Zadowolenie z życia stanowi podstawową przesłankę celowej aktywno-ści człowieka. Wraz ze wzrostem zasobnoaktywno-ści życia kategoria, jaką jest jakość życia, staje się obiektem jego dążeń. Problematyka jakości życia osób niepeł-nosprawnych i przewlekle chorych znalazła szeroki wyraz w literaturze przedmiotu. Koncepcji jakości życia i różnym możliwościom jej pomiaru poświęcona jest publikacja Measuring Health, która ujmuje jakość życia po-przez pryzmat zdrowia. Uogólniając, można wyróżnić pięć kategorii ba-dawczych określających jakość życia. Są to: ogólny stan zdrowia, sprawność funkcjonalna, poczucie ogólnego komfortu życiowego, stan psychiczny (emocjonalny), status ekonomiczny19.
Na kształtowanie jakości życia istotny wpływ mają bariery, które unie-możliwiają bądź utrudniają osiągnięcie pożądanego dobrostanu. Do najczę-ściej spotykanych przez osoby niepełnosprawne barier należą: bariery w dostępie do edukacji, rehabilitacji, zatrudnieniu, architektoniczne, czy te najbardziej istotne – mentalne. Jak uważa A. Ostrowska, postrzeganie rze-czywistości poprzez pryzmat barier jest obecnie dominującym ujęciem wszelkich opracowań. Wskazać można istnienie barier: zdrowotnych, archi-tektonicznych, w zatrudnieniu, w edukacji czy barier związanych z istnie-niem negatywnych postaw i stereotypów wobec osób niepełnosprawnych.
Można przyjąć, iż powstawanie owych trudności jest rezultatem licznych błędów polityki społecznej, ale również braku aktywności samych niepełno-sprawnych20.
________________
18 T. Gałkowski, Nowe podejście do niepełnosprawności. Uporządkowanie terminologiczne, „Au-diofonologia” nr 10/1997, s. 159–164.
19 A. Bowling, Measuring health: A Review of Quality of Life Measurement Scales, Buckingham 1991.
20 A. Ostrowska, Kompetencje społeczne osób niepełnosprawnych – bariery dorosłości, (w:) K. D. Rzedzicka, A. Kobylańska (red.), Dorosłość, niepełnosprawność, czas współczesny. Na pogra-niczach pedagogiki specjalnej, Kraków 2003, s. 51; por. też A. Ostrowska, J. Sikorska, B. Gąciarz, Osoby niepełnosprawne w Polsce w latach dziewięćdziesiątych, Warszawa 2001, s. 190–191.
IZABELA CYTLAK
80
Edukacja zmierzająca do wyposażenia osoby niepełnosprawnej w okre-ślony zasób wiedzy i umiejętności jest pierwszym, podstawowym ogniwem rehabilitacji społecznej i zawodowej. Na mocy Ustawy o systemie oświaty z dnia 7 września 1991 r. osoby niepełnosprawne mają zagwarantowany udział w procesie edukacji w placówkach ogólnodostępnych, integracyjnych i specjalnych w zależności od stopnia i rodzaju niepełnosprawności21. Po-mimo zagwarantowanego prawnie dostępu osób z niepełnosprawnościami do edukacji, osoby te nadal doświadczają różnorodnych trudności. Do naj-częściej spotykanych problemów w kształceniu osób niepełnosprawnych na niższych poziomach procesu edukacji należą: bariery architektoniczne, brak odpowiedniej kadry nauczycielskiej (posiadającej specjalistyczne, ukierun-kowane wykształcenie), brak odpowiednich urządzeń wspomagających funkcjonowanie osób z niepełnosprawnościami. Największymi problemami szkół są trudności natury finansowej, które wpływają na likwidację barier architektonicznych, zakup pomocy dydaktycznych czy zatrudnianie dodat-kowej kadry specjalizującej się w zagadnieniach związanych z niepełną sprawnością (np. pedagogów specjalnych). Pomimo rozwiniętego systemu wspomagania placówek kształcących osoby niepełnosprawne przez instytu-cje do tego powołane (ośrodki specjalizujące się w pomocy osobom z róż-nymi rodzajami niepełnosprawności, np. Polski Związek Niewidomych w Polsce), liczba osób niepełnosprawnych w szkołach średnich czy wyż-szych jest nadal niewielka. Barierą okazuje się często także edukacja na szczeblu podstawowym, której najczęstszą formą w stosunku do uczniów niepełnosprawnych jest nauczanie indywidualne, które poprzez zmniejszo-ną liczbę godzin, a przez to i przerobionego materiału pogłębia nierówności pomiędzy uczniami niepełnosprawnymi a sprawnymi.
