska, Ewelina Sobocha*
Instytut Pedagogiki Specjalnej, Uniwersytet Pedagogiczny im. KEN w Krakowie
Dorosłość osób z autyzmem jest wyzwaniem dla nich samych, ich rodziców i terapeutów. Poszukują oni różnych porad, wskazówek oraz inspiracji, które umożliwiłyby przeżywanie dorosłości w satysfakcjonujący sposób. Wchodzenie w nią często wiąże się z trudnością wypracowania gotowości do podjęcia zadań rozwojowych w tej fazie życia i realizacji nowych ról społecznych. Autorki w prezentowanym artykule przedstawiają propozycje, jak przygotować osoby z autyzmem w okresie adolescencji do nawiązywania relacji koleżeńskich, budowania przyjaźni i związków w życiu dorosłym. Przedstawione zostaną również propozycje rozwijania zainteresowań i możliwości spędzania czasu wolnego. Artykuł ma na celu pokazanie, jak istotną rolę odgrywa edukacja do dorosłości osób z autyzmem i jak planować jej przebieg, by mogły one jak najpełniej realizować siebie w dorosłym życiu.
Słowa kluczowe: edukacja, dorosłość, autyzm.
N
ie jest łatwo stawać się dorosłym. Tym trudniejszy okazuje się ten proces, gdy dotyczy nastolatka z autyzmem, ponieważ wtedy w pełni uświadamia on sobie, że jest inny, że ludzie go unikają i odrzucają. Czę- sto nie rozumie przyczyny takiej sytuacji, nie wie, co powinien robić, aby być akcep- towany i należeć do grupy (Newport 2005, s. 33). Dorastanie stanowi nowe wyzwanie dla dzieci z autyzmem i ich rodziców, zmienia funkcjonowanie w bardziej złożonym i mniej ustrukturyzowanym środowisku. Następuje szereg trudności w osiąganiu pełnej samo- dzielności, rosną oczekiwania społeczne.Dojrzewanie to także mierzenie się nastolatka z własną innością i odmiennością. Wzra- stają wówczas wymagania wobec młodego
człowieka w obszarze dojrzalszego zachowa- nia, odgrywania coraz bardziej skompliko- wanych ról społecznych oraz emocjonalnych relacji w kontaktach z innymi.
Dorastanie to proces rozwojowy związany z osiąganiem kolejnych poziomów dojrzałości – biologicznej, społecznej oraz uczuciowej. To również czas dużych przemian w życiu prowa- dzących do osiągnięcia osobistej niezależno- ści oraz większych możliwości decydowania o sobie. Człowiek, wkraczając w tę fazę, ma już za sobą gwałtowne zmiany prowadzące do dojrzałości w sferze biologicznej i społecznej.
Sprawność intelektualna i fizyczna umożliwia mu samodzielne podejmowanie i wypełnia- nie nowych zadań i ról społecznych (Harwas- -Napierała, Trempała, 2004). W przypadku osób z autyzmem dodatkowe trudności wiążą się z podstawowymi zaburzeniami wynika- jącymi ze spektrum autyzmu lub brakiem wypracowania gotowości do podjęcia zadań rozwojowych w tej fazie życia.
© Instytut Badań Edukacyjnych
* Adres: ul. R. Ingardena 4, 30-060 Kraków.
E-mail: danuta.wolska@up.krakow.pl, ewelina.sobocha@up.krakow.pl
W ostatnich latach dorosłość osób z auty- zmem stała się tematem badań podejmowa- nych w różnych krajach. Analizy (Biskup- -Fitzpatrick, Minshew, Eack 2013) wskazują, że osoby z autyzmem napotykają na liczne trudności w stawaniu się dorosłym. Brakuje naukowego potwierdzenia, które oddzia- ływania psychospołeczne są skuteczne we wspieraniu osób z autyzmem w dorosłości.
Wiadomo jednak, że bez przygotowania do podjęcia zadań rozwojowych w tej fazie życia osoba z autyzmem nie poradzi sobie w nowej rzeczywistości. Może to spowodować wzrost zachowań depresyjnych oraz agresywnych po zakończeniu edukacji szkolnej. Harpur, Lawrow i Fitzgerald (2012) podają, że osoby z zespołem Aspergera często doświadczają w okresie dojrzewania zaburzeń lękowych, maniakalno-depresyjnych, depresji, myśli i zachowań samobójczych oraz opozycyjno- -buntowniczych. Mogą wystąpić też tiki, obniżona samoocena, a czasem schizofre- nia. Są one wynikiem połączenia specyfiki układu nerwowego tych osób z pogłębiającą się samotnością, izolacją społeczną i odrzu- ceniem przez rówieśników.
