Choroba przewlekła to nie tylko zaburzenia fizyczne, ale także zaburzenia w zakre-sie funkcjonowania psychospołecznego, które dostrzegane są w sferze społecznej, osobowościowej i rodzinnej. (Domagała-Zyśk, 2012, s. 112) Wpływ choroby prze-wlekłej zaznacza się swoistym piętnem w osobowości dziecka. Jako uniwersalne czynniki psychiczne dziecka I. Obuchowska wymienia „lęk, ból i ograniczenie aktywności” (Obuchowska, 1991, s. 19). Choroba przewlekła stwarza różne zagro-żenia dla rozwoju dziecka. Zagrozagro-żenia te tkwią w samej chorobie, w procesie lecze-nia, w niewłaściwych postawach wobec dziecka chorego jego rodziców i nauczycieli, w niewłaściwym zachowaniu się wobec dziecka chorego dzieci zdrowych. U dzieci przewlekle chorych mogą wyzwalać się ambiwalentne stany emocjonalne w postaci złości i agresji lub przygnębienia i apatii. Warto tutaj podkreślić, że choroba prze-wlekła może zakłócać realizację zadań życiowych przez dziecko i jego rodzinę. Jej niekorzystny wpływ można jednak ograniczyć poprzez podejmowanie działań zapobiegających występowaniu trudności rozwojowych u dziecka oraz wzmac-nianie rodziny poprzez udzielanie jej wsparcia nie tylko materialnego, ale przede wszystkim duchowego. Potrzeby dzieci chorych przewlekle to przecież nie tylko potrzeby biologiczne ale przede wszystkim potrzeby bezpieczeństwa, przynależ-ności, kontaktu z innym człowiekiem (rodzicem, ale też kolegą, rówieśnikiem). To potrzeba akceptacji siebie samego, ale też akceptacji płynącej od innych, i wreszcie potrzeba aktywności i samorealizacji, o których nierzadko dorośli zapominają gubiąc dziecko w jego chorobie (Ziółkowska 2009, s. 48–58). To zrozumiałe i pożą-dane aby rodzice troszczyli się o chore dziecko, pomagają uporać się z zaległościami szkolnymi. W przypadku choroby przewlekłej skupienie rodziców na dziecku jest jednak zdecydowanie większe. Należy wprowadzić trwałe zmiany w funkcjonowa-niu rodziny w związku ze schorzeniem. Zmieniają się potrzeby dziecka, sposób pielęgnacji i nawyki. Z chwilą pojawienia się choroby i zmian, które ona ze sobą niesie, może pojawić się irytacja, złość i poczucie rezygnacji ze strony otoczenia chorego dziecka, dlatego ważną rzeczą w tym okresie jest kontakt z lekarzem prowadzącym, wgłębianie się w istotę choroby i stopniowa nauka postępowania z osobą chorą. Warto też sięgnąć po pomoc psychologiczną, czy terapeutyczną.
Analizując sytuację rodziny wspierającej dziecko przewlekle chore, nie należy zapominać, że zarówno najbliżsi, jak samo dziecko, muszą skonfrontować się z pewnymi specyficznymi obciążeniami, które pojawiają się niezależnie, od spe-cyfiki danej choroby. Mowa tutaj z jednej strony o zmianie integralności cielesnej, która związana jest między innymi z bólem, obciążeniem wiążącym się z dolegli-wością i terapią, nierzadko zmianami wizualnymi w fizyczności chorego dziecka, z drugiej zaś strony o swoistej zmianie modelu postrzegania samego siebie, czyli nowy obraz własnej osoby, który kształtuje się w percepcji chorego dziecka. Bardzo często u chorych rozwija się i narasta niepewność związana z pytaniem: jaki będzie przebieg choroby, czy będzie bolało, czy wyzdrowieję? Te pytania i wątpliwości, a przede wszystkim zachwiana stabilizacja i naruszone poczucie bezpieczeństwa, które ze sobą niosą prowadzą do zakłócenia równowagi emocjonalnej, niepew-ności w odniesieniu do ról społecznych, która wywołana bywa nierzadką rozłąką z rodziną i przyjaciółmi. Zarówno dziecko, jak jego rodzina stają przed koniecz-nością dostosowania się do nowej sytuacji generowanej przez doświadczenie cho-roby. W sytuacjach chorób nieuleczalnych, o dużej zjadliwości i niepomyślnych rokowaniach, ich codziennemu funkcjonowaniu towarzyszy nieprzemijający strach przed śmiercią i problemy z jego przetworzeniem (Ziółkowska 2009, s. 38–39).
