Definicje jakości życia

W literaturze możemy odnaleźć dziesiątki, a nawet setki definicji dotyczących jakości życia, natomiast powoduje to raczej więcej niejasności w tym przypadku. Badacze podkreślają, iż wiele definicji jest podobnych do siebie mimo tego, że są pochodną rożnych teorii społecznych, między innymi Goode (1994).

Punktem wspólnym są takie elementy jak: ogólne poczucie dobrostanu, okoliczności sprzyjające realizacji potencjalności, oraz odczuwanie pozytywnego zaangażowania społecznego. Podkreślają też perspektywę jednostkową i koncentrują się na subiektywnej percepcji czynników ją dookreślających (rycina 2)(Otrębski, 2001, s. 93).

79

Rycina 2. Punkty wspólne przy definiowaniu jakości życia

Źródło: opracowanie własne na podstawie Otrębski, 2001, s.93.

Z uwagi na wielowymiarowość zjawiska jakości życia i jego niejednorodność definicyjną poniżej zostanie zaprezentowana taksonomia tego terminu za Faraquar (1995; za:

Jaracz 2001, s. 216 -220). Podzieliła ona wszystkie definicje na dwie grupy:

1 grupa – definicje skonstruowane przez ekspertów:

a) definicje globalne;

b) definicje złożone;

c) definicje specyficzne;

d) definicje mieszane.

2 grupa – definicje sformułowane przez laików.

Definicje globalne odwołują się do ogólnego poczucia szczęścia, satysfakcji życiowej, sensu życia. Jedną z takich definicji stworzyli Dalkey i Rourke, gdzie jakość życia to poczucie dobrostanu, satysfakcji, szczęścia (za: Jaracz, 2001).

Drugi typ to definicje złożone, przykładem może być definicja ujmująca jakość życia jako ogólny dobrostan (dobre samopoczucie), na które składają się obiektywne wyznaczniki i

Elementy wspólne definicji jakość życia.

Poczucie dobrostanu

Zaangażowanie społeczne

Okoliczności sprzyjające samorealizacji

Perspektywy

Jednostkowa (subiektywna percepcja )

Obiektywna

80 subiektywna ocena fizycznego, materialnego, społecznego, produktywnego, emocjonalnego i cywilnego dobrostanu, dokonywana zgodnie z posiadanymi wartościami (Felece, 1997, za:

Otrębski, 2001, s.94). Złożoną definicję jakości życia przytacza Skrzypek, która podaje, że jakość życia człowieka to „ suma jego starań, zmagań, walki toczonej często z samym sobą, to umiejętność podejmowania decyzji i przyjmowania ich konsekwencji z całą odpowiedzialnością. To także jakość postrzegana przez otoczenie, przejawiająca się w tym jak mieszkamy, jak się ubieramy, czym jeździmy, jak się odżywiamy, jak spędzamy czas wolny, jak odnosimy się do innych ludzi, czy otwarci jesteśmy na ludzkie problemy itp.

Innymi słowy jakość życia przekłada się na jakość jednostki ludzkiej” (2001, s. 238).

Definicje specyficzne w swoisty sposób są skoncentrowane na wybranych komponentach, takich jak na przykład zdrowie. Jedną z nich jest definicja wypracowana na gruncie nauk medycznych– health related quality of life (HRQL), którą wprowadził Schipper. Jakość życia to funkcjonalny efekt choroby i jej leczenia. Innymi słowy jakość życia uwarunkowana jest stanem zdrowia. (Schipper, 1990, za: Steuden, Okła, 2006, s. 6).

Peterman i Cella (2000, s.492) podają poszerzoną listę wymiarów zaliczając do nich:

° dobrostan fizyczny, w tym odczuwalne dolegliwości;

°dobrostan funkcjonalny, wyrażający się zdolnością do uczestniczenia w codziennej aktywności związanej z pracą i odpoczynkiem;

° dobrostan emocjonalny obejmujący pozytywne i negatywne stany uczuciowe;

°zdolność do podtrzymania relacji i kontaktów rodzinnych;

° funkcjonowanie w rolach społecznych oraz satysfakcja z ich pełnienia;

° satysfakcja leczenia;

°sfera intymności, obraz własnego ciała.