Autorzy Ogólnopolskiego Spisu Autyzmu – OSA (2016), analizujący sytuację młodzieży i dorosłych z autyzmem w Polsce, przedsta- wili wyniki prowadzonych badań. Według raportu osoby z autyzmem rzadziej niż ich rówieśnicy mają bliskich kolegów, koleżanki i przyjaciół. Brak znajomych deklaruje 34%
wysoko funkcjonujących osób z autyzmem, a 51% chciałoby mieć więcej znajomych niż obecnie. Wyniki te potwierdzają, że osoby z autyzmem potrzebują w życiu codzien- nym towarzystwa innych osób. Wielu z nich odczuwa samotność i izolację społeczną oraz doświadcza odrzucenia i przemocy ze strony rówieśników. Jednak mimo to chcą otaczać się kimś, kogo można by określić mianem przyjaciół, na których wsparcie mogliby liczyć. Dorosłe osoby z autyzmem mają wiele pasji, w których osiągają znaczące sukcesy, jednak swój czas wolny zwykle spędzają
samotnie, w zaciszu domowym, mimo że wiele z nich pragnęłoby spędzać go z innymi.
Przyczyną osamotnienia jest brak praktycz- nych umiejętności niezbędnych do udziału w życiu społecznym i kulturalnym. Dane z raportu potwierdzają, że relacje z przy- jaciółmi wśród osób z autyzmem zwykle przypominają typowe relacje przyjacielskie, czyli także w tej populacji rozumiane w kate- goriach: zaufania, zrozumienia i wsparcia;
są one długotrwałe i satysfakcjonujące, co potwierdza aż 86% badanych.
Jak wskazują dane z raportu, wysoko- funkcjonujące osoby z autyzmem budują związki i zakładają rodziny. Wśród badanej populacji aż 36% osób powyżej 15. roku życia było w związku, a 48% osób niebędących w związku chciałoby mieć partnera/part- nerkę. W chwili badania żonatych i zamęż- nych było 19% osób z autyzmem. Posiadanie dziecka zdeklarowało 30% wysokofunkcjo- nujących dorosłych osób z autyzmem. Pre- zentowane dane potwierdzają, że dorośli z autyzmem pragną zawierać związki oraz zakładać rodziny.
Wyniki przytoczonych powyżej badań wskazują, że konieczne jest podejmowanie działań edukacyjnych mających na celu przygotowanie młodzieży z autyzmem do pełnienia zadań życiowych w dorosłym życiu. Czynności te winny być wdrażane na każdym etapie edukacji tak, by osoba z auty- zmem, osiągając dorosłość, mogła je w pełni realizować.
Rozwój w biegu życia oraz potrzeby kontaktów interpersonalnych osoby z autyzmem – możliwości i ograniczenia
Barwy przyjaźni są różne w zależności od fazy życia. W dzieciństwie osoby z auty- zmem mają niewielu przyjaciół lub nie mają ich wcale. Najchętniej przebywają w prze- widywalnym świecie dorosłych. „Przyjem- ność sprawiało mi układanie i dekorowanie.
Nie byłem zainteresowany wspólną zabawą
z innymi dziećmi – być może z tego powodu, że chętniej porządkowałem przedmioty, niż się nimi bawiłem. Inne dzieci zaś chciały używać tych rzeczy, które tak starannie poukładałem.” (Willey, 2003, s. 22). Dzie- cko z autyzmem rzadko cierpi z powodu samotności, jest z niej zadowolone. Nie umie nawiązać kontaktu z rówieśnikami i nie jest nimi zainteresowane. Rodzice czę- sto zapraszają rówieśników do domu, aran- żują spotkania, co zwykle dla autystycznego syna lub córki jest niepotrzebnym stresem (Preiβmann, 2017, s. 92). Większość dzieci w wieku przedszkolnym i szkolnym jest samotna. Niektórzy mają wymyślonych przyjaciół. W tym okresie przyjaźń opiera się na wspólnych grach, zabawach, zainte- resowaniach.
Pragnienie kontaktów społecznych rośnie u osób z autyzmem wraz z wiekiem. Jedno- cześnie w tym okresie trudniej jest im znaleźć przyjaciół, gdyż w kontakcie z rówieśnikami oczekuje się rozmów o uczuciach, doświad- czeniach, zainteresowaniach. Autyści często uważają, że zbudowanie przyjaźni jest dla nich nieosiągalne, ale pragnienie kontak- tów się nasila – to może stać się przyczyną depresji. Młodym ludziom z autyzmem naj- większe trudności w kontaktach z rówieśni- kami sprawiają aspekty formalne związane z mową. Zwykle zwroty idiomatyczne, przy- słowia i żarty rozumieją w sposób dosłowny.
Komunikują się jednostajnym tonem lub zbyt głośno. Kontakt wzrokowy i mowa ciała oraz inne niewerbalne formy wyrazu są u nich mocno ograniczone. Monotonny spo- sób mówienia nudzi rozmówcę i osłabia jego uwagę. Problemem może też być właściwy dobór słów. Niektóre osoby wcale nie mówią, dlatego jest im szczególnie trudno pozyskać uwagę rówieśników. Większość interak- cji społecznych rozpoczyna się kontaktem wzrokowym, dlatego nastolatek z autyzmem, który w niewystarczającym zakresie dyspo- nuje tą umiejętnością, od początku znajduje się na dużo gorszej pozycji. Brak kontaktu
wzrokowego bywa odbierany jako oznaka wstydu lub sprawia wrażenie, że autysta nie jest zainteresowany rozmową. Preiβmann (2017) cytuje badania Jaumeandreu (1999), który wnioskuje, że osoby, które unikają kontaktu wzrokowego, są uznawane za mniej atrakcyjne i interesujące niż te, które dys- ponują znacznie lepszymi kompetencjami w tym zakresie.
