ZAUFANIE DO DIAGNOZY

Moja opinia kliniczna i innych klinicystów jest taka, że diagnozę można postawić z pewną dozą pewności w przypadku dziecka w wieku powyżej pięciu lat, ale nie można jej postawić z wystarczającą pewnością w przypadku dzieci w wieku przedszkolnym, ze względu na naturalnie szeroki zakres umiejętności w zakresie bardzo małe dzieci oraz skłonność niektórych dzieci do opóźnień rozwojowych w zakresie umiejętności społecznych, językowych i poznawczych. Profil przypominający zespół Aspergera może z czasem „rozpuścić się”; jednak bardzo małe dziecko, które może być fałszywie pozytywne, może nadal korzystać z programów przeznaczonych dla dzieci z zespołem Aspergera w celu poprawy rozumowania społecznego i umiejętności konwersacji. Z czasem obraz kliniczny lub diagnostyczny staje się wyraźniejszy. Opracowujemy jednak procedury oceny diagnostycznej, które mogą być stosowane w przypadku dzieci w wieku przedszkolnym (Perry 2004). Klinicyści mogą uwzględnić niektóre opisy cech bardzo małych dzieci z zespołem Aspergera, które opisano w kolejnych rozdziałach, jako część swoich procedur oceny bardzo małych dzieci, u których mogą rozwijać się wczesne objawy zespołu Aspergera. Na zaufanie do oceny diagnostycznej dorosłych może mieć również wpływ uczciwość i trafność odpowiedzi klienta. Osoba może być w stanie „udawać” w sensie zaprzeczania trudnościom z kompetencjami społecznymi i używania intelektu w sztucznych warunkach

sali przychodni w celu uzyskania odpowiedzi typowej osoby dorosłej, ale w rzeczywistości może mieć rzucające się w oczy trudności w codziennych interakcjach społecznych . Istnieje różnica między wiedzą na poziomie intelektualnym a faktyczną praktyką w prawdziwym życiu. Niektórzy dorośli skierowani na ocenę diagnostyczną mogą mieć objawy, ale nie klinicznie istotne upośledzenie funkcjonowania niezbędne do postawienia diagnozy według kryteriów DSM-IV Amerykańskiego Towarzystwa Psychiatrycznego. Problemy ze zrozumieniem społecznym można zredukować do poziomu subklinicznego z pomocą wspierającego partnera, który udziela niezbędnych wskazówek w kodeksach postępowania i wyjaśnia lub naprawia komentarze lub działania, które mogą wydawać się mylące lub nieodpowiednie dla innych osób. Warunki pracy mogą być pomyślne dzięki życzliwym kolegom i przełożonym. W takich okolicznościach lekarz może zastanowić się, czy osoba, która wydaje się radzić sobie w miarę dobrze, być może z zawodem o wysokim statusie i posiadaniem partnera, skorzystałaby na diagnozie zespołu Aspergera . W momencie oceny diagnostycznej osoba może nie potrzebować leczenia od psychiatry lub usługi agencji rządowych (jedno z głównych uzasadnień dla diagnozy), chociaż może on odnieść korzyści z poradnictwa w zakresie relacji lub kariery. Jeśli jednak dana osoba doświadczy rozwodu lub bezrobocia, objawy mogą stać się bardziej widoczne, a następnie uzasadnić diagnozę. Być może ważna jest nie surowość wypowiedzi, ale okoliczności, oczekiwania oraz mechanizmy radzenia sobie i wsparcia. Ostateczna decyzja o tym, gdzie wytyczyć sztuczną linię, czyli czy dana osoba ma rozpoznanie zespołu Aspergera, jest subiektywną decyzją klinicysty na podstawie wyników oceny określonych zdolności, interakcji społecznych oraz opisów i raportów od rodziców, nauczycieli itp. Jakościowe upośledzenie interakcji społecznych lub pokrewieństwa społecznego ma kluczowe znaczenie dla diagnozy, ale nie istnieje system wag dla innych cech, który pomógłby zdecydować, czy, w sumie, przypadek z pogranicza powinien mieć diagnozę. Ostateczna decyzja o tym, czy potwierdzić diagnozę, opiera się na doświadczeniu klinicznym klinicysty, aktualnych kryteriach diagnostycznych oraz wpływie nietypowego profilu umiejętności na jakość życia pacjenta. Jerry Newport, który ma zespół Aspergera, powiedział mi, że diagnoza pojawia się, gdy „ludzkie cechy są na niepraktycznym ekstremum”.

KLUCZOWE ZAGADNIENIA I STRATEGIE

• Obecnie istnieje osiem diagnostycznych kwestionariuszy przesiewowych, które można stosować u dzieci i sześć, które można stosować u dorosłych.

