Z PERSPEKTYWY KLINIKI

Szczególne zainteresowanie może dostarczyć lekarzowi istotnych informacji. Podczas oceny diagnostycznej nastolatki lub dorośli mogą wchodzić w interakcje z klinicystą w sposób ostrożny, myśląc przed udzieleniem odpowiedzi i będąc nieco niezdecydowanym i niechętnym do rozmowy.

Wynika to z braku pewności co do konwersacyjnego „scenariusza” w sytuacji z kimś, kogo nie znają, a kto obserwuje i analizuje ich zachowanie i zdolności. Jednak ich charakter może się diametralnie zmienić, gdy się poruszy temat ich szczególnego zainteresowania. Wyraźnie się odprężają, wykazując entuzjazm i energię oraz radość z zaimponowania klinicyście swoją wiedzą. Kontrast między tymi dwoma „osobami” może być jednym z pozytywnych wskaźników zespołu Aspergera. Przedmiot zainteresowania może mieć również wartość kliniczną. Zmiana zainteresowania na makabryczny lub makabryczny temat, taki jak śmierć, może wskazywać na depresję kliniczną, a zainteresowanie bronią, sztukami walki i zemstą może wskazywać na znęcanie się w szkole. Dziecko lub dorosły może zbierać informacje na temat, który powoduje emocjonalny niepokój lub dezorientację, jako sposób na zrozumienie uczucia lub sytuacji. Może to obejmować śmierć i śmiertelność. Przykładem jest dziecko z zespołem Aspergera, które miało bardzo bliski związek ze swoim dziadkiem. Oboje często spacerowali po rodzinnej farmie, pogrążeni w rozmowie o zwierzętach i maszynach rolniczych. Podczas jednego spaceru dziadek doznał zatrzymania akcji serca i zmarł. Dziecko nie opłakiwało śmierci dziadka w konwencjonalny sposób, ale zaczęło szczególnie interesować się chorobami serca i przeczytało tyle książek o chorobach serca, ile mógł znaleźć. Chciał dokładnie wiedzieć, dlaczego i jak zmarł jego kochany i podziwiany dziadek. Zainteresowanie może stać się tak intensywne i tak dominujące w życiu danej osoby, że klinicysta może obawiać się, że nie jest już przyjemny lub ma wartość intelektualną lub psychologiczną, ale stał się nieodparty i niechciany. Brak możliwości kontrolowania ilości czasu poświęconego na szczególne zainteresowanie może wskazywać na rozwój zaburzenia

obsesyjno-kompulsywnego (Baron-Cohen 1990). Luke Jackson w swojej autobiografii wyjaśnił, że: „Nie mogę zacząć wyjaśniać uczucia, jeśli coś nie zostało wykonane. Wtedy poczułem, że całe moje ciało pęknie”

(L. Jackson 2002, s. 56). Jeśli szczególne zainteresowanie przekracza psychologiczną „granicę” i staje się niechciane lub ma szkodliwy wpływ na jakość życia danej osoby, może być konieczne skorzystanie z profesjonalnej pomocy w przypadku zaburzenia lękowego (zob. Rozdział 6). Szczególne zainteresowanie może być również związane z zaburzeniem urojeniowym (Kurita 1999). Może się tak zdarzyć, jeśli zainteresowaniem jest literatura fantasy i superbohaterowie, a osoba działa jako jej bohater, próbując odnieść sukces i być szanowany w sytuacjach społecznych z rówieśnikami. Ta cecha, czyli przystosowanie do zespołu Aspergera, może mieć znaczenie kliniczne, gdy osoba nie może oddzielić się od alternatywnej osoby i może uważać, że ma specjalne lub magiczne moce i wszechmoc.

