RADOŚĆ CZYTANIA
CELA W ŚWIECIE KSIĄŻEK I ZABAW
Oczekiwanie na narodziny dziec
ka jest bardzo radosne. Rodzice przygotowują dla maleństwa wy
prawkę; myślą o tym, jakie będzie, kim zostanie. Gdy na świat przy
chodzi niepełnosprawne lub upo
śledzone dziecko, kończy się ra
dość, a zaczyna szukanie winnych oraz sposobów „uleczenia” niedo
skonałego potomka. Dopiero czas
przynosi ukojenie, akceptację za
istniałej sytuacji i radość z naro
dzin dziecka. Te wszystkie stany przeszła badaczka lite ra tu ry - Anna Sobolewska i jej mąż, Tade
usz, kiedy okazało się, że ich dru
ga córka, Cecylka ma zespół Do
wna. Wstydziłam się płakać i roz
paczać przy szczęśliwych paniach z mojej sali. Wewnętrzne pogodze
nie się z zespołem Downa zajęło mi kilka kolejnych miesięcy, ale już w szp ita lu po trzech czarnych dniach odczułam ulgę: przestały mnie drażnić szczebioty innych matek na sali i sama zaintereso
wałam się wreszcie C ecylką je j spaniem i trawieniem1.
Kiedy rodzina Sobolewskich za
akceptowała upośledzenie Cecylii, skupiła się na pobudzaniu jej roz
woju intelektualnego i ruchowego, poprzez tw órczą zabawę. Duży wpływ na postępy dziewczynki miały książki - w pierwszym okresie ży
cia czytano Celi baśnie. Anna So
bolewska uważa, że baśnie są wręcz stworzone do tego, by uczyć na ich przykładzie odróżniać dobro od zła. Podczas słu ch a n ia baśni, dziecko w sposób kontrolowany odczuwa strach, gdy ukochany bohater musi walczyć o życie oraz radość, gdy jego walka kończy się zw ycię stw e m , a cała h isto ria szczęśliwym zakończeniem. Gdy Cecylia miała niecałe trzy lata, po raz pierwszy zrozumiała i głęboko przeżyła przeczytane opowiadanie Imieniny Jadwigi Pateman o małej Basi, którą zgubili rodzice2.
Anna Sobolewska zachęcała córkę do czytania książek, słucha
nia baśni z kaset, oglądania cie
kawych filmów i bajek na wideo;
dziewczynka często bawiła się w te
atr, aktorami w jej spektaklach były maskotki. Cela odgrywała przeczy
tane historie, wcielając się w role sil
nych bohaterów z ba ś ni i mitów, gdyż zawsze chciała być krzepkim, młodym mężczyzną; nawet mówiła o sobie w rodzaju męskim. Jej mama uważa, że w ten sposób re
kompensowała swoją odmienność - chciała być taka, jaka nigdy nie będzie. Marzenie o byciu chłopcem ujawniło się pod koniec przedszko
la, ale chyba tkwiło w je j świado
mości ju ż wcześniej. Czteroletnia Cecylka przedstawiała się tak:
- Jestem pan Cela. Mam dwa dzieci.
- Albo:
- Jestem król Sobolewski3.
Dzięki temu, że rodzice Cecylii poświęcili jej tyle uwagi i zaintere
sowania, dziewczynka była bardzo twórcza, ufna i otwarta na świat.
Gdy Cela kładła się spać, jej mama przebierała misie w ubranka lalek, robiła puzzle z kolorowych zdjęć z ga
zet lub widokówek, przekładała przed
mioty codziennego użytku, chowała jed
ną rzecz w drugą. Wszystko po to, aby po przebudzeniu mała zetknęła się z czymś nowym i zmierzyła się z tym.
Dziewczynka potrafiła każdą kon
wencjonalną zabawę uatrakcyjnić.