• Dziewczęta i kobiety oraz dzieci i dorośli o znacznych zdolnościach intelektualnych mogą być trudniejsze do zdiagnozowania z zespołem Aspergera ze względu na umiejętność maskowania swoich trudności.

• Ocena diagnostyczna powinna badać nie tylko obszary trudności, ale także obszary umiejętności, które można przypisać cechom zespołu Aspergera.

• Istnieją poważne problemy z kryteriami diagnostycznymi w DSM-IV:

- Kryteria stwierdzają, że nie powinno być klinicznie istotnego ogólnego opóźnienia językowego, ale kryteria włączenia faktycznie opisują dziecko, które ma opóźnienie językowe.

- Wszelkie różnice w zdolnościach językowych, które są widoczne w wieku przedszkolnym między dziećmi z autyzmem i ilorazem inteligencji w normalnym zakresie, a tymi z zespołem Aspergera, w dużej mierze zniknęły we wczesnym okresie dojrzewania.

- Kryteria stwierdzają, że nie powinno być klinicznie istotnych opóźnień w rozwoju odpowiednich do wieku umiejętności samopomocy, ale doświadczenie kliniczne i badania wskazują, że rodzice często

muszą udzielać ustnych przypomnień i porad dotyczących samopomocy i umiejętności życia codziennego.

- Kryteria DSM nie zawierają opisu nietypowych cech języka pierwotnie opisanych przez Hansa Aspergera ani nie odnoszą się do problemów z percepcją zmysłową, ale zawierają cechy, które są rzadkie lub przemijające.

- Wytyczne stwierdzają, że jeśli kryteria autyzmu zostaną potwierdzone, diagnoza autyzmu powinna mieć pierwszeństwo przed diagnozą zespołu Aspergera. Wielu klinicystów odrzuciło tę hierarchiczną zasadę.

- Nadal trwają prace nad kryteriami diagnostycznymi DSM.

• Kryteria diagnostyczne Christophera Gillberga najbardziej przypominają oryginalne opisy Hansa Aspergera i są kryteriami pierwszego wyboru przez wielu doświadczonych klinicystów.

• Obecnie nie ma przekonujących argumentów ani danych, które jednoznacznie potwierdzałyby, że autyzm wysokofunkcjonujący i zespół Aspergera to dwa odrębne i odrębne zaburzenia.

• Stosując kryteria diagnostyczne Gillberga, częstość występowania zespołu Aspergera wynosi około 1 na 250 dzieci.

• Obecnie wykrywamy i diagnozujemy tylko około 50% dzieci z zespołem Aspergera.

• Diagnozę można postawić z pewną dozą pewności w przypadku dziecka po ukończeniu pięciu lat, ale nie można jej jeszcze postawić z wystarczającą pewnością w przypadku dzieci w wieku przedszkolnym.

• Mamy teraz narzędzie oceny i kryteria diagnostyczne przeznaczone specjalnie dla dorosłych.

• Na zaufanie do oceny diagnostycznej dorosłych może mieć wpływ uczciwość i dokładność odpowiedzi na pytania i kwestionariusze.

• Niektórzy dorośli skierowani na ocenę diagnostyczną mogą mieć objawy, ale nie klinicznie istotne upośledzenie funkcjonowania niezbędne do postawienia diagnozy.

• Ważna jest nie surowość wypowiedzi, ale okoliczności, oczekiwania oraz mechanizmy radzenia sobie i wsparcia.

Zrozumienie społeczne i przyjaźń

Charakter tych dzieci najdobitniej ujawnia się w ich zachowaniu wobec innych ludzi. Rzeczywiście ich zachowanie w społeczności

grupa jest najwyraźniejszą oznaką ich nieładu. - Hans Asperger ([1944] 1991)

Czytelnika zainteresuje fakt, że odkryłem sposób na usunięcie prawie wszystkich cech definiujących zespół Aspergera u każdego dziecka lub osoby dorosłej. Ta prosta procedura nie wymaga kosztownej i długotrwałej terapii, operacji ani leków i została już potajemnie odkryta przez osoby z zespołem Aspergera. Procedura jest właściwie dość prosta. Jeśli jesteś rodzicem, zabierz dziecko z zespołem Aspergera do jego sypialni. Zostaw dziecko w sypialni i zamknij za sobą drzwi wychodząc z pokoju.

Objawy zespołu Aspergera u twojego syna lub córki teraz zniknęły.

