Wprowadzenie
O
soby z niepełnosprawnością sprzężoną funkcjonowały w społeczeństwie zapew-ne od zarania dziejów ludzkości. Jednakże przez stulecia instytucje specjal-ne zajmowały się jedynie opieką, rehabilitacją oraz edukacją niepełnosprawnych z niepełnosprawnością jednorodną. Osoby z niepełnosprawnością wielozakresową – z uwagi na złożoność anomalii rozwojowych – niestety nie znajdowały należnej im uwagi i miejsca, ani w płaszczyźnie rozważań teoretycznych, ani praktycznych, choć w wielu instytucjach były obecne. Szersze zainteresowanie kwestią wsparcia ludzi doświadczających stanu niepełnosprawności wielorakiej rozpoczyna się na początku lat 60. XX stulecia i wynika z kilku zasadniczych powodów:wzrostu ilościowych wskaźników populacji niepełnosprawnych z niepełno-•
sprawnością sprzężoną,
osiągnięć medycyny – szczególnie dość znaczącego obniżenia wskaźników •
śmiertelności noworodków i niemowląt,
osiągnięć diagnostyki medycznej oraz psychopedagogicznej – nowe, wyko-•
rzystujące znakomitą technikę metody oceny stanu zdrowotnego osoby podejrzewanej o obecność anomalii współwystępujących,
specyficznych problemów rozwojowych, a co za tym idzie także odmiennych •
potrzeb w sferze wspomagania egzystencji, kształcenia i wychowania, humanitaryzacji życia i szerszego otwarcia współczesnych społeczeństw •
na zagadnienie ludzkiej niepełnosprawności wyrażające się między innymi w tendencjach integracyjnych oraz normalizacyjnych.
Wskazane wyżej tendencje sprawiły, że w gronie specjalistów podjęto
oży-Historyczne dyskursy nad pedagogiką specjalną
pod redakcją naukowąJacka J. Błeszyńskiego, Ditty Baczały i Józefa Binnebesela
80
wione dyskusje, przede wszystkim nad zagadnieniem wyodrębnienia niepełno-sprawności sprzężonej w odrębną kategorię niepełnoniepełno-sprawności oraz opracowa-nia definicji danego typu nieprawidłowości funkcjonowaopracowa-nia. I mimo upływu już wielu lat od momentu podjęcia debat w omawianej kwestii nie ma zgodności ani w jednej, ani w drugiej sprawie. Część naukowców skłania się ku postrzeganiu zjawiska niepełnosprawności wielorakiej jako odrębnej kategorii niepełnospraw-ności i definiowaniu tejże jako tej, gdzie mamy styczność z co najmniej dwiema wadami organicznymi. Inni z kolei stoją na stanowisku, że jeśli nawet wyłonimy dany typ dysfunkcji w postaci oddzielnej kategorii anormalnej egzystencji jed-nostki ludzkiej, to i tak takowe funkcjonowanie może dotyczyć osób z uszkodze-niem jednorodnym i dodatkowo współwystępującymi przewlekłymi schorzeniami somatycznymi. Brak jednoznacznych poglądów na zagadnienie niepełnospraw-ności sprzężonej sprawia, że dla określenia złożonych, współwystępujących wad rozwojowych stosuje się różne (niezdefiniowane jeszcze konkretnie) terminy. W Polsce wykorzystuje się między innymi następujące: niepełnosprawność złożona, wielozakresowa, wieloraka, sprzężona, współwystępująca. Natomiast w świecie można się spotkać z takimi określeniami, jak: we Francji – plurihandi-capes, w Niemczech – mehrfachbehindert, w literaturze anglojęzycznej – multiply handicapped, w krajach Beneluksu – polyhandicapes.
