chorych na zabieg laryngektomii
totalnej
Funkcjonowanie człowieka w społeczeństwie jest uzależnione od wie-lu czynników fizycznych i psychicznych, które składają się na osobowość, pozwalają na ekspresję indywidualnych cech danej osoby. Jednak zde-cydowanie jednym z najważniejszych narzędzi umożliwiających budo-wanie relacji z innymi ludźmi jest mowa. Za jej pomocą człowiek jest w stanie wyrazić ogromne bogactwo uczuć: odpowiedni ton i barwa gło-su może przekazać żal, smutek, ironię, gniew lub szczęście, jego natęże-nie łatwo ujawnia siłę targających człowiekiem emocji. Trudno wyobra-zić sobie życie bez możliwości mówienia oraz spróbować zastanowić się, w jak ogromnym stopniu ograniczyłoby to każdą chwilę codzienności.
Pomyślmy, czy bylibyśmy w stanie przeżyć jeden dzień bez wypowie-dzenia ani jednego słowa, funkcjonując choćby tak jak dzisiejszego dnia, wśród tylu osób. Jak trudno jest pozostać milczącym, kiedy targa nami wiele emocji, kiedy się z czymś stanowczo nie zgadzamy, jesteśmy czymś oburzeni lub pragniemy się z czegoś wytłumaczyć.
Przykładem osób borykających się z takim problemem są osoby pod-dane zabiegowi całkowitego usunięcia krtani, które takie się nie urodzi-ły, poznały smak swobodnego porozumiewania się i nagle przyszło im ją stracić. Czy jest im ciężej niż komuś, kto nie mówi od urodzenia –
trud-no to ocenić. Niemożtrud-ność mówienia staje się bardzo dotkliwa zwłasz-cza z powodu braku zwłasz-czasu na psychiczne przygotowanie się chorych do zmierzenia się z tym problemem. Nagle ulega zmianie całe ich życie, gdyż diagnoza, jaką jest rak, spada na nich niespodziewanie, tak samo szyb-ko musi nastąpić ich decyzja na zabieg. Życiowa zmiana i związane z nią ograniczenia następują w życiu takich ludzi bardzo szybko, w towarzy-szącym im uczuciu strachu, niedowierzania, beznadziei i wszechogar-niającego pesymizmu. Jakkolwiek udany zabieg wiąże się z utratą jednej z najcenniejszych rzeczy, jaką jest głos.
To, w jaki sposób ludzie funkcjonują po operacji i starają się powrócić do normalnego życia, jest nieodłącznie związane ze stanem ich psychiki, która pozwala odnaleźć siły na walkę o samoakceptację. Jest to ogrom-nie ważne, gdyż osoby laryngektomowane ogrom-niejednokrotogrom-nie muszą zmie-rzyć się z utratą lub zmianą pracy, zmianą trybu życia, a nawet własnych przyzwyczajeń. Utrata głosu i brak poczucia zrozumienia przez otocze-nie i często przez najbliższe osoby bywa druzgoczącym doświadczeotocze-niem, wywołującym mnóstwo emocji – od agresji po lęk i depresję, których człowiek dotknięty tym ciężarem nie jest w stanie wyrazić? Postrzega-nie samych siebie, sposoby radzenia sobie z komunikowaPostrzega-niem się oraz adaptowanie się do nowej sytuacji to bardzo duże wyzwania dla chorego. Nie bez znaczenia jest też fakt, w jakim stopniu pozwala to na wolę walki o wyćwiczenie mowy zastępczej oraz wykazanie zainteresowania możli-wościami, jakie w tej dziedzinie proponuje postęp medyczny. Jednak po-mimo wszystko wiele razy w swoim doświadczeniu zawodowym spotka-łam się z opinią wśród chorych, że „głos równa się życie”.
Poniżej znajdują się trzy wykresy interpretujące wyniki badań obra-zujące wąski aspekt cierpienia spośród szerszego badania psychospołecz-nego funkcjonowania chorych laryngektomowanych w aspekcie braku zdolności mowy, przeprowadzonego w 2009 i 2010 roku wśród byłych i obecnych pacjentów oddziału otolaryngologii Szpitala Specjalistyczne-go im. Stefana ŻeromskieSpecjalistyczne-go w Krakowie.
P oczucie winy z powodu włas nego s tanu zdrowia u laryngektomowanych 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% 1 zdecydowanie tak częściowo/raczej tak raczej nie zdecydowanie nie
Zdecydowana większość badanych ma poczucie winy z powodu wła-snego stanu zdrowia oraz sytuacji, w której się znalazła – było to 55 osób (90%). Do częściowego poczucia winy przyznały się 4 osoby (6,5%), na-tomiast 2 ankietowanych stwierdziło, że raczej poczucie winy nie jest u nich obecne. Zdecydowanie negatywnej odpowiedzi nie udzieliła żad-na osoba.
