Choroba a tożsamość chorego

Analiza narracji wykazała, iż chorzy psychicznie różnili się między sobą przypisaną im

tożsa-mością społeczną28. Osoby z tożsamością społeczną „zdrowego” („normalsa”)29 w codziennych

interakcjach najczęściej były postrzegane jako osoby nie odbiegające od społecznej normy.

28 Tożsamość społeczna to – w skrócie – cechy przypisywane jednostce przez innych (Giddens 2004, s. 736).

29 Użycie neologizmu „normals” za Ervingiem Goffmanem, podkreśla sytuacyjny charakter tożsamości społecznej osób chorych psychicznie (por. Goffman, 2007, s. 19-20). Analiza narracji wykazała, że przypisanie do roli „normalsa” lub „nosiciela piętna” uzależnione było od kontekstu sytuacyjnego oraz atrybutów jednostki.

Ich doświadczenia biograficzne reprezentowały atrybuty „zdrowych”, co ujawniało się w kon-sekwentnie prowadzonym aktywnym trybie życia i rozbudowywanym obszarze społecznego uczestnictwa.

Funkcjonowanie zgodnie ze społecznymi standardami:

N1: „(…) właśnie zaczęłam próbować, po prostu zaczęłam yyy, zaczęłam próbować normalnie funkcjonować. Normalnie, normalnie, jakoś żyć yyy. Zapisałam się do tego wolontariatu w P30. E, yyym zaczęłam prowadzić zajęcia. (…) Poszłam do pracy yyy, pracowałam w ogóle w hipermar-kecie, coo jeszcze kilka miesięcy wcześniej byłoby w ogóle nie do pomyślenia yyy (…). Przecież yy poszłam też na studium policealne, o którym zapomniałam właśnie [uśmiech]”.

Osoby z tożsamością społeczną „zdrowego” z reguły były typowane do roli „normalnego”. W przy-padku badanych ze społeczną tożsamością „zdrowego” (normalsa), choroba oznaczała określone ograniczenia, z którymi należało nauczyć się żyć, czy stawiać im opór. Choroba nie stanowiła bariery uniemożliwiającej szersze uczestnictwo społeczne.

Bycie postrzeganym jako „zdrowy”:

N4: Generalnie nie jestem postrzegana poprzez pryzmat osoby, nie wiem, chorej (…) moje życie jakby nie odbiega od tak zwanych normalnych ludzi (…) ja normalnie żyję. Dla mnie choroba jest jakimś tam ograniczeniem tak.

Chorzy ze społeczną tożsamością „zdrowego” odczuwali przejawy stygmatyzacji wtedy, gdy poddawano w wątpliwość ich tożsamość społeczną (Kamińska, 2011, s. 149-151). Tacy chorzy

nie budowali własnej tożsamości jednostkowej31 w oparciu o chorobę, co przekładało się na ich

sposób funkcjonowania społecznego. Zdarzały się jednak sytuacje, gdy chory z tożsamością jednostkową „zdrowego”, był postrzegany w kategoriach „kogoś kto zagraża”, czyli przypisywano mu tożsamość społeczną odmienną od tej, którą chciał zbudować. Odbierano choremu pra-wo do współuczestniczenia w życiu społecznym na prawach „zdrowego”, co stanowi przejaw stygmatyzacji.

Stygmatyzujące reakcje „normalsa”:

N4: (…) Kiedyś tam pracowałam w świetlicy środowiskowej, ale skończyłam współpracę, bo po-szłam do szpitala yy. Siostra, która tam pracowała, powiedziała w tej świetlicy, była na mnie wtedy bardzo zła (…), że w momencie, kiedy ja zacznę pracę yy, to ona nie pozwoli mi praco-wać z dziećmi, ponieważ ja jestem nienormalna i ja nie mogę pracopraco-wać z normalnymi dziećmi, bo mogę im zrobić krzywdę.