Zdaniem A. Twardowskiego:
Z upośledzeniami sprzężonymi mamy do czynienia wówczas, gdy u danej osoby występują dwie lub więcej niepełnosprawności spowodowane przez jeden lub więcej czynników endo- lub/i egzogennych, działających jednocześnie lub kolejno w różnych okresach życia (w tym również w okresie prenatalnym) (1997, s. 258). Obecnie pojęcie głębokiej wielorakiej niepełnosprawności stało się powszech-ne nie tylko w naszym kraju, ale także na całym świecie, mimo że – jak już wspomniano wyżej – do literatury naukowej i działalności praktycznej zostało wprowadzone dopiero w latach 60. XX wieku. W latach 70. i 80. ubiegłego stulecia zaś pojawiły się pierwsze prace traktujące o wielorakich niepełnosprawnościach – w Belgii (J. Janssens i współpracownicy 1973; M. van Lier 1985), Austrii (W. Wunsch 1969), Niemczech (H. Bach 1972; A. Fröhlich 1983; S. X. Solorova 1972; H. von Bracken 1972), Holandii (V. Boog i współpracownicy 1979; 1980; C. G. A. de Jong 1986; J. M. H. de Moor 1976, 1977, 1987; P. J. L. de Wit 1975; A. Klapwijk i współpracownicy 1973; A. W. van Wijngaarden 1979, 1980, 1982, 1985; A. du Ville, G. Vandelanotte 1990), Francji (P. Dague i współpracownicy 1969, 1977; H. Faivre 1976), Anglii (W. M. Cruickshank 1971; L. Sternberg, G. L. Adams 1982). Termin głęboka wieloraka niepełnosprawność może określać różnego rodzaju problemy. Najczęściej chodzi o szczególnie ciężką lub złożoną postać zaburzeń funkcjonowania. Głęboka wieloraka niepełnosprawność dotyczy kompleksowego ograniczenia rozwoju jednostki. Ograniczenie to odnosi się do wszystkich moż-liwości, doświadczenia i ekspresji osoby wielorako niepełnosprawnej. Jej rozwój emocjonalny, poznawczy, fizyczny jest na ogół wyraźnie zniekształcony. Podobnie
81 rzecz się ma w odniesieniu do zachowań społecznych i umiejętności porozumie-wania się z otoczeniem. Głęboka wieloraka niepełnosprawność „oznacza skrajne trudności we wszystkich aspektach życia” (A. Fröhlich 1998, s. 11).
W interpretacji zjawiska niepełnosprawności wielozakresowych można wyróż-nić cztery koncepcje: medyczną, wieloczynnikową, pedagogiczną i zintegrowaną.
Koncepcja medyczna zakłada poznanie czynnika/czynników, który/które
spowodował/y niepełnosprawność oraz szczegółową, wnikliwą analizę obrazu klinicznego zaburzeń rozwoju i ich konkretnych objawów/symptomów. Na bazie danej analizy określa możliwości oddziaływań specjalistycznych, rehabilitacji, edukacji oraz terapii osoby wielorako niepełnosprawnej (E. Broekaert 1988, 1989). Zwolennicy niniejszej koncepcji, bazując na etiologii zaburzeń złożonych, sygnalizują następujące fakty:
różne dysfunkcje rozwojowe mogą być efektem działania tego samego •
czynnika,
z czasem pojawiają się zaburzenia wtórne, które są pochodną nawarstwia-•
nia się problemów rozwojowych,
konkretna wada wywołuje swoiste samej sobie dysfunkcje rozwojowe. •
Krytycy omawianych założeń teoretycznych zarzucali im brak klarownych, jed-norodnych kryteriów pozwalających na włączenie konkretnej osoby do grupy osób z zaburzeniami wielozakresowymi. Zastanawiano się na przykład, czy zaburzenia rozwoju funkcji motorycznych u głębiej upośledzonych umysłowo są rezultatem uszkodzeń intelektualnych, czy samodzielnym uszkodzeniem tworzącym podstawy do włączenia danej osoby do kategorii niepełnosprawnych z zaburzeniami złożonymi. To pozwoliło na opracowania sugestii, w myśl której do osób z zaburzeniami złożo-nymi zalicza się osoby z poważzłożo-nymi wadami rozwojowymi, konsekwencje których występują w różnorodnych sferach funkcjonowania jednostki i często są przyczyną bardzo niskiego poziomu rozwoju oraz ograniczenia samodzielności. Są to więc braki intelektualne, motoryczne lub sensoryczne dodatkowo pogłębione chorobami prze-wlekłymi czy zaburzeniami neurologicznymi.
Koncepcja medyczna zakładała niemożność wpływu na wady rozwojowe, bez-silność wobec ich następstw, brak wiedzy co do możliwości leczenia.
Koncepcja wieloczynnikowa pojawiła się jako alternatywna wobec
kon-cepcji medycznej. Jej zwolennicy (G. van Pelt, A. Bemelmans 1973) podkreślali fakt, że niepełnosprawność jest nie tyle problemem medycznym, ile społecznym. Człowiek nie żyje w izolacji od innych osób, jest członkiem określonych grup społecznych, z którymi wstępuje w różnorodne ilościowo i przede wszystkim jakościowe interakcje. Dzięki takiej interpretacji C. G. A. de Jong (1986) opraco-wał cztery modele zjawiska zaburzeń wielozakresowych:
model sumy
• – dwie lub więcej wad rozwojowych oraz ich skutki są sumowa-ne. Oznacza to, iż w przypadku dwóch lub więcej dysfunkcji można spodziewać się określonych problemów rozwojowych będących pochodną tych wad;
model iloczynu
• – konsekwencje wad tworzących zaburzenie złożone są mnożone, gdyż powodują znacznie więcej problemów rozwojowych niż wykazuje ich proste zsumowanie;
Rehabilitacja i edukacja osób z niepełnosprawnością sprzężoną w kontekście historycznym i stan aktualny
82
model schodów
• – zwraca uwagę nie tyle na wady budujące obraz
zabu-rzenia złożonego, ile na funkcjonowanie jednostki nimi dotkniętej, a szcze-gólnie obszary najsilniejsze i najsłabsze, kolejno są one analizowane pod kątem czynników powodujących określony stan rzeczy i możliwości oddzia-ływań terapeutycznych;
model koła
• – zgodnie z danym modelem dwie lub więcej wad w sposób szczególny wpływają nie tylko na funkcjonowanie człowieka, ale także na siebie wzajemnie.
