Opieka paliatywna

Opieka paliatywna, nazywana też hospicyjną, stanowi integralną część systemu ochrony zdrowia. Rozwija się na bazie medycyny paliatywnej i ruchu hospicyjnego, który obejmuje w naj-większym stopniu chorych na nowotwory złośliwe (90%). Jest to relatywnie młoda gałąź opieki zdrowotnej, włączana niekiedy do opieki długoterminowej. Jej celem, zgodnie z defi nicją WHO75 oraz rekomendacjami Rady Europy76, jest uzyskanie możliwie najlepszej jakości życia przez chorego w ostatnim (terminalnym) okresie jego życia. Opieka paliatywna obejmuje również rodziny chorych.

Rozwój ruchu hospicyjnego w Polsce przypada na początek lat osiemdziesiątych. Towarzystwa opieki paliatywnej, początkowo nieformalne, zaczęto ofi cjalnie rejestrować od roku 1981. W większych miastach w Polsce zaczęły powstawać hospicja stacjonarne i domowe. Pod koniec lat 90. powstała na Akademii Medycznej w Poznaniu Klinika Opieki Paliatywnej, a w 1991 r. opieka paliatywna została formalnie włączona do publicznego

75 National cancer control programmes: policies and managerial guidelines, 2nd ed. Geneva, 2000; World Health Organization.

systemu opieki zdrowotnej. W 1994 roku powołano konsultanta krajowego w dziedzinie medycyny paliatywnej, a w 1999 roku również konsultantów wojewódzkich. W 1998 r. przy-jęto Program Rozwoju Opieki Paliatywnej i Hospicyjnej, mający na celu poprawę dostępu do opieki paliatywnej w całym kraju oraz zapewnienie ciągłości i jakości opieki. Rok później, tj. w roku 1999, powołano podyplomową specjalizację szczegółową z medycyny paliatywnej dla lekarzy i pielęgniarek.

Uzyskanie dostępu do opieki paliatywnej wymaga skierowania od lekarza ubezpieczenia zdrowotnego i wyrażenia na piśmie woli poddania się opiece. Czas pobytu w placówkach opieki paliatywnej i hospicyjnej nie jest ograniczony, a Rozporządzenie Ministra Zdrowia z 2009 r. (jedno z 13 rozporządzeń koszykowych) wyszczególnia wszystkie choroby, które kwalifikują pacjentów do opieki paliatywnej, nie określając maksymalnej liczby pacjentów, którzy mogą skorzystać ze świadczeń.

Opieka paliatywna jest finansowana ze środków publicznych i odrębnie kontraktowana przez NFZ. Hospicja dofinansowywane są również przez samorządy lokalne (w tym w ramach Narodowych Programów Zdrowia) oraz organizacje pozarządowe (fundacje, stowarzyszenia i kościoły). Te ostatnie zapewniają pacjentom i ich rodzinom również inne formy wsparcia, niż tylko opieka, takie jak porady prawne, pomoc psychologiczna i finansowa. Wysokość finansowania pochodzącego z tych źródeł nie jest jednak znana (Ciałkowska-Rysz, 2009).

Finansowanie opieki paliatywnej ze środków publicznych, zwłaszcza stacjonarnej, oceniane jest jako bardzo ograniczone. W połowie 2008 roku podwyższono kwoty przeznaczone na finanso-wanie opieki paliatywnej i hospicyjnej, dzięki czemu wojewódzkie oddziały NFZ mogły podnieść wysokość refundowanych stawek (w przeliczeniu na osobodzień). To złagodziło niedobory.

Opieka paliatywna może mieć charakter stacjonarny, wsparcia opieki domowej, i ambulatoryjny. Opieka stacjonarna jest zapewniana w hospicjach i szpitalnych oddziałach paliatywnych. Na dwa lub trzy powiaty powinno przypadać jedno hospicjum stacjonarne lub jeden oddział medycyny paliatywnej. Zgodnie z Rozporządzeniem Ministra Zdrowia z 2009 r., określającym zakres świadczeń gwarantowanych, w obszarze opieki paliatywnej realizo-wanej w warunkach stacjonarnych (hospicja stacjonarne i oddziały medycyny paliatywnej) na 10 łóżek powinien przypadać jeden pełnoetatowy lekarz opieki paliatywnej (lub równoważnik etatu przeliczeniowego). Opieka domowa realizowana jest przez zespoły opieki domowej (hospicja domowe) dla dorosłych i dzieci. Pacjenci w ramach domowej opieki paliatywnej są uprawnieni do porad lekarskich (co najmniej dwa razy w miesiącu) oraz zgodnie z zaleceniem lekarza prowadzącego do wizyt pielęgniarki (przynajmniej dwa razy w tygodniu) i wizyt innych członków zespołu opieki domowej. Na każdy powiat powinno przypadać jedno hospicjum domowe dla dorosłych, a na każde województwo jedno lub dwa hospicja domowe dla dzieci (Ciałkowska-Rysz, 2009). Opieka domowa sprawowana jest przez wielodyscyplinarne zespoły przeszkolone w opiece nad osobami nieuleczalnie chorymi. W skład zespołów hospicjów domo-wych powinni wchodzić lekarze opieki paliatywnej, pielęgniarki specjalistyczne, fizjoterapeuci i psycholodzy, którzy mogą być również wspierani przez wolontariuszy, pracowników opieki społecznej i duchownych. Na 30 dorosłych pacjentów (lub 20 dzieci) powinien przypadać jeden pełnoetatowy lekarz (lub równoważnik etatu przeliczeniowego).

