Definicje zaburzeń słuchu – trudności terminologiczne

Model prowadzenia badań surdopedagogicznych zależny jest przede wszystkim od definicji głuchoty przyjmowanej przez badaczy. Najczęst-szym kryterium wyróżnienia grupy osób niesłyszących i słabosłyszących jest zastosowanie liczbowych wartości, określających poziom ubytku słu-chu w porównaniu z osobami normalnie słyszącymi. W Polsce i krajach Europy Zachodniej w badaniach surdopedagogicznych stosowana jest klasyfikacja funkcjonującego od 1967 roku w Belgii Międzynarodowego Biura Audiofonologii (International Bureau for Audiophonology, BIAP), zrzeszającego kilka stowarzyszeń działających na rzecz wspierania osób z uszkodzeniami audiofonologicznymi (m.in. IALP – International Assoc-tiation of Logopedics and Phoniatrics, AEA – Association of the Europe-an Hearing aid AcousticiEurope-ans, ACFOS – Action ConnaissEurope-ance Formation pour la Surdité, ISA – International Society of Audiology, UNSAF – Union nationale des syndicats d’audioprothésistes français) . W klasyfikacji za-proponowanej przez BIAP uszkodzenia słuchu podzielono na 5 kategorii, w zależności od stopnia ubytku wrażliwości słuchowej: osoby z lekkim uszkodzeniem słuchu (21-40 dB), uszkodzeniem umiarkowanym (41-70 dB, w tym pierwszy stopień – 41-55 dB, drugi stopień – 56-70 dB), znacz-nym (71-90 dB, w tym pierwszy stopień – 71-80, drugi stopień 81-90) i głę-bokim (powyżej 91 dB, w tym pierwszy stopień – 91-100, drugi stopień – 101-110, trzeci stopień – 111-119 dB). Osoby o uszkodzeniu słuchu

po-wyżej 120 dB określa się jako totalnie głuche. Podział ten przedstawiono w tabeli 1.1.

Tab. 1.1. Klasyfikacje audiofonologiczne uszkodzenia słuchu wg BIAP (www.biap.org, DP 4.11.2012)

Wielkość

uszkodzenia Nazwa (ang.) Nazwa (pol.)

21-40 dB mild lekkie uszkodzenie słuchu

41-70 dB moderate umiarkowane uszkodzenie słuchu

71-90 dB severe znaczne uszkodzenie słuchu

91-119 dB profound głębokie uszkodzenie słuchu

Powyżej 120 DB total całkowite uszkodzenie słuchu

Badacze poruszający się w obszarze języka angielskiego modyfikują klasyfikację BIAP i używają często pięciu stopni określających uszkodze-nie słuchu (w umiarkowanym stopniu uszkodzenia wyróżnia się dwie podgrupy), natomiast lekki stopień uszkodzenia słuchu określa się na po-ziomie 27 dB, a nie 21 dB. Klasyfikacja ta ma zatem następującą postać:

uszkodzenie słuchu niewielkie (slight, 27-40 dB), lekkie (mild, 41-54 dB), średnie (moderate, 55-69 dB), znaczne (severe, 70-89 dB) i głębokie (profound, 90 dB i więcej; por. tabela 1.2).

Tab. 1.2. Klasyfikacja stosowana w USA (zmodyfikowana klasyfikacja BIAP)

Wielkość uszkodzenia Nazwa (ang.) Nazwa (pol.)

27-40 dB HL slight lekkie uszkodzenie słuchu

41-54 dB mild umiarkowane uszkodzenie

słuchu

55-69 dB moderate

70-89 dB severe znaczne uszkodzenie słuchu

90 dB i więcej profound głębokie uszkodzenie słuchu

Jeszcze inną klasyfikację uszkodzeń słuchu zaproponowało WHO (Report . . . 1991). Różni się ona zasadniczo od klasyfikacji BIAP, ponieważ przyjmuje się w nim, że o uszkodzeniu słuchu mówimy w przypadku za-burzenia większego niż 26 dB (w klasyfikacji BIAP jest to 21 dB), natomiast dla uszkodzeń znacznego i głębokiego proponuje się przyjęcie niższych wartości: uszkodzenie znaczne dotyczy osób o wrażliwości słuchowej 61-80 dB, natomiast uszkodzenie głębokie diagnozuje się u osób o wrażliwo-ści słuchowej rzędu 81 i więcej decybeli, co oznacza różnicę w stosunku do klasyfikacji BIAP aż do 10 decybeli (tabela 1.3).