SAMOTNOŚĆ

W samotności dziecko nie ma jakościowego upośledzenia interakcji społecznych. Do interakcji społecznej potrzebne są co najmniej dwie osoby, a jeśli dziecko jest samotne, nie ma dowodów na

jakiekolwiek upośledzenie społeczne. W samotności nie ma z kim porozmawiać, więc nie ma osobliwości mowy i języka; a dziecko może cieszyć się czasem poświęconym szczególnemu zainteresowaniu tak długo, jak tego pragnie, bez oceniania przez nikogo, czy aktywność jest nienormalna pod względem intensywności lub skupienia. W rozdziale 6 wyjaśnię, jak samotność jest również jednym z najskuteczniejszych środków wzmacniających emocjonalnie dla osoby z zespołem Aspergera. Samotność może być bardzo skutecznym sposobem na uspokojenie, a także sprawia przyjemność, zwłaszcza jeśli jest się zaangażowanym w szczególne zainteresowania, jedną z największych przyjemności w życiu dla osoby z zespołem Aspergera. Samotność może ułatwić naukę.

Przyswajanie wiedzy w klasie wymaga znacznych umiejętności społecznych i językowych. Trudności doświadczane w tych obszarach przez dzieci z zespołem Aspergera mogą utrudniać zrozumienie pojęć akademickich. Zaobserwowałam, że niektóre dzieci z zespołem Aspergera nabywają umiejętności akademickie, takie jak podstawowa umiejętność czytania i liczenia, zanim pójdą do szkoły, często poprzez oglądanie książek, oglądanie telewizji lub granie w gry edukacyjne na komputerze. Z powodzeniem uczyli się w samotności. W samotności, zwłaszcza w sypialni, nadwrażliwość na niektóre doznania zmysłowe jest zmniejszona, ponieważ otoczenie może być stosunkowo ciche, szczególnie w porównaniu ze szkolnym boiskiem lub salą lekcyjną. Dziecko z zespołem Aspergera może być również wrażliwe na zmiany i niepokoić się, jeśli sprawy nie są takie, jak były lub powinny być. Meble i przedmioty w sypialni będą znaną konfiguracją, a członkowie rodziny nauczą się niczego nie ruszać.

Sypialnia dziecka to schronienie, które jest święte. Kiedy ktoś jest sam, zrelaksowany i cieszy się szczególnym zainteresowaniem, cechy zespołu Aspergera nie powodują klinicznie istotnego upośledzenia społecznego, zawodowego lub innych ważnych obszarów funkcjonowania. Dla dziecka z zespołem Aspergera samotność ma wiele zalet; problemy pojawiają się tylko wtedy, gdy ktoś wchodzi do pokoju lub gdy musi opuścić sypialnię i wejść w interakcję z innymi ludźmi. Zauważyłem, że osoby z zespołem Aspergera mogą całkiem dobrze funkcjonować w interakcjach jeden-do-jednego, wykorzystując swoje zdolności intelektualne do przetwarzania sygnałów społecznych i komunikacji niewerbalnej oraz wykorzystując pamięć podobnych sytuacji społecznych do określania, co powiedzieć i zrobić. Wyrażenie „dwoje to towarzystwo, troje to tłum” jest bardzo odpowiednie dla kogoś z zespołem Aspergera. W środowisku grupowym zdolności intelektualne danej osoby mogą być niewystarczające do radzenia sobie z interakcjami społecznymi kilku uczestników, a przetwarzanie informacji społecznych, które zwykle są przekazywane w grupie szybciej niż indywidualnie, może trwać dłużej. Jeśli rozmowa jeden na jednego jest grą w tenisa, interakcja w grupie jest grą w piłkę nożną.

Opóźnienie w przetwarzaniu społecznym oznacza, że dana osoba może stracić synchronizację z rozmową i może popełnić rzucający się w oczy błąd społeczny lub musi się wycofać. Zdarzało się, że brałem udział we wzajemnej rozmowie z osobą dorosłą z zespołem Aspergera i zauważyłem, że kiedy inna osoba lub kilka innych osób dołącza, osoba z zespołem Aspergera ucisza się i nie uczestniczy tak aktywnie i płynnie, jak wtedy, gdy rozmowa była tylko między nami dwojgiem. Kiedy wyjaśniłem nastolatkowi z zespołem Aspergera, że stopień stresu jest proporcjonalny do liczby obecnych osób, zaczął pracować nad matematycznym wzorem i geometryczną reprezentacją liczby potencjalnych połączeń między jednostkami, które mogą wystąpić, gdy więcej osób dołączy do rozmowa. Przy dwóch osobach jest tylko jedno łącze; z trzema osobami, trzema linkami; z czterema osobami, sześcioma linkami; pięć osób, dziesięć linków; i tak dalej. To jedno z wyjaśnień, dlaczego osoby z zespołem Aspergera nie lubią dużych skupisk ludzi