Konsekwencje reumatoidalnego zapalenia stawów

istnieje wiele konsekwencji reumatoidalnego zapalenia stawów. W więk-szości przypadków choroba rozwija się powoli, przez miesiące i lata przy-czyniając się do rozwoju dysfunkcji. Wraz z pojawianiem się coraz bardziej skutecznych leków prognozy dla osób chorych są obecnie korzystniejsze niż w przeszłości. Jednak RZS wciąż pozostaje postępującą chorobą przewlekłą, przyczyniającą się do trudności w funkcjonowaniu oraz skracającą średnią długość życia (Burke, Zautra, Davis, Schultz i Reich, 2003; Harris, 1993).

Mimo że osoby chorujące cechuje podobny poziom bólu i/lub obecność in-nych symptomów fizjologiczin-nych typowych dla tej choroby, w przypadku niektórych chorych sytuacja ta skutkuje jedynie niewielkim pogorszeniem trybu ich życia. inni chorzy natomiast przejawiają znaczne funkcjonalne upo-śledzenie i słabe psychiczne przystosowanie do choroby (Smith i Wallston, 1996). Następstwa RZS mogą uwidaczniać się w somatycznym, emocjonal-nym, psychologicznym i behawioralnym funkcjonowaniu chorych. Różnice w doświadczaniu konsekwencji choroby mogą wynikać z innych przekonań na temat własnej choroby, zwłaszcza jej rozumienia i dostrzeganych konse-kwencji (Groarke, Curtis, Coughlan i Gsel, 2005).

3.1. Somatyczne następstwa reumatoidalnego zapalenia stawów U pacjentów chorych na RZS powszechnym następstwem choroby jest de-formacja stawów, często prowadząca do niepełnosprawności. Konsekwen-cją tego jest zwiększenie zależności chorych od pomocy innych, wyższy po-ziom stresu oraz utrudnienie realizacji ról społecznych.

innym somatycznym następstwem RZS jest poczucie zmęczenia, często przechodzące się w stan chroniczny (Belza, 1995). Szacuje się że od 40% do ponad 80% pacjentów z rozpoznanym RZS uskarża się na zmęczenie (tre-harne i in., 2008; Wolfe, Hawley i Wilson, 1996). Zmęczenie rozumiane jest jako wewnętrzne i subiektywne odczucie znużenia, które może, ale nie musi, być związane z aktywnością. Staje się ono problemem, gdy jest chroniczne, zakłóca codzienną aktywność oraz nie może być wyeliminowane przez od-poczynek (Hawley i Wolfe, 1997). Może się przejawiać zarówno w zmianie przebiegu aktywności, jak i procesów poznawczych (Piper, 1989). Poczu-cie chronicznego zmęczenia zwykle towarzyszy schorzeniom przewlekłym (evans i Wickstrom, 1999), zwłaszcza tym, których głównym objawem jest ból przewlekły (Fishbain i in., 2003; Covington, 1991), a takim jest niewątpli-wie RZS. Kobiety chorujące na na tę chorobę cechuje większe niż mężczyzn poczucie zmęczenia (Huyser i in., 1998). Wydaje się, że osoby chorujące

dłużej odczuwają większe zmęczenie (Barlow, Cullen i Rowe, 1999). Jednak niektóre badania nie potwierdzają zależności między poczuciem zmęczenia a czasem trwania choroby (Pollard, Choy, Gonzalez, Khoshaba i Scott, 2006) lub wskazują na wysoki poziom zmęczenia u osób z niedawno rozpoznaną chorobą (Belza, Henke, yelin, epstein i Gilliss, 1993).

Zwraca się uwagę, że natężenie poczucia zmęczenia u pacjentów cho-rujących na RZS można przewidywać na podstawie typowego dla chorób reumatycznych wzorca funkcjonowania obejmującego: ból, zaburzenia snu, subiektywne poczucie depresji oraz niepełnosprawność (Hawley i Wolfe, 1997). Wszystkie te symptomy, a zwłaszcza głęboka niepełnosprawność bę-dąca skutkiem choroby, predysponują do odczuwania zmęczenia (treharne i in., 2008). Czynnikiem nasilającym poczucie zmęczenia jest liczba nega-tywnych lub pozynega-tywnych wydarzeń życiowych. Poczucie zmęczenia male-je wraz ze wzrostem pozytywnych wydarzeń życiowych, a rośnie wraz ze wzrostem negatywnych wydarzeń życiowych (Parrish, Zautra i Davis, 2008).

