Oczekiwanie narodzenia dziecka z wadą letalną jest doświadczeniem, które skłania rodziców do stawiania pytań egzystencjalnych, dlatego potrzebują oni również wsparcia na płaszczyźnie duchowej.
Zdaniem Barbary Kromolickiej „duchowość człowieka to osobisty proces samoregulacji, który utożsamia się z poszukiwaniem własnej drogi życiowej, przyjęciem odpowiedniej strategii, odnalezieniem własnego celu, określane-go często sensem życia”49. W przekonaniu Józefa Tischnera najwłaściwszą perspektywą odkrywania aksjologicznego wymiaru ludzkiej egzystencji jest nadzieja50. Nadzieja bowiem – jak pisze Anna Murawska – „nie pozwala bezczynnie załamywać rąk. Każe działać, aby dawać ją sobie i innym”51.
Przyjmując powyższe rozumienie duchowości, możemy założyć, że wsparcie duchowe w wypadku rodziców dzieci dotkniętych wadą letalną polegałoby między innymi na ukazaniu odpowiedzi na pytanie jak żyć ze świadomością ZE u własnego dziecka?, nadaniu sensu chorobie dziecka oraz na dawaniu nadziei. Są to przejawy, które zidentyfikowałam wielokrotnie na badanym forum. Najczęściej wszakże (482 razy) pojawiło się dawanie na-dziei.
Dając nadzieję, forumowicze odnosili się do szerokiego spektrum za-gadnień. Najwięcej odnalazłam zapewnień, że mimo traumatycznych prze-żyć można w przyszłości być szczęśliwym (153 razy), co dla większości osób zabierających głos w sprawie było tożsame z narodzinami zdrowego potom-stwa. Ten aspekt zagadnienia obrazują wpisy: po burzy zawsze wychodzi słoń-ce; piorun dwa razy nie uderza w to samo drzewo; na pewno jeszcze się będziesz cie-szyć; pamiętaj, na pewno kiedyś będzie tak, jak sobie wymarzyłaś; jeszcze w zielone gramy; będziesz jeszcze mamą; wierzę że los się do ciebie uśmiechnie; jeszcze słonko dla ciebie zaświeci.
________________
49 B. Kromolicka, Duchowość człowieka z perspektywy pedagogiki społecznej, „Zeszyty Nauko-we Studia Pedagogica Universitatis Stetinensis 7” 2008, s. 87.
50 J. Tischner, Świat ludzkiej nadziei, Znak, Kraków 2000.
51 A. Murawska, Pokusa rozpaczy? Nadzieja wobec cierpienia i śmierci, [w:] Z pomocą człowie-kowi: wsparcie i opieka w sytuacji nieuleczalnej choroby, red. B. Kromolicka, Akapit, Toruń 2012, s. 56.
Internetowe forum dyskusyjne jako źródło społecznego wsparcia rodziców 193 Jako dawanie nadziei zakwalifikowałam również dzielenie się na forum wiadomością o prawidłowo rozwijającej się ciąży lub o narodzinach zdro-wego dziecka (zidentyfikowałam 100 takich wpisów). Ten aspekt wsparcia wydaje się zasadniczy w wypadku rodziców, którzy przeżyli szok związany ze zdiagnozowaniem nieuleczalnej choroby dziecka, a często również z jego śmiercią. Tacy rodzice mogą żywić przekonanie, że traumatyczne wydarze-nie będzie miało tendencję do powtarzania się, co jest wynikiem wyuczo-nych w obrębie rodziny zachowań, zgodnie z którymi każde negatywne do-świadczenie jest ostrzeżeniem, że znów może się przydarzyć52.
Wielokrotnie z dyskusji wydobyłam wpisy, których autorzy wyrazili nadzieję w zmartwychwstanie i w życie pozagrobowe (112 razy). Wielu za-pewniło, że zmarłe dziecko znajduje się w świecie bez cierpienia, w którym opieką otaczają je duchy zmarłych bliskich i innych dzieci z ZE (np. mamy swoich Aniołów Stróżów; twoja córka czuwa nad tobą w niebie).
