„Choroba jest klasztorem, który ma swoją regułę, swoją ascezę, swoje cisze i swoje natchnienia”
1Życie, istnienie, egzystencja… Pojęcia te intuicyjnie znane są przeciętne-mu człowiekowi jako „bytowanie w świecie” czy pewna właściwość, stan, a może proces, przekazany przez rodziców na mocy praw biologii, o okre-ślonym, indywidualnym dla każdego z osobna kształcie, przebiegu, znacze-niu. Współcześnie, tak w codzienności, jak i w nauce, wiele miejsca poświęca się zagadnieniu jego jakości. Jak podają W. Okła oraz S. Steuden, początko-wo badacze zainteresowani zgłębianiem tej problematyki utożsamiali jakość życia z czynnikami ekonomicznymi, takimi jak status materialny czy po-ziom konsumpcji. W latach 60. natomiast poszerzono zakres znaczeniowy wspomnianego pojęcia, uznając m.in. stan zdrowia za jeden z jego kluczo-wych wyznaczników2. Taki obrót rzeczy wydaje się nikogo nie dziwić. To właśnie zdrowie wymieniamy jako pierwsze w kolejności przy składaniu sobie życzeń. W przypadku większości ludzi zajmuje ono, jeśli nie naczelne, to jedno z najwyższych miejsc w osobistej hierarchii wartości. Z tego też względu, kiedy w konsekwencji działania określonych czynników endo- czy też egzogennych, w bieg egzystencji wpisuje się ciężka choroba, człowiek niejednokrotnie czuje się poważnie zagrożony. Zagrożenie to wywołują
do-________________
1 Myśl wyrażona przez Alberta Camusa.
2 W. Okła, S. Steuden, Wprowadzenie w problematykę jakości życia, (w:) W. Okła, S. Steuden (red.), Jakość życia w chorobie, Lublin 2007, s. 5.
DANUTA KRZYSZTOFIAK
94
legliwości natury fizycznej czy psychicznej, rozmaite niedomagania w co-dziennym funkcjonowaniu, zaburzenia w obrębie relacji społecznych, któ-rych występowanie sprawia, że ocena jakości życia może ulec – w różnym stopniu – pogorszeniu.
Precyzyjne i jednoznaczne wskazanie, co kryje się pod pojęciami pełnego zdrowia czy choroby, jest niezmiernie trudne. Jak zauważa Ewa Syrek, zain-teresowanie nauk nie tylko medycznych, ale i humanistycznych tymi za-gadnieniami sprzyja ich komplementarnemu ujmowaniu i budowaniu sze-rokiej perspektywy ich widzenia, ale jednocześnie stwarza pewne problemy metodologiczne3. Tematyka niniejszego artykułu stawia jednak wymóg uści-ślenia choć w niewielkim stopniu wspomnianych kwestii definicyjnych.
Powszechnym wydaje się stwierdzenie, iż człowiek to byt niejednorodny, istota złożona, której funkcjonowanie przebiega w rozmaitych, przenikają-cych się wzajemnie sferach, od biologicznej, poprzez psychiczną, aż po spo-łeczną. Współczesne podejście do kwestii zdrowia i choroby nakazuje uwzględniać takie właśnie holistyczne myślenie. Pozwala ono rozpatrywać wspomniane zagadnienia w szerszym wymiarze – tradycyjnym, biome-dycznym, ale również psychospołecznym. Na ów fakt wskazuje definicja WHO z 1947 roku, zgodnie z którą zdrowie to stan pełnego dobrego samopo-czucia („dobrostanu”) fizycznego, psychicznego i społecznego, nie zaś jedy-nie brak choroby4. Uzupełniając i uściślając, należy zaznaczyć, iż stan zdrowia
„wyraża się nie tylko w wymiarze fizycznym, ocenianym na podstawie ba-dań medycznych, lecz również w sensie psychologicznym, to znaczy w su-biektywnym odczuciu komfortu psychicznego i dobrego samopoczucia.