Zdaniem C. G. A. Jonga (1986) wykorzystanie terminu zaburzenia wielozakre-sowe możliwe jest wówczas, kiedy spełnione są trzy warunki:
występują minimum dwa zaburzenia rozwojowe o charakterze patologicz-•
nym;
istnieją specjalne metody, formy i środki oddziaływań specjalistycznych •
dające możliwości realizacji pracy rehabilitacyjnej i edukacyjnej wobec osoby dotkniętej dysfunkcjami złożonymi;
w praktyce pedagogicznej wypracowano standardy kompensacji ograniczeń •
wchodzących w skład zaburzeń złożonych (np. alfabet brajla, symbole jed-noznaczne).
Koncepcja pedagogiczna (A. de Block, L. Martens 1983) za podstawę do
podjęcia rehabilitacji i edukacji osoby z zaburzeniami złożonymi przyjmuje jej możliwości i potrzeby rozwojowe. Stara się uczynić osobę niepełnosprawną aktywnym budowniczym, konstruktorem własnego rozwoju. T. Oura, biorąc pod uwagę teorie rozwoju człowieka C. Freineta i R. J. Rodgersa, zweryfikował binar-ną strukturę interakcji pomiędzy wychowawcą a wychowankiem, wskazując na to, że o kontakcie, interakcjach można mówić tylko wówczas, kiedy istnieje okre-ślony temat tegoż kontaktu, tych interakcji. Zdaniem autora binarne interakcje blokują rozwój dziecka, dlatego należy przechodzić w procesie wspomagania roz-woju osoby wielorako niepełnosprawnej od diady do triady przy organizowaniu jej edukacji. Triadę tworzą bowiem zarówno wychowanek/podopieczny, jak i wycho-wawca/terapeuta oraz konkretna sytuacja wychowawcza wraz z jej elementami.
W koncepcji pedagogicznej zasadniczą rolę odgrywa praktyczne doświadczanie świata i kontakt osoby wielorako niepełnosprawnej z naturalnymi przedmiotami czy zjawiskami, mniejsze znaczenie mają teoretyczne podstawy oddziaływań specjalistycznych. Pracując z osobą z niepełnosprawnością sprzężoną, szczególną uwagę powinno się zwrócić na jej zachowanie, gdyż to ono jest swoistym kodem potrzeb rozwojowych takiego człowieka, a jednocześnie specyficznym weryfika-torem efektów terapii.
Koncepcja zintegrowana – w ramach tej koncepcji podejmowane są próby
stworzenia metateorii zaburzeń złożonych łączącej w sobie wszystkie dotych-czasowe podejścia do tego zjawiska. Koncepcję zintegrowaną cechuje globalizm w interpretowaniu etiologii, objawów, specyfiki funkcjonowania oraz rehabilitacji i edukacji osób z zaburzeniami wielozakresowymi wyrażający się między innymi w próbach wypracowania ogólnych zasad ich rehabilitacji oraz uczenia tych osób poprzez doświadczenie praktyczne.
83 Przestawione powyżej rozważania na temat niepełnosprawności sprzężonej doprowadzają – niestety – do wielce przykrej konotacji w kwestii organizacji specjalnej pomocy oraz jakości tej pomocy w wymiarze zarówno krajowym, jak i ogólnoświatowym. Nadmienić należy, iż istnieje grupa ludzi doświadczających stanu anomalii złożonych, która zdołała się wyzwolić z tej jakże niechlubnej pra-widłowości – daną grupę tworzą osoby z równoczesnym, poważnym uszkodze-niem słuchu i wzroku, ogólnie określane mianem głuchoniewidomych.
Zagadnienie opieki, rehabilitacji, kształcenia i wychowania głuchoniewido-mych bez wątpienia należy percypować jako problem złożony, niejednoznaczny, skomplikowany w wymiarze medycznym, psychopedagogicznym i społecznym. Znajduje się ono bowiem na pograniczu tyflopedagogiki i surdopedagogiki, tj. dwóch subdyscyplin pedagogiki specjalnej obejmujących swoim oddziaływaniem osoby ze zróżnicowanymi uszkodzeniami zmysłów. Jest jednak zagadnieniem jakościowo oraz merytorycznie odmiennym, tak jak odmienną kategorią ludzkiej niepełnosprawności jest głuchoślepota.