Niektórzy członkowie grupy dawali pozostałym nadzieję na długie życie ich dzieci we względnie dobrej kondycji. Swoje zapewnienia uprawdopo-dobniali, przywołując przypadki dzieci z ZE (własnych i znanych z sieci), które mimo fatalnych rokowań medycznych żyją, a nawet funkcjonują w miarę prawidłowo. Opisaną postawę rozpoznałam 57 razy. Ilustrują ją wpisy: nasza córka miała nie żyć, a skończyła już 4 latka!; moja córka śmieje się i gaworzy. To jest roślinka?; jest w Polsce dziecko z ZE, które ma 7 lat, a jego mama prowadzi blog; jestem mamą Majeczki z ZE, która niedługo skończy 12 lat.
Kilkanaście razy dyskutanci wyrazili nadzieję w pomyślny rozwój dziecka innego rodzica i jego długie życie (17 razy). Jako przejaw dawania nadziei odczytałam również wskazywanie pozytywnych aspektów sytuacji (17 razy), na przykład ważne, że maluszek rośnie; dzieciaczek w brzuchu jest du-ży, a więc macie szanse go zobaczyć, a także podtrzymywanie nadziei na uro-dzenie zdrowego dziecka przed ostatecznym rozpoznaniem ZE (8 razy).
Rodzice skupieni na badanym forum dawali nadzieję także wówczas, kiedy wskazywali osieroconym cele, wokół których warto organizować dal-sze życie, co wydobyłam z dyskusji 26 razy. W konfrontacji z traumatycz-nymi wydarzeniami życia warto bowiem, jak dowodzi Paul Ricoeur53, od-nieść się do konkretnych zadań i obowiązków, gdyż to one motywują, by mimo skali zaznanego cierpienia na nowo podejmować wysiłek życia.
W wypadku użytkowników obserwowanego forum takim angażującym ce-lem może być wychowanie pozostałego bądź przyszłego potomstwa, rozwój relacji małżeńskiej, a także wspieranie innych opiekunów dzieci z ZE.
________________
52 I. Barton-Smoczyńska, O dziecku, które odwróciło się na pięcie, Naf, Łomianki 2006, s. 27.
53 P. Ricoeur, Podług nadziei, Pax, Warszawa 1991, s. 37.
Na badanym forum wsparcie duchowe przejawiało się również w dzie-leniu się refleksją, jak żyć, mając śmiertelnie chore dziecko (co zidentyfiko-wałam 85 razy). Uczestnicy dłużej zaangażowani w dyskusję sugerowali innym, krócej obecnym na forum, by odstąpić od poszukiwania winnych sytuacji i wyobrażania sobie przyszłości. Ich zdaniem warto natomiast skon-centrować się na teraźniejszości i ofiarować dziecku możliwie najwięcej uwagi i uczucia, co dotyczy także okresu ciąży. Ten aspekt wsparcia na forum ilustrują wpisy: trzeba mu [choremu płodowi – przyp. A. J.] dać jak najwięcej miłości już w ciąży; warto traktować ciążę jak normalną; jeśli dasz radę – przytul maleńką po urodzeniu; mów do niej [do chorej córki – przyp. A. J.] i ko-chaj przede wszystkim; śpiesz z zaśpiewaniem kołysanki; zadbaj, by dziecko widziało twoimi oczami to, co piękne: morze i kwiaty.
Widocznym aspektem wsparcia duchowego w badanej grupie są próby nadawania sensu chorobie dziecka (forumowicze podjęli się tego 60 razy).
Wielu dyskutantów doszło do przekonania, że posiadanie chorego potom-stwa dało im sposobność do rozwijania cech głęboko ludzkich oraz zinte-growało ich rodzinę. Ilustracją dla zagadnienia są wpisy: sprawdziliśmy się i sprawdzamy codziennie; nie złamało nas to [zdiagnozowanie ZE u dziecka – przyp. A. J.], a wzmocniło; dziś się zastanawiam, jaka byłaby nasza rodzina i czy byłoby w niej tyle miłości, gdybyśmy nie mieli tego dziecka. Niektórzy dowodzili, że dziecko z ZE narodziło się, by spełnić swego rodzaju misję, na przykład pokazać, jakie życie jest ważne; jak ważne jest to, że mają wzajemnie siebie, zdro-wych oraz, że można się cieszyć ze zwykłych rzeczy.
