Pierwsze słowa Marek wypowiedział w wieku 15 lat. Potem zaraz zmarł Marka tato, mama musiała częściowo zrezygnować z pracy, by móc opiekować się synem. Sam nie dałby sobie rady, zresztą mógłby odkręcić gaz, albo wyjść gdzieś poza dom i nie wrócić.
Teraz, od kilku lat mieszka z nimi też babcia Marka i szary kot, przygarnięty na wakacyj-nym obozie. Dawniej, prawie całą noc w pokoju Marka paliło się światło. Zresztą czasem zdarza się to i teraz. Kiedy Marek nie może spać, denerwuje się, wtedy wciąż chodzi po mieszkaniu, czasem krzyczy. Po tych minionych, najtrudniejszych latach pani Halina wspomina te chwile z ogromną zadumą, płacze. Ale to już przeszłość - dodaje pani Hali-na - a ostatnio jest też coraz lepiej: Marek chodzi z mamą Hali-na zakupy, pomaga nieść cię-żkie torby, otwiera drzwi mamie, nawet zaczął zmywać naczynia. - Wiem, że robi to mało dokładnie, ale dumna jestem z tego, że potrafi to robić, a nawet czyni to z przyjem-nością - dodaje mama, spoglądając na syna z czułością.
Dla niej samej, jak mówi - Marek chory jest od zawsze. Kiedy był małym chłopcem nie wiedziała, że jest chory na autyzm, zresztą sami lekarze nie potrafili określić na jaką chorobę jest chory. W pierwszych latach życia rozwijał się tak, jak inne dzieci, dopiero później, kiedy opóźniało się to pierwsze „mama", pani Halina zaczęła biegać od lekarza do lekarza. Kiedy pojawiły się pierwsze oznaki choroby, lekarze okazali się bezradni, ża-den z nich nie wiedział, co tak naprawdę jest małemu Mareczkowi. Niektórzy wskazywa-li na autyzm, ale nie wiedziewskazywa-li jak można go leczyć, jeszcze inni przepisywawskazywa-li leki psycho-tropowe. Matka Marka na własną rękę zaczęła szukać czegoś, co pomogłoby zrozumieć chorobę jej syna, i co najważniejsze wyleczyć go z niej. Kilkanaście lat temu trudno było o jakąkolwiek fachową prasę traktującą o autyzmie, nie mówiąc już o prasie w języku pol-skim. Nie było książek, w telewizji nie zajmowano się problemami osób chorych i nie-pełnosprawnych, a co dopiero mówić chorymi na autyzm. - Postanowiłam więc szukać informacji w prasie zagranicznej, najwięcej wyczytałam w prasie niemieckiej - stwier-dza pani Halina- dopiero wtedy, te moje żmudne poszukiwania pozwoliły mi zrozumieć, na czym tak na prawdę polega autyzm. Oczywiście Marek w tym czasie musiał łykać psy-chotropy, skutkiem czego dwukrotnie chorował na chorobę Parkinsona.
Kilka lat temu Marek pojechał z mamą na basen. Bardzo lubił przyglądać się innym dzieciom, jak bawią się w wodzie, naśladował ich, próbował ruszać rękami i nogami, tak jak inni ludzie. Tak nauczył się pływać na desce. Chociaż początki nie były
najłatwiej-Kiedy maluje słońce. 69 sze, Marek zaczął chodzić do szkoły, ale nie czuł się tam dobrze, poza tym nauczycielki twierdziły, że nie nadaje się, aby uczyć się i bawić w grupie. Pani Halina chodziła i pro-siła, aby ktoś zajął się jej dzieckiem. Często słyszała, że Marka nie można już niczego na-uczyć i trzeba pogodzić się z jego stanem, albo że dzieci się go boją. - To dziwne, bo sama jestem nauczycielką i często zabierałam i zabieram Marka na klasowe spotkania, choinki, spotkania opłatkowe, nie widziałam, żeby tam ktoś się go bał, wręcz przeciwnie, wszyscy dobrze się z nim bawią, a on sam ma nawet swoją sympatię - stwierdza z łzami w oczach mama Marka.
Kiedyś, gdy przyszła po Marka do szkoły (to był jeden z ostatnich dni zimy, padał deszcz i było przenikliwie zimno) weszła na szkolny dziedziniec i zobaczyła, że jej syn zmoknięty, pozostawiony samemu sobie grzebie w piachu przed szkołą. Od tamtego dnia postanowiła na własną rękę kształcić syna. Teraz przychodzą do niego do domu dwie na-uczycielki, jedna uczy Marka pisać i czytać, druga uczy go grać na syntetyzatorze. Dener-wuje się wtedy, kiedy przychodzi czas codziennych lekcji, a pani Danusi jeszcze nie ma.