W swoim towarzystwie nigdy się nie nudziła, gdyż w danej chwili np.
staczała pojedynek z okrutnym smokiem lub ratowała księżnicz
kę porwaną przez złoczyńcę. Ro
dzice podkreślają, że takie twór
cze wychowanie pobudziło fanta
zję ich córki: wymyślała nowe sło
wa i historie, miała interesujące po
równania i skojarzenia, lubiła snuć dalszy ciąg opowieści przeczyta
nej albo usłyszanej. Oglądając fil
my lub bajki, zawsze rysowała ulu
bionych bohaterów. Jej rysunki
Ilustracja z książki „Cela. Odpowiedź na zespół Downa". WAB, Warszawa 2002.
były bardzo kolorowe, zabawne i ory
ginalne - chętnie portretowała rów
nież Muminki oraz uśmiechnięte cy
ferki. Wiele z tych rysunków zdobiło ściany jej pokoju, wisząc dumnie obok ulubionych ilustracji i obraz
ków. W pokoju Celi panował miły rozgardiasz: wszędzie było pełno książek, czasopism, kaset, gier i figurek ukochanych kotów. Pię
cioletnia Cecylka bawiła się z sze
ścioletnią Kasią (też z Downem) w gospodarstwo domowe. Wspólnie gotowały zupę z piasku. Kasia do
sypywała do zupy sól i pietruszkę z trawy, a Cela od razu musiała uru
chomić bajkową akcję ze świersz
czem Filipem ; - Filip w padł do zupy! Trzeba ratować!4.
Dzieci z zespołem Downa nie mają w sobie chęci odkrywania nowego, dlatego trzeba je zachę
cać do intelektualnych poszukiwań i uczenia się nowych umiejętności.
Sobolewscy cieszyli się, że Cela chce się uczyć piec ciasta jak mama Muminka, a spacerując po lesie szu
ka bieguna północnego z Kubusia Puchatka. Nie martwił ich fakt, że dziewczynka przeplata rzeczywi
stość z fantazją: dla niej bohate
rowie ulubionych książek byli tak samo realni i prawdziwi jak rodzi
na czy znajomi z klasy. Byli prze
konani, iż córka dobrze zna grani
cę między rzeczywistością a fan
tazją, lecz mieszając świat rzeczy
wisty z baśniowym, urozmaicała swoje życie. Poza tym dzięki fil
mowym i bajkow ym postaciom miała więcej przyjaciół, przez co nie czuła się tak bardzo wyobco
wana i samotna.
Ilustracja z książki „Cela. Odpowiedź na zespół Downa". WAB, Warszawa 2002.
Jednym z najważniejszych wy
darzeń w życiu dziewczynki, była wystawa Chrisa Niedenthala o zna
czącym tytule Tabu. Portrety nie- portretowanych. Cela wraz z inny
mi dziećmi z zespołem Downa zo
stała uwieczniona na zdjęciach w wymyślonych przez siebie po
zach. Jej portret zatytułowany zo
stał Cela - siłacz. Na sesję foto
graficzną przyszła ubrana w sukien
kę, lecz tuż przed robieniem zdję
cia ściągnęła ją i pozowała w ciem
nym podkoszulku, dumnie prężąc muskuły. Przez krótką chwilę speł
niły się jej marzenia o byciu silną i niezwyciężoną. Teraz Cela czuje się jak bohaterowie Gwiezdnych wo
jen i powtarza: Mam moc5.
Duży wpływ na rozwój Cecylii miały podróże: razem z mamą co roku jeździła w czerwcu do Domu Pracy Twórczej PAN-u w Zawoi, a w listopadzie i marcu do Sando- mierza6. Często też towarzyszyła rodzicom podczas ich wycieczek w góry; gdy była malutka, w nosi
dełku dźwigał ją tata, później sama
zdobywała kolejne szczyty. Pod
czas tych wypraw Cela kontemplo
wała przyrodę, zwiedzała muzea i zabytki architektoniczne oraz po
znawała nowych ludzi. Bez codzien
nych obowiązków szkolnych i do
mowych łatwiej było jej się uczyć nowych umiejętności (podczas jed
nego z wyjazdów nauczyła się korzy
stać z kalendarza, obserwowała fazy księżyca, kontemplowała wschody i zachody słońca).
W trakcie podróży prowadziła dziennik, w którym zapisywała, co przydarzyło jej się ciekawego w cią
gu dnia.