Niektóre aspekty szczególnego zainteresowania mogą wskazywać na upośledzenie funkcji wykonawczych (patrz rozdział 9). Jedną z ról „wykonawczych” lub czołowych płatów mózgu jest poznawcza lub przemyślana kontrola nad tym, co robisz lub mówisz, zwłaszcza zdolność do zmiany i powstrzymywania myśli i działań. Kiedy osoba z zespołem Aspergera angażuje się lub mówi o Szczególnym zainteresowaniem mogą być dowody na wytrwałość i „utknięcie w zestawie”, ze znacznymi trudnościami w zmianie myślenia lub skupienia się na rozmowie na inny temat (Turner 1997). Wydaje się, że osoba ma umysł „jednotorowy” z nieodpartą determinacją, aby ukończyć czynność lub monolog. Dzieci i dorośli z zespołem Aspergera często mówią, jak szczególne zainteresowanie dominuje w ich myśleniu i jak trudno jest zatrzymać się w połowie myśli lub działania i zrobić coś innego. To prawie tak, jakby osoba, która raz zaczęła, odczuwała przymus ukończenia.

Osobie nie można przerwać ani odwrócić uwagi, ani zamknąć myśli przed naturalnym zakończeniem.

Nie mamy biologicznego modelu rozwoju specjalnych zainteresowań, ale niedawne badanie czteroletnich, typowo rozwijających się dzieci wykazało, że ograniczone zainteresowania chłopców i dziewcząt są pozytywnie skorelowane z testosteronem płodu (Knickmeyer i wsp. 2005). Jednak chociaż może to być jeden z czynników, które mogą wpływać na rozwój zainteresowań specjalnych, istnieje wiele innych opisanych powyżej czynników, które również wpływają na ich rozwój u dzieci i dorosłych z zespołem Aspergera. Zdajemy sobie sprawę, że szczególne zainteresowanie może stanowić źródło ekstremalnej przyjemności dla osoby z zespołem Aspergera. Jednak kilku dorosłych, którym przepisano leki na lęk, depresję lub problemy z radzeniem z gniewem, opisało, jak lek „podniósł” ich nastrój, ale

„spłaszczył” ich radość ze szczególnego zainteresowania. Może zaistnieć potrzeba rozważenia przez lekarza i wyjaśnienia ogólnych korzyści i skutków ubocznych leków na nastrój, w tym ich wpływu na przyjemność czerpaną ze szczególnego zainteresowania. Lekarz często jest proszony przez osobę z zespołem Aspergera lub jej rodzinę o strategie zarządzania, adaptacji, ograniczania, dywersyfikacji lub konstruktywnego wykorzystywania szczególnych zainteresowań danej osoby. Na szczęście mamy kilka sugestii.

Zmniejszanie, usuwanie lub konstruktywne wykorzystywanie specjalnego zainteresowania

Podczas gdy motywacją dziecka z zespołem Aspergera jest zwiększenie czasu poświęcanego na zainteresowania, motywacją rodziców i nauczycieli jest skrócenie czasu trwania i częstotliwości dostępu do zainteresowań. Ma to umożliwić dziecku angażowanie się w szerszy zakres aktywności, co jest szczególnie ważne, gdy czas poświęcony na zainteresowanie wydaje się praktycznie wykluczać interakcje społeczne z członkami rodziny w domu i rówieśnikami w szkole oraz wpływa na odrabianie zadań domowych. Jakie są strategie, które mogą skrócić czas poświęcany na zainteresowanie, jeśli niektóre zainteresowania zostaną zakończone, czy też mogą służyć konstruktywnemu celowi?

Dostęp kontrolowany

Problemem może nie być sama czynność, ale czas jej trwania i dominacja nad innymi czynnościami.

Pewien sukces można osiągnąć przez ograniczenie dostępnego czasu za pomocą zegara lub timera.