Zdrowie można wyrazić brakiem występowania nieprzyjemnych objawów i dolegliwości, lecz także zdolnością do wykonywania zadań i pełnienia przypisanych ról”5.
Podobnie rozpatrywać możemy ujęcie definicyjne choroby. Nie tracąc z pola widzenia medycznych określeń i rozróżnień tego pojęcia, wspomnieć należy o propozycjach definicyjnych innych nauk. I tak, socjologiczny punkt widzenia wskazuje na chorobę jako na czynnik znacznie zakłócający funk-cjonowanie i równowagę systemu społecznego6. Przykładowo, w świetle koncepcji Talcotta Parsonsa postrzegana jest ona jako dewiacja społeczna, ponieważ pozbawia jednostki możliwości pełnego uczestnictwa w szeroko
________________
3 E. Syrek, Wstęp, (w:) E. Syrek (red.), Jakość życia w chorobie. Społeczno-pedagogiczne studium indywidualnych przypadków, Kraków 2001, s. 7.
4 A. Konert, Zdrowie w hierarchii wartości młodego i starego pokolenia, (w:) E. Anczyk (red.), Człowiek w walce z chorobą, Sosnowiec 2010, s. 23.
5 I. Dudzik-Garstka, Symulacja zdrowia i choroby w radzeniu sobie ze stresem bezrobocia, (w:) K. Janowski, A. Cudo (red.), Człowiek chory. Aspekty biopsychospołeczne, t. 2, Lublin 2009, s. 35.
6 A. Ostrowska, Śmierć w doświadczeniu jednostki i społeczeństwa, Warszawa 2005, s. 14.
Długotrwała lub ciężka choroba 95 pojętym życiu społecznym oraz pełnienia przypisanych im ról7. Psycholo-gowie z kolei postrzegają chorobę jako kryzys oznaczający „traumatyczne zdarzenie życiowe, występujące losowo i niespodziewanie, obejmujące sy-tuacje trudne lub niemożliwe do przewidzenia i przygotowania się na ich przyjęcie, przeżycie czy zastosowanie odpowiednich środków zaradczych”8. Co ciekawe, jak zauważa Barbara Uramowska-Żyto, uwzględnianie psycho-logicznej i socjopsycho-logicznej perspektywy przy wyjaśnianiu znaczenia pojęcia choroby widoczne jest doskonale w języku angielskim. I tak, wyróżniamy trzy określenia: „disease (choroba w sensie biologicznym, czyli zmiana pato-logiczna organizmu, osobą kompetentną do określenia tego stanu jest le-karz), illness (choroba w sensie samopoczucia danego człowieka, stan od-czuwany subiektywnie, poczucie dyskomfortu) oraz sickness (choroba jako pojęcie socjologiczne, człowiek na tle grupy, stan odbierany przez innych bez względu na to, czy występuje u niego choroba w sensie biologicznym lub psychologicznym)”9.
Niniejsze rozważania poświęcone są zagadnieniom ciężkiej i długotrwa-łej choroby. Do tej stosunkowo nieostrej kategorii zaliczyć by można mnó-stwo jednostek chorobowych, lecz ich wyszczególnianie i charakterystyka nie wpisują się w ramy artykułu. Warto jednak zaznaczyć, iż z pewnością w skład wspomnianej kategorii schorzeń wchodzą nowotwory. Są one obec-nie według Krajowego Rejestru Nowotworów (KRN) najczęstszą przyczyną zgonów mężczyzn i drugą w kolejności kobiet, będących w średnim wie-ku10. Ponadto, jak twierdzi Janusz Meder, prezes Polskiej Unii Onkologii:
„W ciągu najbliższych 10–15 lat, według danych epidemiologicznych, po-dwoi się liczba zachorowań na nowotwory. W zeszłym roku w Polsce na raka zachorowało 140 tys. osób, a 90 tys. zmarło. 70–80% Polaków, którzy zgłaszają się do lekarza, robią to w momencie, gdy rak jest już w stadium zaawansowanym”11.