Badania prowadzone wśród chorych na RZS wskazują, że blisko 50%

z nich ma problemy ze snem, które mogą przejawiać się trudnościami z za-śnięciem bądź utrzymaniem snu. Przebudzeniom towarzyszy często poczu-cie sztywności stawów oraz nasilające się dolegliwości bólowe (Hamilton, Catley i Karlson, 2007; Drewes i in., 1998; Nicassio i Wallston, 1992). Sen uważany jest przez osoby chore za czynnik niezbędny do prawidłowego funkcjonowania w sytuacji choroby, a jego zakłócenia powodują gorsze ra-dzenie sobie i obniżenie wskaźników zdrowia. Szczególnie niekorzystne jest nałożenie się problemów ze snem i dolegliwości bólowych, ponieważ zwięk-sza to prawdopodobieństwo pojawienia się symptomów depresji (Çakirbay i in., 2004; Nicassio i Wallston, 1992). Sugeruje się, że problemy ze snem mogą być spowodowane przez ból, jaki odczuwają osoby chore (Skevington, 1987), ale także mogą nasilać dolegliwości bólowe lub oba te problemy są pochodną jakiegoś trzeciego czynnika związanego z procesem chorobowym (Nicassio i Wallston, 1992). W najnowszych ujęciach sen traktuje się jako biologiczno-behewioralny zasób warunkujący poznawczą i emocjonalną od-powiedź na stres oraz ból związany z chorobą (Hamilton i in., 2007).

3.2. Psychologiczne następstwa reumatoidalnego zapalenia stawów Spośród konsekwencji psychologicznych RZS na pierwszy plan wysuwają się zmiany w życiu emocjonalnym chorych. traktuje się je jako efekt odczuwa-nego bólu i pojawiającej się niepełnosprawności (Ziarko, Kaczmarek, Mojs, Atarowska i Samborski, 2011). Alex J. Zautra i współpracownicy (1997) od-notowali, że odmienne systemy afektywne związane są z odmiennymi obja-wami RZS. W przypadku pacjentów, u których dominującym objawem był

138 Rozdział iV

ból, wiązał się on ze zwiększeniem negatywnego afektu, przy jednoczesnym braku związków z afektem pozytywnym. Natomiast w przypadku pacjen-tów, u których objawy dotyczyły głównie pojawiającej się niepełnospraw-ności i ograniczeń z nią związanych, następowało zmniejszenie pozytywne-go afektu, przy braku zmian w natężeniu afektu negatywnepozytywne-go. Znak afektu jest zatem powiązany ze stosowanymi strategiami radzenia sobie. Pacjenci chorzy na RZS, posługujący się aktywnymi strategiami radzenia sobie, prze-żywali więcej pozytywnych emocji, podczas gdy pacjenci wykorzystujący pasywne, unikowe strategie radzenia sobie deklarowali większe natężenie negatywnych stanów afektywnych.

Analizując emocje chorych na RZS, wskazuje się, że doświadczają oni:

obniżenia nastroju, apatii, objawów depresji i silnego lęku. Od 17% do 62%

pacjentów uskarża się na symptomy depresji (Katz i yelin, 1993; Uguz, Ak-man, Kucuksarac i tufekci, 2009). Wyniki badań nad konsekwencjami prze-żywania emocji negatywnych wskazują, że osoby o rozbudowanych symp-tomach depresji są bardziej narażone są na nawroty silnych dolegliwości bólowych (Affleck, tennen, Urrows i Higgins, 1991; Zautra i Smith, 2001;