Kiedy wyznaczony czas się skończy, aktywność musi zostać przerwana, a dziecko można aktywnie zachęcać do realizowania innych zainteresowań lub priorytetów, takich jak kontakty towarzyskie i wypełnianie obowiązków lub zadań. Dziecko może być uspokojone, że wkrótce nadejdzie kolejny zaplanowany czas na cieszenie się jego szczególnym zainteresowaniem. Ważne jest, aby alternatywna aktywność znajdowała się poza zasięgiem materiału źródłowego dla zainteresowania. Pokusa kontynuowania zainteresowania będzie dość silna, więc nowa aktywność może odbywać się w innym pokoju lub na zewnątrz. Zajęcie zastępcze może być czymś, co lubi dziecko, nawet jeśli nie jest tak przyjemne, jak szczególne zainteresowanie. Podejście polega na racjonowaniu dostępu i aktywnym wspieraniu szerszego zakresu interesów. „Księga przyjemności”, opisana w rozdziale 6, może dostarczyć pewnych sugestii dotyczących alternatywnych zajęć (patrz strona 152). Częścią programu kontrolowanego dostępu może być przydzielenie określonego czasu społecznego lub „jakościowego”

na realizację zainteresowania jako działalności społecznej. W takim przypadku rodzic lub nauczyciel ma harmonogram regularnych godzin, w których może rozmawiać lub wspólnie badać zainteresowania.

Dorosły zapewnia, że nie będzie rozpraszany, a obie strony postrzegają to doświadczenie jako przyjemne. Przekonałem się, że takie sesje, często pod koniec wizyty w klinice, mogą być okazją do pogłębienia wiedzy na tak ciekawe tematy, jak Księga Rekordów Guinnessa, motyle, Titanic czy systemy pogodowe. Mogę wtedy rozmawiać z pewnym autorytetem i zyskać szacunek innych spotykanych dzieci z zespołem Aspergera, które mają takie same zainteresowania, jak dziecko, które zostało moim nauczycielem. Rozmowa może stać się wzajemna, jeśli jako osoba dorosła wyjaśnisz, czym jesteś zainteresowany, a oboje możecie spędzić czas na poznawaniu swoich zainteresowań.

Modyfikowanie lub usuwanie niedopuszczalnych zainteresowań

Jeżeli zainteresowanie jest potencjalnie niebezpieczne, niezgodne z prawem lub prawdopodobnie zostanie źle zinterpretowane, takie jak zainteresowanie pożarami, bronią lub pornografią, można podjąć kroki w celu zakończenia lub przynajmniej modyfikacji zainteresowania, chociaż doświadczenie kliniczne sugeruje, że nie jest to łatwe zadanie. Musisz wyjaśnić, dlaczego zainteresowanie jest nie do przyjęcia dla innych ludzi, być może używając historii społecznych do wyjaśnienia konwencji społecznych. Być może będziesz musiał również wyjaśnić wszelkie odpowiednie przepisy i zbadać pewne modyfikacje obecnego zainteresowania (Gray 1998). Na przykład zainteresowanie pornografią może być sposobem na zrozumienie związków i seksualności. Zainteresowanie staje się nie do przyjęcia, gdy nastolatek lub osoba dorosła z zespołem Aspergera uzna, że fotografie są realistycznymi przedstawieniami typowych ludzi, a czynności seksualne stanowią wskazówkę dotyczącą zachowania na pierwszej randce. Na szczęście mamy teraz programy przeznaczone specjalnie do informowania nastolatków i dorosłych z zespołem Aspergera o odpowiednich poziomach intymności i seksualności (Hénault 2005). Rozmowy komiksowe (rysowanie sytuacji za pomocą patyczków i dymków z myślami i mową), również opracowane przez Carol Gray (1998), mogą pomóc dziecku zrozumieć perspektywę innych ludzi. Rysunki zawierają przedstawienie myśli dziecka, ale także myśli, emocje i perspektywy członków rodziny, innych dorosłych, perspektywę społeczności i możliwe konsekwencje. Odwołuje się do obrazu samego siebie dziecka w tym sensie, że logiczną, dojrzałą i mądrą decyzją jest zmodyfikowanie przedmiotu zainteresowania; na przykład zainteresowanie truciznami można zmodyfikować na zainteresowanie układem pokarmowym lub roślinami mięsożernymi. Alternatywną opcją jest zakończenie zainteresowania. Można aktywnie zabiegać o zainteresowanie zastąpienia, które jest wzajemnie akceptowalne. Musisz jednak przyznać, że wybór musi opierać się na charakterze dziecka i wcześniejszych typach zainteresowań oraz funkcji tego zainteresowania. Na przykład, jeśli interesem jest broń i odwet za prześladowanie w szkole, należy podjąć kroki, aby zakończyć prześladowanie.