Tab. 1.3. Klasyfikacja uszkodzeń słuchu wg WHO (WHO Report on Deafness 1991) Audiometryczna wartość uszkodzenia

(ISO) – średnia dla 500, 1000, 2000 i 4000

Hz Nazwa Nazwa w języku polskim

26-40 dBHL dla lepszego ucha slight lekkie uszkodzenie słuchu 41-60 dBHL dla lepszego ucha moderate umiarkowane uszkodzenie słuchu 61-80 dBHL dla lepszego ucha severe znaczne uszkodzenie słuchu 81 dBHL i więcej dla lepszego ucha profound głębokie uszkodzenie słuchu

Istniejące różnice między klasyfikacjami utrudniają w istotny sposób korzystanie z literatury przedmiotu, ponieważ nie w każdym przypad-ku wiadomo, co kryje się za słownym określeniem poziomu uszkodzenia słuchu (np. mild może znaczyć uszkodzenie 21-40 dB lub 41-54 dB w za-leżności od przyjętej klasyfikacji). Klasyfikacje powyższe są też często krytykowane. Szczepankowski np. (1998, 34) zauważa, że wykorzystuje się w nich jedynie wartość progu słyszenia, ale nie uwzględnia innych aspektów, przede wszystkim jakości słyszenia nadprogowego, czyli roz-różniania i identyfikacji dźwięków silniejszych niż pogranicza słyszenia oraz poziomu i jakości słyszenia, które jest efektem zastosowania środ-ków technicznych. W konsekwencji liczbowe, medyczne czy też czasowe kryterium uszkodzenia słuchu nie powinno być traktowane jako ostatecz-ne i jedyostatecz-ne, warunkujące jednoznacznie rodzaj terapii i program edukacji osoby z wadą słuchu. Należy także mieć na uwadze, że sama sprawność odbioru dźwięków nie oznacza automatycznie umiejętności ich rozumie-nia i operowarozumie-nia nimi – ta umiejętność jest zależna od posiadanej przez daną osobę kompetencji językowej, czyli zdolności umysłowego władania systemem językowym, która jest efektem posiadanego przez daną osobę do-świadczenia językowego (Krakowiak 2006, 20).

Na gruncie polskim stosowana jest także rozbudowana klasyfikacja zaproponowana przez Krakowiak (2006a, 255-288; por. także Krakowiak 2012). Zasadniczo oparta jest ona na klasyfikacji WHO, jednak autorka proponuje zmianę w zakresie odróżniania lekkiego i umiarkowanego stopnia uszkodzenia słuchu: dla lekkiego przyjmuje wartości 10-30 dB, dla umiarkowanego zaś 30-60 dB. Krakowiak proponuje także, aby w każdej z grup wyróżniać jeszcze I, II i III stopień, a charakteryzując potrzeby oso-by z wadą słuchu, określać także czas powstania wady. W związku z tym wyróżnia uszkodzenie prelingwalne, powstałe przed ukształtowaniem się podstawowych funkcji słuchowych, czyli w okresie prenatalnym lub

w 1. roku życia dziecka, perilingwalne wczesne, powstałe w 2.-3. roku życia, perilingwalne późne, powstałe w wieku 4-7 lat, postlingwalne wczesne (7-12 lat) oraz postlingwalne późne, powstałe po 12. roku ży-cia. Autorka proponuje także podział osób z uszkodzeniami słuchu ze względu na różnice w zakresie jakości ograniczenia sprawności słyszenia dźwięków mowy i wyróżnia w tym zakresie 4 grupy osób: 1) osoby funk-cjonalnie słyszące, które z pomocą aparatów słuchowych lub implantów potrafią dokładnie rozpoznawać sygnały mowy; 2) osoby niedosłyszące, które wykorzystują zmysł słuchu jako dominujący w odbiorze mowy;