Zautra i in., 2007). Poza tym występowanie symptomów depresji utrudnia przystosowanie się i życie z chorobą, co przejawia się m.in. częstymi ho-spitalizacjami i wizytami lekarskimi (Fifield i in., 2001). Otwarte pozostaje pytanie, czy obniżenie nastroju i występowanie symptomów depresji jest czynnikiem poprzedzającym i uwrażliwiającym na odczuwanie bólu, czy jego efektem (Burke, Zautra, Davis, Schultz i Reich, 2003). Wyniki badań są niejednoznaczne w tej kwestii. Opisuje się dwukierunkową zależność: z jed-nej strony natężenie depresji pozwala przewidzieć późniejszy stopień fi-zycznej i psychicznej niepełnosprawności, z drugiej – fizyczne ograniczenia spowodowane przez chorobę są predyktorem późniejszego poziomu depre-sji (Keefe i in., 2002). innym typowym stanem emocjonalnym w RZS jest lęk.

Osoby o podwyższonym poziomie lęku stanowią od 21% do 70% chorych (Uguz i in., 2009). Część badaczy sugeruje, że doznania lękowe przewyższają poziom depresji w tej grupie chorych (el-Miedany i el-Rasheed, 2002; Hew-lett i in., 2002). Często jest to lęk przed kolejnym nawrotem choroby, które-mu towarzyszy intensywny ból. W wielu przepadkach przybiera on postać paniki. Może to prowadzić do unikania wszelkich sytuacji nasilających od-czuwanie bólu, zwłaszcza związanych z aktywnością zawodową i codzien-nym funkcjonowaniem (Finan, Zautra i tennen, 2008), gdyż lęk skłania do unikania sytuacji zagrażających (Frijda, 1987; lazarus, 1991). Zauważono, że poziom lęku u pacjentów z RZS rośnie wraz ze zwiększającym się pozio-mem stresu (Zautra i in., 1998).

Wśród innych emocji, których intensywność wzrasta po rozpoznaniu choroby, będących często reakcją na przewlekły ból, wymienia się: gniew,

frustrację i utratę nadziei (Newman, Fitzpatric, Revenson, Skevington i Wil-liams, 1996; Falvo, 2005). Zauważa się, że w trakcie choroby zmienia się nastawienie do świata na bardziej pesymistyczne. Z uwagi na przystoso-wanie się do niej nie jest to zjawisko korzystne. Pesymistyczne bądź opty-mistyczne nastawienie do świata modyfikuje stosowane strategie radzenia sobie ze stresem, wpływając na poczucie ogólnego dobrostanu osób chorych (treharne, lyons, Booth i Kitas, 2007; Pakenham i Rinaldis, 2001). Osoby, u których dominuje pesymistyczne nastawienie do świata, częściej sięgają po strategie unikowe i ograniczają swą aktywność.

Zachorowanie na RZS może przyczynić się do: zwiększenia subiektyw-nego poziomu stresu, manifestującego się liczbą obciążających wydarzeń ży-ciowych (Zautra, Hamilton, Porter i Smith, 1999) i wyuczenia się bezradno-ści (Callahan, Cordray, Wells i Pincus, 1996). Dokuczliwy stres ma przełoże-nie na nastrój (Affleck, tennen, Urrows i Higgins, 1990) i zaostrzeprzełoże-nie się ob-jawów choroby, zwłaszcza dolegliwości bólowych (Affleck, tennen, Urrows i Higgins, 1994; Repetti, 1993). Kumulacja stresowych wydarzeń życiowych jest szczególnie niekorzystna dla osób wysoce depresyjnych, reagujących na chorobę obniżeniem nastroju. Może to u nich prowadzić do ograniczenia lub zaprzestania aktywności w wielu obszarach życia (Zautra i in., 1999).

3.3. Społeczne konsekwencje reumatoidalnego zapalenia stawów Zachorowanie na RZS wpływa na społeczne funkcjonowanie chorych, przede wszystkim w obszarze rodzinnym i zawodowym. Często mają oni trudności w pełnieniu dotychczasowych ról społecznych (Bury, 1988). Zaangażowanie się w ich wypełnianie jest wysoko wartościowane pomimo cierpienia, jakie wywołuje (Davis i in., 2011). Próby sprostania wymaganiom wynikającym z wielu ról społecznych przyczyniają się do wzrostu poziomu stresu, poczu-cia przeciążenia, wywołują bądź nasilają konflikty między poszczególnymi rolami, co u kobiet często prowadzi do obniżenia poczucia dobrostanu (Coty i Wallston, 2008).