W ramy pojęciowe ciężkiej choroby wpisują się niewątpliwie choroby określane jako terminalne, stąd w artykule znajdują się odniesienia również do tej kwestii. Dla porządku warto zaznaczyć, iż na gruncie medycyny są one rozumiane jako choroby nieuleczalne, a więc niedające szans na powrót
________________
7 E. Syrek, Wstęp, (w:) E. Syrek (red.), Jakość życia…, op. cit., s. 7.
8 M. Adamczak, Krytyczne zdarzenia życiowe i radzenie sobie z nimi – wybrane zagadnienia, (w:) B. Waligóra (red.), Elementy psychologii klinicznej, t. 2, Poznań 1992, s. 41.
9 B. Uramowska-Żyto, Socjologiczne koncepcje zdrowia i choroby, (w:) A. Ostrowska (red.), Socjologia medycyny. Podejmowane problemy, kategorie analizy, Warszawa 2009, s. 67.
10 <http://nowotwory.wieszjak.pl/rak-jelita-grubego/238079,Czy-wiesz-ile-osob-w-Polsce- choruje-na-raka-.html> [18.08.2010].
11 <http://wiadomosci.wp.pl/kat,1329,title,Niepokojace-dane-podwoi-sie-liczba-chorych-na-raka,wid,11891710, wadomosc.html?ticaid=1ab9c> [18.08.2010].
DANUTA KRZYSZTOFIAK
96
do zdrowia, postępujące, prowadzące – w krótkim czasie po zdiagnozowa-niu – do śmierci12.
Ciężka czy długotrwała choroba stawia człowieka w wyjątkowo trudnej i złożonej sytuacji, kształtowanej przez szereg zjawisk, czynników natury biologicznej, psychologicznej, społecznej i kulturowej, powiązanych ze sobą i wspólnie tworzących „podłoże” doświadczania choroby, kontekst sytu-acyjny, w jakim ona przebiega. W pierwszej części niniejszego artykułu pod-jęto próbę ukazania bliżej niektórych wyznaczników położenia psychospo-łecznego osoby ciężko chorej. Z kolei druga część stanowi przegląd form wspierania chorych dostępnych w ramach funkcjonującego aktualnie syste-mu pomocowego.
Czym dla jednostki jest ciężka choroba? Jej zdiagnozowanie niemal zaw-sze w percepcji pacjenta wiąże się z przerażeniem lub szokiem, choć należy też mieć na uwadze, iż nie zawsze reakcja danej osoby odzwierciedla fak-tyczny stan emocjonalny. Chory może przykładowo sprawiać wrażenie obo-jętnego wobec stanu, w jakim się znalazł, czy też nie uznawać przekazywa-nych mu informacji za prawdziwe. Dzieje się tak z powodu uruchomienia mechanizmów obronnych13. Ciężka lub długotrwała choroba staje się przede wszystkim „konfrontacją człowieka z samym sobą, z tym, co jest w nim silne i co jest w nim słabe. Może działać na osobę destrukcyjnie lub mobilizować ją do własnego rozwoju, lecz nigdy nie pozostaje neutralna”14. Najczęściej oznacza w konsekwencji szereg rozmaitych zmian w życiu dotychczas zdrowego człowieka. Ich pojawienie się wymusza trudny niejednokrotnie proces adaptacji. Jego przebieg uzależniony jest co prawda od różnic i uwa-runkowań indywidualnych, m.in. od rodzaju schorzenia, osobowości, do-stępności, zakresu, intensywności i jakości wsparcia, tak ze strony profe- sjonalistów, jak i rodziny, jednakże można z powodzeniem wyodrębnić w owym procesie kilka faz charakterystycznych dla większości przypad-ków. Są to bogato opisane w literaturze przedmiotu stadia: odrzucenia, bun-tu i gniewu, układów i pertraktacji, depresji oraz akceptacji15.
Jak zauważają psycholodzy, choroba stanowi dla człowieka olbrzymie źródło stresu (przy jednoczesnym zastrzeżeniu, iż możliwa jest też
odwrot-________________
12 A. Bohusz-Dobosz, Choroba terminalna i metody łagodzenia jej skutków, (w:) W. Falkowski, E. LewandowskaTarasiuk, J. W. Sienkiewicz (red.), Hospicja nadziei, Warszawa 2004, s. 53–54.
