OCENA UMIEJĘTNOŚCI INTERAKCJI SPOŁECZNEJ

Istotną cechą zespołu Aspergera jest jakościowe upośledzenie interakcji społecznych, które jest uwzględniane we wszystkich kryteriach diagnostycznych. Kryteria te odnoszą się również do braku wzajemności społecznej lub emocjonalnej oraz nie nawiązania relacji rówieśniczych odpowiednich do poziomu rozwoju. Do chwili obecnej nie dysponujemy standardowymi testami interakcji społecznych i

rozumowania społecznego dla typowych dzieci, które można wykorzystać do wytworzenia „ilorazu społecznego” dla dziecka z zespołem Aspergera. Interpretacja aspektów umiejętności społecznych i społecznego zrozumienia, takich jak wzajemność i relacje z rówieśnikami, jest obecnie subiektywną oceną kliniczną. Dlatego klinicysta musi mieć duże doświadczenie w rozwoju społecznym typowych dzieci, aby działać jako porównanie dla dziecka skierowanego na diagnostykę zespołu Aspergera. Aby ocenić interakcje społeczne i umiejętności rozumowania społecznego, klinicysta musi nawiązać kontakty towarzyskie z dzieckiem, nastolatkiem lub dorosłym. W przypadku małych dzieci można to osiągnąć bawiąc się z dzieckiem za pomocą zabawek i urządzeń do zabawy w pokoju klinicznym.

Znaczenie kliniczne będzie miał stopień wzajemności, rozpoznawanie i „czytanie” przez dziecko wskazówek społecznych wyrażonych przez klinicystę oraz jego wiedza na temat reagowania na te wskazówki. Lekarz sprawdzi, czy dziecko wykazuje odpowiednie rozwojowo zachowania społeczne i jego/jej wykorzystanie kontaktu wzrokowego, metody regulowania interakcji oraz stopień spontaniczności i elastyczności podczas zabawy z lekarzem. Ta część oceny powinna zostać osiągnięta zarówno w grze ustrukturyzowanej, jak i nieustrukturyzowanej. W przypadku nastolatków i dorosłych ocena umiejętności interakcji społecznych zostanie przeprowadzona za pomocą rozmowy obejmującej szereg tematów, które badają aspekty przyjaźni, doświadczeń społecznych i umiejętności społecznych.

Niektóre tematy i pytania do konwersacji można zaczerpnąć z narzędzi przesiewowych w kierunku zespołu Aspergera, aby dostarczyć więcej informacji na temat dojrzałości społecznej i kompetencji społecznych danej osoby. Badanie relacji rówieśniczych lub przyjaźni można przeprowadzić, identyfikując przyjaciół danej osoby, jakość, stabilność i dojrzałość przyjaźni oraz jej przemyślenia dotyczące atrybutów przyjaźni. Pytania mogą obejmować:

• Kim są twoi przyjaciele?

• Dlaczego _____________ jest twoim przyjacielem?

• Jakie są rzeczy, które ktoś robi, aby być przyjaznym?

• Jak zdobywasz przyjaciół?

• Dlaczego mamy przyjaciół?

• Co czyni cię dobrym przyjacielem?