Wielkim marzeniem dziewczyn
ki było zostać pisarzem, wymyśliła nawet pseudonim artystyczny, pod którym chciała ukryć swoją tożsa
mość: „Michał Sokolewski”. Z wiel
kim zapałem projektowała stronę tytułową swojej pierwszej książki, bardzo chciała pisać baśnie. Cela intuicyjnie wiedziała, jakie cechy ma baśń, lecz samodzielnie nie byłaby w stanie jej ułożyć.
Ilustracja z książki „Cela. Odpowiedź na zespół Downa". WAB, Warszawa 2002.
Szkolne doświadczenia dziew
czynki były rozmaite: w okresie przedszkolnym trafiła do publicz
nego przedszkola integracyjnego, gdzie czuła się jak przysłowiowa ryba w wodzie. Chętnie chodziła do przedszkola i nie chciała wracać
piero w szkole integracyjnej, kiedy Cela przestała „nadążać” za innym dziećmi, nie umiała też nawiązać kontaktu ani z klasą, ani z wycho
wawcą. Po dwóch latach rodzicom udało się przenieść dziewczynę do innej szkoły, gdzie zwrócono uwa
gę na jej potrzeby i nie starano się jej dopasować do obowiązującej normy. Niestety, dzieci nie są skłon
ne akceptować w swoim gronie osób, które nie są tak sprawne i szybkie jak one, dlatego Cela nie miała przy
jaciół i koleżanek ze szkoły. Nie pa
miętam już, na których wczasach uświadomiłam sobie jasno i bole
śnie, że wśród dzieci „zdrowych”
Cecylia zawsze będzie osamotnio
na, mimo swojej miłej powierzchow
ności i charakteru, a także talentu do zabawy. Dzieci „zdrowe” bawią się z nią tylko wyjątkowo - z braku
„lepszego towarzystwa"7. Przyjaciół znalazła wśród innych dzieci z ze
społem Downa, z którymi jeździła na turnusy rehabilitacyjne. Na ta
kich wyjazdach rodzice mieli oka
zję „wygadać się” , wymienić do
świadczeniami i troskami. Uczest
nicy turnusu, oprócz ćwiczeń re
habilitacyjnych, bawili się z dzieć
mi zdrowymi na balach przebierań
ców, brali udział w przedstawie
niach i wycieczkach krajoznaw
czych.
Cela została prawdziwą czytel
niczką podczas wyjazdu do Izra
ela, gdzie Anna Sobolewska wy
kładała literaturę polską na Uniwer
sytecie Hebrajskim w Jerozolimie8.
Dziewczyna została w sposób na
turalny pozbawiona ulubionych fil
mów i bajek, dlatego chcąc zapew
nić sobie rozrywkę, samodzielnie czytała. Odcięcie od telewizji i wi
deo na kilka miesięcy okazało się korzystne, gdyż Cela naprawdę polubiła czytanie. Zawsze czytała głośno i teatralnie, specjalnie dla mnie, leżąc na dywanie. Przeczy
tała Marry Poppins P L. Travers, kilkadziesiąt zeszytów pisma „Już czytam”, Dzieci z Bullerbyn oraz Mio, mój Mio A s trid Lindgren, książkę, którą zareklam owałam ja k o najstra szn ie jszą bajkę dla najodważniejszych dzieci (co nie mija się z prawdą)9.
Anna Sobolewska uważa, że na polskim rynku wydawniczym jest za mało pozycji poświęconych wy
chowaniu dzieci z zespołem Do
wna, dlatego postanowiła podzie
lić się swoimi doświadczeniami z in
nymi. Napisała książkę Cela. Odpo
wiedź na zespół Downa, w której po
kazała życie z Cecylią. Ukazała czy
telnikom jasne i ciemne strony w ychow yw ania dziecka upośle
dzonego. Zwróciła uwagę na dys
kryminację osób niepełnospraw
nych intelektualnie i fizycznie, za
równo przez społeczeństwo ja k i państwo. Pokazała, że wychowy
wanie dziecka z zespołem Downa nie pozbawia matki radości i nie wymaga poświęcenia większego niż przy wychowywaniu zdrowego potomka. Sama chętnie ćwiczyła z córką, starała się podsuwać jej atrakcyjne książki i zabawki edu
kacyjne. Cieszyła się, że Cela ma bogatą wyobraźnię. Swoim przy
Alicja Baluch O IKONICZNYM
CHARAKTERZE LITERATURY