Osoby z autyzmem, ze względu na prob- lemy komunikacyjne i sensoryczne, mają duży kłopot z podtrzymywaniem przyjaźni i często decydują się na samotne życie. „Jako osoba z zaburzeniami ze spektrum autyzmu mam dużo współczucia i empatii wobec wielu osób, ale to nie to samo co przyjaźń.
Są ludzie, których lubię i których podziwiam, z którymi lubię od czasu do czasu przebywać i rozmawiać, nie lubię jednak tego, co teo- retycznie kobiety lubić powinny; wspólnych zakupów, kina, chodzenia do restauracji.” (Simon, 2016, s. 96).
Kolejnym problemem jest rozpoznawanie przez osobę z autyzmem znaczenia mimiki i wyrazu twarzy innych osób. Trzeba jej wyjaśniać i pomagać rozpoznać, jaki wyraz twarzy sygnalizuje nastawienie pozytywne, a jaki negatywne do rozmówcy. Osoba z auty- zmem często wydaje się pozbawiona emocji.
Największą trudnością jest brak obustron- nego komunikowania myśli, zamiarów i odczuć oraz naiwne, sprawiające wrażenie dziecinnych, próby nawiązywania kontaktu (Preiβmann, s. 96). Prawdopodobnie osoby z autyzmem nie rozumieją początkowego etapu nawiązywania niezobowiązujących relacji. Potrafią tylko w ograniczonym stop- niu dostosować się do innych ludzi i do sytuacji społecznych, a jednocześnie bez- względnie dążą do własnego celu. Często cieszą się z cudzego zdenerwowania i nie umieją rozpoznać, kiedy ich żarty kogoś ranią. Natomiast żarty kierowane pod ich adresem trudno im zrozumieć i zaakcepto- wać. Ponieważ rozpoczęcie rozmowy jest dla nich problemem, wolą forsować swój motyw
tematyczny i własną motywację. Trudno im zrozumieć, że ludzie wymieniają informacje o pogodzie tylko po to, by nawiązać kontakt, a nie z powodu prawdziwego zainteresowania zachmurzeniem czy intensywnością opadów atmosferycznych. A osoba, z którą się roz- mawia i pyta o samopoczucie, nie oczekuje informacji medycznych o aktualnym stanie zdrowia.
Preiβmann (2017) wskazuje, w jaki spo- sób można pomóc osobie z autyzmem nawią- zać kontakt:
■uczenie udzielania odpowiedzi kilkoma zdaniami na zadane przez rozmówcę pytanie zamiast jednym wyrazem,
■ćwiczenie prostych zwrotów o pozy- tywnym oddźwięku, które mogą być pomocne w rozmowie,
■zapisywanie przykładowych zdań, któ- rych można użyć na początku rozmowy, ■robienie notatek o najczęstszych sytua-
cjach życia społecznego, z którymi na co dzień spotyka się osoba z autyzmem, ■odpowiednie zakończenie rozmowy, by
rozmówca nie uznał jej nagłego przerwa- nia za niegrzeczne lub obraźliwe.
Badania prowadzone przez Kossewską i Brybiarską (2017) wskazują, że dorośli z zaburzeniami ze spektrum autyzmu (ASD) odczuwają potrzebę tworzenia związków, lecz równocześnie doświadczają trudno- ści w angażowaniu się w funkcjonowanie rodziny. Prezentowane w artykule badania, w których uczestniczyło 38 wysoko funkcjo- nujących dorosłych z ASD wskazują istnie- nie bardziej złożonych zależności pomiędzy nasileniem charakterystycznych dla auty- zmu objawów a czynnikami miłości. Jed- nak, mimo problemów, dorośli z autyzmem dążą do zrozumienia i doświadczenia relacji społecznych i duże znaczenie ma dla nich intymność, miłość i seksualność. Miewają trudności ze współodczuwaniem szczęścia innych ludzi lub podzielaniem go, mogą także nie postrzegać doświadczeń społecz- nych jako antidotum na depresję. Zdarza się,
że interakcje społeczne umacniają powody odczuwania przygnębienia, gdyż przypo- minają o nieporadności i dezorientacji spo- łecznej. Osoby dorosłe z autyzmem, które nie związały się ze stałym partnerem lub są bezdzietne, skarżą się, że dokucza im samot- ność i poczucie wyobcowania spowodowane trudnościami ze znalezieniem towarzystwa innych osób o podobnych upodobaniach i zapatrywaniach. Dla niektórych po prostu niemożliwe jest dołączenie do jakiejkolwiek grupy towarzyskiej czy zainicjowanie bliższej znajomości z sąsiadami lub współpracowni- kami – na samą myśl o takich działaniach odczuwały przemożny lęk i zapewne nawet nie wiedziały, jak podjąć próbę nawiązania kontaktu (Hendrickx, 2018, s. 181).