Trudnym aspektem wsparcia duchowego pośród członków badanej grupy jest dzielenie się przemyśleniami odnośnie stosowania środków, któ-re nie dają ich dzieciom wyzdrowienia, istotnej poprawy lub choćby stabili-zacji stanu (tzw. uporczywa terapia54). Ten temat podjęto 33 razy. Rodzice, którzy wychowują bądź wychowywali dziecko z ZE, wyznawali, że po okresie poddawania tego dziecka różnym zabiegom medycznym docierało do nich, że przynoszą one rezultaty niewspółmierne do spodziewanych oraz że przedłużają one agonię ich dziecka. W ten sposób natomiast – jak to ujął Rubén Bild55 – wzmacniali w sobie mechanizm zaprzeczenia, prowadzący do przedstawiania iluzji wyleczenia dziecka. Ostatecznie rodzice ci decydo-wali się nie przedłużać życia dziecka za pomocą wszystkich dostępnych środków (najczęściej nie chcieli resuscytacji i podłączenia do respiratora).
________________
54 P. Sobański, Uporczywa terapia. Debata 22.01–01.02.2009 r., http://www.ptb.org.pl/pdf/
Sobanski_uporczywa_terapia_1.pdf, s. 1 [dostęp: 06.10.2014 r.].
55 R. Bild, Ponad wszystko, najlepszy interes dziecka, [w:] Opieka paliatywna nad dziećmi, red.
T. Dangel, Warszawskie Hospicjum dla Dzieci: Instytut „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziec-ka”, Warszawa 2005, s. 50.
Internetowe forum dyskusyjne jako źródło społecznego wsparcia rodziców 195 Ilustrację opisanej postawy stanowią wpisy: po wielu wypłakanych nocach pod-jęliśmy decyzję, że nie będziemy narażać naszej córki na jakiekolwiek ingerencje chi-rurgiczne; respirator nie skróci mu cierpienia, a ja chcę pozwolić żeby odszedł w spokoju; gdybym w tamtym dniu [w dniu agonii – przyp. A. J.] zmusiła ją do powrotu, byłoby to czysto egoistyczne.
Za przejawy wsparcia duchowego na badanym forum uznałam także złożenie kondolencji po śmierci dziecka (co miało miejsce 147 razy) oraz za-pewnianie o modlitwie lub duchowej łączności w odpowiedzi na wiado-mość o śmierci dziecka któregoś z członków grupy, względnie w innych przełomowych chwilach (66 razy), co wyrażają wpisy takie jak: pomodlę się;
zapalam światełko dla…; [*][*][*]; zapalam świeczuszkę dla waszego Aniołka.
Jako przejaw wsparcia duchowego odczytałam również zachęcanie do przeżywania żałoby po śmierci dziecka w sposób, który rodzicowi odpo-wiada (16 razy), co nie jest sprawą łatwą w świecie, w którym manifestowa-nie smutku pojmuje się jako brak dobrego wychowania, czemu wszakże manifestowa-nie towarzyszy nowa, alternatywna „etykieta żałoby”56. Forumowicze zachęcali do wyrażania straty po śmierci dziecka, kierując do osieroconych rodziców takie między innymi słowa: nic nie musisz; życzę ci, abyś, nie musiała robić ni-czego, czego nie chcesz; jeśli chcesz płakać, to płacz; jeśli czujesz taką potrzebę – mów; żałoby nie da się przeżyć w przyspieszonym tempie, więc daj sobie tyle czasu, ile potrzebujesz; przeżyj ten czas tak, jak ty chcesz; w tym trudnym czasie pozwalaj sobie na wszystko.
Jeszcze kolejnym przejawem wsparcia duchowego na badanym forum jest swoiste rozgrzeszanie rodziców, którzy przeżywają poczucie winy z powodu wyborów podjętych w związku z chorym dzieckiem, co najczę-ściej dotyczyło przerwania ciąży. Choć ten aspekt wsparcia pojawił się zale-dwie kilkanaście razy (16 razy), jest istotny, jak bowiem pokazują badania, po przeprowadzonym zabiegu przerwania ciąży z powodu wad rozwojo-wych płodu jedną z najczęściej przeżywanych kategorii było poczucie winy.