Ambulatoryjna opieka paliatywna jest świadczona w poradniach medycyny paliatywnej, które funkcjonują przy hospicjach lub w ośrodkach onkologicznych. Z ambulatoryjnej opieki paliatywnej można skorzystać dwa razy na tydzień. W 2010 r. istniało 273 ambulatoryjnych

poradni medycyny paliatywnej (CSIOZ, 2011).

Szpitalne zespoły wspierające świadczące opiekę dla pacjentów nieuleczalnie chorych w szpitalnych oddziałach innych niż oddziały medycyny paliatywnej i w innych placówkach dziennej opieki nad nieuleczalnie chorymi nie są finansowane przez NFZ. Zespoły te asystują personelowi medycznemu w uśmierzaniu bólu i radzeniu sobie z innymi objawami oraz za-pewniają chorym i ich rodzinom porady medyczne oraz wsparcie psychologiczne. Podczas gdy w 2006 roku istniały tylko dwa takie zespoły – w Bydgoszczy i w Warszawie – w połowie 2011 roku nie było już ani jednego. Dzienna opieka o charakterze paliatywnym jest zwykle realizowana przez organizacje i stowarzyszenia religijne, a ośrodki opieki dziennej są często zlokalizowane w hospicjach i ośrodkach pielęgnacyjnych jako dopełnienie opieki stacjonarnej i domowej (np. w formie wsparcia psychologicznego lub duszpasterskiego). W połowie 2011 r. w Polsce działało tylko dziesięć zespołów dziennej opieki paliatywnej (CSIOZ, 2011).

W Polsce sieć jednostek opieki paliatywnej oraz zakres dostępnych świadczeń rozwinął się do tego stopnia, że w 2006 roku Międzynarodowe Obserwatorium Końca Życia umieściło Polskę na piątym miejscu w Europie pod względem rozwoju opieki paliatywnej (Wright i inni, 2006). Rozkład ośrodków opieki paliatywnej jest jednak przestrzennie bardzo nierównomier-ny. W 2007 roku 100 spośród 379 powiatów pozbawionych było jakiejkolwiek formy opieki paliatywnej (Buss i Lichodziejewska-Niemierko, 2008). Najbardziej rozwiniętą formą opieki paliatywnej są prowadzone w warunkach domowych hospicja dla dorosłych. Założenie tego typu jednostek nie wymaga znacznych nakładów finansowych. W rezultacie liczba hospicjów domowych systematycznie rośnie (Ciałkowska-Rysz, 2009). W 2010 r. istniało 277 hospicjów domowych dla dorosłych i 41 hospicjów domowych dla dzieci. W tym samym roku w ramach paliatywnej opieki stacjonarnej hospicja i oddziały szpitalne medycyny paliatywnej dyspono-wały łóżkami w liczbie odpowiednio 1056 i 1165.

W opiece paliatywnej dominują ośrodki niepubliczne. Spośród ogólnej liczby 66 hospi-cjów w 2010 r. 17 było publicznych, a 49 niepublicznych (CSIOZ, 2011). Opieka w hospicjach prowadzona jest w znacznym zakresie lub wyłącznie w oparciu o wolontariat. W 2005 r. 45 ze 113 hospicjów niepublicznych bazowało wyłącznie na pracy wolontariuszy, ale liczba takich hospicjów maleje. Wynagrodzenia otrzymują opiekunowie, jeśli zawarta została umowa z NFZ o udzielanie świadczeń gwarantowanych. Możliwa jest kombinacja zatrudnienia; zarówno wolontariat jak i praca zarobkowa (Świetlik i Doboszyńska, 2009). Pozostałe formy opieki pa-liatywnej lub hospicyjnej (szpitalne zespoły wspierające i ośrodki opieki dziennej), z uwagi na brak finansowania przez NFZ, występowały sporadycznie.

Zasoby kadr medycznych i opiekuńczych w opiece paliatywnej są skromne. Zgodnie z danymi zebranymi z odpowiednich izb zawodowych zarejestrowanych jest 214 lekarzy i 147 pielęgniarek specjalizujących się w opiece paliatywnej. Liczby te są znacznie niższe niż wska-zywane jako niezbędne minimum (De Walden-Gałuszko, 2007).

Standardy jakości opieki w ośrodkach hospicyjnych są na ogół dotrzymywane, mimo braków

kadrowych. Badanie z 2010 r. na temat pediatrycznych hospicjów domowych, wykazało, że

hospicja dla dzieci spełniały średnio 81% minimalnych standardów opieki określonych przez autorów badania, głównie ze względu na brak wykwalifikowanego personelu (Dangel, 2008).