Zdroworozsądkowe modele choroby i reprezentacja własnej choroby

W literaturze światowej problematyka poznawczego ustosunkowania się do własnej choroby jest często podejmowana. Konceptualizacje tego zjawiska dokonywane są za pomocą różnych terminów, takich jak: schematy poznaw-cze (Pennebaker 1982), przekonania na temat choroby (Croyle, Ditto, 1990), zdroworozsądkowe modele choroby (leventhal i in., 1980; leventhal, Ne-renz i Steele, 1984), percepcja choroby (Weinman, Petrie, Moss-Morris i Hor- ne, 1996).

Wydaje się, że najwięcej prac badawczych prowadzonych jest w oparciu o zdroworozsądkowy model choroby (określany również jako model samo-regulacji przekonań zdrowotnych). Stanowi on próbę wyjaśnienia, w jaki

sposób człowiek kontroluje i zarządza własnym zachowaniem w sytuacji kryzysu zdrowotnego. Nazwa związana jest z założeniem, że każdy chory jest zdroworozsądkowym „naukowcem”, który próbuje zrozumieć i nadać znaczenie doświadczeniu, jakim jest choroba przewlekła. W rezultacie po-wstaje zmienny w czasie zestaw interpretacji swojej sytuacji zdrowotnej, zwany reprezentacją choroby, który prowadzi do wypracowania różnorod-nych form radzenia sobie z chorobą.

Podejście to zaliczane jest do grupy modeli samoregulacji (self-regulato-ry). Zakłada się w nim, że normalnym stanem jest bycie zdrowym, a wystą-pienie choroby jest zakłóceniem tego stanu. Zdroworozsądkowy model cho-roby opisuje przebieg procesu odzyskiwania równowagi zaburzonej przez wystąpienie choroby (Ogden, 2007).

Model ten pozwala wyjaśnić, w jaki sposób ludzie przystosowują się do choroby przewlekłej (leventhal, Brissette i leventhal, 2003; Cameron, le-venthal i lele-venthal, 1993). Jego zapleczem teoretycznym są poznawcze mo-dele opisujące proces rozwiązywania problemów. W związku z tym w opi-sywanym modelu wyodrębnia się trzy fazy: (1) interpretacji (zrozumienia, nadania sensu występującemu problemowi), (2) radzenia sobie z proble-mem, mającego na celu odzyskanie zaburzonej równowagi, (3) oceny (ewa-luacji), podczas której sprawdza się, czy działania podjęte w fazie sukcesu zakończyły się powodzeniem, a ich rezultat jest zgodny z oczekiwaniami (rys. 3). W odniesieniu do sytuacji choroby przewlekłej leventhal uszczegó-ławia przebieg procesu rozwiązywania problemów o specyficzną interpre-tację stanu zdrowia, określaną jako reprezeninterpre-tację choroby. Przyjmuje się, że wynik oceny zwrotnie wpływa na poznawczą reprezentację własnej choro-by oraz późniejsze próchoro-by radzenia sobie z nią (leventhal i in., 1980; 1984).

Zdroworozsądkowy model choroby wyjaśnia, w jaki sposób ludzie nada-ją znaczenie pojawianada-jącym się w ich życiu zagrożeniom zdrowotnym. Każda z osób chorujących przewlekle zmaga się z własną chorobą oraz wieloma problemami będącymi jej konsekwencją. W celu zrozumienia oraz nadania znaczenia swojej sytuacji zdrowotnej, a także wypracowania najbardziej korzystnej reakcji na chorobę pacjenci wytwarzają własne, niepowtarzalne rozumienie choroby, określane jako reprezentacja choroby. Według założeń zdroworozsądkowych modeli choroby to, w jaki sposób jest ona rozumiana, przekłada się na wybór strategii radzenia sobie z nią, podejmowanie prób radzenia sobie z nią oraz efekty tego działania. W związku z tym wyróżnia się następujące zmienne istotne dla przystosowania się do choroby: po-znawczą reprezentację choroby, radzenie sobie z chorobą, ocenę podjętych działań oraz efekty tego radzenia.

Poznawcza reprezentacja choroby tworzy się od momentu stwierdzenia pierwszych symptomów choroby lub od chwili jej zdiagnozowania.