Utrudnienia w życiu społecznym wynikają z postępującej deformacji stawów, często prowadzącej do niepełnosprawności, która przyczynia się do wzrostu zależności od innych. W zaawansowanych stadiach choroby nawet najprostsze prace samoobsługowe muszą być wykonywane przy pomocy najbliższych (Newman i in., 1996; Falvo, 2005). Dlatego po wykryciu choro-by zmienia się przebieg i dynamika procesów zachodzących w obrębie pary i rodziny (evers, Kraaimaat, Geenen i Bijlsma, 1998) oraz w miejscu pracy (Fifield i in., 2004).

Częstymi konsekwencjami zachorowania na RZS są: zwiększenie liczby konfliktów między osobą chorą a jej bliskimi, w szczególności partnerem

140 Rozdział iV

i krewnymi (Manne i Zautra, 1989; Zautra i in., 1998) oraz dostrzeganie otrzymywania mniejszego wsparcia społecznego ze strony bliskich (Fyrand, Moum, Finset, Wichstrøm i Glennås, 2001).

Pojawienie się osoby chorej na RZS zwiększa stres u wszystkich człon-ków rodziny. Po rozpoznaniu choroby kształtuje się on na podobnym pozio-mie u osób chorych i ich partnerów (Sperry, 2009). Od natężenia stresu za-leży poziom satysfakcji ze związku u obojga partnerów (van lankveld, Rui- terkamp, Näring i de Rooij, 2004). Wraz z jego wzrostem maleje satysfakcja ze związku. Zbyt duże obciążenia występujące w rodzinie często prowadzą do rozwodów i samotności osób chorych (elstad, Crue i eriksen, 2005; za:

laidmäe, leppika, tulvaa i Hääl, 2009).

Praca zawodowa, będąca istotną częścią życia, często wzmacniająca wiarę w siebie i swoje możliwości, ulega ograniczeniu (isaksson-Mettävaino i Ahlgren, 2004). W przypadku pacjentów chorujących na RZS około 50%

z nich staje się niezdolnymi do pracy w ciągu 2 lat od rozpoznania choroby (Fex, larsson, Nived i eberhardt, 1998). Przerwy w pracy mogą trwać do kil-ku tygodni, podczas których chory przechodzi rzut choroby. Częściej jednak ma miejsce trwałe wyłączenie z pracy (Gobelet, luthi, Al-Khodairy i Cham-berlain, 2007), spowodowane tym, że chory ze względu na pojawiającą się niepełnosprawność nie jest w stanie sprostać wielu wyzwaniom i trudno-ściom zwiazanym z pracą zawodową. Problemy z utrzymaniem pracy przez osoby dotknięte RZS mogą manifestować się: niezdolnością do pracy, utratą pracy, pojawieniem się ograniczeń w możliwości wykonywania niektórych zadań zawodowych oraz niestabilnością w wykonywaniu pracy (Gobelet i in., 2007).

O utrzymaniu pracy współdecydują cechy osobowości osoby chorej, wymagania stawiane przez wykonywany zawód oraz wsparcie, jakie cho-ry otrzymuje ze strony środowiska społecznego. Oprócz tego jako czynniki związane ze zdolnością do pracy osób dotkniętych RZS wskazuje się: wiek chorych (im starsze osoby, tym większa trudność z utrzymaniem pracy), powagę choroby (Burton, Morrison, Maclean i Ruderman, 2006), długi czas trwania choroby (Wolfe i Hawley, 1988) oraz stopień niepełnosprawności (Fex i in., 1998). Osobom chorym łatwiej jest utrzymać pracę, niż zdobyć zatrudnienie w nowym miejscu po utracie dotychczasowego (Gilworth i in., 2003).