Nauczyciele i terapeuci powinni uwzględ- nić kształtowanie treningu umiejętności społecznych, w ramach którego uczniowie z autyzmem będą rozwijać umiejętności z zakresu werbalnej i niewerbalnej komuni- kacji. Bombińska-Domżał i Zawidniak (2017, s. 149) wskazują, że należy pracować nad:
■umiejętnością prowadzenia rozmowy;
Zwracanie uwagi na partnera, umiejęt- ność słuchania, inicjowanie i podtrzymywa- nie rozmowy, załamanie i naprawa rozmowy, wprowadzanie do rozmowy nowych tema- tów z wykorzystaniem właściwych komen- tarzy, wiedza metalingwistyczna (używanie, rozumienie metafor i idiomów), odpowiada- nie na żarty, wrażliwość socjolingwistyczna (dostosowanie stylu mówienia do wieku, płci, statusu), stosowanie form grzecznościowych i właściwe zakończenie rozmowy.
■niewerbalnymi umiejętnościami dyskur- sywnymi;
Stosowanie gestów, bazowanie na wzroku (nawiązywanie kontaktu wzrokowego, patrzenie w trakcie słuchania, sygnalizo- wanie skupienia na rozmowie), znaczenie wyrazu twarzy, stosowanie potakiwania i kręcenia głową w celu zasygnalizowania akceptacji lub braku zgody, odmowa, uwaga oraz rozumienie przekazu, mowa ciała
adekwatna do sytuacji, kontakt cielesny, parajęzyk, niewydawanie zbędnych dźwię- ków.Należy pamiętać, że szkoła powinna być naturalnym środowiskiem edukacji społecz- nej i dlatego jej zadaniem są celowe działania terapeutyczne rozwijające społeczny wymiar funkcjonowania wszystkich uczniów, także z autyzmem.
Przygotowanie osoby z autyzmem do nawiązywania przyjaźni
Preiβmann (2017) wskazuje, że osoby z autyzmem nadają nieco inne znaczenie określeniu ,,przyjaciel”. Najczęściej oznacza ono osoby, które zachowują się wobec nich z sympatią i czasami je pozdrawiają oraz te, które charakteryzują się ważnymi dla nich cechami. Przyjaźń w życiu każdego czło- wieka jest bardzo ważna. Preiβmann (2017, s. 91) podaje cechy przyjaźni: jest zawsze dobrowolna, nie może być wymuszona. Od przyjaciela oczekuje się uczciwych odpowie- dzi na zadawane pytania. Przyjaciel może sobie pozwolić na odrobinę krytyki, oka- zuje prawdziwe zainteresowanie naszą osobą, angażuje się w znajomość, jest wyrozumiały, gotowy nieść pomoc, otwarty, zaufany, dys- kretny, niezawodny, elastyczny w sytuacjach kryzysowych. Jak widać, przyjaźń jest nie- zwykle wymagająca, dlatego osobom z auty- zmem trudno jest spełnić wyżej wymienione warunki. Często zdarza się tak, że osoba z autyzmem uważa, że jest najlepszym przy- jacielem osoby, dla której odgrywa rolę tylko drugoplanową.
Prowadząc edukację osoby z autyzmem w kierunku kształtowania umiejętności do nawiązywania przyjaźni, warto wspólnie realizować zadania z tym związane:
■sprawne rozpoznanie potencjalnych przyjaciół i wyczucie, od kiedy osoby te można uważać za przyjaciół,
■autentyczny wysiłek towarzyski i rozu- mienie zasad rządzących światem, sto-
sunków towarzyskich, konieczne do spę- dzania czasu w fizycznej obecności tych osób,
■uświadomienie sobie, że przyjaźń trzeba podtrzymywać w okresach pomiędzy spotkaniem twarzą w twarz (Hendrickx, 2018, s. 178).
Wprowadzenie tych zadań należy uczynić elementem procesu edukacyjnego realizowa- nego z osobami z autyzmem w każdej fazie ich życia. Działania edukacyjne powinny obejmować nabywanie nowych umiejętno- ści istotnych do lepszego funkcjonowania w codziennych sytuacjach społecznych, uwzględniając sprawności komunikacyjne.
Znaczenie umiejętności życia codziennego w nawiązywaniu relacji
z innymi osobami z autyzmem Bardzo ważne jest wsparcie nastolatka z autyzmem w rozwijaniu interakcji społecz- nych, które zdrowe osoby opanowują bez konieczności świadomego ich uczenia się.
Dotyczy to dbania o higienę ciała, wygląd zewnętrzny i strój dobrany odpowiednio do okoliczności. To wpływa na pozytywny odbiór osoby z autyzmem przez otoczenie i zwiększa szansę na zawieranie przyjaźni. Często rówieś- nicy śmieją się z tych, którzy nie przywiązują wagi do swojego wyglądu, noszą niemodne stroje, zachowują się ekscentrycznie.
Gerhardt, Lainer (2011) analizując wyniki osób z autyzmem, które brały udział w badaniach dotyczących poziomu umie- jętności życia codziennego, opisali grupę wysoko funkcjonujących uczniów, która spędzała większość dnia, grając w gry kom- puterowe, zapominając o higienie osobistej, kąpieli, przygotowaniu posiłków i relacjach interpersonalnych. W badanej populacji były osoby z niższym potencjałem intelektual- nym, u których w biegu życia wypracowano powyższe umiejętności i dzięki temu dobrze funkcjonowały w najbliższym środowisku i były aktywne zawodowo.
