Znaczenie badań z zakresu socjologii medycyny w obszarze opieki paliatywnej
4. Projekty z zakresu socjologii medycyny
Aby pomóc choremu w zaspokojeniu holistycznych potrzeb, a tym samym dokonać podniesienia jakości życia w terminalnej fazie choroby Łuczak, w materiałach skierowanych do osób opiekujących się pacjentami paliatywnymi w placówkach medycznych (szczególnie w hospicjach) wymienia dwa sposoby. Należy do nich:
zmiana w oczekiwaniach pacjenta odnośnie obecnej rzeczywistości i pomoc w dopaso-waniu aktualnej sytuacji chorobowej oraz dążenie do uzyskania zadowalającego standardu obecnej rzeczywistości. Oba sposoby mają za zadanie zminimalizowanie przepaści między aspiracjami chorego a jego realnymi możliwościami. Konsekwencją choroby jest często znaczne ograniczenie lub całkowity brak możliwości wyko-rzystania ról społecznych, co przyczynia się do złego stanu emocjonalnego [6]. Co ciekawe, same skutki choroby czasami nie powodują ograniczenia czynności, jakie podejmował pacjent przed chorobą. Niekiedy chory, ze względu na traumatyczne przeżycia związane z nagłym zachorowaniem, odczuwa lęk przed całkowitym powróceniem do życia sprzed choroby. Podejmuje tak zwane „oszczędne funkcjono-wanie” [6]. Aspekt zmniejszonej aktywności chorego nie spowodował jednak, że naukowcy i wolontariusze nie podejmują działań pobudzających chorych do integracji społecznej, indywidualnej inspiracji lub zwyczajnie zajęcia czasu wolnego, by choć przez chwilę zapomnieć o trudach choroby (przykładowo inicjatywy żeglarskie, zajęcia z wizażu, czy bale marzycieli dla najmłodszych pacjentów). Od kilku lat zyskują na powszechności także projekty skierowane dla chorych poddawanych opiece palia-tywnej. Jak zostało wspomniane we wcześniejszej części artykułu, specyfika tejże opieki jest szczególna. Dotyczy chorych, którzy prawdopodobnie nie przeżyją dłużej niż kilka miesięcy, dlatego skontrowanie projektu dla pacjentów paliatywnych wymaga połączenia wiedzy z zakresu socjologii, medycyny i psychologii. Jednym z głównych zadań jest przebywanie z umierającym, wysłuchanie go, zorganizowanie mu wolnego czasu poprzez zajęcia, które nie wymagają dużego wysiłku fizycznego.
Ogromną rolę odgrywa także pomoc bliskim pacjentów na tym etapie choroby. Poniżej ukazane zostaną dwie inicjatywy, które powstały w połączeniu kilku subdyscyplin.
Zwrócono w nich uwagę między innymi na potrzeby pacjentów, które ze względu na swoją oczywistość często są pomijane na poczet innowacyjności w opiece medycznej,
Weronika Kamińska
a będące niekiedy dla chorych ważniejsze, niż sama opieka medyczna. Projekty zostały wybrane ze względu na ich wyjście poza tradycyjne schematy opieki medycznej.
Pierwszy opisuje model hospicjum domowego w oparciu przede wszystkim opiekunów, gdzie oprócz czynności medycznych najważniejsza jest rozmowa, przebywanie z pacjentem i odciążenie jego bliskich. Drugi zaś jest próbą stworzenia podręcznika opieki nad chorym bez pomijania tematów trudnych i niewygodnych, takich jak umieranie [5, 6].