Największa grupa osób z niepełnosprawnościami to osoby o niskim po-ziomie wykształcenia (poniżej średniego). Najmniej liczną grupę stanowią osoby z wykształceniem wyższym. Niekorzystnie przedstawia się także sytuacja osób niepełnosprawnych w perspektywie kształcenia wyższego.
Jakkolwiek w ostatnich latach można zauważyć tendencję do poszerzenia oferty edukacyjnej uczelni wyższych, zarówno w zakresie form, jak i treści kształcenia, to nadal liczba niepełnosprawnych studiujących jest niska.
Przeprowadzone przez A. Ostrowską i K. Błeszyńską badania22 dowodzą, że ponad połowa badanych ma tylko wykształcenie podstawowe, niepełne
________________
21 Ustawa o systemie oświaty z dnia 7 września 1991 roku (Dz. U. Nr 44, poz. 250, Nr 54, poz. 320, Nr 127, poz. 857 i Nr 148, poz. 991 z 2010 r.).
22 Por. A. Ostrowska, Jakość życia niepełnosprawnych w świetle badań socjologicznych, (w:) R. Ossowski, (red.), Kształcenie specjalne i integracyjne, Warszawa 1989; K. Błeszyńska, Jakość edukacji a jakość życia osób niepełnosprawnych, (w:) J. Pańczyk, W. Dykcik (red.), Pedagogika specjalna wobec zagrożeń i wyzwań XXI wieku, Poznań 1999.
Niepełnosprawność 81 podstawowe lub zasadnicze zawodowe, a stosunek osób niepełnospraw-nych do osób sprawniepełnospraw-nych posiadających wyższe wykształcenie wynosi 1 : 4.
Można uznać, iż podstawowymi przyczynami małej liczby osób niepełno-sprawnych z wykształceniem wyższym są: bariera szkoły średniej, bariery funkcjonalne występujące w polskich uczelniach, ale także odległość miejsca zamieszkania od ośrodków akademickich.
Konsekwencją poziomu wykształcenia posiadanego przez osoby z nie-pełnosprawnościami jest ich życie zawodowe. Praca to nie tylko źródło do-chodów i w efekcie utrzymania, ale także poprawy jakości życia, sposób na samorealizację, większą autonomię i godne życie. Poza tym nie należy za-pominać o terapeutycznym charakterze pracy. Warto również podkreślić, że termin „osoba niepełnosprawna” nie oznacza automatycznie „niezdolna do pracy”. Jedynie poprzez pracę można w pełni włączać osoby niepełno-sprawne w nurt życia społecznego, a zarazem ograniczać wydatki płynące z budżetu państwa na pomoc socjalną. Obiektywnym wyznacznikiem jako-ści życia w tej sferze jest stopa bezrobocia wśród osób niepełnosprawnych i poziom zatrudnienia.
Zdecydowana większość osób niepełnosprawnych utrzymuje się głów-nie ze świadczeń społecznych: rent, emerytur i zasiłków. Jedygłów-nie dla głów- nie-wielkiej grupy osób z niepełnosprawnościami (ok. 9%) główne źródło utrzymania stanowi praca, zaś kolejne 8% pozostaje na utrzymaniu innych osób, nie posiadając własnych środków na przeżycie23. Badania wskazują, że osoby niepełnosprawne dłużej poszukują pracy i częściej są z niej zwalniane.