Duncan (2015) przeprowadził badania wśród 417 osób z autyzmem w normie inte- lektualnej, które dotyczyły umiejętności życia codziennego. Połowa tej populacji miała niski poziom umiejętności adaptacyjnych z zakresu dotyczącego codziennego funkcjo- nowania, a ¼ badanych miała je na poziomie typowym dla osób z lekkim i umiarkowanym stopniem niepełnosprawności intelektualnej.
Powyższe dane wyraźnie wskazują, że istotne jest, aby działania edukacyjne podejmowane przez szkołę obejmowały w dużym stopniu rozwój umiejętności życia codziennego równolegle z realizacją zadań o charakterze poznawczym. Dotyczyć to powinno wszystkich osób z autyzmem, także tych, które wysoko funkcjonują i można by założyć, że mają perfekcyjnie opanowane umiejętności życia codziennego.
Klin i Volkmar (2000) kładą nacisk na to, by w biegu życia przygotowywać osobę z autyzmem do wchodzenia w relacje z drugą osobą przez systematyczne ćwiczenie i ana- lizowanie sytuacji społecznych, uczenie umiejętności rozwiązywania problemów i kształtowanie umiejętności życiowych, analizowanie sytuacji, które wywołują u osoby z autyzmem frustracje oraz wspólne omawianie sposobów radzenia sobie z nimi.
Zadaniem szkoły jest uzupełnianie bra- ków w kompetencjach psychospołecznych – rozwijanie wiary we własne możliwości, budowanie prawidłowej samooceny, kontro- lowanie emocji. Edukacja powinna również odgrywać rolę w podnoszeniu posiadanych kompetencji psychospołecznych ucznia z autyzmem przez wzmacnianie jego osobi- stych zdolności oraz wypracowywanie reali- stycznej koncepcji siebie w dorosłości.
Wpływ grup zorganizowanych na nawiązywanie relacji interpersonalnych
przez osoby z autyzmem
Preiβmann (2017) wskazuje, że pomocne w nawiązywaniu przyjaźni może być
wstąpienie osoby z autyzmem do związ- ków, stowarzyszeń lub innych grup zorga- nizowanych. To dobra okazja do budowania kontaktów z ludźmi o podobnym hobby oraz rozwijania zainteresowania światem zewnętrznym. Badania wskazują, że ci, któ- rzy znaleźli się w takich grupach, twierdzą, że mają mnóstwo przyjaciół. Dla wielu osób z autyzmem warunkiem podejmowania przez nie interakcji społecznej jest jej kon- kretny cel lub funkcje, a idea spotkania się z ludźmi tylko po to, by sobie z nimi poga- wędzić, zupełnie ich nie pociąga.
Edukacja w zakresie nowoczesnych technologii drogą do nawiązywania
kontaktów z innymi ludźmi Obecnie szansę na zawarcie znajomości daje internet. Dzięki niemu osoby z podob- nymi problemami mogą wymieniać doświad- czenia i spotykać się w wirtualnych grupach lub na forach dyskusyjnych. Facebook, Twit- ter i inne narzędzia internetowe są niezwy- kle pomocne w utrzymywaniu przynajmniej pozorów życia towarzyskiego. Nic nie kosz- tują i umożliwiają rozwinięcie znajomości, ponieważ większość autystów lepiej wyraża się na piśmie niż w mowie. Kontakty w inter- necie pozwalają unikać tłumu, jednocześ- nie dając poczucie przynależności do grupy.
Simon (2016, s. 97) wskazuje, że taki rodzaj interakcji odpowiada wielu osobom z auty- zmem, ponieważ umożliwia im przebywa- nie w bezstresowym otoczeniu własnego domu i nawiązywanie kontaktów ze światem zewnętrznym na ich własnych warunkach – prościej jest się wylogować, niż opuszczać przyjęcie w niezręcznej sytuacji.
Przygotowanie osoby z autyzmem do nawiązywania relacji partnerskich
Wyniki badań Preiβmann (2017) wska- zują, że osoby z autyzmem odczuwają zainteresowanie płcią przeciwną w wieku
dorastania lub dopiero w wieku dorosłym, lecz wiele z nich nie potrafi nawiązać odpo- wiedniego kontaktu. W ich otoczeniu prawie każdy ma partnera, co powoduje, że czują się jeszcze bardziej samotni i odrzuceni przez rówieśników. Rozpoczęcie znajomości jest trudne, gdyż osoby z autyzmem nie potra- fią flirtować. Jeśli trafią na wyrozumiałego partnera, który doceni ich szczerość, wier- ność, niezawodność, ale też pozwoli od czasu do czasu na wycofanie się, to mają szansę na stworzenie udanego związku. Często osoba z autyzmem chce zachować partnera tylko dla siebie. Szybko staje się zazdrosna, nie akceptuje jego przyjaciół, wymusza rezyg- nację z życia towarzyskiego, co prowadzi do nieporozumień. Osoby z autyzmem są mocno przywiązane do swego stylu życia i trudno im pójść na jakikolwiek kompro- mis. Wypracowują przez lata odpowiedni dla siebie rytm dnia, a sztywne trzymanie się własnego trybu funkcjonowania zwykle uniemożliwia im stworzenie przestrzeni dla drugiej osoby, nawet wtedy, gdy bardzo tego pragną. Może też być tak, że próba bycia w związku tak obciąża osobę z autyzmem, że nie jest ona w stanie zaakceptować regu- larnego kontaktu z partnerem.
