w zakresie leczenia infekcji HIV

Wsparcie rodziny z osobą

seropozytywną – aktualne potrzeby i wyzwania w kontekście

dotychczasowej praktyki pomocowej i przemian

w zakresie leczenia infekcji HIV

Wprowadzenie

Dzisiejsza rodzina funkcjonuje w ponowoczesnym, wciąż zmieniającym się świecie, a więc tak jak ten świat ulega szybkim przeobrażeniom, doświadcza określonych trudności, staje przed koniecznością zaadaptowania się do cza-su historycznego. Rodzina, którą dotyka zakażenie HIV, nie jest „wyizolo-wana z przestrzeni”. Seropozytywność jako swoisty rodzaj choroby prze-wlekłej stawia oczywiście przed członkami całego systemu rodzinnego określone problemy i wyzwania adaptacyjne (zarówno wspólne dla chorób przewlekłych, jak i swoiste dla infekcji HIV). Nie jest jednak jedyną rzeczy-wistością rodziny, która może i powinna funkcjonować w optymalny spo-sób. Szczególnym zagadnieniem dla podjętej problematyki jest też zmienia-jący się obraz kliniczny zakażenia współwystępuzmienia-jący ze zmieniazmienia-jącym się stylem życia człowieka. Zrozumienie złożoności takiej sytuacji na tle ogól-nych przeobrażeń społeczogól-nych jest jednym z główogól-nych wyzwań dla kon-struowania adekwatnych programów poradnictwa i wsparcia oferowanego populacji osób żyjących w rodzinach, gdzie jedno z dorosłych jest zakażone HIV.

Należy szczególnie podkreślić, że dzięki wprowadzeniu skutecznego le-czenia ARV diagnoza zakażenia nie wiąże się już z „wyrokiem śmierci”, a zakażenie HIV stało się przewlekłą kondycją zdrowotną. Leczenie to po-zwala również na prowadzenie w pełni satysfakcjonującego życia zawodo-wego i rodzinnego, co jednak zmniejsza potrzebę aktywizacji czy też uczest-nictwa w – niegdyś niezwykle popularnych – grupach wsparcia wśród osób seropozytywnych. Z drugiej strony ponowoczesny człowiek nauczył się

funkcjonować w sieci bardziej powierzchownych relacji społecznych, ocze-kuje skutecznych działań z szybkim efektem. W cyberżyciu¹ lokuje ogromną część swojego realnego życia. Na to wszystko nakłada się obserwowalny trend zmniejszającej się atrakcyjności dotychczasowej formuły pomocy, którą były wspomniane grupy wsparcia, centra poradnictwa, programy terapeu-tyczne nakierowane konkretnie na tę grupę osób. Prawdopodobnie stają się one po prostu nieadekwatne dla współczesnego odbiorcy. Dlatego też głów-nym problemem rozważagłów-nym w niniejszym artykule jest pytanie o najwła-ściwsze kierunki projektowania takich działań wspierających, które odpowia-dałyby na realne potrzeby osób żyjących w związkach nieskoordynowanych serologicznie. Sieć i rodzaje wsparcia społecznego – zarówno nieformalnego, jak i instytucjonalnego – udzielanego przez otoczenie są bowiem istotnym czynnikiem w procesie adaptacji do wszelakiego rodzaju chorób przewle-kłych². Badania dowodzą, że pacjenci, którzy mają większe i lepsze wspar-cie, łatwiej stosują się do zaleceń lekarza, zdrowieją szybciej i żyją dłużej³. Z tego też powodu odpowiedź na nurtujące specjalistów pytanie o najwła-ściwsze formy i metody wsparcia wydaje się tak istotna.

Wsparcie obejmuje różne typy – obszary, które wyznaczają udział okre-ślonych grup lub instytucji w procesie wspierania. Helena Sęk i Irena Heszen⁴ nazywają źródłami wsparcia wszystkie sieci, które mogą je okazywać. Źródła te mogą być naturalne (niesformalizowane) – na przykład grupy rówieśnicze, rodzina, partnerzy, przyjaciele, jak również sformalizowane – stowarzyszenia, fundacje i inne instytucje, w tym rządowe i samorządowe⁵. K. Kmiecik-Baran⁶ wskazała cztery podstawowe obszary wsparcia. Są to (1) wsparcie emocjonal-ne (komunikaty i działania mające na celu zapewnić osobę o tym, że jest ak-ceptowana i że otoczeniu na niej zależy); (2) wsparcie wartościujące (doce-nianie człowieka i okazywanie, jak ważny i wyjątkowy jest dla otoczenia.

