Dziecko zdrowe czuje się dobrze i jest zdolne do podejmowania na poziomie swojego wieku i sił każdego wysiłku. Zupełnie inaczej funkcjonuje i czuje się dziecko chore, dla którego niejednokrotnie codzienne życie staje się coraz trudniejsze, bowiem zadania i oczekiwania rodziców, nauczycieli, wychowawców, grupy rówieśniczej mogą stanowić duże wyzwanie, nierzadko niemożliwe do jego podjęcia. Choroba
przewlekła wywierając silny wpływ na psychikę dziecka, zasadniczo zmienia jego tryb życia. Naruszone zdrowie fizyczne powoduje, że dziecko jest fizycznie słabsze, łatwiej ulega zmęczeniu, jest narażone na silniejsze przeżywanie stresów i frustra-cji, niejednokrotnie jest mniej odporne na wysiłek umysłowy. Pojawia się zatem ryzyko rozwinięcia się kompleksu niższości, poczucia bycia słabszym, gorszym, innym. W momencie podjęcia nauki szkolnej uczeń styka się z szeregiem zadań rozwojowych, którym musi sprostać, aby spełnić oczekiwania szkoły oraz rodzi-ców. Istnieje wówczas ryzyko pojawienia się trudności, na które wpływ będzie miała choroba i jej czynniki np. problemy z nawiązaniem kontaktów w grupie rówieśniczej, problemy w rozwoju fizycznym, ruchowym. (Erikson, 2000, s. 269–272)
Na proces edukacyjny w sytuacji doświadczania choroby przewlekłej przez dziecko wpływa wiele wzajemnie powiązanych ze sobą czynników. Przyjrzyjmy się czterem, zdaje się kluczowym z nich, które mogą znacząco go utrudniać. Bar-dzo często wskutek długotrwałych bądź krótkich, ale często powtarzających się absencji dziecka w szkole, powstają zaległości, z którymi nie potrafi sobie ono pora-dzić. Kolejną, wartą podkreślenia kwestią jest fakt, że choroba zmniejsza zdolność dziecka do wysiłku; jest ono fizycznie i umysłowo mniej wydolne, pomimo prawi-dłowego poziomu inteligencji i dobrej motywacji. Nie należy bagatelizować rów-nież tego, że choroba będąca chronicznym stresem dla dziecka, może negatywnie wpływać na jego motywację do nauki. Wreszcie, choroba może znacząco przyczynić się do obniżenia zdolności intelektualnych dziecka. (Obuchowska, Krawczyński, 1991, s. 107–108) Taka sytuacja będzie miała miejsce, jeżeli w przebiegu choroby
dochodzi do uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego, ale nie tylko wów-czas. Bowiem już sam fakt doświadczanego dyskomfortu bio-psycho-społecznego istotnie może odbić się na intelektualnym potencjale chronicznie chorego dziecka.
Organizowanie procesu edukacyjnego wobec dziecka przewlekle chorego, wymaga zwrócenia uwagi na kilka ważnych aspektów. Pierwszym z nich jest goto-wość psychiczna i fizyczna dziecka. Kolejna ważną rzeczą jest to, aby utrzymywać, bądź rozwijać jego motywację do nauki, tak kierować procesem dydaktycznym, aby dziecko chętnie brało udział w zajęciach. Jeżeli zachodzi potrzeba należy postarać się o indywidualne nauczanie, indywidualny program owego nauczania. Należy dobrać takie metody nauczania, które będą odpowiednie do sytuacji fizycznej i psychicznej dziecka. Warto w tym miejscu dodać, że uczniowie chorzy, czy to przejściowo, czy chronicznie, bardzo cierpią z powodu złych ocen, zwłaszcza, gdy w naukę włożyli dużo wysiłku. Ich ambicje oraz wrażliwość prowadzą do postrze-gania otrzymywanych ocen jako niesprawiedliwych. Rozwija się w nich poczucie krzywdy i brak zrozumienia, dlaczego mnogość pracy i wysiłku nie przyniosła oczekiwanych efektów. Dzieci nie mają umiejętności obiektywnego spojrzenia na konsekwencje przebiegu choroby dla ich procesów przyswajania wiedzy. Sytuacja
oceniania jest bardzo złożona, warto podkreślić, że zawyżona ocena również może być źródłem przykrych przeżyć, szczególnie, jeżeli uczeń spotyka się z tego powodu z lekceważeniem kolegów. W sytuacji polskiej szkoły, dzieci przewlekle chore najczęściej spotykają się z życzliwością nauczycieli, jeśli nie sprawiają większych trudności wychowawczych. Szkolni koledzy rzadko im dokuczają i na ogół nie rywalizują z nimi, jednak często zdarza się, iż w sposób mniej lub bardziej nieuświa-domiony, odrzucają emocjonalnie chorych kolegów. Nie zapraszają ich do domu, często nie bawią się z nimi, ponieważ odczuwają dyskomfort z racji tego, że kolega jest mniej zręczny, boją się czy nie narażą go na niebezpieczeństwo. (Obuchowska, Krawczyński, 1991, s. 106–112) Nie potrafią odnaleźć się w sytuacji bycia kolegą/
koleżanką chorego dziecka.