Simons i Thompson (2009) zwracają uwagę, że często przyczynę problemów w związku przypisuje się jedynie osobie z autyzmem, natomiast autorzy uważają, że każdy z partnerów może być przyczyną dys- funkcyjnego związku. Trudności związane z relacją mogą wynikać z emocjonalnych ograniczeń jednego partnera, a reakcja dru- giego powoduje zaostrzenie napięcia i wywo- łuje efekt spiralny.
Według Preiβmann (2017, s. 117) osoby z autyzmem co jakiś czas rozmyślają o mał- żeństwie i dziecku. Jednak rozważania te kończą się refleksją, że nie wyobrażają sobie ciągłego życia z jedną osobą. Z jednej strony odczuwają silną potrzebę posiadania stałego partnera, a z drugiej strony wspólne życie z kimś innym wydaje im się niemożliwe.
Sama myśl o tym może wywołać nieod- parte pragnienie ucieczki w bezpieczny auty- styczny świat lub prowadzić do większego niż zwykle wycofania.
Z kolei decyzja o dziecku wymaga od osoby autystycznej rzetelnego porównania energii potrzebnej do wychowania dziecka z posiada- nymi przez nią zasobami. Trzeba uświadomić sobie, jak wielka będzie potrzebna pomoc ze strony innych, aby wychować potomka. Dzie- cko niesie ze sobą wiele zmian, wymaga dużej elastyczności i gotowości dostosowania się do jego indywidualnych potrzeb. To duży prob- lem dla osób z autyzmem.
Badania dotyczące bycia rodzicem przez osoby z autyzmem przedstawiła Kossewska (2016) i wskazała trudności rozwojowe w sfe- rze interpersonalnej, które mogą przybierać ponadnormatywne nasilenie w związku z funkcjonowaniem rodzica z autyzmem.
Brak zrozumienia dla społecznych potrzeb nastolatka, służących nawiązywaniu kon- taktów poza grupą rodzinną może induko- wać u rodzica podwyższony poziom lęku i zachowania trudne. Młodzieżowe relacje społeczne w sieci rozbudowanej struktury grupowej pozwalają na doskonalenie kompe- tencji społecznych. Rodzic z autyzmem może utrudniać lub uniemożliwiać dorastającemu dziecku wchodzenie w pozarodzinne rela- cje ze względu na ograniczone umiejętności rozumienia innych ludzi i brak akceptacji dla znajomych dziecka. Poprzez swój ekscen- tryczny sposób zachowania i nietaktowne formy wypowiedzi w sytuacjach społecz- nych stanowi zagrożenie dla poczucia włas- nej wartości dziecka. Autorka zwraca uwagę, że w relacjach społecznych jako niezbędna dla efektywnego funkcjonowania społecz- nego okazuje się umiejętność empatyzowa- nia, która u rodziców z autyzmem jest słabo rozwinięta. Mają więc oni duże trudności w rozumieniu oczekiwań i potrzeb dziecka.
Okazują brak zainteresowania zdarzeniami, które są emocjonalnie znaczące dla innych członków rodziny, z tego też powodu nie będą
spontanicznie udzielać im wsparcia. Postępują według rutyn i reguł, a wobec dziecka prezen- tują sztywne oczekiwania. Mogą spędzać zbyt wiele czasu w samotności i są nietolerancyjni na zewnętrzną stymulację (np. hałas lub prze- szkadzanie). Trudności wymienione powyżej wyraźnie wskazują na konieczność wsparcia osób z autyzmem i przygotowania ich w biegu życia do roli rodzica.
Rozwijanie umiejętności spędzania wolnego czasu i utrwalanie zainteresowań
Powszechnie uważa się, że relacje ludzi z autyzmem opierają się na wspólnych zain- teresowaniach, najczęściej pochłaniają ich relacje funkcjonujące na ich warunkach i służące spełnieniu ich własnych potrzeb, a nie związki, których celem jest wytworze- nie więzi emocjonalnej opartej na wzajem- ności i empatii (Hendrickx, 2018, s. 178).
Kreatywne wyrażanie siebie dla osoby z autyzmem pełni znaczące funkcje. Może stanowić doskonalenie się w zakresie auto- ekspresji, wyrażanie myśli i emocji w spo- sób jasny dla świata zewnętrznego. Pełni rolę przyjemności intelektualnej. Poukła- dane wzory, rytm czy harmonia to swoista manifestacja dająca większe poczucie ładu i stabilizacji myśli. Jest również przyjem- nością fizyczną, związaną z wrażeniami zmysłowymi. Gdy dotyczy uczuć, pozwala na „oswojenie ich” tak, by nie były one przy- tłaczające dla osoby z autyzmem. Kreatywne wyrażanie siebie może przybrać formę komunikacji (czasem osoby z autyzmem nawet nie zdają sobie sprawy, że zostaną zrozumiane). Stosowanie środków artystycz- nej ekspresji pomaga odnaleźć płaszczyznę porozumiewania się, nawiązywania interak- cji społecznych i wnoszenia czegoś do nich (Fahert, 2016, s. 161–162).