4.1. Nowy Model Hospicjum Domowego
Projekt jest innowacją społeczną, która odpowiada za rzeczywiste potrzeby grupy docelowej – w tym przypadku chorych w terminalnej fazie choroby nowotworowej i ich opiekunów [17]. Głównym celem inicjatywy było zwiększenie zakresu wskazań do opieki hospicyjnej, a także włączenie w pomoc nad chorymi opiekunów, którzy byliby przeszkoleni w zakresie opieki paliatywnej [17]. Pilotaż projektu został wykonany na terenie wiejskim w województwie podlaskim. Obszar, według twórców projektu, został wybrany ze względu na niski dostęp do opieki medycznej osób wymagających nadzoru lekarskiego. Z kolei, bodźcem do powstania tejże inicjatywy było dostrzeżenie deficytu w liczbie miejsc dla osób w hospicjach domowych i stacjonarnych (jest ona dwa razy mniejsza od liczby miejsc rekomendowanych przez Światową Organizację Zdrowia). Chorzy są wówczas zmuszeni do oczekiwania, zaś czas do uzyskania miejsca wynosi do trzech miesięcy. Należy podkreślić, że zgodnie z definicją, paliatywny stan choroby trwa do 6-ciu miesięcy. Kolejną kwestią są choroby kwalifikowane do pobytu w hospicjum – w większości są to nowotwory. Pacjenci z innymi chorobami, którzy także wymagają opieki paliatywnej są często dyskredytowani. Dlatego też inicjatorzy pragnęli rozszerzyć spektrum działalności włączając w inicjatywę większość pacjentów wymagających opieki. Kolejną istotną dla autorów kwestią była realnie dostępna dla pacjentów pomoc obejmująca potrzeby psycho-społeczne w hospicjum domowym [17]. Twórcy założyli przyjęcie pod opiekę osób niekwalifikujących się do standar-dowego hospicjum. Ponadto, rozszerzyli zespół interdyscyplinarny wyspecjalizowane opiekunki, aby z jednej strony zoptymalizować czas pracy innych pracowników (m.in.
lekarzy, czy fizjoterapeutów), z drugiej zaś by pomóc chorym ulżyć w cierpieniu duchowym, a ich bliskim zapewnić tzw. „opiekę wytchnieniową” (żeby bliscy mogli zorganizować sobie czas wolny) [17]. Opiekunki mają za zadanie zadbać o „ogólny dobrostan pacjentów”, gdyż niekiedy chorzy najbardziej potrzebują rozmowy z drugim człowiekiem. Projekt ma skutkować podniesieniem jakości życia w chorobie – zniwe-lować powstawanie nowych dolegliwości oraz korzystnie wpłynąć na zaspokojenie potrzeb psycho-społecznych.
4.2. Projekt „Damy radę”
Projekt jest inicjatywą Fundacji Razem Zmieniamy Świat [18]. Jest wydany w formie szczegółowego podręcznika poruszającego wiele kwestii związanych z opieką nad osobą chorą. Wśród jego głównych założeń znajdują się między innymi:
uwolnienie chorego od bólu;
zachęcenie do aktywności;
wspieranie rodzin w czasie choroby pacjenta i żałoby [18].
Projekt w bardzo szczegółowy sposób ukazuje procedury pielęgnacyjne, z którymi doświadczony personel medyczny ma styczność w codziennej pracy, natomiast opiekun
Znaczenie badań z zakresu socjologii medycyny w obszarze opieki paliatywnej
chorego wymaga wskazania krok po kroku czynności, które mogą wydawać się oczywiste. Dlatego w podręczniku wraz z opisem są dołączone ilustracje pokazujące wizualnie omawianą czynność. Ważnym elementem publikacji są także porady admi-nistracyjne ze wskazaniem przykładu sytuacji i nazwy instytucji, gdzie opiekun/chory może uzyskać pomoc. Ukazane są także procedury i czas oczekiwania na opiekę domową i stacjonarną oraz możliwość wypożyczenia sprzętu medycznego, takiego jak wózek inwalidzki czy materac przeciwodleżynowy. W inicjatywie ważną rolę ma zachęcanie opiekunów do rozmów z pacjentami. Dostępne są wytyczne odnośnie formy konwersacji z osobą umierającą, a także jakie tematy poruszać. Inicjatywa, podobnie jak wcześniej omawiany Nowy Model Hospicjum Domowego, podejmuje zagadnienia, które zostały pominięte poprzez nadanie szczególnej wagi samemu leczeniu oraz zabiegom pielęgnacyjnym. Powstała wówczas luka, która spowodowała, jak podkreślił Włodzimierz Piątkowski, że mimo sukcesów w medycynie chorzy nie byli usatysfakcjonowani, wręcz przeciwnie, przejawiali stany depresyjne i miewali myśli samobójcze [6, 17].