W momencie zetknięcia się z diagnozą choroby przewlekłej, w podświadomo-ści rodziców rozpoczyna się kolejne przepracowywanie faz adaptacji do choroby dziecka. Po naturalnym zdawałoby się szoku, wstrząsie i odrętwieniu, przychodzi czas na kryzys emocjonalny. Rodzice nie rozumieją dlaczego ich dziecko, zadają pytania, na które nikt nie udzieli im odpowiedzi. Nierzadko obwiniają siebie, rodzą się wyrzuty sumienia, irracjonalne poczucie, że chorobie mogli zapobiec. Z czasem kształtuje się pozorne przystosowanie się do sytuacji, ale jest to faza złudnego wyciszenia. Podświadomie bowiem w dalszym ciągu dominuje bunt i brak zgody na zaistniałą sytuację. Konstruktywne przystosowanie się do sytuacji jest ostat-nią fazą adaptacji do choroby dziecka.(Twarduś, 2011, s. 30) Niestety osiągnięcie tego etapu jest trudną, często długą drogą, jaka muszą rodzice pokonać. Nie ma również sztywnych ram czasowych wyznaczających długość trwania owych okre-sów. To bardzo ważne spostrzeżenie, ponieważ powinniśmy pamiętać, że niezależ-nie od trudności z przeżywaniezależ-niem i przepracowywaniezależ-niem świadomości o chorobie dziecka, to właśnie rodzice powinni wykazać ogrom mądrości i miłości poprzez konstruktywnie realizowane i okazywane dziecku wsparcie. Mówiąc o metodach owego wsparcia na uwagę zasługują takie obszary funkcjonowania rodziny jak być i działać. Bardzo trudne jest traktowanie choroby jako naturalnej sytuacji wychowawczej. Ale tego od wspierających rodziców oczekuje dziecko. Stwarzania akceptacji cech indywidualnych dziecka przez jego rówieśników, budowania lub utrzymywania relacje dziecka z dotychczasowym środowiskiem. Świadomość na
czym polega choroba daje poczucie swoistego jej opanowania, poznania, oswoje-nia. Dla dziecka zaś stanowi to podstawę wsparcia i pomaga mu w utrzymywaniu bezpiecznej aktywności. Istotną kwestią w zakresie wsparcia jest również orga-nizacja środowiska rzeczowego, czyli dbałość o wszelkie przedmioty materialne, które mają na celu pomóc osobie chorej, korzystanie z pomocy naukowych, ksią-żek, slajdów, form aktywności, nauki i rozrywki dostępnych dzieciom zdrowym, które mogą być realizowane w sytuacji choroby. Każda rodzina, każdy człowiek jest inny. Inne są nasze doświadczenia i konstrukcja psychiczna. Doświadczenie choroby dziecka potrafi zniszczyć, bądź wzmocnić więzi rodzinne i powinniśmy zdawać sobie sprawę z faktu, że dziecko jest bardzo namacalnie świadome zmian, jakie w tle jego choroby dokonują się w relacjach rodzinnych. Najważniejszym zatem aspektem wsparcia, które możemy zaoferować choremu dziecku jest miłość. Miłość rodziców do dziecka, bezwarunkowa, pomimo wszystko, po prostu.