Kolejny typ definicji to definicje mieszane zawierające elementy definicji typu pierwszego i drugiego. Prezentacją tego typu definicji może być jakość życia określona przez Lawtona – „Jakość życia to wielowymiarowa ocena poprzez pryzmat interpersonalnych i socjonormatywnych kryteriów systemu człowiek – środowisko w kontekście teraźniejszości, przeszłości i antycypowanej przyszłości” (Lawton, 1991, s.4, za: Jaracz, 2001).

81 Najczęstsze elementy zawarte w definicjach jakości życia to obiektywne warunki życia oraz subiektywna ich ocena, a także samopoczucie czy też dobrostan jednostki oraz jej pogląd na świat i system wartości (Firkowska-Mankiewicz, 1999, s.16)

Poniżej przedstawiono kilka przykładowych definicji:

- „Jakość życia to sposób postrzegania przez jednostki ich pozycji życiowej w kontekście kulturowym i systemu wartości, w którym żyją, oraz w odniesieniu do ich zadań, oczekiwań i standardów wyznaczonych uwarunkowaniami środowiskowymi. Zatem jakość życia to tyle, co kompleksowy sposób oceniania przez jednostkę jej zdrowia fizycznego, stanu emocjonalnego, samodzielności w życiu i stopnia niezależności od otoczenia, a także osobistych wierzeń i przekonań” (Agencja ds. Jakości Życia przy WHO, za: Zawiślak, 2011, s.43). Niniejsza definicja podkreśla, że istotnym czynnikiem oprócz stanu zdrowia czy stanu emocjonalnego jest niezależność, odpowiedzialność za własne życie, samostanowienie.

Niejednokrotnie pomijane elementy w ocenie jakości życia osób niepełnosprawnych.

- „Jakość życia można określać jako całościową koncepcję skal dającą się z psychicznego i społecznego działania oraz czynników fizycznych i korzystnych aspektów dobrego samopoczucia, jak również z elementów negatywnych, spowodowanych chorobą i niepełnosprawnością (Kulik, 2006, s.100-103).

Poza obszarami ujętymi powyżej jakość życia uwzględnia również takie obszary jak:

seksualność, uczestnictwo w kulturze i duchowość. Obecnie jakość życia uwarunkowana stanem zdrowia kształtują trzy nurty: nurt medyczny, nurt społeczny i nurt etyczny. Odnosi się bezpośrednio do stanu zdrowia jednostki, ogólnego samopoczucia, poziomu funkcjonowania. Można ją określić jako zdolność do radzenia sobie z codziennymi zadaniami, co odzwierciedla dobre samopoczucie człowieka w sferze fizycznej, psychicznej i społecznej, oraz satysfakcji z jego funkcjonowania we wszystkich obszarach życia, a także kontroli nad chorobą i objawami związanymi z zastosowaniem sposobu leczenia (za:

Gierszewska, Kotzbach, 2007).

- „Jakość życia to ogólna egzystencja jednostki, grupy lub społeczności opisująca istotę życia poprzez pomiar czynników obiektywnych i odczuwalnych subiektywnych, dokonywany przez jednostkę, grupę lub społeczność” (Linsdstrom, 1994, s. 43);

- „Jakość życia jest koncepcją odzwierciedlającą posiadaną kondycję życiową w stosunku do ośmiu zakresów: dobrostan emocjonalny, stosunki interpersonalne, dobrostan materialny,

82 rozwój osobisty, dobrostan fizyczny, autonomia, integracja społeczna jednostki” (Schalock, 2000, s.121).

- „Jakość życia to stopień wykorzystywania przez jednostkę własnych możliwości życiowych” (Raphael, Brown, Renwick, 1999, s.158).

Robert Schalock podaje podstawowe założenia, które w literaturze uznaje się za uzgodnione. Przyjmuje się, że jakość życia:

- zawiera te same czynniki i relacje zarówno dla osób niepełnosprawnością, jak i pełnosprawnych;

- jest doświadczalna, gdy jednostka na równych prawach może dążyć do realizacji i osiągać podstawowe swe potrzeby i cele w środowisku rodzinnym, społecznym i zawodowym;

- ma zmienny charakter w biegu życia jednostki;

- związana jest z kulturą i dziedzictwem danej grupy etnicznej;

- bazuje na wartościach szczególnie ważnych dla odbiorcy i jego rodziny;

- jest koncepcją uzgadnianą przez szeroki krąg osób reprezentujących różne punkty widzenia, takich jak odbiorcy, ich rodziny, zwolennicy, profesjonaliści, organizatorzy usług rehabilitacyjnych (2000, s.118).