„Bohaterów niepełnosprawności i chorób przewlekłych nie ma wśród milionów tych, którzy oczekiwali pomocy wobec swoich problemów, lecz są tymi niewieloma, którzy osiągnęli sukces, ponieważ zwyciężyli zmagania: ktoś z polio tworzący muzykę, jedno-nogi miotacz, grający w pierwszej lidze baseballu, niesłyszący kompozytor. Wszyscy
4
Wikipedia http://pl.wikipedia.org/wiki/Mit
5 B. Pakosz, E. Sobol, Słownik wyrazów obcych, Warszawa 1971, s. 565.
6 Ibidem, s. 565.
7 Mary Magoulick za: Gregory Schrempp: http://www.faculty.de.gcsu.edu/~mmagouli/defmyth.htm
osiągnęli tak wiele, że nikt nie zwracał uwagi na ich niepełnosprawność, lokując w niej podstawy sukcesu...”9
Podejście do kreowania mitu o niepełnosprawności, jako mitu pozytywnego bohatera omawia w artykule Steven E. Brown (1992). W perspektywie kulturowego modelu niepeł-nosprawności autor wskazuje antycznych i współczesnych herosów z niepełniepeł-nosprawnością, m.in. Aleksandra Wielkiego, mającego epilepsję, Prezydenta Franklina Delano Roosevelta, z niepełnosprawnością fizyczną, Hellen Keller ze złożoną niepełnosprawnością sensorycz-ną. Do osób wymienionych przez Browna można dodać, wybitnych artystów, uczonych m.in. niewidomego Reya Charlesa, wybitnego matematyka, ekonomistę, laureata nagrody Nobla – Johna Forbesa Nasha, chorującego psychicznie, Stevena Hawkinga, astrofizyka, kosmologa z poważną niepełnosprawnością neurologiczną, niepełnosprawnego intelektual-nie aktora z zespołem Downa, Chrisa Burke grającego Cork’ego w amerykańskim serialu telewizyjnym pt.: Life goes on, oraz wielu innych, których biografia łączy dwa elementy niepełnosprawność i twórczość artystyczną, naukową, sportową oraz pewien heroizm w re-alizowaniu marzeń. Steven E. Brown napisał esej pt. „Kreowanie mitów o niepełnospraw-ności” (Creating Disability Myths) z perspektywy osoby niepełnosprawnej Autor, podobnie jak Carol J. Gill, postrzega samą niepełnosprawność (i mity o niepełnosprawności) pozy-tywnie. Uważa, że mity i mitologia jako forma narracyjna opowiadająca o niepełnospraw-ności, życiu osób z dysfunkcjami jest odpowiednią gdyż „jest językiem uniwersalnym, sta-nowi zestaw symboli, umieszczonych w czytelnym kontekście, zrozumiałym dla każdego. Niektóre mity są jakkolwiek bardziej złożone niż inne, lecz wszystkie mają zaletę łączenia cech wspólnych wszystkim ludziom. Jako ci, z zaburzeniami wchodzący do świata mitolo-gii mamy okazję cieszyć się naszym codziennym życiem, tworzyć z niego opowieści, które mogą być przekazywane ludziom różnych języków, przekonań i pragnień.”10 Steven E. Brown, znany w świecie anglosaskim autor i uczony – Dyrektor Instytutu Kultury Niepeł-nosprawności, (Institute on Disability Culture) cytując I.K. Zolę, wskazał osoby społecznie postrzegane jako te, które osiągnęły sukces, w danym społeczeństwie, ponieważ zdyskon-towały własną niepełnosprawność. Za tak pojęty heroizm otrzymały w lustrze społecznym niemalże metaforyczne ordery. Osoby te, postrzegane są jako zwycięzcy niepełnosprawno-ści. Steven E. Brown, konkluduje, że jednak bez względu „na to co będziemy robili, pozo-staniemy niepełnosprawni”11 Autor omawia w eseju codzienne bohaterstwo osób niepeł-nosprawnych w zmaganiu się ze światem pełniepeł-nosprawnych. Te codzienne akty dotyczą najczęściej zmagań z nieprzyjazną dla niepełnosprawnych architekturą oraz mentalnością osób pełnosprawnych. Mówi, jakkolwiek, iż uczyniono wiele pozytywnych zmian w Sta-nach Zjednoczonych w zakresie adaptacji środowiska pełnosprawnych dla potrzeb niepeł-nosprawnych, jakkolwiek zmiany te są niewystarczające. Jako rzecznik kulturowego mo-delu niepełnosprawności proponuje, jako jeden z kroków nie tyle zmaganie się ze świa-tem pełnosprawnych lub dopasowywanie się do niego. Ma raczej na myśli zaakceptowa-nie siebie, jakim są osoby z zaakceptowa-niepełnosprawnością, z ich różnorodnymi siłami, słabościami,
9
I.K. Zola, Missing Pieces: A Chronicle of Living with a Disability. Philadelphia: Temple 1983, s. 204.