Konfron-70 Rozdział ii

tacja z problemem może więc nastąpić na skutek percepcji symptomów lub otrzymania komunikatu społecznego. Zdarzenie to inicjuje proces odszuki-wania w pamięci istniejących schematów poznawczych dotyczących cho-roby w celu zrozumienia swojej obecnej sytuacji (Petrie i Weinman 2003).

leventhal i współpracownicy (1980; 1997) uważają, że reprezentacja cho-roby to zdroworozsądkowe przekonania pacjenta na temat własnej chocho-roby, które przejawiają się na poziomie abstrakcyjnym i doświadczeniowym. Na podstawie analiz wypowiedzi pacjentów wyodrębniono pięć obszarów tre-ściowych składających się na reprezentację choroby:

– natura choroby, u podstaw której leży rozpoznanie choroby dokonane przez lekarza (diagnoza medyczna), oraz jednostkowe doświadczanie symp-tomów (np. „Mam grypę” – diagnoza lekarska, „bolą mnie mięśnie i jestem osłabiony” – doświadczanie symptomów);

– spostrzegane przyczyny choroby – osoby chore mogą uważać, że ich choroba jest spowodowana przez czynniki biologiczne, takie jak bakterie i wirusy, bądź czynniki psychospołeczne, np. poziom obciążenia stresem, wzór zachowania A, styl życia. Określenie przyczyn własnej choroby przez pacjentów może odzwierciedlać różne modele wyjaśniające powstawanie choroby (np. „Zachorowałem bo byłem przepracowany” – psychospołeczne myślenie o genezie choroby „i w tym czasie zetknąłem się z wirusem grypy”

– biologiczne myślenie o genezie choroby);

– czas trwania choroby – wymiar ten obejmuje to, w jaki sposób pacjen-ci postrzegają długość choroby: czy traktują ją jak chorobę ostrą, trwającą krótki czas, czy raczej jako przewlekłą, rozciągniętą w czasie, z niewielkim prawdopodobieństwem zakończenia (np. „to jest grypa, przejdzie mi w cią-gu tygodnia” lub „Mam cukrzycę i już zawsze będę chory”);

– konsekwencje – ten wymiar odnosi się do przewidywań pacjenta na temat możliwych konsekwencji, jakie choroba spowoduje w jego życiu.

Przewidywane konsekwencje mogą odnosić się do samopoczucia fizyczne-go (np. „W związku z moją chorobą skazany jestem na ciągłe odczuwanie bólu”), emocjonalnego (np. „Od kiedy jestem chory, wszystko mnie drażni i irytuje”), społecznego funkcjonowania (np. „ludzie odsuną się ode mnie w związku z moją chorobą”) czy do warunków ekonomicznych (np. „Moja choroba spowoduje, że będę mniej zarabiał”). Mogą też być kombinacją wy-mienionych wymiarów (np. „Moi przyjaciele, widząc, jak stałem się zgryźli-wy, odsuną się ode mnie”);

– możliwość wyzdrowienia i kontrolowania swojej choroby – pacjenci, myśląc o własnej chorobie, określają również, czy ich choroba poddaje się leczeniu i czy istnieje możliwość powrotu do pełnego zdrowia. Dodatkowo wymiar ten uzupełniany jest o przekonania, na ile osoba chora jest w stanie samodzielnie radzić sobie z efektami choroby, a na ile będzie musiała

korzy-stać z pomocy specjalistów (np. „Gdy odpocznę, wyzdrowieję”, „Jeśli poddam się operacji, to wrócę do zdrowia”).

Posiadana reprezentacja choroby umożliwia zrozumienie własnej sy-tuacji zdrowotnej i wybór optymalnej strategii radzenia sobie z nią. Dzięki niej pacjenci wiedzą, na jakie elementy swojego stylu życia powinni zwró-cić szczególną uwagę, aby powrózwró-cić do równowagi. Reprezentacja choro-by wpływa na emocjonalną, behawioralną i poznawczą reakcję na chorobę (Moldovan, 2009).