Powszechnie dawało ono o sobie znać w nocnych koszmarach, w których pojawiał się obraz dziecka lub kogoś z rodziny oskarżającego rodziców o popełnienie morderstwa57.
Analiza dyskusji na internetowym forum skupiającym bliskich dzieci z ZE dowodzi, że konfrontowanie się z doświadczeniami innych, z ich
spo-________________
56 N. Smart, Śmierć a zanik religijności w społeczeństwie zachodnim, [w:] Człowiek wobec śmierci, red. A. Toynbee i in., PIW, Warszawa 1973, s. 227–228.
57 M. White-van Mourik, Spojrzenie z zewnątrz. Reakcje na przerwanie ciąży z powodu wad rozwojowych płodu z punktu widzenia personelu medycznego, [w:] Diagnostyka prenatalna, red.
L. Abramsky, J. Chapple, Wydawnictwo Lekarskie PZWL, Warszawa 1996, s. 230–254.
sobami spostrzegania danej sytuacji i jej oceny, poznanie ich sposobu radze-nia sobie stanowi bezcenne źródło wsparcia.
Są wszakże pewne ograniczenia i niebezpieczeństwa wsparcia w prze-strzeni wirtualnej. Jednym z ważniejszych jest powątpiewanie w prawdzi-wość więzi budowanej jedynie w tekstowym wymiarze kontaktu, z pomi-nięciem sfery fizyczności, która dostarcza bogactwa komunikatów służących określeniu tożsamości partnera interakcji i jego wiarygodności. Podaje się również w wątpliwość, czy wsparcie emocjonalne wyrażane w postaci wir-tualnych uścisków i emotikonów może mieć zbliżoną wartość do podob-nych wyrazów emocji w świecie realnym58. Dyskusyjne bywa także udziela-nie w wirtualnych grupach samopomocowych wsparcia informacyjnego – głównie z powodu przekazywania przez nieprofesjonalistów wiedzy do-tychczas zarezerwowanej dla profesjonalistów takich jak lekarze czy położ-ne. Nie mniej ważnym problemem staje się nadmiar przekazywanych wia-domości, który może skutkować dokonywaniem przez użytkownika forum ciągłego porównywania się z innymi opisanymi przypadkami, ciągłą auto-analizą i monitoringiem (np. w odniesieniu do przebiegu ciąży)59. Niebez-pieczeństwem wiązanym ze wsparciem w sieci jest także zamykanie się na inne źródła wsparcia: zarówno tradycyjne, jak partner życiowy, krewni, przyjaciele, jak i profesjonalne, jak choćby psycholog czy domowe hospi-cjum, co z resztą zaobserwowałam w badanej grupie (dowodzą tego wpisy wolę być w tym naszym cichym pokoiku; tu mi jest najlepiej). Tymczasem, jak za-uważa Janusz Kirenko, największe szanse przezwyciężenia trudności istnie-ją tam, gdzie jest komplementarność źródeł wsparcia60.
Ostatecznie, choć w debatach na temat wpływu Internetu na ludzką psy-chikę i zachowania najczęściej eksponuje się negatywne aspekty, lektura ba-danego forum dowodzi, że internetowe grupy dyskusyjne mają wiele war-tości. Opisanie własnej sytuacji życiowej zaspokaja potrzebę autoprezentacji jednostki, stwarza szansę wymiany wiedzy i poglądów na dyskutowane za-gadnienie, dostarcza użytkownikom informacji zwrotnych, przyczyniając się do wzrostu samowiedzy. Jednocześnie jest to dobry sposób na pozbycie się emocjonalnego napięcia. Członkostwo w badanej grupie zbliża do ustalenia
________________
58 Szerzej na ten temat pisze U. Jarecka w artykule Wirtualne więzi w globalizującym się świe-cie, [w:] Kultura w czasach globalizacji, red. M. Jacyno, A. Jawłowska, M. Kempny, IFiS PAN, Warszawa 2004, s. 256–279.
59 Szerzej zagadnienie rozwija M. Olcoń-Kubicka w artykule Rola Internetu w powstawaniu nowego modelu macierzyństwa, [w:] Być rodzicem we współczesnej Polsce: nowe wzory w konfrontacji z rzeczywistością, red. M. Sikorska, Wydawnictwo Uniwersytetu Warszawskiego, Warszawa 2009, s. 34–61.