Potrzebują również dostosowania stanowiska pracy do swoich możliwości24. Wyznacznikiem jakości życia w sferze zawodowej jest poziom zatrud-nienia osób z niepełnosprawnościami. Według danych GUS (2009) najwięcej osób niepełnosprawnych zadeklarowało pracę w zakładach pracy chronio-nej. Kolejną grupą są osoby pracujące na własny rachunek. Możemy wyróż-nić w tej grupie osoby zajmujące się pracą chałupniczą jak i prowadzące własne firmy (np. komputerowe). Dość dużą grupę stanowią osoby niepeł-nosprawne pracujące jako pracownicy najemni, a najmniej osób niepełno-sprawnych (4%) zatrudnia inne osoby. Możliwościami podniesienia jakości życia osób niepełnosprawnych poprzez pracę są szkolenia dostosowane do potrzeb rynku i ich możliwości.
A. Ostrowska, J. Sikorska i B. Gąciarz przyczyny niskiego zatrudnienia osób niepełnosprawnych określają jako strukturalne i indywidualne. Do tych pierwszych zaliczyć należy małą skuteczność w tworzeniu miejsc pracy (zwłaszcza w rejonach słabo uprzemysłowionych). Natomiast przyczyny
________________
23 Za: Ministerstwo Pracy i Polityki Społecznej 2007, GUS BAEL 2009.
24 M. Garbat, A. Paszkowicz, Współczesne determinanty jakości życia osób niepełnosprawnych, (w:) K. D. Rzedzicka, A. Kobylańska (red.), Dorosłość, niepełnosprawność…, op. cit., s. 200.
IZABELA CYTLAK
82
indywidualne to osiąganie wieku emerytalnego i pogorszenie stanu zdro-wia. Autorki te podkreślają, że jedną z przyczyn niskiej aktywności za-wodowej niepełnosprawnych są często ferowane orzeczenia lekarskie, stwierdzające niemożność wykonywania żadnej pracy. Są one nierzadko przeszkodą dla pracodawców jak i samych niepełnosprawnych, działają tym samym na spadek motywacji do pracy. Zamiast tego pojawia się zjawisko
„ucieczki w świadczenia gwarantowane”25.
Wysokość dochodu będzie więc decydowała o stopniu zaspokajania po-trzeb egzystencjalnych i rehabilitacyjno-leczniczych tej grupy osób. Wy-znacznikiem jest w tej dziedzinie stopień ubóstwa i odsetek osób niepełno-sprawnych żyjących poniżej minimum socjalnego. Sfera zabezpieczenia materialnego rzutuje silnie na wszystkie sfery życia osoby z niepełnospraw-nością. Należy bowiem podkreślić niezadowalające zaopatrzenie osób z nie-pełnosprawnościami w sprzęt rehabilitacyjny i ortopedyczny – warunek samodzielnego funkcjonowania. Niski poziom zabezpieczenia materialnego decyduje bardzo często o rezygnacji z wykupu koniecznych leków, sprzętu medycznego czy usług rehabilitacyjno-medycznych. Dość powszechnym problemem w Polsce jest trudny dostęp do lekarzy specjalistów czy dotarcie do placówek leczniczych, zwłaszcza dla osób niepełnosprawnych z mniej-szych miast czy wsi. Na podstawie dostępnych statystyk (m.in. Diagnoza społeczna 2009…)26 można stwierdzić, że poziom dochodów na osobę w ro-dzinach utrzymujących się głównie z rent inwalidzkich był niewiele niższy od ogółu polskich gospodarstw domowych (o ok. 13%). Natomiast różnica na niekorzyść rodzin z osobami niepełnosprawnymi była dużo większa w porównaniu z gospodarstwami emerytów (o ok. 26%), pracowników (o ok. 18%) czy pracujących na własny rachunek (o ok. 30%). Jednocześnie osoby te stają się klientami pomocy społecznej. Niestety realizowana polity-ka społeczna nie przyczyniła się do znaczącej poprawy warunków bytu osób niepełnosprawnych. Wyniki badań przeprowadzonych przez A. Ostrowską, J. Sikorską i B. Gąciarz wykazały, że osoby niepełnosprawne i ich rodziny odczuły bardziej niż inni obywatele skutki eskalacji bezrobocia, bardziej dolegliwe są dla nich skutki komercjalizacji usług rehabilitacyjno-medycz-nych i wzrostu cen leków27.