- Ja sama uczę go religii- dodaje mama. Marek pisze piórem w zeszycie A-4, pisze wyra-źnie i spokojnie. Czyta wolno i bardzo dokładnie. Sam mówi, że lubi się uczyć. Jego pokój jest wypełniony książkami i szkolnymi pomocami. Na szafce nad biurkiem stoją se-gregatory* język polski, przyroda, matematyka, religia. Pod spodem globus i pojemnik z ołówkami, na przeciwnej ścianie przyklejona mapa Polski. Wszystko pięknie poukłada-ne, a zeszyty pękają w szwach od powklejanych nad tekstem ilustracji. Najładniejsze ry-sunki są u Marka w zeszycie do nauki religii. Marek wkleja zdjęcia, podkreśla szlacz-kiem trudniejsze wyrazy, rysuje. To nie są zwyczajne rysunki - kiedy maluje słońce to ma się wrażenie, że ono świeci. Zwierzęta są jak żywe, a morze szumi. Marek używa wszystkich kolorów, maluje spokojnie, tak jakby zapominał o całym otaczającym go świecie. Zapewne zdolności plastyczne ma po swojej mamie, która z wykształcenia jest plastyczką. Poza tym Marek lubi grać na syntetyzatorze razem ze swoją nauczycielką panią Danusią. Sam doskonale wie, kiedy odbędzie się lekcja muzyki, i sam zasiada przed instrumentem wyczekując pani. Kiedy nie ma jej w domu, jakby mgła unosi się w powietrzu cicha muzyka Chopina. Marek uspokaja się przy niej, tych kilka dźwięków i powtarzający się rytm sprawiają, że czuje się bezpiecznie. Dzisiejsza lekcja zaczyna się od ćwiczenia gam: do, re, mi... Marek zaczyna śpiewać. Jego dłonie szybko biegają po klawiaturze instrumentu, przed sobą ma rozłożony zeszyt z nutami. Zaczyna śpiewać swoje ulubione piosenki: „Zuzanna", „Marina", „Jeszcze Polska nie zginęła". Po świę-tach Marka z mamą zaprosiły na spotkanie opłatkowe jej szkolni wychowankowie. Śpie-wano kolędy, dzielono się opłatkiem, Marek zagrał zebranym swoje ulubione piosenki, oklaskom nie było końca. Marek nie pierwszy już raz uczestniczył w takim spotkaniu.
Bywał już na obozach, gdzie razem z innymi dziećmi spędzał letni wypoczynek, chodził z mamą do cyrku, do teatru. - Zabieram Marka wszędzie, gdzie dziecko może zaznać cho-ciaż odrobinę radości. Byliśmy w Sali Kongresowej na koncercie zespołu Mazowsze, chodzimy do kina, odważyłam się nawet pójść z Markiem na koncert fortepianowy. Kto powiedział, że osoby chore nie mają prawa do uczestniczenia w imprezach dla wszyst-kich, i dlaczego mam zostawiać dziecko w domu - mówi oburzona mama Marka. - Za-brałam Marka na koncert, bo syn uwielbia muzykę - dodaje po chwili. Marek nie może nacieszyć się każdym wyjściem z domu. Mama Marka czyta z synem książki, rachuje
70 Anna Woźniak, Piotr Kot
i uczy go religii. Dzięki niej Marek jest w stanie napisać prawie każde słowo, od niedaw-na pisze też niedaw-na maszynie. Wszystko to sprawia mu ogromną radość, a mamie Marka satys-fakcję, że jej syn może uczyć się wszystkich przedmiotów takich jak w szkole. Dużo opo-wiada o Marku, jego osiągnięciach, o swoich problemach i braku pieniędzy, bo za lekcje trzeba płacić. Chciałaby, żeby Marek mógł uczyć się i innych rzeczy, ale z jej nauczyciel-skiej pensji, niestety, nie starcza na wszystko. Mówi o tym wszystkim nie po to, aby się użalać nad swoim losem, ale by pokazać innym ludziom z podobnymi problemami, że nie można zamykać się z chorymi dziećmi w czterech ścianach. Nie można kryć ich przed światem, nie dając im szansy na normalne życie. Jak sama twierdzi - dziecko auty-styczne trzeba kochać normalną miłością, nie, że on czegoś nie zrobi, a ja go wyręczę, nie, on musi sam wszystkiego się nauczyć, bo kto mu pomoże kiedy mnie nie będzie... . Mama Marka wie, że Marek nie jest taki jak inni jego rówieśnicy, wie też, że każda spę-dzona z nim chwila i trudy nauki sprawiają, że syn jest szczęśliwszy, i co bardzo ważne, chociaż bardzo powoli, to jest coraz samodzielniejszy. Marek, mimo, że jego zachowa-nia wydają się czasem gwałtowne i pełne niepokoju, to swoją wdzięczność okazuje tak samo jak inne dzieci - z jedną różnicą - częściej całuje mamę w policzek.
Rys. Katarzyna Wojniak, lat 22