Konstruktywna aplikacja

Czasami mądrzej jest pracować z motywacją niż wbrew motywacji do angażowania się w szczególne zainteresowania. Zainteresowanie może być źródłem radości, wiedzy, tożsamości i poczucia własnej wartości, które mogą być konstruktywnie wykorzystywane przez rodziców, nauczycieli i terapeutów.

Motywacja i nauka

Typowe dzieci są zwykle zmotywowane, by zadowolić rodziców lub nauczyciela, zaimponować innym dzieciom lub naśladować lub włączać się w działania swoich rówieśników. Te konwencjonalne pragnienia lub motywacje nie są tak silne w przypadku dzieci z zespołem Aspergera. W przeciwieństwie do tego, zwykle mają większą motywację do angażowania się w swoje szczególne zainteresowanie niż do zadowolenia innych. Konstruktywnym zastosowaniem jest zwiększenie motywacji do niepreferowanych działań poprzez włączenie zainteresowania lub wykorzystanie dostępu do zainteresowania jako zachęty. Na przykład, jeśli małe dziecko z zespołem Aspergera interesuje się Silnikiem Czołgowym Thomasa, istnieje szeroka gama produktów, które wykorzystują silniki do czytania książek dla różnych grup wiekowych, zajęć matematycznych oraz pisania i rysowania. Dziecko jest bardziej zmotywowane do przeczytania książki o swojej ulubionej postaci niż książki o kimś, kim nie jest zainteresowany. Jeśli interesuje się geografią, a w szczególności flagami, dziecko może liczyć flagi zamiast konwencjonalnych elementów liczonych przez jego rówieśników w klasie lub do pracy domowej. Rzeczywiście, jednym z problemów napotykanych przez rodziców jest motywacja dziecka do pracy domowej. Jeśli zadanie domowe obejmuje aspekt szczególnego zainteresowania, jest mniej problemów z ukończeniem zadań domowych. Dostęp do odsetek jest niezwykle silnym bodźcem.

Wykonanie przydzielonych zadań na zajęciach skutkuje wolnym czasem na rozwijanie zainteresowań.

Na przykład, jeśli dziecko rozwiąże dziesięć zadań matematycznych w ciągu dziesięciu minut, zarobi dziesięć minut wolnego czasu przy komputerze. W przypadku starszych dzieci szczególne zainteresowanie daną dziedziną nauki może prowadzić do poznania metodologii naukowej i sukcesów w konkursach naukowych, co może być samonagradzające i poprawiające samoocenę. Strategia uwzględniania zainteresowania w programie nauczania wymaga od nauczyciela większej elastyczności w prezentacji zajęć klasowych i systemów zachęt. Korzyścią może być jednak poprawa zdolności i koncentracji. Niektórzy rodzice stosują usunięcie dostępu do zainteresowań jako karę za niewłaściwe zachowanie lub niewykonanie zadań. Chociaż strategia ta może być skutecznym elementem programu zarządzania zachowaniem w domu, może stać się wyzwalaczem pobudzonego zachowania, jeśli dziecko nie może tolerować odmowę dostępu. Polecam zachować ostrożność w odniesieniu do odbierania dostępu do zainteresowania jako kary, ponieważ inne strategie mogą być bardziej skuteczne, a zainteresowanie powinno pozostać pozytywnym aspektem codziennego życia danej osoby. Uniemożliwienie dostępu do jednej z nielicznych przyjemności w życiu danej osoby będzie niezmiennie napotykane na opór. Elisa Gagnon opracowała koncepcję kart mocy). Strategia polega na wykorzystaniu zainteresowania do zwiększenia motywacji i pomocy w nauce. Ta strategia może być stosowana w klasie i w domu i obejmuje tworzenie karty (rozmiaru wizytówki lub karty kolekcjonerskiej), która zawiera wyjaśnienia i porady, które zawierają sceny lub postacie związane ze szczególnym zainteresowaniem. Tekst jest napisany w stylu podobnym do Opowieści Społecznej™ i może zawierać obrazki i postacie związane z zainteresowaniem. Na przykład dziewczyna z zespołem Aspergera była niepopularna dla niej bezpośrednio, a czasami osobiste komentarze na temat jej rówieśników. Głośno wypowiadała komentarze, takie jak „Masz nieświeży oddech”. Musiała nauczyć się powstrzymywać takie komentarze lub mówić je w bardziej taktowny sposób. Ponieważ bardzo interesowała się popularną piosenkarką Britney Spears, napisano Kartę Mocy ze zdjęciem Britney i tekstem, który zawierał „radę” Britney, co powiedzieć innym dzieciom z jej klasy. Włączenie zainteresowania może skupić uwagę dziecka, dzięki czemu zalecenia są bardziej prawdopodobne, że zostaną zapamiętane i wykorzystane.