Umiejętność gospodarowania czasem wolnym przez osobę z autyzmem przyczynia się do jego wszechstronnego rozwoju. Róż- norodność form spędzania czasu wolnego
stwarza jej wiele możliwości, dzięki którym poprzez branie udziału w życiu społecznym, rozwija i kształtuje swoje postawy i charak- ter. Właściwe organizowanie czasu pozytyw- nie wpływa na samopoczucie dorosłego.
Przygotowanie osób z autyzmem do aktywności zawodowej
W dorosłym życiu praca ma niezwykle ważne znaczenie. W edukacji osób z auty- zmem przewidziany jest czas na działania, które wypracują u nich umiejętności życiowe niezbędne do podjęcia zatrudnienia. I chociaż większość z nich (78%) uczestniczyła w projek- tach aktywizacji zawodowej organizowanych przez szkolę lub organizacje pozarządowe (Płatos, 2016), to tylko co piąta osoba (20%) pracuje (na otwartym rynku lub chronio- nym). Być może przygotowania do podjęcia zatrudnienia podczas działań edukacyjnych zostają wprowadzone zbyt późno? Badania (Woodman i in., 2016) potwierdzają fakt, że intensywna i ukierunkowana praca nad klu- czowymi obszarami funkcjonowania osoby ze spektrum autyzmu ma trwały wpływ na jej dorosłe życie. Dotyczy to w szczególno- ści radzenia sobie z zachowaniami proble- mowymi i objawami autyzmu oraz jak naj- pełniejszego rozwijania umiejętności życia codziennego. Dane te uzupełniają wyniki pre- zentowane przez Taylor, Smith, Mailick (2014) wskazujące, że zatrudnienie może mieć wpływ terapeutyczny i poprawiać jakość życia osób z autyzmem poprzez stymulację poznawczą i społeczną. Przebywanie w środowisku pracy pomaga zniwelować objawy autyzmu u osób dorosłych, takie jak ograniczone zaintereso- wania, powtarzalność zachowań, zaburzenia w komunikacji z otoczeniem czy trudności w interakcjach społecznych. Dla dorosłych osób z autyzmem aktywność zawodowa to szansa postrzegania siebie przez pryzmat włas- nych możliwości a nie ograniczeń (Włodarska- -Zoła, 2017). Założenia aktywności zawodowej mają na celu to, żeby każda osoba bez względu
na towarzyszące dysfunkcje zachowała kon- kretne sprawności, które mogą być wykorzy- stywane w życiu codziennym lub w pracy.
Aktywność zawodowa służy przeciwdziałaniu izolacji i wykluczeniu społecznemu, na które osoby z autyzmem są szczególnie narażone.
Rodzaj i stopień ewentualnie towarzyszą- cej niepełnosprawności stanowi wskazówkę w obszarze wyboru edukacji zawodowej, ale również zawodu i miejsca zatrudnienia. Sama praca nie może powodować pogorszenia się stanu zdrowia u osoby z autyzmem (Duda, Kukla, 2016, s. 423).
W kontekście funkcjonowania osób dorosłych z autyzmem nabiera znaczenia prawo do pełnego czerpania z praw przypi- sanych osobom pełnosprawnym. Pasywność zawodowa osób z autyzmem potęguje ich wykluczanie i marginalizację, a możliwość podjęcia aktywności zawodowej zwalcza monotonię i budzi poczucie samorealizacji.
Edukowanie i przygotowanie oraz włączanie do aktywności zawodowej osób dorosłych z autyzmem stanowi wyzwanie zarówno dla specjalistów, jak i potencjalnych pracodaw- ców. Ogromną szansą dla osób z autyzmem są projekty zatrudnienia wspomaganego.
Bycie beneficjentem projektu stwarza okazję przećwiczenia z trenerem metod i sposobu samodzielnego szukania pracy.
Podsumowanie
Szeroko rozumiana edukacja ucznia z autyzmem powinna prowadzić w kierunku zapewnienia mu możliwości jak najpeł- niejszego przygotowania do zmierzenia się z nowymi rolami, jakie niesie dorosłe życie oraz z zadaniami rozwojowymi tej fazy życia.
Takie podejście do edukacji stawia przed nauczycielami, terapeutami i rodziną nowe wyzwania. Trzeba je podjąć, jeśli chcemy, aby osoba z autyzmem żyła pełnią życia, kiedy osiągnie dorosłość.
Bombińska-Domżał i Zawidniak (2017, s. 150) szczegółowo wskazują cele ogólne zajęć
z zakresu wspomagania rozwoju umiejętności społecznych i komunikacyjnych dla uczniów z autyzmem w grupie rówieśniczej. Obejmują one: rozwijanie wzajemności w relacjach spo- łecznych, zmniejszanie zachowań niepożą- danych przez uczenie właściwych wzorców, rozwijanie pragmatycznych umiejętności komunikacyjnych, uświadomienie znacze- nia gestów i mimiki w procesie komunika- cji, rozwijanie świadomości emocjonalnego i społecznego wymiaru porozumiewania się oraz kształtowanie zachowań społecznie aprobowanych i konwenansów społecznych.
