Choroby mięśni są schorzeniami przewlekłymi. Ich przebieg jest rozciągnięty na wie-le lat, a nawet na całe życie. Powodują one trwały uszczerbek na zdrowiu który z czasem się powiększa. Człowiek z postępującym zanikiem mięśni powoli traci sprawność fi-zyczną. Są to w początkowym stadium choroby drobne kłopoty w poruszaniu się. Stop-niowo powiększają się one, aż dochodzi do znacznego ograniczenia zdolności do chodze-nia, a nawet do całkowitej utraty tej funkcji. Powstają tu zasadnicze pytania:
Jak żyć z taką przewlekłą chorobą?
Co robić?
Czego oczekiwać od życia?
Czy w ogóle coś robić, czy też biernie poddać się losowi?
Czy pogodzić się z chorobą, czy też za wszelką cenę szukać możliwości uzdrowienia?
Na te tematy upowszechniły się trudne do przyjęcia stereotypy. Świadczą o tym wypo-wiedzi, jakie często można na ten temat usłyszeć. Zdarzyło mi się słyszeć takie oto opi-nie: „jemu należy się tylko pomoc i opieka, reszta jest mało ważna", „on jest przewlekle i nieuleczalnie chory, nie ma dla niego żadnych szans na przyszłość", „taka osoba powin-na umieć zrezygnować z wielu rzeczy", „co tam taki może robić - powin-najwyżej coś tam dla pozoru", J e g o to nawet nie warto leczyć!".
Czy można się zgodzić z takimi wypowiedziami? Moim zdaniem nie można.
Świadczą one bowiem o całkowitym braku zrozumienia człowieka dotkniętego chorobą i jego lekceważeniu. Czy rzeczywiście ktoś z przewlekłym schorzeniem powinien się martwić tylko o to, aby mieć zapewnione niezbędne minimum pomocy i opieki wystar-czające do trwania z dnia na dzień? Czy rzeczywiście taki człowiek powinien egzysto-wać gdzieś w izolacji od świata i być zadowolony, że swoim istnieniem nie sprawia niko-mu kłopotów i nikogo nie razi jego widok? Czy tylko takie życie jest niko-mu pisane? Z pew-nością nie.
Trudno uznać taką ograniczoną, jałową egzystencję za dobry sposób na życie.
Człowiek od życia potrzebuje czegoś więcej. Każdemu potrzebne jest poczucie bezpie-czeństwa, ważna jest też potrzeba akceptacji, uznania. Życie też powinno mieć jakiś sens, cel, do którego się dąży. Człowiek potrzebuje też uczuć, odrobiny ciepła, serdeczno-ści, miłości.
Moim zdaniem, żadne schorzenie, nawet przewlekłe, które powoduje trwałą utratę niektórych funkcji organizmu, nie umniejsza w niczym człowieczeństwa. Każdy człowiek, bez względu na stan funkcjonowania organizmu, ma takie same prawa do ży-cia, do szczęśży-cia, do radości czy miłości, do wyboru własnej drogi życiowej. Nikomu nie
Jak żyć z zanikiem mięśni? 73 powinno się tych praw odmawiać ani w jakimkolwiek stopniu ograniczać. Wprawdzie przewlekła choroba może w znacznym stopniu utrudniać możliwości korzystania z róż-nych praw ale to nie znaczy wcale, że trzeba je ograniczać. Wprost przeciwnie - powinno się je chronić. Właśnie ludzie poszkodowani przez przewlekłe schorzenia powinni być obdarzani szczególna troską, a ich prawa być pod ochroną. Przecież tacy ludzie mają pełne prawo do układania sobie życia według własnych wyobrażeń, możliwości i umie-jętności. Nikt nie powinien za nich decydować, co powinni robić a czego nie. Powinno się w większym niż dotąd stopniu brać pod uwagę opinie tych ludzi, ich potrzeby, nadzie-je i obawy, życzenia i oczekiwania. Każdy dorosły człowiek odpowiada sam za siebie,
na-wet jeśli ma zanik mięśni albo inne przewlekłe schorzenia.