Reprezentacja choroby może być modyfikowana przez wiedzę na jej te-mat uzyskaną z mediów, własne doświadczenie związane z chorowaniem, zmieniającą się w czasie percepcję symptomów, kontakty z ważnymi ludźmi – zarówno z członkami rodziny, jak i z osobami należącymi do personelu me-dycznego (Morrison i Bennett, 2009). U jej podstaw mogą leżeć przekonania na temat zdrowia i choroby wykształcone w dzieciństwie. Zawartość i or-ganizacja informacji tworzących reprezentację choroby jest zróżnicowana indywidualnie – różni ludzie cierpiący na tę samą chorobę mają odmienną reprezentację choroby, która dodatkowo jest zmienna w czasie (Goldman, Whitney-Saltiel, Granger i Rodin, 1991). Badania prowadzone nad przeko-naniami na temat choroby wskazują, że pełnią one funkcję regulującą zacho-wanie osób chorych.

Drugą z wyróżnionych faz w zdroworozsądkowym modelu choroby two-rzą procedury radzenia sobie z chorobą. Są one rozumiane jako „poznawcze i behawioralne działania podejmowane (bądź nie) w celu poprawy zdrowia, jego ochrony, leczenia choroby bądź rehabilitacji jej konsekwencji” (leven-thal, leventhal i Contrada, 1998, s. 722). Osoba z rozpoznaną chorobą staje przed koniecznością zidentyfikowania i rozwinięcia strategii radzenia sobie najbardziej korzystnych dla przystosowania się do swojej sytuacji zdrowot-nej (por. rozdział iii). leventhal nie rozwija własnego podejścia do radzenia sobie. W prowadzonych badaniach opiera się raczej na wiedzy o radzeniu sobie opracowanej w oparciu o inne podejścia, odwołując się np. do podziału strategii radzenia sobie na unikowe i konfrontujące się z problemem. W mo-delu tym zakłada się, że strategie radzenia sobie pełnią rolę mediatora mię-dzy poznawczą reprezentacją choroby a jej konsekwencjami, co ma częściowe potwierdzenie w wynikach badań (Carlisle, John, Fife-Schaw i lloyd, 2005).

trzecia z faz to faza oceny, podczas której następuje ewaluacja podję-tych dopodję-tychczas działań i określenie, czy przyniosły one oczekiwane skutki.

W zależności od jej wyniku osoba chora kontynuuje rozpoczęte działania albo modyfikuje je, poszukując bardziej skutecznych sposobów radzenia so-bie z chorobą.

Badania nad związkami między przekonaniami na temat własnej cho-roby a poziomem funkcjonowania w sytuacji chocho-roby przewlekłej były

72 Rozdział ii

prowadzone w odniesieniu do wielu chorób przewlekłych, takich jak: reu-matoidalne zapalenie stawów (treharne i in., 2008), stwardnienie rozsiane (Schiaffino, Shawaryn i Blum, 1998), fibromialgia (Glattacker, Opitz i Jäckel, 2010), nowotwory (Rozema, Völlink i lechner, 2009), cukrzyca (Olsen, Berg i Wiebe, 2008).

Badania nad reumatoidalnym zapaleniem stawów wskazują, że posiada-ne przekonania na temat własposiada-nej choroby pozwalają przewidzieć siłę symp-tomów choroby w rok po jej rozpoznaniu (Scharloo i in., 1999; Schiaffino, Shawaryn i Blum, 1998) i poczucie znużenia (treharne i in., 2008). Zaob-serwowano również, że u osób mających negatywne przekonania na temat własnej choroby przebieg RZS jest poważniejszy, a sama choroba bardziej aktywna. Wiązało się to też z silniejszym bólem, wyższym stopniem niepeł-nosprawności oraz gorszym stanem psychicznym (Carlisle i in., 2005). W tej grupie pacjentów zaobserwowano również związki reprezentacji własnej choroby z psychicznym dobrostanem (Murphy, Dickens, Creed i Bernstein, 1999).

W przypadku pacjentów chorych na cukrzycę wskazuje się na związ-ki między reprezentacją choroby a poczuciem jakości życia (Watzwiąz-kins i in., 2000). Prowadzono badania mające określić relację łączącą reprezentację choroby ze specyficznym rodzajem aktywności podejmowanej w sytuacji zachorowania, jakim są zachowania zdrowotne. Na przykład podzielanie przekonania o możliwości kontrolowania choroby przez osoby wkraczające w dorosłość w 39% pozwalało przewidzieć monitorowanie poziomu gluko-zy, przestrzeganie diety oraz prowadzenie aktywności fizycznej (Griva i in., 2000). W innych badaniach stwierdzono, że postrzeganie choroby jako dłu-gotrwałej i możliwej do kontroli sprzyjało zmianie diety, a zwłaszcza zwięk-szeniu spożycia owoców i pokarmów bogatych w błonnik oraz ograniczeniu konsumpcji cukru (Searle, Norman, thompson i Vedhara, 2007).