W rzeczywistości szkolnej, do której dziecko przewlekle chore należy, możemy odnaleźć obszary budujące jakość dziecięcego uczestnictwa w życiu społecz-nym. Mowa tutaj o rozmaitych formach wsparcia realizowanych poprzez konkretne projekty, ale też o ludzkim, życiowym i mądrym podejściu pedagogów. Wśród ofe-rowanych przez placówki szkolne form wsparcia odnajdujemy liczne aktywności, mające wspierać funkcjonowanie dzieci przewlekle chorych. Do takich inicjatyw warto zaliczyć program „Bezpieczna i przyjazna szkoła” autorstwa Ministerstwa Edukacji, który został skonstruowany na lata 2014–2016. Jego celem jest stwo-rzenie odpowiedniego środowiska wychowawczego dla dziecka, które ma sprzy-jać rozwijaniu przez nie własnych zainteresowań. Omawiany projekt bazuje na odpowiedniej organizacji pracy z dziećmi z wszelkiego rodzaju dysfunkcjami oraz udzielaniu pomocy przez specjalistów.(MEN, 2010) Innym, wartym wymienienia przykładem, który wspiera pracę nauczycieli, jest skonstruowany przez Minister-stwo Edukacji Narodowej program pt. „Podniesienie efektywności kształcenia uczniów ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi”. Zwraca się w nim uwagę na kwestie dotyczące: rozpoznania potrzeb ucznia na poziomie diagnostycznym, pro-gramowym i praktycznym. Uczy indywidualnej pracy z dzieckiem. W szkole często realizowane są różnego rodzaju udogodnienia i ułatwienia, np. przedłużony czas egzaminów, sprawdzianów, indywidualne podejście do chorego ucznia. (Konieczna, 2011, s. 32–38) A przypomnijmy, że każdy nauczyciel zobowiązany, na podstawie
opinii publicznej poradni psychologiczno- pedagogicznej, dostosować wymagania edukacyjne do indywidualnych potrzeb psychofizycznych i edukacyjnych ucznia (MEN, 2010). Ten zapis nakłada na pedagogów obowiązek, który w realiach polskiej szkoły, nierzadko bardzo trudny jest do zrealizowania. Wspomniany wyżej projekt, ma służyć wsparciem w doskonaleniu warsztatu metodycznego i merytorycznego praktykującym nauczycielom.
Znaczącym problemem w realizowaniu wsparcia z poziomu placówki szkolnej jest fakt, że rodzice w związku ze strachem o odrzuceniu dziecka przez rówieśników
nie informują szkoły o jego schorzeniu. To bardzo duży problem, zwłaszcza w kon-tekście efektów badania zrealizowanego w ramach międzynarodowego projektu Health behaviour in school-aged children, wśród uczniów klas III gimnazjum. Wspo-mniane badania miały weryfikować odczuwalne przez dzieci problemy w obszarze zdrowia. Próba badawcza liczyła 1551 uczniów, reprezentujących duże miasta (305 osób), małe miasta (187 osób) i wieś (270 osób). Połowę grupy stanowili chłopcy, zaś połowę dziewczęta. Spośród tej grupy ponad 22% uczniów stwierdziło, że ma długotrwałe problemy zdrowotne stwierdzone przez lekarza, 15% uczniów systematycznie przyjmuje lekarstwa, zaś 6,1% musi z powodu choroby często opuszczać zajęcia dydaktyczne. (Domagała-Zyśk, 2012, s. 116) Zdawać by się mogło zatem, że obok szeroko pojętego dyskomfortu związanego z doświadczaniem choroby, jednym z istotniejszych problemów uczniów z chorobami somatycznymi są nieobecności w szkole, które obok obniżenia efektów edukacyjnych, powodują znaczne wykluczenie z życia klasy i trudności w podtrzymywaniu relacji rówieśni-czych. (Domagała-Zyśk, 2012, s. 116)
Nauczyciele pomimo wszelkich programów rządowych i pozarządowych czę-sto mają niewielką wiedzę na temat chorób przewlekłych. Nie mają świadomości np. z czym wiąże się specyfika konkretnej jednostki chorobowej. Potrafią wyprosić dziecko z sali, kiedy ono zwyczajnie musi uzupełnić cukier, np. zjadając bato-nika. Traktuje je podobnie jak resztę uczniów, w ten sposób budując silny autorytet i przekonanie, że każdy jest sobie równy. Jest to niestety krzywdzące dla chorego dziecka. Nie tylko ze względów zdrowotnych, ale także emocjonalnych. Pojawia się stres, niezrozumienie i odrzucenie ze strony rówieśników, którzy nie mają świadomości czym objawia się jego choroba. Dla samego dziecka informacja o cho-robie