13 L. Gacek, G. Bączyk, A. Bielawska, B. Skokowska, Poczucie koherencji u chorych przewlekle, (w:) K. Wieczorkowska-Tobis, D. Talarska (red.), Pozytywna starość, Poznań 2010, s. 159.
14 A. Cudo, K. Janowski, Wstęp, (w:) K. Janowski, A. Cudo (red.), Człowiek chory…, op.
cit. s. 7.
15 D. Siewniak-Maciuszek, Człowiek w procesie adaptacji do choroby. Perspektywa intra- i inter-personalna doświadczania sytuacji choroby. Własne obserwacje kliniczne, (w:) K. Janowski, A. Cudo (red.), Człowiek chory…, op. cit., s. 252–254.
Długotrwała lub ciężka choroba 97 na zależność, tzn. stres może stać się czynnikiem wywołującym stan choro-bowy). Zgodnie z popularną koncepcją R. S. Lazarusa, istotne znaczenie m.in. dla samopoczucia i stanu psychicznego danej jednostki ma ocena po-znawcza sytuacji stresowej, w której owa jednostka się znalazła. Może ona przybrać postać poczucia krzywdy/strachu, zagrożenia albo też wyzwania.
W zależności od rodzaju oceny człowiekowi choremu towarzyszyć będą odmienne emocje. I tak, mogą to być złość, smutek, żal, strach, lęk, poczucie winy, rozpacz, ale także wrażenia czy uczucia pozytywne, na przykład za-pał czy nadzieja16. Emocje te podlegają dynamice w zależności od sytuacji chorego. Intensywność tych negatywnych rośnie zwykle w przypadku po-gorszenia się stanu zdrowia, konieczności podjęcia drastycznych, inwazyj-nych i uciążliwych metod leczenia, a także uzyskania informacji o ograni-czeniach, trwałych następstwach dla zdrowia i stylu życia spowodowanych schorzeniem, szczególnie jeśli osoba nimi dotknięta nie brała takiej możli-wości pod uwagę17. Wyniki obserwacji dynamiki lęku u chorych ciężko i przewlekle pozwalają stwierdzić, iż utrzymuje się on na podwyższonym poziomie, zwłaszcza w okresie do roku od postawienia diagnozy18. Co istot-ne, w badaniach empirycznych stanu emocjonalnego chorych coraz więcej miejsca poświęca się zagadnieniu emocji pozytywnych, w tym zwłaszcza nadziei, „stanowi ona bowiem swego rodzaju mechanizm samozachowaw-czy, którego nie da się całkowicie zniszczyć nawet w sytuacjach ekstremal-nych. Pozwala ona pozytywnie spojrzeć w przyszłość i zmobilizować siły do przezwyciężenia trudności wynikających z nawet najbardziej źle rokującej choroby. Tym samym korzystnie oddziałuje na stan emocjonalny i soma-tyczny pacjenta”19.
Psycholodzy wskazują na istnienie wielu różnych strategii radzenia so-bie z sytuacją stresową, jaką jest choroba, i towarzyszącymi jej emocjami.
Jedną z bardziej znanych i szeroko opisywanych w literaturze psychologicz-nej jest zaprzeczanie jako nieświadoma reakcja obronna. „Polega ono na tym, że chory nie przyjmuje do wiadomości faktu zachorowania lub konse-kwencji choroby, mimo dostępnych informacji i intelektualnych możliwości ich wykorzystania”20. Kolejną formą, opisaną po raz pierwszy przez S. Taylor,
________________
16 E. Dzierżak, Komunikacja w relacji lekarz – pacjent a skuteczność leczenia w przebiegu różnych procesów chorobowych, (w:) K. Janowski, A. Cudo (red.), Człowiek chory…, op. cit., s. 196.