Zatrudnienie

Niektóre interesy w końcu stają się źródłem dochodu i zatrudnienia. Jeden nastolatek z zespołem Aspergera ma niesamowitą wiedzę na temat wędkarstwa, zwłaszcza różnych rodzajów ryb i sprzętu wędkarskiego. Jego liceum miało program doświadczenia zawodowego taki, że na koniec roku szkolnego każdemu uczniowi przydzielono sytuację zawodową na jeden dzień praktyki zawodowej.

Nauczyciele dyskutowali o tym, jakie powinien mieć doświadczenie zawodowe. W końcu zasugerowano, że mógłby przez jeden dzień pracować w miejscowym sklepie wędkarskim. Poszedł na cały dzień, ale nigdy nie wrócił do szkoły: został zatrudniony do końca dnia, ponieważ właściciel sklepu wiedział, że jego wiedza i entuzjazm uczynią go cenionym pracownikiem. Zainteresowanie pogodą może doprowadzić do zatrudnienia jako meteorolog; zainteresowanie mapami, praca jako taksówkarz lub kierowca ciężarówki; zainteresowanie różnymi kulturami i językami, praca jako przewodnik wycieczek lub tłumacz. Stephen Shore lubił robić rowery i jeździć na rowerze i wyjaśnił mi, że dostał pracę jako mechanik w sklepie rowerowym, używając swojego spersonalizowanego roweru, który sam zbudował jako odpowiednik „portfela roboczego”. Podczas gdy demonstrował i opisywał swój spersonalizowany rower, Stephen wspomniał wiedział, jak budować koła rowerowe, co było wówczas rzadką i cenioną umiejętnością. Menedżer początkowo zatrudnił go do zbudowania dziesięciu kół rowerowych; został następnie zatrudniony na więcej godzin, i ostatecznie został kierownikiem sklepu.

