• Nie Znaleziono Wyników

Czyli o doświadczaniu ograniczonej sprawności z perspektywy jakości życia

W państwach Unii Europejskiej żyje obecnie około 45 mln osób niepeł-nosprawnych. W Polsce liczba ta wynosi ok. 5,5 mln osób z różnymi ograni-czeniami sprawności. Warto w tym miejscu podkreślić, że grupa ta jest nie-jednolita, gdyż około 1 mln osób to osoby niepełnosprawne biologicznie, nieposiadające orzeczenia o stopniu niepełnosprawności, lecz wykazujące całkowitą lub znacznie ograniczoną niezdolność do samodzielnego funkcjo-nowania w różnych sferach życia1. Zgodnie z opublikowanymi wynikami Badania Aktywności Ekonomicznej Ludności przeprowadzonymi przez GUS w 2009 roku wskazano, iż najczęstszą przyczynę niepełnosprawności stanowią choroby układu krążenia, narządów ruchu oraz choroby neurolo-giczne. Relatywnie niższy udział procentowy w zbiorowości niepełno-sprawnych osób z uszkodzeniami narządu wzroku i słuchu, z chorobą psy-chiczną i niepełnosprawnością intelektualną dotyczy jednak tysięcy osób o obniżonej sprawności w codziennym funkcjonowaniu, a zatem i wymaga-jących szczególnego podejścia w edukacji, na rynku pracy i w życiu co-dziennym2. Najwięcej niepełnosprawnych obserwuje się wśród osób w wie-ku 40–60 lat3. Należy wskazać, iż w ciągu ostatnich lat nastąpiło zwiększenie liczby osób z orzeczonym umiarkowanym i znacznym stopniem niepełno-sprawności oraz zmniejszenie liczby osób deklarujących posiadanie orze-czenia o lekkim stopniu niepełnosprawności.

________________

1 Badanie w ramach Narodowego Spisu Powszechnego z 2002 roku pozwalało osobom na udzielenie subiektywnej odpowiedzi odnośnie swoich ograniczeń.

2 Badanie Aktywności Ekonomicznej Ludności (BAEL), GUS 2009.

3 Zob. P. Łaszewicz, I. Ruść, Z. Woźniak, Sytuacja społeczna osób z ograniczoną sprawnością w Polsce – dane statystyczne, (w:) A. Brzezińska, K. Maj, Z. Woźniak (red.), Osoby z ograniczoną sprawnością na rynku pracy, Warszawa 2007, s. 115–116.

IZABELA CYTLAK

74

Niejednokrotnie mówiąc o niepełnosprawnych, nie potrafimy określić, kim tak naprawdę są osoby niepełnosprawne i jakie mogą być wymiary po-siadanej przez nie niepełnosprawności. Wbrew statystykom niepełnospraw-ność nie dotyczy tylko części populacji, ale w dobie starzenia się społe-czeństw stanowi ona potencjalne zagadnienie dla każdego żyjącego w nim obywatela.

Aby zrozumieć zakres zjawiska niepełnosprawności, można spróbować dokonać uproszczonego podziału ludzi na dwie grupy, różnicując ich ze względu na stopień niepełnosprawności na osoby w pełni sprawne i osoby z niepełną sprawnością. Jednakże aby poznać, czym naprawdę jest sama niepełnosprawność, należałoby ustalić, czym jest posiadanie pełnej spraw-ności. S. Kowalik rozpatruje sprawność na trzech poziomach funkcjonowa-nia człowieka:

– jako zdolność całego organizmu lub poszczególnych jego układów (względnie narządów) do wypełniania właściwych im funkcji,

– jako sprawność psychologiczną, oznaczającą zdolność do samodziel-nego organizowania włassamodziel-nego działania, umożliwiającego jednostce zaspokojenie posiadanych potrzeb i wywiązywanie się ze społecznie narzucanych zadań,

– jako sprawność społeczną grupy, do której należy dana jednostka. Peł-na sprawność ozPeł-naczać może tu dwa stany, w jakich będzie zPeł-najdował się człowiek. Pierwszy z nich dotyczy sprawności w aspekcie trzech poziomów funkcjonowania człowieka (biologicznego, psychologiczne-go i społecznepsychologiczne-go). Natomiast druga perspektywa dotyczy wypełniania funkcji, zadań i celów wyznaczanych na poszczególnych etapach życia człowieka4.