17 I. Heszen-Niejodek, Radzenie sobie z chorobą – przegląd zagadnień, (w:) I. Heszen-Niejodek (red.), Jak żyć z chorobą, a jak ją pokonać, Katowice 2000, s. 16.
18 J. Mateusiak, Biopsychospołeczne aspekty funkcjonowania człowieka w sytuacji stresu spowo-dowanego chorobą somatyczną, (w:) I. Heszen-Niejodek (red.), Jak żyć z chorobą…, op. cit., s. 63.
19 A. Gałuszka, Dynamika poznawczego i emocjonalnego funkcjonowania osób chorych przewlekle, (w:) I. Heszen-Niejodek (red.), Jak żyć z chorobą…, op. cit., s. 40.
20 E. Dzierżak, Komunikacja w relacji lekarz – pacjent…, op. cit., s. 197.
DANUTA KRZYSZTOFIAK
98
jest poznawcza adaptacja do zagrażających wydarzeń. Przebiega ona w trzech kolejnych fazach. Są to: po pierwsze poszukiwanie znaczenia, atrybu-cja przyczyn zagrażającej sytuacji i przewartościowanie dotychczasowego życia; po drugie zyskanie przynajmniej częściowej kontroli nad zdarzeniem (jego przyczyną); po trzecie wreszcie działania nakierowane na odzyskanie poczucia własnej wartości, co odbywa się najczęściej poprzez „porównania w dół”, a więc dokonane w stosunku do osób, które znajdują się w jeszcze trudniejszej sytuacji czy też radzą sobie gorzej21. Inną strategią jest ekspresja emocji związanych z chorobą, której celem jest uwolnienie się od bagażu negatywnych odczuć, przeżyć, obaw i lęków poprzez ich uzewnętrznienie, a tym samym rozładowanie napięcia22. Warto wspomnieć również o instru-mentalnej, inaczej – zadaniowej formie radzenia sobie z sytuacją choroby.
Strategia ta może być podejmowana w dwóch wymiarach: poznawczym oraz behawioralnym. W pierwszym przypadku chodzi o zbieranie informa-cji na temat dotykającej człowieka dolegliwości (m.in. przyczynach jej wy-stąpienia, możliwościach leczenia itd.) oraz planowanie określonych działań w związku z wystąpieniem schorzenia. Wymiar behawioralny z kolei doty-czy podejmowania konkretnych doty-czynności celem poprawy własnej sytua-cji23. Mieszczą się tutaj takie działania, jak przestrzeganie zaleceń lekarza, poddanie się proponowanym formom leczenia, a także – zwłaszcza w przy-padku chorób przewlekłych – włączanie do kuracji innych metod niż te wskazane przez lekarza24.
Jednym z determinantów sytuacji życiowej człowieka chorego, o którym również warto wspomnieć, jest szeroko rozumiane cierpienie. Dokonywać się ono może w trzech podstawowych wymiarach: fizjologicznym, wiążą-cym się z bólem fizycznym; psychologicznym, związanym z analizą bólu fizycznego pod kątem postaw wobec własnego cierpienia, sposobów jego emocjonalnego przeżywania; oraz filozoficznym, określanym przez Jana Szczepańskiego jako najbardziej ludzki wymiar cierpienia, oznaczającym dla człowieka wysiłek przyjęcia swego „krzyża”, zmierzenia się z nim, niesienia go i uzasadnienia jego wartości25. Ponadto, w nawiązaniu do choroby termi-nalnej mówić można o bólu totalnym – wszechogarniającym26, złożonym ze wszystkich trzech wymienionych powyżej komponentów – somatycznego, psychosocjalnego i duchowo-egzystencjalnego, wzajemnie ze sobą