Służy to budowaniu właściwego obrazu samego siebie); (3) wsparcie in-strumentalne (konkretna pomoc materialna i świadczenie usług (np. pomoc

________________

1 Z. Bauman, Konsumowanie życia, Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego, Kraków 2009, s. 16–17.

2 Należy podkreślić, że samo zakażenie HIV nie jest chorobą z medycznego punktu wi-dzenia, jednak w kontekście poradnictwa i wsparcia jest ono tutaj traktowane jako jedna z chorób przewlekłych ze względu na społeczne i psychologiczne doświadczanie seropozy-tywności, które jest w wielu aspektach tożsame z doświadczeniem choroby przewlekłej.

3 P. Salmon, Psychologia w medycynie, Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne, Gdańsk 2002, s. 45.

4 H. Sęk, I. Heszen, Psychologia zdrowia, Wydawnictwo Naukowe PWN, Warszawa 2008, s. 167.

5 Tamże.

6 K. Kmiecik-Baran, HIV/AIDS – alienacja oraz wsparcie i odrzucenie społeczne, Wydawnictwo Uniwersytetu Gdańskiego, Gdańsk 1995, s. 75.

Wsparcie rodziny z osobą seropozytywną 155 w znalezieniu mieszkania, pracy, pożyczenie pieniędzy); (4) wsparcie in-formacyjne (udzielanie rad, które mogą pomóc w rozwiązywaniu proble-mów: G.D. Bishop⁷ podkreśla wagę edukacji człowieka – w szczególności krótko po diagnozie, gdyż ludziom często brakuje rzetelnej wiedzy).

Nieco inaczej rodzaje wsparcia są klasyfikowane przez Helenę Sęk i Ire-nę Heszen⁸. Autorki wyróżniają wsparcie emocjonalne, które rozumiane jest podobnie jak w powyższym podziale. Jednak wsparcie wcześniej określone jako informacyjne nazywane jest tutaj poznawczym, instrumentalne natomiast to instruktaż złożony z informacji o konkretnym sposobie postępowania, pod-czas gdy działania bezpośrednie i fizyczne na rzecz osób potrzebujących to wsparcie rzeczowe, inaczej materialne. Dodatkowym obszarem, którego nie wy-mieniono we wcześniejszej klasyfikacji, jest wsparcie duchowe, które we-dług autorek polega na wzmacnianiu sensu życia i takich czynników two-rzących ten sens.

Wspomniane autorki dokonują jeszcze dwóch, ważnych z punktu wi-dzenia artykułu, spostrzeżeń. Przede wszystkim wsparcie musi być dopa-sowane do potrzeb odbiorcy – zarówno ilościowo, jak i treściowo. W prze-ciwnym razie będzie miało niską jakość. Drugim spostrzeżeniem jest fakt, że nie zawsze wsparcie postrzegane, czyli przekonanie o tym, gdzie i od kogo jest możliwe uzyskanie pomocy, bywa spójne ze wsparciem, jakie faktycznie otrzymuje odbiorca⁹.

W dużym uproszczeniu można byłoby stwierdzić, że najwyższą jakość ma wsparcie naturalne. Wymiana odbywa się w istniejących systemach spo-łecznych, które są jednostce znane i do których ma zaufanie. Jednakże nie zawsze jest to regułą. W sytuacji każdej choroby przewlekłej rodzina i przy-jaciele mogą być zbyt zmartwieni, by przejąć odpowiedzialność za właściwe wspieranie swojego członka. Zdarza się, że dokonuje się nad nim „zmowa milczenia” lub też to właśnie osoba chora zostaje zmuszona do wspierania zamartwiającej się rodziny¹⁰ – niezależnie od tego, czy obiektywne rokowa-nia danej kondycji zdrowotnej są adekwatne do reakcji. Konieczne staje się wówczas uruchomienie wsparcia sformalizowanego zarówno dla chorego, jak i jego rodziny. Należy też podkreślić, że dla efektywności działania sys-temu wsparcia istotny jest przede wszystkim takt i empatyczne zdolności zarówno profesjonalistów, jak i rodziny. Zbytnia intensywność i częstotli-wość wsparcia może zostać postrzeżona jako nasilona kontrola społeczna pozbawiająca autonomii i niezależności lub wręcz próba „udowodnienia”