60 J. Kirenko, Zasoby osobiste w chorobach psychosomatycznych, Wydawnictwo UMCS, Lublin 2011, s. 107–108.
Internetowe forum dyskusyjne jako źródło społecznego wsparcia rodziców 197 życiowych priorytetów, pomaga nadać sens chorobie, cierpieniu i śmierci oraz umożliwia uznanie straty po poronieniu lub śmierci dziecka z ZE61. Nie mniej ważne jest, że niosąc wsparcie innym w podobnej sytuacji życiowej, ludzie budują kulturę pomagania. Mogą stać się uczestnikami tego ważnego procesu z pewnymi wszakże zastrzeżeniami. Otóż z sieciowej struktury wsparcia mogą czerpać z pożytkiem tylko ci użytkownicy, którzy mają wy-starczająco wysoki poziom umiejętności społecznych i dają z siebie uwagę, informacje oraz wsparcie62. Innymi słowy, aby otrzymywać wsparcie, sa-memu trzeba być wystarczająco silnym i mieć własną sieć wsparcia w jed-nostkach i grupach w świecie rzeczywistym.
Literatura
Aniołkowe mamy: historie kobiet, które poroniły: porady ekspertów, red. M. Wojaczek, Wydaw-nictwo M, Kraków 2009
Barton-Smoczyńska I., O dziecku, które odwróciło się na pięcie, Naf, Łomianki 2006
Bild R., Ponad wszystko, najlepszy interes dziecka, [w:] Opieka paliatywna nad dziećmi, red.
T. Dangel, Warszawskie Hospicjum dla Dzieci: Instytut „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka”, Warszawa 2005
Brűckman A., Studying the Ameteur Artist. A Persceptive on Disgusing Data Collected in Hu-man Subjects Research on the Internet, „Ethics and Information Technology” 2002 vol. 4, nr 3
Buczyński F.L., Rodzina z dzieckiem chorym na białaczkę, Katolicki Uniwersytet Lubelski, Lublin 1999
Caplan G., The family as a support system, [w:] Support Systems and Mutual Help, eds.
G. Caplan, M. Killilea, Grune and Stratton, New York, 1976
Castelnuovo G., Gaggioli A., Riva G., Cyberpsychologia spotyka psychologię kliniczną – poja-wienie się e-terapii w opiece nad zdrowiem psychicznym, [w:] Internet a psychologia: możli-wości i zagrożenia, red. W. J. Paluchowski, PWN, Warszawa 2009
Dangel T., Wady letalne u płodów i noworodków: opieka paliatywna jako alternatywa wobec eu-genicznej aborcji, eugenicznego dzieciobójstwa i uporczywej terapii, „Hospicjum” 2008, nr 2
Grabowska M., Wartość dodana Internetu na przykładzie internetowych grup wsparcia, [w:]
Wielka sieć. E-seje z socjologii Internetu, red. J. Kurczewski, Trio, Warszawa 2006 Heszen I., Sęk H., Psychologia zdrowia, Wydawnictwo Naukowe PWN, Warszawa 2012 Howard E.D., Family-centered care in the context of fetal abnormality, „Neonatal Nurs” 2006,
nr 20(3)
http://ce.vizja.pl/en/download-pdf/id/220 [dostęp: 10.03.2014]
________________
61 Dość powszechnie uznaje się dziecko obarczone wadą letalną za „niepełnowartościo-we”, wobec czego pomniejsza się znaczenie jego śmierci, a nawet dostrzega się korzyść z ta-kiego rozwoju wypadków. Szerzej na ten temat w pracy M. Keirse, Smutek, strata, żałoba. Jak sobie z nimi radzić? Jak pomóc innym?, Polskie Wydawnictwo Encyklopedyczne, Radom 2004.
62 R. Kraut, S. Kiesler, B. Boneva i in., Internet paradox revisited, „Journal of Social Issues”
2001 nr 58, s. 49–74.