Sprawdzano również zależności między reprezentacją choroby a funk-cjonowaniem pacjentów z rozpoznaną chorobą niedokrwienną serca oraz po jej najpoważniejszej konsekwencji, jaką jest zawał serca. Okazało się, że reprezentacja własnej choroby jest istotnym czynnikiem pozwalającym przewidywać późniejsze zachowania zdrowotne (Scharloo i in., 1998). Wy-niki badań sugerują, że w przypadku osób chorujących na chorobę niedo-krwienną serca jest ona predyktorem zaangażowania się w rehabilitację kardiologiczną, a także szybszego powrotu do pracy. Kluczowe znaczenie dla podjęcia i kontynuowania rehabilitacji kardiologicznej mają przekona-nia o możliwości kontrolowaprzekona-nia przebiegu choroby i niewielka koncentracja na doznawanych symptomach (Whitmarsh, Koutantji i Sidell, 2003). Póź-niejszy powrót do pracy wiąże się z koncentracją na negatywnych zmianach spowodowanych przez chorobę (Petrie, Weinman, Sharpe i Buckley, 1996).

kontekst społeczno kulturowy charakterystyka biologiczna i psychologiczna odpowiedź reprezentacja zagrożenia zdrowotnego reprezentacja emocji (strachu, nadziei)

bodźce zewnętrzne

(np. diagnoza) i w

ewnętrzne (np. gorsze samopoczucie)

radzenie sobie z chorobą radzenie sobie z reakcją emocjonalną

ocena ef radzenia sobie ocena ef radzenia sobie Rysunek 4. Zdroworozsądkowy model choroby źródło: leventhal, Diefenbach i leventhal, 1992; za: Bennet, 2003, Morrison i Bennet, 2009.

74 Rozdział ii

W przypadku osób po przebytym zawale serca posiadana reprezentacja choroby pozwala przewidywać aktywność fizyczną i podporządkowanie się wymogom procesu leczenia. Dla podjęcia zachowań zdrowotnych szczegól-ne znaczenie mają: postrzeganie choroby jako długotrwałej, traktowanie symptomów jako zjawiska tymczasowego, a nie stałego, oraz przekonanie o możliwości wpływania na stan swojego zdrowa (lau-Walker, 2007). Wska-zuje się również, że podobieństwo w zakresie posiadanej reprezentacji cho-roby, chorych i ich bliskich sprzyja powrotowi do zdrowia i zachowaniom zdrowotnym (Figueiras i Weinman, 2003).

W metaanalizach badań dotyczących modelu leventhala wskazuje się, że lepsze przystosowanie do choroby przewlekłej, na które składa się: wy-pełnianie ról społecznych, mniej fizjologicznych konsekwencji, wyższy po-ziom dobrostanu psychicznego, większa witalność, charakteryzuje tych cho-rych, którzy dostrzegają mniej konsekwencji choroby i w mniejszym stopniu koncentrują się na naturze choroby, zwłaszcza jej symptomach. Percepcja przyczyn była wymiarem niemającym znaczenia dla poziomu przystoso-wania się chorych do własnej sytuacji zdrowotnej (Hagger i Orbell, 2003).

Wyniki te sugerują, że reprezentacja własnej choroby współdecyduje o róż-norodności i zmienności reakcji na sytuację zachorowania. Generalnie bar-dziej pozytywna reprezentacja choroby, obejmująca m.in. silne przekonanie o możliwości kontrolowania swojej sytuacji zdrowotnej, niską koncentrację na symptomach, niekoncentrowanie się na konsekwencjach i ogranicze-niach spowodowanych przez chorobę oraz niepostrzeganie choroby jako chronicznej, sprzyja stosowaniu strategii radzenia sobie skoncentrowanych na problemie.

4.4.4. Subiektywne ustosunkowanie się do własnej choroby –