________________

7 G.D. Bishop, Psychologia zdrowia, Astrum, Wrocław 2000, s. 335.

8 H. Sęk, I. Heszen, dz. cyt., s. 167–168.

9 Tamże, s. 168–169.

10 P. Salmon, dz. cyt., s. 104.

bezradności¹¹. Takie zachowanie może wywołać bunt oraz zamknięcie się na wszelką pomoc z zewnątrz. Tymczasem głównym zadaniem osoby wspiera-jącej jest eliminowanie poczucia bezradności i wzmacnianie autonomii. Kon-trola nad własnym życiem i chorobą zawsze należy ostatecznie do odbiorcy wsparcia.

Istniejące rozwiązania w zakresie poradnictwa i wsparcia dla osób seropozytywnych i ich bliskich w Polsce

Możliwości uzyskania wsparcia w sytuacji seropozytywności bywają w Pol-sce zróżnicowane przede wszystkim ze względu na region. Implementacją programów poradnictwa i wsparcia, kierowanych do populacji osób żyją-cych z HIV i ich bliskich, zajmują się w Polsce najczęściej stowarzyszenia i fundacje, mają bowiem największe doświadczenie i najlepiej przygotowaną kadrę. Trudniej, niestety, o pomoc w placówkach zajmujących się poradnic-twem i wsparciem w szerszym znaczeniu (np. ośrodki interwencji kryzyso-wej, ośrodki pomocy społecznej, poradnie zdrowia itp.) – przede wszystkim z powodu braku szczegółowej wiedzy w zakresie HIV/AIDS pracujących tam specjalistów. Najwięcej organizacji pozarządowych zajmujących się wspar-ciem dla osób zakażonych HIV działa na terenie Warszawy, chociaż w więk-szości dużych miast Polski można znaleźć chociaż jedną taką organizację.

Udzielają one osobom seropozytywnym różnego rodzaju wsparcia, ale także zajmują się działalnością prewencyjną i edukacyjną.

W polskim systemie pomocy można wskazać zatem trzy najważniejsze obszary działań w odniesieniu do problematyki HIV/AIDS podejmowanych przez organizacje pozarządowe. Jest to prewencja, wsparcie w normalizacji życia i terapia. Wsparcie w normalizacji życia może się odbywać przy udzia-le wolontariuszy czy specjalistów niezakażonych, audzia-le także samych osób se-ropozytywnych „oswojonych” z zakażeniem. Przybiera formę interwencji kryzysowej lub działań środowiskowych, edukacji osób zakażonych HIV i ich otoczenia. Jednym z najważniejszych narzędzi są grupy wsparcia, których korzenie sięgają progu epidemii AIDS. To przede wszystkim wówczas osoby seropozytywne poszukiwały kontaktu ze sobą, by wzajemnie się edukować i uzyskać zrozumienie. Więź z innymi wzmacniała odporność psychiczną i chroniła przed poczuciem alienacji¹², ale osoby zakażone i ich najbliżsi, oprócz więzi, otrzymywały również w grupie inne rodzaje wsparcia. Pomoc udzielana przez grupę była wszechstronna i zaspokajała potrzebę wsparcia we wszystkich jego obszarach. Niezwykle istotne – szczególnie dla osób,

________________

11 K. Kmiecik-Baran, dz. cyt., s. 76.

12 Tamże, s. 75.

Wsparcie rodziny z osobą seropozytywną 157 które niedawno dowiedziały się o swoim zakażeniu – było (i nadal jest) też świadectwo osób seropozytywnych, które zaakceptowały zakażenie i ułoży-ły sobie życie¹³. Tym niemniej – jak podkreślono już wcześniej – obserwacje czynione przez specjalistów w pracy praktycznej wskazują obecnie, że forma ta powoli przestaje być dla osób seropozytywnych atrakcyjna.