5. Podsumowanie
Istotność jakości życia, która jest uwarunkowana przez stan zdrowia została dostrzeżona, gdy sukcesy w postępach medycyny i terapii poszczególnych pacjentów nie były dla nich wystarczające [19, 20]. Choroba nowotworowa wiąże się z walką – o zdrowie i życie. W trakcie leczenia często następuje przedefiniowanie własnej osoby oraz oszacowanie swoich fizycznych możliwości w zmienionej codzienności. Ta niepewność co do przebiegu choroby generuje u chorych większą ostrożność i bardziej oszczędne codzienne funkcjonowanie. W niektórych przypadkach, gdy leczenie nie daje zamierzonych skutków, a choroba cały czas postępuję przemieszczając się na inne narządy pacjenci obejmowani są opieką paliatywną. Jest to trudny moment zarówno dla pacjenta, jak i dla jego bliskich, rodziny. Opieka paliatywna wymaga szczególnego podejścia do chorych, gdzie obok leczenia objawowego istotne jest zaspokojenie pozamedycznych potrzeb. Żeby jednak zaspokoić potrzeby pacjentów paliatywnych konieczna jest współpraca różnych dyscyplin naukowych. Ponadto, dostrzeżenie powagi pozamedycznych aspektów opieki nad pacjentami powinno być sygnałem do szerszego podejścia do chorych. Stworzenie platformy współpracy międzydyscy-plinarnej oraz zaangażowanie we wspólne inicjatywy spowoduje włączenie w zakres opieki działań, które są dla pacjenta równie istotne jak opieka medyczna. Ważne są działania, które w kooperacji mogą przynieść znaczący wzrost poziomu jakości życia, szczególnie wśród pacjentów poddawanych opiece paliatywnej.
Literatura
1. Główny Urząd Statystyczny, Rocznik Demograficzny, Warszawa 2019.
2. Główny Urząd statystyczny, Zdrowie i ochrona zdrowia 2017 r., Warszawa 2018.
3. Biela A., Block B., Gołofit M., Eutanazja, a opieka paliatywna. Aspekty etyczne, religijne, psychologiczne i prawne, Wydział Nauk Społecznych KUL: AM, Lublin 1986.
4. Krakowiak P. SAC, Stolarczyk A., Ksiądz Eugeniusz Dutkiewicz SAC. Ojciec ruchu hospicyjnego w Polsce, Fundacja Hospicyjna, Gdańsk 2007.
5. Opieka Paliatywna w zaawansowanym okresie choroby nowotworowej. Materiały do nauczania medycyny paliatywnej, Poznań 1999.
6. Uramowska-Żyto B., Socjologia medycyny. Podejmowane problemy, kategorie analizy, Wydawnictwo PAN, Warszawa 2009.
Weronika Kamińska
7. Żyłka P., ks. Kaczkowski J., Życie na pełnej petardzie, WAM, Warszawa 2015.
8. Żyłka P., ks. Kaczkowski J., Grunt pod nogami, WAM, Warszawa 2016.