Utrata pracy przyczynia się do zmniejszenia dochodów osoby chorej i jej rodziny oraz pogorszenia jej stanu emocjonalnego przejawiającego się na-sileniem lęku i obniżeniem nastroju (Albers i in., 1999; Gabriel, Crowson, Campion i O’Fallon, 1997; Allaire, Anderson i Meenan, 1996). Z kolei zaan-gażowanie w aktywność zawodową jest korzystne dla osób dotkniętych RZS.

Praca zawodowa sprzyja bowiem obniżeniu poziomu emocjonalnego

dys-tresu (White i in., 1995) i zwiększeniu poczucia komfortu (Affleck, tennen, Pfeiffer i Fifield, 1987).

Zmiany w pełnieniu ról rodzinnych i zawodowych często zwiększają po-czucie osamotnienia osoby chorej i przekonanie, że jest ona pozostawiona samej sobie z własnymi problemami (Kool i Geenen, 2012; laidmäe i in., 2009).

3.4. Behawioralne następstwa i wyzwania reumatoidalnego zapalenia stawów

W sferze życia związanej z zachowaniem chorowanie na RZS skutkuje zmia-nami stylu życia obejmującymi zarówno codzienną aktywność, jak i sposo-by spędzania czasu wolnego (laidmäe i in., 2009; Bury, 1988). Chorzy stają przed koniecznością zmodyfikowania diety oraz systematycznego podejmo-wania aktywności fizycznej (Kwiatkowska, 2009). Choroba w wielu przy-padkach ją ogranicza (Hootman, Macera, Ham, Helmick i Sniezek, 2003), po-dobnie jak wykonywanie czynności, które były dotąd źródłem zadowolenia, np. taniec, malowanie czy realizacja hobby (Meenan, yelin, Nevitt i epstein, 1981; Radanov, Schwarz, Frost i Augustiny, 1997). U osób chorych na RZS obserwuje się niskie wskaźniki zarówno ogólnej aktywności fizycznej (np.

poruszanie się po domu), jak i wykonywanych ćwiczeń fizycznych (np. spa-cery, jazda na rowerze). Wielu chorych nie podejmuje zalecanego 30-minu-towego umiarkowanego wysiłku fizycznego (Brodin i in., 2008). Grupą, któ-rą cechuje najniższa aktywność fizyczna, są kobiety powyżej 65. roku życia (eurenius, Stenström, the Para Study Group, 2005).

Chorzy na RZS stają przed koniecznością uczynienia z rehabilitacji sta-łego elementu swojego stylu życia. Jej głównym celem jest nauczenie się funkcjonowania i wypełniania różnych zadań pomimo upośledzenia w ru-chliwości stawów oraz ogromnego bólu. Jest to poważne wyzwanie, lecz jego realizacja zabezpiecza przed pojawieniem się niepełnosprawności bądź od-suwa ją w czasie (Dubouloz, Vallerand, laporte, Ashe i Hall, 2008). Główny-mi celaGłówny-mi rehabilitacji są: nauczenie chorego chronienia własnych stawów przed nadmiernym obciążeniem i zwiększenie jego możliwości fizycznych.

Cel ten osiągany jest poprzez naukę takiego sposobu poruszania się i wy-konywania czynności, który nie będzie nadmiernie obciążał stawów (ruchy płynne, spokojne i delikatne, brak nagłych, szybkich i chaotycznych), oraz wzmocnienie mięśni, by uchronić stawy przed nadmiernym obciążeniem.

Dodatkowo zaleca się chorym codzienną rekreacyjną aktywność fizyczną (spacer, jazda na rowerze, pływanie), która poprawia kondycję stawów oraz pozwala na utrzymanie sprawności fizycznej.

142 Rozdział iV

Chorych na RZS zachęca się do przestrzegania zbilansowanej diety do-starczającej wszystkie niezbędne składniki pokarmowe i bogatej w przeciw-utleniacze (warzywa i owoce), które sprzyjają eliminacji wolnych rodników powstających w stawach, gdzie toczy się proces zapalny. W diecie powin-na zostać zmniejszopowin-na ilość tłuszczów powin-nasyconych, przyczyniających się do utrzymywania się stanów zapalnych, soli, która wpływa na zatrzymywanie wody w organizmie, oraz ilości wypijanej kawy (Kwiatkowska, 2009).