L. Adamowska dodaje, że głównymi barierami w dostępie do zatrudnie-nia ze strony samych osób niepełnosprawnych są: niepełnosprawność i to-warzyszące jej schorzenia, brak lub niskie kwalifikacje zawodowe, brak
do-________________
25 A. Ostrowska, J. Sikorska, B. Gąciarz, Osoby niepełnosprawne w Polsce w latach dziewięć-dziesiątych, Warszawa 2001.
26 J. Czapiński, T. Panek (red.), Diagnoza społeczna 2009. Warunki i jakość życia Polaków,
<diagnoza.com>.
27 A. Ostrowska, J. Sikorska, B. Gąciarz, Osoby niepełnosprawne…, op. cit.
Niepełnosprawność 83 świadczenia zawodowego (w grupie absolwentów), trudności w poruszaniu się, głównie związane z dojazdem do pracy, niechęć pracodawców, brak stanowisk pracy przystosowanych dla niepełnosprawnych i brak wiary w możliwość znalezienia zatrudnienia. Należy podkreślić, że w tej sferze również występuje proces automarginalizacji. Jak pokazują badania L. Ada-mowskiej, w grupie badanych przez nią osób niepełnosprawnych niepracu-jących aż 72% z nich nie wyrażało chęci zatrudnienia. Wśród powodów ba-dani podawali niezdolność do pracy wskutek niepełnej sprawności, brak ofert pracy i posiadanie wystarczających środków w postaci renty28.
Z kolei barierami ze strony pracodawców są najczęściej: negatywny ob-raz pracownika niepełnosprawnego (jako osoby mniej wydajnej, potrzebują-cej więpotrzebują-cej pomocy), nieznajomość przepisów mówiących o możliwościach uzyskania środków (np. na przystosowanie stanowiska pracy dla osoby niepełnosprawnej). Istotną przeszkodą jest też często zmieniające się prawo w tym zakresie. Pracodawcy otrzymujący ulgi i świadczenia przysługujące im z tytułu zatrudnienia pracowników niepełnosprawnych wystawiani są na częste zmiany w ustawodawstwie. Przykładem może być Ustawa z sierp-nia 1997 roku o zatrudnieniu osób niepełnosprawnych, którą zmiesierp-niano kilkadziesiąt razy od czasu jej powstania. Taka labilność przepisów powo-duje często nieufność kontrahentów czy banków i w konsekwencji ich rezy-gnację ze współpracy29.
Istotną rolę w kreowaniu jakości życia osób niepełnosprawnych odgry-wa również infrastruktura. Ogólnie przyjęto dychotomiczny podział na in-frastrukturę społeczną i techniczną. Do infrastruktury społecznej zaliczamy:
oświatę, naukę, ochronę zdrowia, kulturę, wypoczynek i kulturę fizyczną, natomiast do infrastruktury technicznej zaliczamy: budynki i budowle, transport, łączność. Osoby niepełnosprawne oceniają dostosowanie prze-strzeni, w której żyją i funkcjonują, poprzez napotykane trudności, czyli bariery. Podstawowym wyznacznikiem jakości życia w tej dziedzinie jest dostępność przestrzenna i możliwość swobodnego poruszania się w obrębie danego obiektu. W przypadku osób niepełnosprawnych szczególnie ważna jest dostępność sklepów, aptek, przychodni rehabilitacyjno-medycznych, urzędów, komunikacji, dworców, szkół i uczelni. Konieczne staje się zatem dostosowywanie przestrzeni do potrzeb i możliwości osób z niepełno-sprawnościami. Należy jednak pamiętać, że likwidując np. krawężniki w celu łatwiejszego przejazdu dla osób korzystających z wózków, usuwamy czytelny sygnał dla osób niewidomych, mówiący o tym, że zaczyna się
jezd-________________
28 L. Adamowska, Aktywność zawodowa osób niepełnosprawnych, (w:) J. Saran (red.), Teoria i praktyka w okresie przemian, Lublin 2000.