3) osoby słabosłyszące, które w percepcji wypowiedzi wykorzystują głów-nie zmysł wzroku, pomocniczo korzystając ze zmysłu słuchu; 4) osoby niesłyszące, które nie wykorzystują słuchu w percepcji mowy. Autorka typologii zwraca także uwagę, że przypisanie danej osoby do określonej grupy nie ma charakteru stałego, ponieważ na skutek terapii osoba może poprawić swoją zdolność rozumienia mowy i np. z osoby niesłyszącej stać się osobą słabosłyszącą (por. Krakowiak 2012) funkcjonalnie słyszą-cą. Każdorazowo zatem diagnoza ma charakter opisu aktualnego stanu osoby i może ulec zmianie. Uwzględnienie tych wszystkich cech charak-terystycznych pozwoliło na wyróżnienie 107 grup osób z uszkodzeniem słuchu (Krakowiak 2006a, 283-287). Świadomość tak ogromnej różnorod-ności potrzeb jest poważnym zadaniem dla każdego badacza i praktyka podejmującego się pracy z osobami z wadami słuchu.

Zróżnicowanie grupy osób z wadą słuchu (hearing impaired persons, persons with hearing loss) wywołuje konieczność bardziej szczegółowej ty-pologii wewnątrzgrupowej. Najczęstszy podział polega na wydzieleniu grupy osób niesłyszących (deaf) oraz słabosłyszących (niedosłyszących, hard of hearing). Podział ten coraz rzadziej wiąże się jednak bezpośrednio z liczbowymi wartościami uszkodzenia słuchu. Za osobę niesłyszącą (deaf) uznaje się tę, która w percepcji języka używa raczej kanału wzrokowe-go niż słuchowewzrokowe-go (Paul 1998a; Krakowiak 2006a), co zazwyczaj łączy się z uszkodzeniem słuchu na poziomie 90 dB lub większym. Niektórzy ba-dacze (por. Berent i in. 1996) sądzą jednak, że zarówno znaczne, jak i głę-bokie uszkodzenie słuchu ma tak istotny wpływ na rozwój języka i roz-wój mowy, że zaliczają do grupy osób niesłyszących te, których poziom uszkodzenia słuchu wynosi 70 dB lub więcej (por. też Paul 1998b). Inni badacze poszerzają tę grupę i obejmują nią także uczniów z umiarkowa-nym poziomem uszkodzenia słuchu (Yoshinaga-Itano, Downey 1996), nazywając także ten poziom uszkodzenia znaczącym dla edukacji (educa-tionally significant). Część autorów pojęciem głuchoty obejmuje wszystkie osoby z uszkodzonym narządem słuchu, np. definicja, którą w swoich

badaniach posługuje się Parasnis (1998, 109), nie określa progu głuchoty w liczbach, mówi jednak, że za osobę głuchą (deaf) uznaje się „wszystkie osoby z uszkodzeniami słuchu, które są istotne dla ich edukacji, a więc osoby z głuchotą wrodzoną lub nabytą oraz osoby słabosłyszące”. W kon-tekście prezentowanych w tej publikacji badań międzynarodowych nale-ży zauwanale-żyć, że stosowane w badaniach prowadzonych w kręgu języka angielskiego określenie deaf obejmuje w terminologii stosowanej w Polsce zarówno grupę osób niesłyszących, jak i słabosłyszących (wykorzystują-cych w komunikacji głównie kanał wzrokowy; por. Krakowiak 2006a), co oznacza najczęściej uszkodzenie słuchu o wartości 70 dB i więcej. W ten sposób formowane są grupy badawcze w wielu badaniach zagranicznych prowadzonych wśród osób z uszkodzeniami słuchu (por. de Villiers, Po-merantz 1992; Musselman, Szanto 1998).

Oddzielną kwestią jest także kwestia tożsamości osób z wadą słuchu.