10
S.E. Brown, E. Steven, Creating a Disability Mythology. First published in International Journal Of Re-habilitation Research, Winter 1992. Internet publication URL
http://www.independentliving.org/docs3/brown92a. html
potrzebami i w konsekwencji tworzenie kultury osób z niepełnosprawnością. Steven E. Brown ma nadzieję nie tylko tworzenia przez osoby z niepełnosprawnością własnej kultu-ry, lecz uważa, że mitologia i taki sposób poznawania niepełnosprawności pozwoli na i jej codzienne celebrowanie. Pozwoli mówić głośno o zmaganiach, porażkach, sukcesach, ży-ciu kogoś z niepełnosprawnością. Autor uważa, że dzięki tworzonej przez samych niepeł-nosprawnych mitologii wyraża się ich duchowość i ludzkie siły i potencjał. Chciałby, aby dzięki narracyjnemu spojrzeniu na własne życie osoby z niepełnosprawnością opowiadały o codziennych zmaganiach, łzach, śmiechu i radości i tym samym budowały pewien po-ziom epickich narracji, czyli opowieści o bohaterach lub antybohaterach, pięknych miej-scach i ciemnych obszarach cienia, niezwykłych zwycięstwach, oraz cierpieniach. Poniżej przedstawiam tekst samodzielny pisany na zajęciach terapeutycznych z terapii przez nar-rację i pisanie twórcze w Pracowni Rozwijania Twórczości Osób Niepełnosprawnych w Toruniu, przez dorosłą Ernę z poważną niepełnosprawnością emocjonalną. Ta niezwy-kle wrażliwa kobieta mówiąc o radości i szczęściu wiąże je z własnym samopoczuciem, zdrowiem i relacjami wobec siebie i środowiska.
„Szczęście albo radość czym jest...
Szczęście to taki stan, w którym możemy się znajdować, a które w pewnym sensie za-leży od nas. Ludzie mówią: kiedy jesteś zdrowy jesteś szczęśliwy. Kiedy jesteś bogaty, to możesz sobie na dużo pozwolić. Tak naprawdę szczęście zależy od nas. Duży wpływ na nasze szczęście ma nasze samopoczucie, kontaktowość i środowisko, w którym żyjemy. Także czy mamy duszę, na ile jesteśmy w stanie pokochać siebie i innych...”
Autorka: Erna, (dane osobowe zmienione, pisownia oryginalna) 21.07.1994. Steven E. Brown uważa, że jednym z najważniejszych aspektów kultury osób z nie-pełnosprawnością jest koncepcja bohatera. „Bohaterem jest ktoś, kto zrobił coś bohater-skiego. Wiele okoliczności odpowiada takiej obszernej definicji. W każdej społeczności są ludzie, którzy zrobili coś heroicznego. Są to osoby dobrze znane lub tacy, o których nikt nie słyszał”.12 J. Campbell podaje inną definicję bohatera. „Bohater jest mężczyzną lub kobietą, zdolnym zwalczyć własne ograniczenia osobiste, lokalne, historyczne. Boha-ter wnosi ponownie mądrość do ludzkości, aby ożywić społeczność”.13 Podsumowując można zatem powiedzieć, że mity tworzone przez osoby z niepełnosprawnością, budujące obrazy codziennego bohaterstwa nie pozostają bez znaczenia, ponieważ konstruują orygi-nalną i wartościową kulturę osób niepełnosprawnych. Mity stanowią wizerunki narracyj-ne nadające jej waloru, głębi oraz perspektywy lepszego rozumienia niepełnosprawności przez pełnosprawnych.
12 Ibidem.