Osoby niepełnosprawne to te, których organizmy utraciły zdolność do spełniania przypisanych im funkcji, czyli są dysfunkcjonalne w ujęciu pierwszego poziomu rozumienia niepełnosprawności, ujmującego spraw-ność jako zdolspraw-ność organizmu do wypełniania właściwych dla tego organi-zmu (bądź narządów) funkcji. Uszkodzenie ciała może implikować poja-wienie się i utrwalenie trudności przejawiających się na dwóch pozostałych poziomach, choć nie jest konieczne, by niepełnosprawność rozpoznać. Defi-nicja niepełnej sprawności mówi, „że niepełnosprawną jest osoba, której stan zdrowia fizycznego lub psychicznego powoduje trwałe lub długotrwałe utrudnienie, ograniczenie lub uniemożliwienie udziału w stosunkach spo-łecznych i wypełnianie ról według przyjętych kryteriów i obowiązujących norm”5.

________________

4 S. Kowalik, Psychospołeczne podstawy rehabilitacji osób niepełnosprawnych, Katowice 1999.

5 Ibidem, s. 24–25.

Niepełnosprawność 75 W literaturze przedmiotu spotyka się wiele klasyfikacji niepełnospraw-ności określających zakres tego pojęcia. Międzynarodowym wzorcem okre-ślania różnorodnych konsekwencji wrodzonych lub nabytych deficytów zdrowotnych jest Klasyfikacja Uszkodzeń, Niepełnosprawności i Upośledzeń przyjęta w 1980 roku przez Światową Organizację Zdrowia. Autorzy dokonali tu rozgraniczenia w zależności od tego, czy dana niepełnosprawność jest uszkodzeniem w wymiarze medycznym, niezdolnością do wykonywania funkcji życiowych czy upośledzeniem w sensie społecznym. Przyjęto za podstawę podziału trzy aspekty: biologiczny, funkcjonalny i społeczny, oraz wyodrębniono trzy podgrupy: uszkodzenie (impairment), niepełnospraw-ność (disability) i upośledzenie (handicap). Uszkodzenie i niepełnosprawniepełnospraw-ność odnoszą się do fizycznych i psychicznych wymiarów funkcjonowania jed-nostki, a upośledzenie dotyczy zakłóceń w procesie interakcji ze środowi-skiem społecznym i fizycznym6.

Z kolei zgodnie z § 1 Karty Praw Osób Niepełnosprawnych za niepełno-sprawne uznaje się „osoby, których sprawność fizyczna, psychiczna lub umysłowa trwale lub okresowo ogranicza lub uniemożliwia życie codzien-ne, naukę, pracę oraz pełnienie ról społecznych“.

Niewątpliwie najpowszechniej stosowaną jest definicja osoby niepełno-sprawnej zawarta w Ustawie z dnia 27 sierpnia 1997 roku o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych (nowe-lizacja z roku 2009). Ustawa dotyczy wszystkich osób, których niepełno-sprawność została potwierdzona orzeczeniem:

– o zakwalifikowaniu przez organy orzekające do jednego z trzech stop-ni stop-niepełnosprawności lub

– o całkowitej lub częściowej niezdolności do pracy na podstawie odręb-nych przepisów, lub

– o niepełnosprawności, wydanym przed ukończeniem 16 roku życia.

Jak podkreśla T. Chudobski, zastosowanie kryterium formalnego w celu wyodrębnienia osób niepełnosprawnych jest niezbędne w celu określenia rozmiarów wsparcia udzielanego przez państwo. Jednak, jak podkreśla au-tor, nie sposób nie zauważyć wniosków z badań prowadzonych wśród osób niepełnosprawnych, które pomimo posiadanego orzeczenia o niepełno-sprawności same za niepełnosprawnych się nie uważają7.

________________

6 J. Kirenko, W stronę społecznego modelu niepełnosprawności, (w:) Z. Palak (red.), Pedagogika specjalna w reformowanym ustroju edukacyjnym, Lublin 2001, s. 64.

7 T. Chudobski, Uregulowania prawne dotyczące osób niepełnosprawnych w stopniu umiarkowa-nym i znaczumiarkowa-nym, z rzadkimi i sprzężoumiarkowa-nymi rodzajami niepełnosprawności, (w:) A. I. Brzezińska, R. Kaczan, K. Smoczyńska (red.), Sytuacja i możliwości pomocy dla osób z rzadkimi i sprzężonymi ograniczeniami sprawności, Warszawa 2010, s. 21.

IZABELA CYTLAK

76

Rozumienie niepełnej sprawności zmieniło się w istotny sposób. Obec-nie, jak uważa C. Barnes, „sami niepełnosprawni, jak również coraz większa liczba przedstawicieli różnych zawodów i twórców polityki społecznej, szczególnie za granicą, uważa, że to nie uszkodzenie, czyli uwarunkowane indywidualnie ograniczenia funkcjonalne czy fizyczne, czuciowe (umysłowe czy ukryte), które uniemożliwiają ludziom niepełnosprawnym prowadzenie sensownego życia, ale ograniczające je środowisko i uniemożliwiające nor-malne życie bariery. Tak więc niepełnosprawność odnosi się do złożonego systemu społecznych utrudnień narzuconych osobom niepełnosprawnym przez wysoko dyskryminujące społeczeństwo”8.