powiąza-________________
21 I. Heszen-Niejodek, Radzenie sobie z chorobą…, op. cit., s. 19.
22 E. Dzierżak, Komunikacja w relacji lekarz – pacjent…, op. cit., s. 198.
23 Ibidem, s. 198.
24 I. Heszen-Niejodek, Wstęp, (w:) I. Heszen-Niejodek (red.), Jak żyć z chorobą…, op. cit., s. 8.
25 Ibidem, s. 11.
26 Pojęcie stworzone przez C. Sounders, za: A. Bohusz-Dobosz, Choroba terminalna i meto-dy…, op. cit., s. 56–57.
Długotrwała lub ciężka choroba 99 nych. Co należy podkreślić – ból, zwłaszcza przewlekły, staje się doznaniem dominującym nie tylko w świecie odczuć fizycznych, ale przenikającym także do sfery psychiki. Wywołuje silny niepokój, reakcje depresyjne czy postawę wrogości wobec otoczenia, co z kolei może stać się czynnikiem istotnie wpływającym na kształt stosunków społecznych w postaci obniże-nia jakości i zawężeobniże-nia zakresu kontaktu z innymi, a nawet całkowitej izola-cji i osamotnienia chorego. Cierpieniom psychosocjalnym towarzyszą: silny stres, frustracja i poczucie bezradności, wynikające z niemożności pełnienia dotychczasowych ról społecznych, m.in. rodzinnych czy zawodowych, wzmacniane trudnościami adaptacyjnymi związanymi z reorganizacją życia codziennego, niemożnością realizacji własnych planów, koniecznością upo-rania się z ograniczeniami pojawiającymi się w codziennej egzystencji. Istot-nym problemem może stać się także samo wejście w rolę chorego, kolidującą z istniejącym do tej pory układem stosunków społecznych i wymagającą jego przebudowania. Z kolei źródłem cierpień duchowo-egzystencjalnych człowieka doświadczonego ciężką chorobą staje się poczucie zagrożenia cenionych wartości, w tym wartości naczelnej – życia. Nierzadko podawany w wątpliwość bywa sens ludzkiego istnienia, co rodzi dramaty egzysten-cjalne wyrażające się w pytaniach: „jak żyć wtedy, gdy nie można działać, gdy się jest spętanym bezsiłą, bezradnością, niemożnością, cierpieniem? (…) Jak żyć wtedy, gdy każdy ruch ręki jest zadaniem ponad siły, jak żyć nie mogąc rozwiązywać swoich spraw o własnych siłach – jak wtedy tworzyć filozofię życia nadającą sens (…) nieszczęściu, bezsilności?”27. W przypadku naprawdę ciężkiej choroby świadomość nadchodzącej śmierci, stanie w jej obliczu, wywołuje również różne postaci lęku tanatycznego. Przybiera on niekiedy postać strachu przed cierpieniem i bólem fizycznym związanym z umieraniem. Kiedy indziej jest to lęk przed nieznanym28, wyrażający się w niepewności tego, co dzieje się z człowiekiem po śmierci. Na ten rodzaj lęku składa się obawa przed sądem bożym, wiecznym potępieniem czy też niebytem. Strachem może napawać myśl, że umierający popadnie w zapo-mnienie albo też troska o rodzinę i bliskich, których niebawem opuści29.
Choroba nie pozostaje także bez wpływu na położenie społeczne danego człowieka czy rodziny, zdaniem Zofii Kawczyńskiej-Butrym „ujawnia i nasi-la nierówności społeczne – zarówno różnicuje standard materialny i miesz-kaniowy, jak też wpływa na ograniczenie korzystania z opieki medycznej”30. Wzrost wydatków związanych z ponoszeniem kosztów leczenia w
połącze-________________
27 J. Szczepański, Sprawy ludzkie, Warszawa 1988, s. 312.
28 A. Matuszewski, Poziom noetyczności a postawa wobec śmierci, Peplin 2002, s. 36.
29 Ibidem.
30 Z. Kawczyńska-Butrym, Zdrowie – choroba jako kategoria opisu położenia społecznego, (w:) W. Piątkowski, A. Titkow (red.), W stronę socjologii zdrowia, Lublin 2002, s. 224.