29 S. Piechota, Firmy pod specjalnym nadzorem, „Integracja” nr 4/2004, s. 80–81.
IZABELA CYTLAK
84
nia. Dlatego tak ważne jest instalowanie sygnalizacji dźwiękowych na przej-ściach dla pieszych, w pojazdach komunikacji miejskiej, informujących o otwieraniu i zamykaniu drzwi czy informacji świetlnych o trasie przejazdu dla osób z uszkodzonym słuchem. L. Schwartz30 uważa, że aby dokonać konkretnych zmian natury technicznej, ułatwiających funkcjonowanie oso-bom niepełnosprawnym ruchowo, należy zacząć od zmiany mentalności osób tworzących ustawodawstwo w tym zakresie, popularyzując w tym kręgu zagadnienia związane z architekturą bez barier. Konieczna jest też kontrola nad realizowanymi projektami, prowadzona już od najwcześniej-szego etapu. Jednakże warto podkreślić, iż nowe prawo budowlane nakazu-je dostosowywanie planowanych inwestycji do potrzeb osób niepełno-sprawnych i starszych. Ważna również pozostaje kwestia dochodzenia swoich praw w przypadku ich naruszenia.
W zakresie infrastruktury społecznej ważną rolę odgrywają asystenci, pełnomocnicy osób niepełnosprawnych pomagający w codziennym funk-cjonowaniu osób niepełnosprawnych i załatwieniu ich spraw. Istotną rolę pełnią w tym miejscu również organizacje pozarządowe. Konsekwencją infrastruktury społecznej jest także dostęp osób niepełnosprawnych do in-formacji ogólnych, jak np. wskazanie drogi do konkretnego urzędu, specjali-stycznych – jakie ulgi i uprawnienia przysługują osobie niepełnosprawnej, czy możliwość porozumiewania się alternatywnymi metodami, np. języ-kiem migowym31.
A. Ostrowska oraz J. Sikorska i B. Gąciarz32 wykazały w swoich bada-niach, że istniejący system zabezpieczeń socjalnych gwarantował niepełno-sprawnym wsparcie w formie rent i zapomóg, ale nie zawsze tworzył niepełnosprawnym właściwe warunki do podejmowania przez nich okre-ślonych działań i ról społecznych. W konsekwencji uniemożliwiało to oso-bom niepełnosprawnym samorealizację i osiągnięcie autonomii, będących niezbędnymi warunkami kreowania jakości własnego życia.
Niewątpliwie istnienie barier w tych poszczególnych sferach (edukacja, praca czy rehabilitacja) wiąże się nierozerwalnie z istnieniem barier w sferze
________________
30 L. Schwartz., Rola świadomości społecznej, polityki i ustawodawstwa w realizacji środowiska dostępnego dla osób niepełnosprawnych, (w:) J. Fenczyn, J. Wyczesany (red.), Edukacja i integracja osób niepełnosprawnych. Materiały Pierwszego Europejskiego Kongresu „Niepełnosprawni bliżej Euro-py”, t. II, Kraków 1994.
31 Por. M. Garbat, A. Paszkowicz, Współczesne determinanty jakości życia…, op. cit., s. 201.
32 Wyniki badań przedstawiono w następujących publikacjach: A. Ostrowska, Niepełno-sprawni w społeczeństwie, Warszawa 1994; Postawy społeczeństwa polskiego w stosunku do osób niepeł-nosprawnych, (w:) A. Gustavsson, E. Zakrzewska-Manterys (red.), Upośledzenie w społecznym zwier-ciadle, Warszawa 1997; A. Ostrowska, J. Sikorska, B. Gąciarz, Osoby niepełnosprawne…, op. cit.;
A. Ostrowska, J. Sikorska, Syndrom niepełnosprawności w Polsce. Bariery integracji, Warszawa 1996.
Niepełnosprawność 85 mentalnej, nazywanych również barierami psychologicznymi33. Bardzo czę-sto owe trudności opóźniają podejmowanie decyzji o podjęciu rehabilitacji i obniżają jej skuteczność. Trudności te mogą mieć dwojaki charakter. Mogą polegać na mechanizmie zaprzeczenia lub wycofania, które łączą się z sil-nymi emocjami osoby niepełnosprawnej, utrudniającymi jej realistyczne ujęcie swojej sytuacji i mogącymi blokować podejmowanie działań. Drugi mechanizm polega na braku wiary w poprawę stanu sprawności, a w konse-kwencji swojej sytuacji życiowej – łączy się to z utratą nadziei i rezygnacją34.