S. Kantyka podkreśla, iż zmiana sposobu ujmowania problemu niepeł-nosprawności na przestrzeni ostatnich lat to zmiana relacji pacjent – lekarz na konsument – świadczeniobiorca9. Zmiana ta wynika z faktu ewolucji sys-

Tabela 1. Cechy modeli niepełnosprawności Kryterium

tragedia osobista kwestia społeczna

Istota problemu choroba, uszkodzenie fizyczne, utra-ta możliwości wykonywania zawo-du, psychologiczne niedostosowanie, brak motywacji i współpracy

uzależnienie od fachowej pomocy, brak odpowiednich służb wspoma-gających, bariery architektoniczne, bariery ekonomiczne

Miejsce zjawiska wymiar osobisty organizacja społeczeństwa Rola osoby

nie-pełnosprawnej

pacjent/klient konsument

Rozwiązanie fachowa pomoc lekarzy, rehabili-tantów, terapeutów, doradców za-wodowych

egzekwowanie praw, samopomoc, doradztwo, usunięcie barier

Kontrola dokonywana przez ekspertów samokontrola – możliwość wyboru Oczekiwane

wyniki

adaptacja jednostki akceptacja jednostki w społeczeń-stwie, zmiana społeczna

Ź r ó d ł o: Prawa człowieka a osoby niepełnosprawne. Materiały seminaryjne, Konstancin-Jeziorna 1996, za:

H. Ochonczenko, Od inwalidy do „osoby niepełnosprawnej” – przemiany w definiowaniu osób niepełnosprawnych, (w:) H. Ochonczenko, G. Miłkowska (red.), Osoba niepełnosprawna w społeczności akademickiej, Kraków 2005.

________________

8 C. Barnes 1997, za: H. Ochonczenko, Od inwalidy do „osoby niepełnosprawnej” – przemiany w definiowaniu osób niepełnosprawnych, (w:) H. Ochonczenko, G. Miłkowska (red.), Osoba niepeł-nosprawna w społeczności akademickiej, Kraków 2005, s. 34.

9 S. Kantyka, Podmiotowość osób niepełnosprawnych – idea niezależnego życia, (w:) L. Frąckie-wicz (red.), Postawy wobec niepełnosprawności, Katowice 2002, s. 24.

Niepełnosprawność 77 temu, gdy to lekarz był osobą decydującą o formie i rodzaju udzielanej po-mocy osobom niepełnosprawnym w kierunku, o którym to sam zaintereso-wany podejmuje decyzję co do zakresu potrzebnej mu pomocy. Ewolucja ta dokonuje się szczególnie w zakresie dwóch modeli: medycznego (indywi-dualnego) i społecznego.

Model medyczny był charakterystyczny dla nauk medycznych XX wieku jako wynik przyjęcia kartezjańskiego dualizmu, czyli oddzielenia psychiki od ciała. Do takiego rozszczepionego spojrzenia na człowieka przyczynił się również postęp techniczny. Zdrowie i choroba w tym ujęciu to stany roz-łączne, a więc zdrowie to brak choroby, dysfunkcji czy ograniczeń, bez sta-nów pośrednich10. Model ten fundowano na przekonaniu o potrzebie udzie-lania specjalistycznej pomocy z zakresu rehabilitacji osobom, które nie są w stanie funkcjonować samodzielnie. W związku ze swoimi ograniczeniami fizycznymi skreślani są jako obywatele posiadający prawo do nauki, pracy, aktywności społecznej oraz politycznej, częstokroć jednak pomijani w po-dejmowaniu ważnych dla nich osobistych decyzji. W medycznym modelu niepełnosprawność staje się barierą samą w sobie, z którą należy radzić so-bie poprzez interwencję medyczną, likwidując biologiczne dysfunkcje i funkcjonalne ograniczenia.

Natomiast zgodnie ze społecznym modelem niepełnosprawności, osoby z dysfunkcjami mają prawo do decydowania o swoim życiu, uzyskiwania należnej pomocy oraz do egzekwowania przywilejów wynikających z ich statusu pełnoprawnych członków społeczeństwa. Nie mniej ważne jest nie-ustające kształtowanie pozytywnych postaw akceptacji wobec osób niepeł-nosprawnych11.