DANUTA KRZYSZTOFIAK
100
niu z ograniczeniem możliwości zarobkowania, a tym samym pogorszenie się sytuacji bytowej chorego i jego rodziny, sprawia, że utrudnione jest też zaspokojenie potrzeb dotyczących opieki zdrowotnej. Okazuje się zatem, iż powstaje w tym układzie problem mający postać błędnego koła. W ten spo-sób, jak pisze wspomniana autorka, „osoby chore, wymagające znacznej, a nawet koniecznej, lecz kosztownej opieki, mogą być jej pozbawione ze względu na niewystarczające zasoby finansowe własne lub rodziny”31.
Należy pamiętać, iż doświadczenie choroby nie jest udziałem jedynie samego chorego, ale również jego najbliższych. Ich postawy, stosunek wo-bec cierpiącego i jego schorzenia stają się zatem również wyznacznikiem jego sytuacji życiowej, oddziałując na nią z korzyścią, poprawiając jakość egzystencji bądź też nie. „Wystąpienie choroby u członka rodziny, zwłasz-cza w sytuacji konieczności podjęcia opieki nad chorym, stanowić może wyzwanie lub zagrożenie dla systemu rodzinnego. Może stać się czynni-kiem integrującym rodzinę bądź stanowić może przyczynę trudności, kryzy-sów i w konsekwencji rozpadu więzi rodzinnych”32.
W literaturze przedmiotu do najczęściej opisywanych zmian dokonują-cych się w życiu rodziny na skutek choroby jednego z jej członków zalicza się m.in. zaburzenia rytmu dnia, a także planów (zarówno krótko-, jak i dłu-goterminowych), problemy finansowe, zaburzenia komunikacji, konflikty, utratę bliskości między małżonkami, koncentrację na wewnętrznych pro-blemach kosztem aktywności pozarodzinnej33. Sprawowanie opieki nad osobą ciężko i przewlekle chorą niejednokrotnie niesie ze sobą konieczność poświęceń, wyrzeczeń, rezygnacji z własnych, osobistych aspiracji. Bywa, że staje się źródłem stresu, zmęczenia, wyczerpania, a także wielu negatywnych emocji. Biorąc pod uwagę wszystkie te zjawiska, w odniesieniu do sytuacji opiekunów długotrwale czy ciężko chorych często mówi się o obciążeniu.
„Według R. Montgomery, J. Gonyea i N. Hooyman obciążenie (ang. burden) jest zestawieniem wszystkich doświadczeń i trudności, na które napotykają członkowie rodziny w wyniku choroby bliskiej osoby. Obciążenie obiek-tywne według nich to zmiany w różnych aspektach życia opiekuna i pozo-stałych domowników. Obciążenie subiektywne natomiast to postawa lub reakcje emocjonalne opiekuna na doświadczenie sprawowania opieki”34.
________________
31 Ibidem, s. 225.
32 D. Siewniak-Maciuszek, Człowiek w procesie adaptacji do choroby…, op. cit., s. 256.
33 W. Świętochowski, System rodzinny wobec przewlekłej choroby somatycznej. Gdy rodzina ma korzyść z choroby, Łódź 2010, s. 68.
34 B. Grabowska-Fudala, K. Jaracz, K. Górna, Obciążenie rodzin sprawujących opiekę nad cho-rymi po udarze mózgu w świetle badań empirycznych, (w:) K. Janowski, A. Cudo (red.), Człowiek chory…, op. cit., s. 298.
Długotrwała lub ciężka choroba 101 W literaturze przedmiotu opisuje się również zespół symptomów wy-stępujących u opiekunów chorych, które wskazują na wypalenie sił, podob-nie jak to ma miejsce w przypadku wypalenia zawodowego. Początkowymi objawami są dolegliwości charakterystyczne dla przemęczenia, a więc bóle głowy, rozdrażnienie, kłopoty ze snem. W dalszej kolejności u opiekuna występuje depersonalizacja, będąca próbą zdystansowania się, następnie ma miejsce faza terminalna, w której często dochodzi do pogłębienia dolegliwo-ści związanych z przemęczeniem, bierność, apatia, stany depresyjne, wroga postawa wobec chorego połączona z jego zaniedbywaniem i brakiem od-czuwania odpowiedzialności za sprawowanie opieki35.