9. Parsons T., Struktura społeczna, a osobowość, Państwowe Wydawnictwo Ekonomiczne, Warszawa 1969.
10. Parsons T., System społeczny, przeł. Kaczmarczyk M., Zakład Wydawniczy NOMOS, Kraków 2009.
11. Schutz A., Potoczna i naukowa interpretacja naukowego działania, w: Jasińska-Kania A.
(et al.), Współczesne teorie socjologiczne, t.1, Wydawnictwo Naukowe Scholar, Warszawa 2006.
12. Strauss A., Corbin J., Unending Work and Care: Managing Chronic Illness AT Home, San Francisco: Josey-Bass 1988.
13. Zdrowie i choroba w badaniach socjologicznych prowadzonych na Uniwersytecie Medycznym w Lublinie 1995-2013, Piątkowski W. (red.), Uniwersytet Medyczny, Lublin 2013.
14. Cockerham W.C., Scambler G., Medical Sociology and Sociological Theory w:
Cockerham W.C. (red.) Medical Sociology, Wiley-Blackwell, Chichester 2010.
15. Szczepański J., Elementarne pojęcia socjologii, PWN, Warszawa, 1965.
16. Twaddle A., Hessler R., A Sociology of Health, New York 1977.
17. Nowy Model hospicjum domowego. Poradnik, Ecorys, Warszawa, 2009.
18. Damy radę. Jak opiekować się osobą przewlekle chorą w domu?, Fundacja Razem Zmieniamy Świat, Toruń 2018.
19. Podręcznik koordynatora wolontariatu hospicyjnego, red. Ks. P.
Krakowiak, A. Modlińska, Fundacja Hospicyjna, Gdańsk 2009.
20. Podręcznik wolontariusza hospicyjnego, pod. red. Ks. Krakowiak P., Modlińska A., Biblioteka Fundacji hospicyjnej, Gdańsk 2008.
Znaczenie badań z zakresu socjologii medycyny w obszarze opieki paliatywnej
Streszczenie
Według rozporządzenia Narodowego Funduszu Zdrowia prawie wszyscy pacjenci hospicjum, to chorzy na nowotwory złośliwe (95%). Rośnie także liczba osób objętych opieką hospicyjną. Mimo, że według dostępnych statystyk pacjent przebywa w hospicjum średnio 22 dni, jest to w większości przypadków czas u schyłku życia chorego, po którym następuje śmierć. Ze względu na sytuację graniczną w jakiej znajdują się pacjenci opieka hospicyjna zajmuje się nie tylko bólem fizycznym związanym z chorobą, ale i psy-chicznym oraz duchowym. Co więcej, w swoim zakresie uwzględnia także opiekę nad rodzinami przed i po śmierci bliskiego pacjenta. Artykuł jest rozważaniem nad sytuacją związaną z opieką paliatywną z perspektywy socjologicznej, potrzeb z jakimi mają do czynienia pacjenci w hospicjach, a także refleksją na temat ważności podejmowania badań nad poziomem jakości życia wśród chorych będących pod opieką hospicjów (stacjonarnych i opieki domowej).
Słowa kluczowe: pacjent, medycyna paliatywna, hospicjum, projekt.
Importance of medical sociology research in the area of palliative care
Abstract
According to the regulation of the National Health Fund (NFZ), almost all patients of the hospice are cancer patients (95%). The number of people covered by hospice care is also growing. Although, according to available statistics, the patient stays in the hospice on average for 22 days, in most cases it is the time at the end of the patient's life, followed by death. Due to the borderline situation of patients, hospice personnel deal not only with physical pain related to the disease, but also mental and spiritual pain. What's more, it also includes the care of families before and after the death of a close patient. The article is a reflection on the situation related to palliative care from a sociological perspective, the needs faced by patients in hospices, as well as a reflection on the importance of undertaking research on the level of quality of life among patients under the care of hospices (stationary and home care).
Keywords: patient, palliative medicine, hospice, project.
Karolina Emilia Nowak1, Mikołaj Buczel2, Natalia Grzywna3, Kamil Filipiak4, Malwina Szpitalak5