Zauważyłem, że dziecko z zespołem Aspergera zazwyczaj ma pojęcie przyjaźni, które jest niedojrzałe i co najmniej dwa lata za nim w porównaniu z jego rówieśnikami. Dziecko z zespołem Aspergera ma zazwyczaj mniej przyjaciół, bawi się z innymi dziećmi rzadziej i krócej niż rówieśnicy. Może się to również zdarzyć w okresie dojrzewania. Liane Holliday Willey wyjaśniła w swojej autobiografii, że na studiach „Byłam przyzwyczajona do definiowania przyjaźni w bardzo uproszczonych kategoriach. Dla mnie przyjaciółmi byli ludzie, z którymi lubiłem spędzać kilka minut lub kilka godzin”. Przyjaźnie mogą być niezwykłe, ponieważ dziecko wybiera zabawę z młodszymi dziećmi lub woli towarzystwo dorosłych. Jedno dziecko z zespołem Aspergera opisało mi przyjaciela, którego regularnie spotykał w szkole podczas przerwy obiadowej. Jego matka wyjaśniła wtedy, że jego „przyjaciel” był ogrodnikiem szkolnym i podczas każdej przerwy na lunch pomagał ogrodnikowi w jego obowiązkach. Siostra mojej żony, która jest dorosła z zespołem Aspergera, napisała do mnie: „Jako dziecko, nastolatek i młody dorosły rzadko dogadywałem się z rówieśnikami, woląc towarzystwo osób starszych. Prawdopodobnie dlatego, że mają łagodniejszy temperament i oczywiście spokojniejsze”. Stephen Shore, który również cierpi na zespół Aspergera, wyjaśnił, że dorośli mają zwykle więcej cierpliwości, by słuchać specjalnych zainteresowań i „układać” rozmowę. Dziecko lub dorosły z zespołem Aspergera może pomylić życzliwość z przyjaźnią i konceptualizować przyjaciół tak, jakby byli niezawodnymi maszynami. Jamie, małe dziecko z zespołem Aspergera, powiedział o dziecku, z którym kiedyś się bawił: „Nie może bawić

się ze mną jednego dnia, a innego dnia z innymi przyjaciółmi, nie byłby prawdziwym przyjacielem.”

Dziecko z zespołem Aspergera Syndrom może konceptualizować przyjaźń jako o posiadaniu i jest nietolerancyjny wobec każdego, kto łamie swoje osobiste zasady dotyczące przyjaźni. Nastolatkowie i dorośli z zespołem Aspergera mogą mieć problemy ze zrozumieniem, że życzliwość niekoniecznie jest oznaką romantycznego zainteresowania. Lekarz bada również motywację danej osoby do zawierania przyjaźni, zdolność do nawiązywania i utrzymywania przyjaciół oraz wartość i charakter przyjaciół w życiu tej osoby. Młodzież i dorośli z zespołem Aspergera mogą wyrażać uczucie samotności, czasami będąc bardzo świadomym i nieszczęśliwym z powodu tak niewielu, jeśli w ogóle, przyjaciół. Jak napisała Therese Jolliffe w swoim osobistym opisie autyzmu, „wbrew temu, co ludzie mogą sądzić, osoba z autyzmem może czuć się samotna i kochać kogoś”. Małe dzieci z zespołem Aspergera mogą być opisywane przez rodziców i nauczycieli jako społecznie niezdarne, tak że inne dzieci często uważają, że dziecko z zespołem Aspergera nie jest zabawne i nie przestrzega zwykłych zasad przyjaźni, takich jak dzielenie się, wzajemność i współpraca. Jak powiedział mi Jerry Newport, mężczyzna z zespołem Aspergera: „Aby się dzielić, musisz zrezygnować z kontroli” i jak powiedziała mi Holly podczas oceny diagnostycznej: „Moi przyjaciele nie pozwalają mi robić tego, co chcę. robić. Dziecko z zespołem Aspergera często bawi się w sposób niekonwencjonalny lub idiosynkratyczny z innymi priorytetami i zainteresowaniami niż jego rówieśnicy, których nudzą monologi lub wykłady na temat jego szczególnych zainteresowań. W rozważaniach Jean-Paula na temat swojego dzieciństwa wyjaśniał:

„Nie bardzo dobrze bawiłem się w typowy sposób lub z innymi dziećmi i rzadko sprawiało mi to przyjemność”. Zabawa wyobrażeniowa może różnić się jakościowo od zabawy innych dzieci. W tych samych rozważaniach na temat dzieciństwa Jean-Paul opisał swoją niezwykłą grę z wyobraźnią:

„Wyobraźnia jest czymś innym w każdym człowieku. Dla mnie było to sporządzanie list, tworzenie fikcyjnych genealogii postaci, planowanie wyimaginowanych gier w piłkę z graczami na kartach baseballowych, tworzenie różnych języków i lista jest długa.” Dzieci z zespołem Aspergera mogą rozwijać wyobraźnię, ale zwykle jako samotni i aktywność idiosynkratyczna. Dziecko z zespołem Aspergera może znajdować się na peryferiach placu zabaw, czasami społecznie izolowane z wyboru lub aktywnie wśród innych dzieci i poszukujące włączenia, ale postrzegane przez rówieśników jako natrętne i irytujące. Takie zachowanie jest często określane przez nauczycieli jako głupie, niedojrzałe, niegrzeczne i niechętne do współpracy. Kiedy nastolatki są włączane w zajęcia i rozmowy swoich rówieśników, nadal może pojawiać się poczucie, że nie są one brane pod uwagę lub są popularne.

Ilustrują to dwa komentarze dorosłych z zespołem Aspergera opisujące ich nastoletnie lata: „Nie zostałem odrzucony, ale nie czułem się całkowicie włączony” oraz „Byłem wspierany i tolerowany, ale nie lubiany.” Brak autentycznej akceptacji społecznej ze strony rówieśników oczywiście niekorzystnie wpłynie na rozwój poczucia własnej wartości. Ocena diagnostyczna obejmuje badanie możliwości dziecka w różnych sytuacjach społecznych, takich jak zabawa z przyjaciółmi, rodzicami, rodzeństwem lub rówieśnikami oraz w nowych sytuacjach społecznych. Objawy zespołu Aspergera są bardziej widoczne, gdy dziecko bawi się z rówieśnikami, a nie z rodzicami lub dorosłym, takim jak lekarz prowadzący badanie, co jest ważnym punktem do zapamiętania w ocenie diagnostycznej. Lekarz może uzupełnić ocenę umiejętności interakcji społecznych, obserwując dziecko w nieustrukturyzowanej zabawie z rówieśnikami lub uzyskując raporty z zabawy społecznej od nauczyciela. Należy zbadać świadomość dziecka w zakresie kodeksów postępowania społecznego w różnych sytuacjach, w szczególności rozpoznawanie przez dziecko koncepcji przestrzeni osobistej oraz jego zdolność do modyfikowania powitań, dotyku i tematów rozmowy w zależności od kontekstu i oczekiwania kulturowe. Należy zebrać i ocenić inne cenne informacje dotyczące reakcji dziecka na presję rówieśników, czasu trwania i przyjemności z samotnej zabawy, egzekwowania zasad społecznych, stopnia uczciwości, poczucia humoru i podatności oraz reakcji na dokuczanie i zastraszanie. Aby ocenić zdolność rozumowania społecznego, pokazuję dziecku serię zdjęć dzieci zaangażowanych w różne samotne lub społeczne czynności z towarzyszącymi emocjami – na przykład dziecko, które spadło z

roweru i płacze, dziecko, które wydaje się próbować „ukraść” ciastko, podczas gdy inne dziecko stoi na straży i dziewczyna, która wydaje się, że straciła rodziców w centrum handlowym. Dziecko jest proszone o opisanie tego, co dzieje się na obrazkach. Dzieci z zespołem Aspergera mają tendencję do dostrzegania i opisywania przedmiotów i działań fizycznych ze względnym brakiem (w porównaniu z rówieśnikami) odniesienia do myśli, uczuć i intencji uczestników obrazu. Oceniając nastolatków i dorosłych poproszę ich o opisanie wydarzeń w ich życiu osobistym, zwracając uwagę na przewagę opisów działań nad opisami i interpretacjami myśli, uczuć i intencji ich samych i innych. Ocena diagnostyczna obejmuje ocenę interakcji społecznych osoby oraz umiejętności rozumowania społecznego na podstawie obserwacji, interakcji i samoopisu, które można wykorzystać do potwierdzenia lub odrzucenia diagnozy. Ta ocena może być również wykorzystana jako punkt odniesienia do pomiaru postępów programów w każdym z tych obszarów społecznego zrozumienia, które mogą być opóźnione lub nietypowe („cechy charakterystyczne” zespołu Aspergera). W tym rozdziale zostaną teraz omówione strategie poprawy zrozumienia społecznego i umiejętności przyjaźni.