Pozostaje tylko pytanie: jak żyć z przewlekłą chorobą, która czyni duże spustosze-nia w organizmie? Uważam, że najlepiej taką chorobę, jak zanik mięśni i wynikłe z niej niedogodności traktować podobnie jak inne życiowe trudności. Takie stanowisko może umożliwić czuć się osobie z zanikiem mięśni w miarę normalnie, jak każdy inny człowiek. Przecież każdy ma w swoim życiu jakieś kłopoty, trudności, z którymi musi się zmagać. Czy ludzie z przewlekłymi schorzeniami mięśniowymi mają więcej trudności niż inni? To wcale nie jest takie oczywiste. Z pewnością te trudności są bardzo specyficz-ne. Ale można z nimi żyć i być szczęśliwym. To jest możliwe! Moim zdaniem, trzeba tyl-ko pogodzić się z chorobą.
W żadnym przypadku nie powinno się koncentrować tylko i wyłącznie na chorobie, na własnych dolegliwościach. Życie ma wielorakie oblicza i trudno koncentrować się tyl-ko na jednym jego wycinku związanym z chorobą i wynikłą z niej słabością. Oczywiście, trzeba dbać o leczenie i rehabilitację ale na tym nie poprzestawać. Nawet taka choroba, jak postępujący zanik mięśni, nie powinna być usprawiedliwieniem dla odłożenia na
póź-niej bądź też w ogóle rezygnacji ze szkolnej nauki, studiów, podjęcia pracy, przygotowa-nia do życia w małżeństwie czy też podjęcia jakiejkolwiek działalności gospodarczej, społecznej, artystycznej, literackiej albo naukowej. Nie powinno poddawać się rezygna-
cji-Nie można z góry skazywać człowieka na niepowodzenie tylko dlatego, że ktoś uzna daną rzecz za nierealną. Raczej powinno się starać umożliwiać ludziom z trwałym kalec-twem różnorodne formy aktywności. Osoby z zanikiem mięśni są zwykle obdarzone wy-soką inteligencją. Chociaż potrzebują pomocy w wielu codziennych czynnościach, to jed-nak są obdarzone nieraz niepospolitymi, wybitnymi zdolnościami. Wśród ludzi z prze-wlekłymi schorzeniami mięśniowymi można spotkać zarówno artystów, malarzy czy gra-fików, literatów, jak i naukowców. Jest wiele możliwości do wyboru. Można mieć różnorodne zainteresowania, czytać książki, zająć się grami komputerowymi, szydełko-wać czy też robić na drutach, robić cokolwiek, aby tylko nie siedzieć bezczynnie.
Jakakolwiek forma aktywności jest lepsza od bezczynności. Aktywność to jest też for-ma rehabilitacji. Aktywność mobilizuje organizm, pobudza krążenie, reguluje oddech, zmusza do pewnego wysiłku. A jeśli uda się zrobić coś ciekawego - daje wiele radości.
Jest to niezbędne do opóźnienia przebiegu choroby, do zachowania resztek sprawności, do dobrego samopoczucia. Natomiast bezczynność jest najgorszym wrogiem w prze-wlekłej chorobie. Sprawia, że nawet mięśnie, które nie zostały dotknięte chorobą - zani-kają.
74 Władysław Marcinek
Człowiek szybko traci całkowicie sprawność fizyczną, staje się niezdolny do naj-mniejszego nawet wysiłku. Robi się drażliwy, nerwowy i niecierpliwy. W końcu staje się uciążliwy dla otoczenia. W ten oto sposób unieszczęśliwia siebie i swoich bliskich. Za-tem nie jest to dobry sposób na życie.
Warto podjąć pewien wysiłek, aby znaleźć dla siebie coś odpowiedniego, coś czym można się zająć, aby zyskać z tego odrobinę satysfakcji. Życie powinno być wypełnione różnymi formami aktywności. Trudno polecić tu jakieś ogólne sposoby dla wszystkich.
Każdy powinien poszukiwać własnej drogi odpowiedniej do swojej sytuacji. Można tyl-ko stwierdzić, że trzeba się starać coś dać z siebie tak, aby to życie miało pewien sens, cel, z którego można czerpać radość i siły do dźwigania własnego losu, aby było się przy tym akceptowanym i lubianym przez otoczenie, i to pomimo przewlekłej choroby.