Jarecka U., Wirtualne więzi w globalizującym się świecie, [w:] Kultura w czasach globalizacji, red. M. Jacyno, A. Jawłowska, M. Kempny, IFiS PAN, Warszawa 2004
Jaworowska-Obłój Z., Skuza B., Pojęcie wsparcia społecznego i jego funkcje w badaniach na-ukowych, „Przegląd Psychologiczny” 1986, nr 3
Kacperczyk A., Wsparcie społeczne w instytucjach opieki paliatywnej i hospicyjnej, Wydawnic-two Uniwersytetu Łódzkiego, Łódź 2006.
Kawczyńska-Butrym Z., Niepełnosprawność– specyfika pomocy społecznej, Śląsk, Katowice, 1998.
Kawula S., Człowiek w relacjach socjopedagogicznych: szkice o współczesnym wychowaniu, Akapit, Toruń 2004
Kawula S., Czynniki i sieć wsparcia społecznego w człowieku, [w:] Pedagogika społeczna: doko-nania – aktualność – perspektywy, red. S. Kawula, Akapit, Toruń 2005
Kawula S., Wsparcie społeczne – kluczowy wymiar pedagogiki społecznej, „Problemy Opiekuń-czo-Wychowawcze” 1996, nr 1
Keirse M., Smutek, strata, żałoba. Jak sobie z nimi radzić? Jak pomóc innym?, Polskie Wydaw-nictwo Encyklopedyczne, Radom 2004
Kellerman D.S., Kasprzak P., Biblia komputerowa, t. 1, Pinnex, Kraków 2006
Kirenko J., Zasoby osobiste w chorobach psychosomatycznych, Wydawnictwo UMCS, Lublin 2011
Kornas-Biela D., Niepomyślna diagnoza prenatalna: dylemat rodziców, wyzwanie dla profesjona-listów, „Ginekologia i Położnictwo” 2008, z. 4
Kornas-Biela D., Obraz siebie i poczucie wsparcia społecznego u kobiet oczekujących narodzenia dziecka [w:] Z zagadnień psychologii prokreacyjnej, red. E. Bielawska-Batorowicz, D. Kornas-Biela, Wydawnictwo KUL, Lublin 1992
Kornas-Biela D., Psychologiczne problemy poradnictwa genetycznego i diagnostyki prenatalnej, Wydawnictwo KUL, Lublin 1992
Kościelska M., Trudne macierzyństwo, WSiP, Warszawa 1998
Kozinets R.V., Netnografia: badania etnograficzne online, PWN, Warszawa 2012
Krajewska-Walasek M., Genetyka, [w:] Pediatria: podręcznik do Państwowego Egzaminu Le-karskiego i egzaminu specjalistycznego, red. A. Dobrzańska, J. Ryśko, Wydawnictwo Medyczne Urban i Partner, Wrocław 2005
Kraut R., Kiesler S., Boneva B. i in., Internet paradox revisited, „Journal of Social Issues”
2001, nr 58
Kromolicka B., Duchowość człowieka z perspektywy pedagogiki społecznej, „Zeszyty Naukowe Studia Pedagogica Universitatis Stetinensis 7” 2008
Kruczek A., Pietrzak J.J., Aberracje chromosomowe, [w:] Wybrane zagadnienia z pediatrii: pod-ręcznik dla studentów medycyny i lekarzy, t. 2., red. J.J. Pietrzyk, Wydawnictwo Uniwer-sytetu Jagiellońskiego, Kraków 2004
Mazurczak T., Choroby uwarunkowane genetycznie, [w:] Pediatria, t. 1, red. B. Górnicki, B. Dębiec, J. Baszczyński, Wydawnictwo Lekarskie PZWL, Warszawa 1995
Mrugalska K., Rodzice i dzieci, [w:] U źródeł rozwoju dziecka: o wspomaganiu rozwoju prawi-dłowego i zakłóconego, red. H. Olechnowicz WSiP, Warszawa 1999
Murawska A., Pokusa rozpaczy? Nadzieja wobec cierpienia i śmierci, [w:] Z pomocą człowieko-wi: wsparcie i opieka w sytuacji nieuleczalnej choroby, red. B. Kromolicka, Akapit, Toruń 2012
Olcoń-Kubicka M., Rola Internetu w powstawaniu nowego modelu macierzyństwa, [w:] Być rodzicem we współczesnej Polsce: nowe wzory w konfrontacji z rzeczywistością, red. M. Si-korska, Wydawnictwo Uniwersytetu Warszawskiego, Warszawa 2009
Internetowe forum dyskusyjne jako źródło społecznego wsparcia rodziców 199 Peräkylä A., Analiza rozmów i tekstów, [w:] Metody badań jakościowych, t. 2, red. N.K.