Warto pamiętać, że indywidualny stosunek chorego do jego choroby może być kształtowany w opozycji do nadawanej mu tożsamości społecznej. Tak się dzieje, gdy tożsamość jednostkowa chorego nie jest budowana w oparciu o chorobę – chory uważa siebie za osobę „normalną”,

30 Inicjał nazwy stowarzyszenia skupiającego osoby z problemami psychicznymi.

31 Tożsamość jednostkowa – ciągły proces samorozwoju, definiowania własnej – osobistej tożsamości, w którym wykształcamy wyjątkowe poczucie siebie i naszego stosunku do otaczającego nas świata (Giddens, 2004, s. 736).

która po prostu jest zmuszona radzić sobie z określonymi ograniczeniami wywołanymi chorobą. Gdy reakcje społeczne są sprzeczne z autodefinicją chorego, czyli poddaje się pod wątpliwość jego tożsamość społeczną „zdrowego”, wtedy choroba staje się źródłem cierpień, które związane są ze stygmatyzującymi reakcjami społecznymi. Myślę, że jest to silny argument ukazujący po-trzebę gromadzenia wiedzy o doświadczeniach biograficznych chorych i robienia z niej użytku, by mniej lub bardziej świadomie, nie stać się dla chorego kimś, kto kwestionuje jego wyobrażenie o sobie, utrudniając mu uczestnictwo społeczne na prawach „zdrowego”. Tak może się stać, gdy pracownik socjalny buduje swoje interpretacje o podopiecznym na podstawie epikryzy lekarskiej, całkowicie pomijając wiedzę o doświadczeniach biograficznych związanych ze sposobem, w jaki przeżywa on swoją chorobę.

Inne doświadczenia biograficzne posiadali chorzy ze społeczną tożsamością „chorego”32. Były

to osoby, którym społeczeństwo skutecznie przekazało etykietę dewianta (por. Olechnicki, Załęski, 2002, s. 221), gdyż zinternalizowały/uwewnętrzniły negatywy obraz siebie samych – chorych nie nadających się do „normalnego” życia w społeczeństwie. Ci chorzy przyjęli tożsamość jednostko-wą „chorego”. Taki sposób postrzegania siebie samego przekłada się na jakość uczestnictwa spo-łecznego. Posiadanie tożsamości „chorego” powodowało, iż chorzy dystansowali się w kontaktach z innymi – normalsami. Narracje tych osób wyrażały dualizm świata interakcyjnych partnerów: tych ze świata „zdrowych” i tych ze świata „chorych”.

Dualny podział rzeczywistości:

N2: Trochę tam na zewnątrz myślę, że jestem chora, ale staram się rozmawiać ze wszystkimi, z zewnątrz.

N5: (…) w P .nie jest źle, ludzie się nie śmieją w P. Gorzej na zewnątrz (…) na zewnątrz to za bardzo dużo osób nie mam.

Narratorzy ze społeczną tożsamością „chorego” zbudowali obraz „innego odrzucającego”33.

Odrzucający inny, to obcy, który na podstawie rozpoznania cech odróżniających chorego na tle innych (np. mówienie do siebie, „odmienna” gestykulacja, reakcje nieadekwatne – śmiech w sy-tuacjach społecznie zobowiązujących do zachowania powagi), dewaluuje status chorego po-przez stosowanie określonych, stygmatyzujących praktyk. Poniżej fragmenty narracji ujawniające reakcje odrzucających innych.

Stygmatyzacja i odrzucenie:

N3: Czyli tak yy (4 sek.) jak by to powiedzieć, byłem kocony (5 sek.) yyy co jeszcze było yy, nie miałem chęci życia (12 sek.), y bity (11sek.). Przez tą chorobę to akurat y lęki miałem, yy nikt mnie nie lubił (2 sek.) oprócz y rodziny (11 sek.)

N1: (…) byłam yyy no jakoś na uboczu, jakoś nie wiem, w ogóle nie lubiana yyy nie traktowana poważnie.

32 „Kluczową różnicą w procesie kształtowania się osobowości osoby stygmatyzowanej i «normalnej» jest fakt, że ta pierwsza doświadcza nieporównanie więcej nieprzyjemnych uczuciowo reakcji – i co więcej, reakcji niekonsekwentnych i niespójnych – ze strony innych (…). Stąd Goffman używał pojęcia uszkodzonej/zranionej tożsamości , w której osoba konstruuje własny wizerunek społecznej tożsamości w perspektywie tych zwrotnych danych” (Czykwin 2007, s. 189).

Warto zaznaczyć, że w przypadku chorych z tożsamością jednostkową „zdrowego” mowa była o zachowaniu szczególnej uważności, by zachowywać się w stosunku do chorego zgodnie z jego autodefinicją. W wypadku chorych z tożsamością jednostkową „chorego”, którzy postrzegają siebie przez pryzmat choroby, uwaga powinna się koncentrować na refleksji czy należy podtrzy-mywać negatywny tożsamościowy obraz chorego, który przekłada się na zawężone uczestnictwo społeczne i życie zgodnie z przypisaną tożsamością społeczną „chorego”.

4. Empowerment osób chorych psychicznie – założenia