Brak zdolności mowy, pomimo próby rekompensaty braku zdolności mówienia za pomocą innych metod komunikowania się pozostaje wciąż sporym utrudnieniem w relacjach międzyludzkich. Dla 54 osób (88,5% ankietowanych) jest to utrudnienie bardzo dużego stopnia, 5 osób (8,2%) ocenia ten fakt jako utrudnienie średniego stopnia, natomiast tylko dla 2 osób jest to utrudnienie niewielkiego stopnia. Żadna z ankietowanych osób nie stwierdziła, aby brak zdolności mowy nie wpływał na stopień trudności w komunikacji interpersonalnej.
Uczucia jakie wywołuje fakt utraty głos u 0,00% 10,00% 20,00% 30,00% 40,00% 50,00% 60,00% 70,00% 80,00% 90,00% 100,00% 1 depresję/smutek obojętność złość inne
Analiza wyników wykazała, że stany depresyjne wykazuje najwięcej, bo aż 54 osoby (88,5%) ankietowanych, natomiast uczucie złości pozo-stałe 7 osób (11,5%).
Wyraźnie ukazuje to, w jakim negatywnym stopniu odbija się brak zdolności mowy po zabiegu na psychikę chorych, którzy samodzielnie nie umieją sobie poradzić z zaistniałą sytuacją. Stany depresyjne przewa-żają, jednak równie często pojawia się uczucie złości, która przypomina bunt i zupełny brak akceptacji sytuacji, w której chorzy się znaleźli.
Dlatego też pojawia się powiązanie cierpienia z brakiem zdolności mowy. Musimy zdać sobie sprawę, że zabieg całkowitego usunięcia krtani to jeden z najbardziej okaleczających zabiegów w medycynie – okaleczających nie tyl-ko ciało, ale i duszę. Osoby te borykają się ze zmienionym wyglądem, często z wieloma powikłaniami – po zabiegu pojawia się opuchlizna, blizny, prze-toki, zdarza się zakażenie rany pooperacyjnej. Zmieniony wygląd, a bezpo-średnio po zabiegu obecność drenów, sondy, cewnika – to sprawia, że pacjent przeżywa szok. Najdłuższe rozmowy przed zabiegiem nie są w stanie wystar-czająco chorego przygotować. Dodatkowo diagnoza choroby nowotworowej często jest przyczyną depresji, a nawet myśli samobójczych.
Brak zdolności mowy uniemożliwia przekazanie bogactwa przeżyć, które kumulują się w chorym – przede wszystkim jego ogromnego stra-chu, poczucia winy za sytuację, w jakiej się znalazł, potrzeby wsparcia i bliskości drugiego człowieka, który go zrozumie i odpowie na jego
nie-wymowne pytania. Z drugiej strony często chory wstydzi się kontaktu z drugim człowiekiem, wstydzi się swojego wyglądu, tego, że przestał być atrakcyjny, dowcipny, że już nie będzie w stanie podtrzymać rozmowy. Dołącza się do tego również świadomość, ilu rzeczy będzie musiał się wyrzec, że niektóre banalne czynności dnia codziennego będą dla nie-go wręcz niebezpieczne, jak choćby zwykły prysznic, czy leżenie na pla-ży pośród piasku w wakacje. Niemożliwe stanie się na przykład zawoła-nie psa albo rozmowa przez telefon.
Nie możemy w tej sytuacji twierdzić, że kartka i długopis są rozwią-zaniem.
Dlatego można ten stan nazwać „bólem niewymownego cierpienia”, który wszystko potęguje i wszystko utrudnia, który przyczynia się do utrudnienia procesu zdrowienia i powrotu do normalnego życia. Brak zdolności mowy jest cierpieniem samym w sobie w dzisiejszym rozkrzy-czanym świecie.
Jest to aspekt, który powinien przemówić do nas nie tylko w sensie dosłownym. Wszyscy mamy kontakt z bardzo wieloma ludźmi, wielu z nas bezpośrednio z pacjentami. Ważne staje się, aby w natłoku tem-pa życia, pracy i obowiązków nie tracić czasu, który pozbawia nas świa-domości istnienia problemu niedopowiedzianego. Nie zawsze usłyszymy cierpienie drugiego człowieka. Dosłowność sytuacji, które ukazują nam różne ograniczenia, jak to się dzieje w przypadku chorych po całkowitym usunięciu krtani, zmusza nas do szerszego pojmowania cudzego cierpie-nia i szukacierpie-nia okazji do pomocy tam, gdzie istnieje tylko prawdopodo-bieństwo jej konieczności.
Bibliografia
Fabczak-Kowalczuk A.M., Czy tylko… głos utracony i odzyskany, Polskie To-warzystwo Lekarskie, Białystok 1997.
Janczewski G., Otolaryngologia praktyczna – podręcznik dla lekarzy i studen-tów, t. 2, Via Medica, Gdańsk 2005.
Kuśnierkiewicz M., Pruszewicz A., Kruk-Zagajewska A., Żebryk-Stopa A., Kraśny J., Zygarowicz M., Golusiński W., Wpływ czynników osobowościowych na przebieg procesu rehabilitacji głosu i mowy u osób po operacji całkowitego usunię-cia krtani, „Psychoonkologia” lipiec-grudzień 2001, nr 9.