Podsumowanie
Każda z chorób w specyficzny sposób determinuje rozwój dziecka. Wpływa na jego szanse i możliwości, ale też nakłada swoiste ograniczenia. Kiedy choruje dziecko, choroba osłabia jego aktywność poznawczą, opóźnia proces socjalizacji oraz zagraża jego rozwojowi psychicznemu, fizycznemu, społecznemu i intelek-tualnemu, a ujemne jej skutki mają wymiar indywidualny i zależą od osobowości dziecka, środowiska wychowawczego oraz przebiegu rehabilitacji. (Maciarz, 2006, s. 78) W koncepcji medycznej, choroba powoduje pewne zaburzenia czynności organizmu i jego mechanizmów regulacyjnych. (Gomułka, Rewerski, 1995, s. 175) Natomiast z psychologicznego punktu widzenia, choroba, to źródło frustracji blokujące zaspokajanie podstawowych potrzeb człowieka, wyzwalające negatywne reakcje emocjonalne i prowadzące do zachwiania równowagi nerwowej, zjawisko traumatyzujące chorego oraz cały system rodzinny.
T. Person, twórca socjologicznego modelu choroby uważał, że choroba powoduje zmiany w społecznym funkcjonowaniu człowieka, a istota tej zmiany tkwi w ograni-czeniu lub całkowitym pozbawieniu człowieka chorego kontynuowania pełnionych dotąd ról i zmuszeniu go do wejścia w role osoby chorej. Z rolą osoby chorej łączą się zaś pewne przywileje i wymagania. Człowiek chory może uwolnić się od okre-ślonych obowiązków i odpowiedzialności, pozwolić sobie na regres aktywności. Ma przywilej korzystania z pomocy innych osób, prezentowania wobec nich postawy roszczeniowej i oczekiwania opieki z ich strony. Równocześnie musi przestrzegać wymagań stawianych mu przez zespół medyczny i specjalistów opiekujących się nim (Jasak, 2001, s. 5–7). Rygor i dyskomfort związany z przeżywaniem choroby
jest ściśle uzależniony od specyfiki konkretnej jednostki chorobowej. W niniej-szych rozważaniach skupiano się jednak nie tyle na ograniczeniach związanych z doświadczaniem choroby, co raczej na oddziaływaniu otoczenia na jakość owych doświadczeń, a konkretnie, na jakość funkcjonowania dziecka w chorobie, którą w dużej mierze ma szansę kształtować mądra, wyrozumiała i kochająca postawa środowiska rodzinnego.
Choroba jest ciężka do zaakceptowania, ponieważ pojawia się ona niespo-dziewanie, ale również dlatego, że jest nieodwracalna i długotrwała, ma często burzliwy przebieg, uzależnia dziecko od otoczenia, powoduje cierpienie fizyczne, psychiczne, zmienia kondycję psychiczną i fizyczną, wprowadza wiele ograni-czeń. Zatroskani dorośli: opiekunowie, rodzice, nauczyciele często zapomina, że dziecko cierpiące na chorobę przewlekłą ma takie same marzenia i uczucia jak każde sprawne dziecko. Różnica polega na tym, że dziecko chore ma więcej obowiązków związanych ze schorzeniem. Nie tylko rodzice dbają o jego bezpieczeństwo, ale także ono samo. Musi znać dobrze swoje ciało, jego sygnały. Jeśli dziecko czuje się bezpieczne i lubiane w grupie rówieśniczej to wtedy jest mu łatwiej zmagać się z przeciwnościami. Należy zatem wyjść poza schemat „osoby chorej” i postrzegać dziecko jako jednostkę, która niczym się nie różni od innych. Podkreślać jakie są jej mocne strony.
Bibliografia
Babiarz Z., Szumilas E. M. (2013). Rozwój integralny dziecka ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi. Kielce: Wyd. UJK
Bocheńska K. (2005). Nauczanie indywidualne – potrzeba czy wymysł? „Edukacja i Dia-log”. nr 8.
Budajczak M. (2003). Edukacja domowa. Gdańsk: Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne Cytowska B., Winczura B. (2007). Dziecko chore. Zagadnienia biopsychiczne i pedagogiczne.
Kra-ków: Impuls.
Domagała-Zyśk E. (2012). Uczeń ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi w środowisku rówieśniczym. Lublin: Wydawnictwo KUL.
Dueholm N., Dueholm M. (2007). Uczyć w domu? Najwyższy czas! nr. 41.
Erikson E.H. (2000). Dzieciństwo i społeczeństwo. Poznań: Rebis.
Gomułka W. S., Rewerski W. (2001). Encyklopedia zdrowia. Warszawa: PWN.