W modelu społecznym ograniczenia ze strony społeczeństwa są przy-czyną braku pełnej adaptacji osób z dysfunkcjami, co skutkuje ich niepeł-nosprawnością psychologiczną i społeczną. Prezentowane przez model społeczny podejście humanistyczno-podmiotowe odrzuca pojmowanie nie-pełnosprawności w kategoriach indywidualnej patologii, kładąc nacisk na materialne i społeczne deficyty środowiska. Koncentruje się ono na harmo-nijnym oddziaływaniu jednostki i społeczeństwa w celu lepszego funkcjo-nowania osoby niepełnosprawnej, która to osoba posiada atrybut podmio-towości, a jej aktywność cechuje niezależność. Adaptacja powinna odbywać się poprzez procesy integracji i normalizacji środowiska12. Ponadto,

społecz-________________

10 H. Sęk, Wprowadzenie do psychologii klinicznej, Warszawa 2001, s. 46–47.

11 J. Kirenko, W stronę społecznego…, op. cit.; por. też: C. Hamonet, Les personnes handi-capées, Paris 1990.

12 T. Żółkowska, Od medyczno-przedmiotowych do humanistyczno-podmiotowych koncepcji nie-pełnosprawności, (w:) Materiały konferencyjne: Pedagogika we współczesnym dyskursie humanistycz-nym, Wrocław 23–25 września 2004, s. 546–548.

IZABELA CYTLAK

78

ny model niepełnosprawności zmierza do budowania tzw. „klimatu spo-łecznej akceptacji”, który jest wzmacniany poprzez eliminowanie przeszkód architektonicznych, barier społecznych i prawnych, poprzez dbałość o zrów-nywanie szans i zapewnianie dostępu do wszelakich zasobów środowisko-wych, a także przeciwdziałanie dyskryminacji13.

Środowisko jednostki odgrywa bardzo ważną rolę w jej rozwoju, gdyż zasoby, jakimi ono dysponuje, a więc także ukierunkowane działania osób z otoczenia, stanowią, obok indywidualnego potencjału osoby, czynnik wpływający na rozwijanie kompetencji jednostki14. Niestety, w przypadku osób niepełnosprawnych środowisko często nie uwzględnia możliwości, jakimi osoby te dysponują. Zatem niepełnosprawni są w szczególnym stop-niu narażeni na pogłębienie swej dysfunkcjonalności z przyczyny braku odpowiedniego – pod względem treści i formy – zaangażowania otoczenia w poprawę ich sytuacji15.

Można również wskazać na istnienie modelu praw człowieka, który uj-muje niepełnosprawność jako normalny aspekt życia i definiuje ją w kontek-ście praw człowieka. Model ten koncentruje się głównie na usuwaniu barier środowiskowych i konieczności ich usunięcia. Jak uważają M. Piasecki i M. Stępniak, „niepełnosprawność traktowana jest dynamicznie – jako inter- akcja pomiędzy człowiekiem niepełnosprawnym a środowiskiem, podlega ciągłym zmianom, nie jest ujmowana jako pewien brak po stronie jednost-ki”16. W modelu praw człowieka niepełnosprawność jest elementem znajdu-jącym się poza jednostką. Główną ideą przewodnią jest idea wyrównywania szans, wokół której tworzone są indywidualne i polityczne rozwiązania, a „stworzenie środowiska przyjaznego i pozbawionego barier jest kluczem do pełnego i twórczego udziału osób niepełnosprawnych w życiu społecz-nym”17.

Uznanie praw osób niepełnosprawnych do podejmowania wyborów i planowania życia w taki sam sposób, w jaki czynią to osoby sprawne, bez narażania ich na dyskryminację ze strony społeczeństwa, umożliwia skon-centrowanie się na przeszkodach, które uniemożliwiają równe szanse oraz opracowanie strategii ich likwidacji. Mówi o tym wyraźnie definicja osoby niepełnosprawnej przyjęta przez Europejskie Forum Niepełnosprawności w Parlamencie Europejskim, które określa osobę niepełnosprawną jako

________________

13 J. Kirenko, W stronę społecznego…, op. cit.

14 A. Brzezińska, Społeczna psychologia rozwoju, Warszawa 2000, s. 65.

15 S. Kowalik, Między dyskryminacją i integracją osób niepełnosprawnych, (w:) B. Kaja (red.), Wspomaganie rozwoju. Psychostymulacja i psychokorekcja, Bydgoszcz 2001, s. 800–812.

16 M. Piasecki, M. Stępniak (red.), Osoby z niepełnosprawnością w Unii Europejskiej. Szanse i zagrożenia, Lublin 2003, s. 10.

17 H. Ochonczenko, Od inwalidy…, op. cit., s. 35.

Niepełnosprawność 79

„jednostkę w pełni swych praw, znajdującą się w sytuacji upośledzającej ją na skutek barier środowiskowych, ekonomicznych i społecznych, których z powodu występujących u niej uszkodzeń nie może przezwyciężać w taki sposób, jak inni ludzie. Do zadań społeczeństwa należy eliminowanie, zmniejszanie lub kompensowanie tych barier, aby każdej jednostce umożli-wić korzystanie z dóbr publicznych, jednocześnie respektując jej prawa i przywileje”18.