Rodzice mogą rozważyć prywatne nauczanie w celu rozwinięcia, w sposób adaptacyjny, tych zainteresowań, które mogą stać się źródłem dochodu lub zatrudnienia, takich jak naturalna umiejętność posługiwania się komputerem. Myślę, że komputery zostały zaprojektowane przez i dla osób z zespołem Aspergera, a w XXI wieku umiejętność obsługi komputera jest wymagana w wielu zawodach. Zainteresowanie książkami i systemami katalogowania może stać się umiejętnościami niezbędnymi do odnoszenia sukcesów jako bibliotekarz, a zainteresowanie zwierzętami może prowadzić do kariery w weterynarii. Temple Grandin, u której zdiagnozowano wysokofunkcjonujący autyzm lub zespół Aspergera, zaleca, aby osoby z autyzmem i zespołem Aspergera rozważyły rozwinięcie takiego poziomu wiedzy w danym temacie, aby inni szukali ich wiedzy, zamiast zdobywać wiedzę. społeczna zdolność do uzyskania dostępu do zatrudnienia. Portfolio pracy zawierające przykłady ich umiejętności i wiedzy może zrekompensować ich trudności w umiejętnościach społecznych wymaganych podczas rozmowy kwalifikacyjnej. Ponieważ jedną z cech zainteresowania jest gromadzenie wiedzy i doświadczenia, kariera akademicka może być konstruktywnym zastosowaniem specjalnego zainteresowania. Profesor z zespołem Aspergera z uniwersytetu w Kalifornii napisał do mnie: „Najlepszą rzeczą w środowisku akademickim jest to, że płacą nam za rozmowę na nasz ulubiony temat, a uczniowie notują i przekazują nam nasze mądre słowa na egzaminach.” Dorośli z zespołem Aspergera Zespół Aspergera może gromadzić się w środowiskach pracy, które wymagają specjalistycznej wiedzy w tych szczególnych zainteresowaniach związanych z zespołem Aspergera. Firmy zatrudniające inżynierów i informatyków mogą zatrudniać więcej pracowników z zespołem Aspergera, niż można by się spodziewać, biorąc pod uwagę wskaźniki chorobowości w populacji ogólnej. Ci pracodawcy mogą stworzyć społeczność „przyjazną i doceniającą Aspergera”. To samo może mieć miejsce w społecznościach artystycznych, gdzie często istnieje akceptacja każdej niezwykłej lub ekscentrycznej postaci ze względu na jej wiedzę, na przykład jako pisarza lub artysty

Element programu terapii poznawczo-behawioralnej

Podstawowym leczeniem psychologicznym zaburzeń nastroju jest terapia poznawczo-behawioralna (CBT). Opracowałem kilka modyfikacji CBT, aby uwzględnić nietypowy profil umiejętności poznawczych i społecznych związanych z zespołem Aspergera. Jedną z tych modyfikacji jest koncepcja lub metafora

„skrzynki narzędziowej”, która zawiera różnorodne narzędzia do „naprawiania” emocji (zob. rozdział

6, s.159). Ponieważ jednym z atrybutów szczególnego zainteresowania jest to, że zapewnia ono źródło przyjemności i relaksu, jednym z narzędzi w zestawie narzędzi może być dostęp do zainteresowania jako środka wzmacniającego emocje. Rozproszenie uwagi, pocieszenie i rozmowa mogą okazać się nieskuteczne w zarządzaniu emocjami, a czas poświęcony na szczególne zainteresowanie może być sposobem na relaks, przyjemność i blokowanie myśli, aby zapobiec dalszemu pogorszeniu nastroju.

Zainteresowanie można również włączyć do komponentu restrukturyzacji poznawczej programu CBT.

Na przykład jeden nastolatek, który miał podwójną diagnozę zespołu Aspergera i zaburzenia obsesyjno-kompulsywnego, obawiał się zakażenia bakteriami. Jego szczególnym zainteresowaniem był program telewizyjny Doctor Who o podróżach w przestrzeni iw czasie. Opracowano ćwiczenie terapeutyczne, w ramach którego klient był zachęcany do wyobrażenia sobie, że jest Dr Who, uwięzionym na planecie z niewidzialnym potworem, który tworzy i rozwija się w strachu. Mnie, psycholog kliniczny, mógłbym sobie wyobrazić jako naukowiec badający zachowanie potwora. Pracując jako zespół, dr Who i naukowiec opracowali strategie pokonania potwora i ucieczki z planety. Ten wątek był typowy dla wielu telewizyjnych przygód dr Who i zapewnił rolę, konceptualizację i strukturę, które przemawiały do nastolatka i przyczyniły się do klinicznego sukcesu terapii. W komponencie edukacji afektywnej CBT, mającym na celu poprawę wiedzy osoby na temat emocji oraz tego, jak emocje wpływają na myśli, uczucia i zachowanie, szczególne zainteresowanie może być ponownie użyte jako metafora. Na przykład dziewczyna zainteresowana pogodą była w stanie opracować „barometr” do prognozowania zmian nastroju, wyrażania myśli jako cech pogody (na przykład dezorientacji opisanej jako mgła) oraz wyjaśniania swoich emocji i myśli jako pogody raport.