Realizacja tych celów pozwoli przygotować osoby z autyzmem do nawiązywania relacji koleżeńskich, budowania przyjaźni i nawią- zywania związków w okresie szkolnym oraz w życiu dorosłym. Pozwoli też im na rozwój zainteresowań i wskaże możliwości spędza- nia czasu wolnego.
Literatura
Attwood, T. (2017). Zespół Aspergera. Kompletny przewodnik. Gdańsk: Wydawnictwo Harmonia.
Biskup-Fitzpatrick, L., Minshew, N. J. i Eack, S. M. (2013). A Systematic Review of Psychosocial Interventions for Adults with Autism Spectrum Disorders, Journal of Autism and Developmental Disorders, 43, 687–694.
Duda, W. i Kukla, D. (2016). Poradnictwo zawodowe – rozwój zawodowy w ujęciu przekrojowym. War- szawa: Difin.
Duncan, A., W. i Bishop, S. L. (2015). Understanding the gap between cognitive abilities and daily living skills in adolescents with autism spectrum disor- ders with average intelligence, Journal of Autism and Developmental Disorders, 43.
Faherty, C. (2016). Autyzm... Co to dla mnie znaczy?
Podręcznik z ćwiczeniami dla dzieci i dorosłych ze spektrum autyzmu. Kraków: Wydawnictwo Uni- wersytetu Jagiellońskiego.
Gerhardt, P. F. i Lainer, I. (2011). Addressing the Needs of Adolescents and Adults with Autism:
A Crisis on the Horizon, Journal Contemporary Psychoterapy, 41, 37–45.
Gurba, E. (2004). Wczesna dorosłość. W: B. Harwas- -Napierała i J. Trempała, (red.), Psychologia roz-
woju człowieka. Charakterystyka okresów życia.
Warszawa: PWN.
Hendrickx, S. (2018). Kobiety i dziewczyny ze spek- trum autyzmu od wczesnego dzieciństwa do późnej starości. Kraków: Wydawnictwo UJ.
Holliday Willey, L. (2003). Udawanie normalnej.
Życie z zespołem Aspergera. Kraków: Wydawni- ctwo Edukacyjne.
Jackson, L. (2018). Seks, prochy i zespół Aspergera.
Przewodnik po dorosłości dla osób z zespołem Aspergera. Kraków: Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego.
Klin, A. i Volkmar, F. R. (2000) Treatment and inter- vention guidelines for individuals with Asperger Syndrome. W: Klin A, Volkmar FR, Sparrow SS, editors. Asperger Syndrome. New York: Guilford Press.
Kossewska, J. i Bryniarska, A. (2017). Adults with HF-ASD in loving relationships. A research report.
Annales Universitates Paedagogicae Cracoviensis.
Studia Psychologica X.
Kossewska, J. (2016). Empowerment dla dzieci rodzi- ców ze stanami ze spektrum autyzmu (ASC). W:
A. Hennel-Brzozowska (red.), Empowerment, czyli dodawanie siły w praktyce psychologicznej. Kraków:
Wydawnictwo «scriptum».
Płatos, M. (red.). (2016). Ogólnopolski Spis Autyzmu, Sytuacja młodzieży i dorosłych z autyzmem w Pol-
sce. Warszawa: Stowarzyszenie Innowacji Społecz- nych „Mary i Max”.
Preiβmann, C. (2017). Zespół Aspergera. Sopot:
Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne.
Roy, M., Dillo, W., Emrich, H. M. i Ohlmeier, M. D.
(2009). Asperger’s syndrome in adulthood Dtsch Arztebl Int. 106 (5): 59–64. Pobrano z http://www.
ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2695286/
Simon, R. (2016). Aspergirls. Siła kobiet z zespołem Aspergera, Gdańsk: Wydawnictwo Harmonia.
Simons, H. F. i Thompson, J. R. (2009). Affective deprivation disorder: does it constitute a relational disorder? Pobrano z http://www.affectivedepriva- tion.blogspot.com
Taylor, J. L., Smith, L. E. i Mailick, M. R. (2014a).
Engagement in vocational activities promotes behavioral development for adults with autism spectrum disorders, Journal of Autism and Devel- opmental Disorders, 44(6), 1447–460.
Włodarska-Zoła, L. (2017). Aktywność zawodowa jako forma rehabilitacji. Edukacja – Technika – Informatyka nr 2/20, www.eti.rzeszow.pl
Woodman, A. C., Smith, L. E., Greenberg, J. S.
i Mailick, M. R. (2016). Contextual Factors Pre- dict Patterns of Change in Functioning over 10 Years Among Adolescents and Adults with Autism Spectrum Disorders, Journal of Autism and Devel- opmental Disorders, 46(1), 176-189.
Education for adults with autism
The adulthood of persons with autism is a challenge to them, their parents and therapists. They search for various advice, guidelines, and inspiration that would allow them to experience adulthood in a satisfactory way. Entering this phase of their lives is often associated with the difficulty of developing the readiness to take on the developmental tasks of this phase of life and act in new social roles. The authors of this article present suggestions on how to prepare persons with autism during adolescence to establish relationships with friends, build friendships and establish relationships in adulthood. There are also proposals on how such persons can develop interests and spend their free time in this phase of life. The article aims to show the importance of the role of education about adulthood for persons with autism and how to plan its course, so that they can fully realize themselves in adult life.
Keywords: education, adulthood, autism.