Den-zin, Y.S. Lincoln, Wydawnictwo Naukowe PWN, Warszawa 2010
Pisula E., Potrzeby rodziców dzieci z zaburzeniami rozwoju, [w:] Wspomaganie rozwoju i rehabi-litacja dzieci z genetycznie uwarunkowanymi zespołami zaburzeń, red. W. Dykcik, A. Twardowski, Wydawnictwo Naukowe PTP, Poznań 2004
Pisula E., Psychologiczne problemy rodziców dzieci z zaburzeniami rozwoju, Wydawnictwo Uniwersytetu Warszawskiego, Warszawa 1998
Podgórski M., Wirtualne społeczności i ich mieszkańcy. Próba e-tnografii, [w:] Wielka sieć.
E-seje z socjologii Internetu, red. J. Kurczewski, Trio, Warszawa 2006
Podstawy neonatologii, red. J Szczapa, Wydawnictwa Lekarskie PZWL, Warszawa 2010 Ricoeur P., Podług nadziei, tłum. S. Cichowicz, Pax, Warszawa 1991
Rubacha K., Metodologia badań nad edukacją, Oficyna Wydawnicza Łośgraf, Warszawa 2011
Sarason I. G., Sarason R. B., Patter E., Life Events, Social Support and Illness, Office of Naval Research, Arlington, Virginia 1982
Sęk H., Wsparcie społeczne jako pojęcie naukowe, „Przegląd Psychologiczny” 1986, nr 3 Słownik wyrazów obcych PWN, red. E. Sobol, PWN, Warszawa 1995
Smart N., Śmierć a zanik religijności w społeczeństwie zachodnim, [w:] Człowiek wobec śmierci, red. A. Toynbee i in., PIW, Warszawa 1973
Śmigiel R., Diagnostyka prenatalna – fakty i mity, [w:] Dziecko i jego środowisko: wyzwania pediatrii XXI wieku – wady wrodzone dzieci: problem kliniczny, psychologiczny i socjoeko-nomiczny, red. A. Steciwko, D. Kurpas, L. Sochocka, Conlinuo, Wrocław 2011 Smith D., The Conceptual Practices of Power, University of Toronto Press, Toronto 1990 Sobański P., Uporczywa terapia. Debata 22.01–01.02.2009 r., http://www.ptb.org.pl/pdf/
Sobanski_uporczywa_terapia_1.pdf, s. 1 [dostęp: 6.10.2014]
Sobolewska-Popko A.M., E-macierzyństwo: Internet miejscem spotkań i nowych doświadczeń współczesnych kobiet: w kręgu dialogu i rozrywki, „Edukacja” 2011, nr 3
Szmagalski J., Metoda grupowa w pracy socjalnej, „Kwartalnik Pedagogiczny” 1991, nr 2 Szymańska J., Sienkiewicz E., Social support, „Currents Problem of Psychiatry” 2011, nr 12
(4)
Szymona-Pałkowska K., Psychologiczna analiza doświadczeń rodziców w sytuacji ciąży wyso-kiego ryzyka, KUL, Lublin 2005
Tischner J., Świat ludzkiej nadziei, Znak, Kraków 2000
Wejbert-Wąsiewicz E., Aborcja: między ideologią a doświadczeniem indywidualnym, Wydaw-nictwo UŁ, Łódź 2011
White-van Mourik M., Spojrzenie z zewnątrz. Reakcje na przerwanie ciąży z powodu wad roz-wojowych płodu z punktu widzenia personelu medycznego, [w:] Diagnostyka prenatalna, red. L. Abramsky, J. Chapple, Wydawnictwo Lekarskie PZWL, Warszawa 1996 Wielka encyklopedia zdrowia, t. 5, red. W. Twardosz, Horyzont, Wągrowiec 2004