Jachimczak B. (2011). Dydaktyczne i pozadydaktyczne uwarunkowania efektów nauczania indywidualnego dzieci przewlekle chorych. Kraków: Impuls.
Jasak B. (2001). Psychoemocjonalne i wychowawcze problemy dzieci przewlekle chorych. „Edu-kacja i Dialog”. nr 5.
Konarska T. (2009). Organizacja nauczania szczególnego. „Głos Nauczycielski”. nr 40.
Krztoń A. (2005). Nauczanie indywidualne a paragrafy. „Edukacja i Dialog”. nr 8.
Maciarz A. (2006). Dziecko przewlekle chore. Opieka i wsparcie. Warszawa: Wydawnictwo Akademickie „Żak”.
Mielcarek D. (2012). Nauczanie indywidualne – kiedy, komu, w jakim trybie? „Dyrektor Szkoły”.
nr. 12. dod. „Niezbędnik Dyrektora”.
Niewola W. (2009). Vademecum dla osób niepełnosprawnych. Bydgoszcz: Akademia Bydgoska.
Łukasik R. J, Waksmańska W., Woś H. (2013). Problematyka funkcjonowania dziecka z chorobą przewlekłą w szkole. Problemy pielęgniarstwa. Tom 21 nr 4.
Łukawska A. (2004). Nauka domowa uczniów: uwagi kierowane do kandydatów na nauczy-cieli. „Nauczyciel i Szkoła”. nr 1–2.
Obuchowska I. (1991). Dziecko niepełnosprawne w rodzinie. Warszawa: WSiP.
Obuchowska I., Krawczyński M. (1991). Chore dziecko. Warszawa: NK.
Olszewska S., Spryszyńska M. (2012). Zachowania zdrowotne a jakość życia małżonków. W: T. Rostowska, A. Lewandowska-Walter (red.). Małżeństwo i rodzicielstwo a zdrowie. Gdańsk: Wydawnictwo Marszałek.
Polaszek A. (2011). Edukacja domowa w świetle obowiązujących przepisów. W: J. Piskor-ski. Szkoła domowa. Między wolnością a obowiązkiem. Warszawa: Instytut Sobieskiego.
Soczyński B. (2010). Nauczanie indywidualne. „Przegląd Oświatowy”. Nr 4.
Stebnicki W. (2014) Edukacja domowa. Warszawa: Biblioteka Salomona.
Twarduś K, Kózka M. (2011). Ocena stanu zdrowia dzieci w wieku 6–7 lat jako podstawa zdrowotnej gotowości szkolnej. „Problemy pielęgniarstwa”. Tom 19 Nr 2.
Szymborski J., Jakóbik K. (2008). Zdrowie dzieci i młodzieży w Polsce. Warszawa: Biuro RPO.
Ustawa z dnia 7 września 1991 r. o systemie oświaty [online], ostatnia aktualiza-cja: 30.11.2015r. [dostęp 6.03.2016 r.], dostępny na: WWW:isap.sejm.gov.pl/
Download?id=WDU19910950425&type=3.
Wielowiejska-Comi I. (2003). Nauczanie indywidualne. „Remedium”. nr 6.
Zając H. (2002). Nauczanie indywidualne – dlaczego nie? „Edukacja i Dialog”. nr 4.
Ziółkowska, B. (2009). Dziecko chore w domu, w szkole i u lekarza. Jak wspomagać rozwój dzieci przewlekle chorych. Gdańsk: Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne.
summary
Family environment and experiencing chronic child disease – contexts of care and education
Chronic illness with a strong influence on the child’s psyche fundamentally changes his or her lifestyle. Infected physical health causes a child to be physically weaker, more easily fatigued, more likely to experience stress and frustration, and less likely to suffer from
mental retardation. So there is the risk of developing a complex of inferiority, a feeling of being weaker, worse than the others. At the time of school education, a student meets a number of developmental tasks that he or she must meet to meet the expectations of the school and parents. There is a risk of problems, such as problems with peer relationships, problems with physical development, and movement.
Key words: child, illness, family environment, school
Łucja Reczek-Zamróz