jest takim samym zaskoczeniem jak dla dorosłych. Zaczyna być bardziej dojrzałe i świadome. Wie co mu szkodzi i wie, że nie może ulegać pokusom. Musi nauczyć się odczytywać sygnały, które daje mu jego organizm. Wie kiedy potrze-buje zastrzyku z insuliną, a kiedy inhalatora. Staje się osobą odpowiedzialną za siebie i świadomą. Takie dziecko zwykle ma problem z kontaktami rówieśniczymi, traktuje swoją chorobę jak anomalię, która nie będzie podobała się kolegom i kole-żankom. Bardzo ważna jest tutaj pomoc nauczycieli i wychowawców, aby stworzyć sprzyjający klimat wychowawczy. To na jego barkach spoczywa odpowiedzialność za poczucie bezpieczeństwa dziecka w szkole, wzbudzenie zaufania oraz kontakt z kontakt z rodzicami. Ważne też, aby nauczyciel rozbudzał zainteresowania ucznia i pobudzał go do działania. (Góralczyk, 2009, s. 7–9) Z. Kwieciński podkreślał, że szkoła powinna być przyjazna dla dziecka, powinna umożliwiać mu rozwój, rów-nież tego, który cierpi na chorobę przewlekłą. (Kwieciński, 1995, s. 14) Niestety Polska szkoła nie jest odpowiednio przygotowana. (Dudzikowa, 2001, s. 58–62) Z wyników badań wiemy, iż w Polsce ponad 30% populacji dzieci i młodzieży w wieku
5–19 lat cierpi na choroby przewlekłe. (Szymborki, 2008, s. 71–103) W jednej z łódz-kich szkół przeprowadzono badania wśród nauczycieli. Z racji tego, że astma jest najbardziej powszechną chorobą wśród dzieci, jak i dorosłych właśnie tego schorzenia dotyczyła ankieta. Wynik był zatrważający. Aż 63% respondentów nie wie, „nie ma pewności”, czy wśród ich wychowanków są uczniowie chorujący na astmę oskrzelową. (Olszewska, 2012) Według badań sporządzonych w 2010 roku, współczynnik ryzyka wystąpienia zaburzeń emocjonalnych jest znacznie większy u osób przewlekle chorych w stosunku do osób bez żadnych schorzeń. Jak poka-zały badania, dzieci przewlekle chore mają problemy z nawiązywaniem kontaktów rówieśniczych, szczególnie w okresie dojrzewania, kiedy to potrzeba przynależności do grupy jest kluczowa. Kolejne, które warto tutaj przytoczyć, to zrealizowanych również w 2010r. Badania, przeprowadzone w grupie ponad 6 tysięcy osób w wieku od 11–17 lat. Wyniki badań wskazują, że spora grupa dzieci doświadcza różnego rodzaju dyskomfortu w czasie zajęć szkolnych. W grupie uczniów klas piątych, 44%
odczuwa zdenerwowanie, 38% rozdrażnienie lub niepokój, 23% przygnębienie, 15% doświadcza bólów pleców, 23% bólów brzucha, zaś 26% bólów głowy. W tym
samym raporcie czytamy, iż 14,7% uczniów klasy piątej stwierdziło, że odczuwa niskie zadowolenie z życia, zaś 43,6% osób określiło, że jest zadowolone z życia w stopniu przeciętnym. Także ta kategoria dzieci wymaga uwagi i troski ze strony nauczycieli. (Domagała-Zyśk, 2012, s. 113)
Dziecko przewlekle chore często w związku z rehabilitacją ma uniemożliwione kontakty z grupą rówieśniczą. Ważną rzeczą, którą powinien zrobić nauczyciel to pozwolić dziecku na przeżywanie chwil z klasą, pomoc w nawiązywaniu kon-taktów zarówno w szkole jak i poza szkołą. Podkreślać, że na sukces całej klasy miała wpływ również jego osoba, że świetnie sobie radzi z obowiązkami szkolnymi, motywować. Nie oznacza to jednak, że ma być to postawa nadopiekuńczości. Należy pamiętać, że dziecko z chorobą przewlekłą nie różni się niczym od zdrowego dziecka i, że wymagania względem niego powinno być takie same jak dla reszty uczniów. Oczywiście nauczyciel może pomóc dzieciom się ze sobą zintegrować, tak aby w klasie każdy się lubił i żeby panowała przyjazna atmosfera. Przydaje się to wtedy, kiedy stan zdrowia ucznia z chorobą przewlekłą się pogorszy i kiedy inni uczniowie będą go wspierać. Również wtedy kiedy omijają go różne uroczystości szkolne, konkursy i wydarzenia, bo leży w szpitalu, albo w domu. Uczniowie mogą wtedy odwiedzić taką osobę, zadzwonić do niej, wysłać wspólną kartkę. Należy zainteresować się sytuacją, pomóc w nadrabianiu zaległości, podać odpowiednie terminy realizacji zaległości, które będą realne do osiągnięcia w czasie.