Innym elementem możliwej do zaoferowania pomocy jest psychoterapia.

Nie jest to łatwa dla terapeuty (szczególnie niespecjalisty w dziedzinie HIV/AIDS) forma pracy, gdyż, jak zauważa Andrzej Nawrocki¹⁴, spotkanie terapeutyczne z pacjentem seropozytywnym wymaga zawieszenia dotych-czasowych schematów działań. Doświadczenia zawodowe autorki niniej-szego artykułu wskazują też, że istotnym elementem jest także gruntowna wiedza terapeuty na temat specyfiki zakażenia HIV. Jej brak może dopro-wadzić do popełnienia przez pomagającego wielu błędów. Terapeuci nie-pracujący z osobami zakażonymi na co dzień zachowują się tak, jakby „sta-tus chorego na AIDS” był „święty”¹⁵. Zdarza się też, że z powodu braku wiedzy przygotowują klientów raczej do śmierci niż do życia. W takiej sytu-acji nietrudno o zjawisko ukrywania cierpienia. Klienci próbują wywołać wrażenie, iż mają dobre samopoczucie i są zaadaptowani do zakażenia, sy-gnalizując, że w niczym ich ono nie dotyka¹⁶.

Jedną z ciekawych ofert pomocy terapeutycznej dla osób seropozytyw-nych realizowaną w Polsce jest również terapia simontonowska, która zosta-ła opracowana przez jej autora dla pacjentów chorych onkologicznie i tak też jest stosowana do dziś na świecie. Jednakże w Poznaniu istnieje możliwość wzięcia udziału w tej formie wsparcia przez osoby seropozytywne, znako-mity psycholog Maciej Skibiński zaadaptował ją tam bowiem dla tej grupy pacjentów¹⁷. Najważniejsze techniki stosowane w tym rodzaju terapii to medytacja, praca z wewnętrzną mądrością, wyobraźnią i wyznaczanie ce-lów. Poza tym opiera się ona także na sposobach radzenia sobie ze stresem, zmianie przekonań dotyczących choroby (w oparciu o Racjonalną Terapię Zachowania¹⁸), nauce odpowiedniego trybu życia i odnajdowaniu punktów odniesienia, jak również włączaniu osób wspierających pacjenta¹⁹.

________________

13 Tamże, s. 87.

14 A. Nawrocki, Pacjent HIV/AIDS pozytywny w procesie psychoterapeutycznym, Wydawnic-two WSPS, Warszawa 2000, s. 39.

15 Tamże, s. 52–53.

16 Tamże, s. 70 i 78.

17 M. Skibiński, B. Bolewska, Supportive psychotherapy’s impact on quality of life (QOL) in HIV and/or HCV infected patients, referat wygłoszony na międzynarodowym kongresie „6th Nordic–

-Baltic Congress on Infectious Diseases”, Palanga, Litwa 2004.

18 Por. M.C. Maultsby, Racjonalna terapia zachowania. Podręcznik psychoterapii poznawczo- -behawioralnej, Wydawnictwo Dominika Księskiego Wulkan, Żnin 2013.

19 C. Simonton, B. Hampton, Jak żyć z rakiem i go pokonać, Feeria, Łódź 2003, s. 56–59.

Pomimo tak wielu możliwości podejmowania działań pomocowych re-alizowanych od prawie trzydziestu lat epidemii HIV/AIDS również w na-szym kraju, należy jednak zauważyć, że wraz z wspomnianymi wcześniej przemianami w obrazie klinicznym zakażenia, leczeniu, postrzeganiu zaka-żenia HIV, ocenie ryzykowności poszczególnych kontaktów, najnowszymi kierunkami badań, ale też stylu życia współczesnych ludzi, poszukiwanie nowych metod, nowych aspektów, nowych treści poradnictwa staje się co-raz bardziej naglące. Dodatkowym wyzwaniem jest też poszukiwanie no-wych rozwiązań w zakresie wsparcia całego systemu rodzinnego, a nie tylko samej osoby seropozytywnej. Jest to jeden z powodów, dla którego podjęto się opisanego poniżej badania.