W ostatnich latach w obrębie tej grupy dokonał się bardzo wyraźny po-dział na osoby Głuche (Deaf)¹, uznające niesłyszenie za fakt kulturowy, który oznacza dla nich przynależność do etnicznej grupy Głuchych, oraz osoby niesłyszące i słabosłyszące (deaf, hard of hearing), które uznają fakt głuchoty za przejaw niepełnosprawności, możliwy w pewnym stopniu do skompensowania poprzez terapię i korzystanie z pomocy technolo-gicznych, natomiast identyfikują się etnicznie, kulturowo i językowo ze swoim narodem. Przynależność do Kultury Głuchych najczęściej łączy się z posługiwaniem się językiem migowym jako podstawowym środkiem komunikacji oraz niechęcią do używania języka dźwiękowego, natomiast określanie siebie jako osoba niesłysząca (głucha²) czy też słabosłysząca wiąże się z używaniem w komunikacji przede wszystkim lub wyłącznie języka dźwiękowego. Osoby te zazwyczaj podejmują edukację w szkołach inte-gracyjnych i ogólnodostępnych i często nie znają języka migowego.

Powyższe trudności w zakresie precyzyjnego określania podstawo-wych dla surdopedagogiki pojęć stanowią duże wyzwanie dla prowadzą-cych badania naukowe w tej dziedzinie. Oznaczają bowiem, że relacjo-nowane wyniki badań należy każdorazowo odnosić precyzyjnie do typu i charakterystyki grupy badawczej. Jedynie dokładne określenie tych cech gwarantuje możliwość porównywania wyników w skali międzynarodo-wej oraz czerpania z doświadczeń innych badaczy. Niestety, często zdarza się, że używana terminologia nie jest stosowana precyzyjnie, a grupy

ba-1 Jednocześnie postuluje się zapis tej nazwy własnej przy użyciu wielkiej litery, podobnie jak w przypadku zapisu grupy narodowościowej, np. Polacy.

2 Różnica polega na użyciu w zapisie małej, a nie wielkiej litery.

dawcze nie są szczegółowo scharakteryzowane (np. określone jako „oso-by niesłyszące w wieku 18-24 lat”), co sprawia, że prezentowany materiał badawczy nie daje podstaw do odnoszenia wyników do kolejnych badań podejmowanych w tej dziedzinie. Występuje także duże zróżnicowanie w zakresie preferowanych metod komunikacji. W badaniach ze Stanów Zjednoczonych, nawet gdy nie jest to jasno zaznaczone w opisie grupy ba-dawczej, zazwyczaj osoba głucha (deaf) jest jednocześnie użytkownikiem Amerykańskiego Języka Migowego (American Sign Language, ASL) i par-tycypuje w szeroko rozpowszechnionej w tym społeczeństwie Kulturze Głuchych. Natomiast w badaniach z Izraela uczeni zaznaczają (por. www.

dpii.org, DP 12.11.2012), że w związku z powszechnym w tym kraju ora-lizmem większość osób niesłyszących uczy się w szkołach integracyjnych i nie zna języka migowego, zatem osoba niesłysząca (deaf) to najczęściej osoba ucząca się w szkole masowej i nieznająca języka migowego. Mimo stosowania tych samych terminów (deaf) często nie jest możliwe uogólnia-nie wyników osiągniętych przez badaczy z różnych krajów, a w każdym przypadku korzystania z dorobku innych naukowców należy zachować szczególną uwagę, analizując i porównując dane wejściowe oraz prezen-towane wyniki.

W niniejszej publikacji zastosowane zostaną określenia osoba niesły-sząca, osoba słabosłysząca oraz osoba z wadą słuchu. W świetle powyższych rozważań staje się widoczne, że są to terminy nieostre, nieposiadające po-wszechnie przyjętych wyraźnych granic liczbowych (mierzonych w decy-belach) ani też znaczeniowych. Jako kryterium istotne tego podziału przy-jęto stwierdzenia (za: Krakowiak 2006a), że osoba słabosłysząca w po-rozumiewaniu się korzysta głównie z języka mówionego, wspieranego odczytywaniem z ust, pismem i innymi środkami wspierającymi. W per-cepcji opiera się głównie na modalności wzrokowej, może jednak wyko-rzystywać resztki słuchowe, zwłaszcza przy wsparciu środków technicz-nych (aparatów i implantów). Osoba niesłysząca to osoba odbierająca ję-zyk jedynie drogą wzrokową, niebędąca w stanie w komunikacji interper-sonalnej korzystać nawet z resztek słuchowych, co zazwyczaj odpowiada uszkodzeniu słuchu większemu niż 90 dB i wiąże się z posługiwaniem się językiem migowym jako dominującym środkiem porozumiewania się.

Nieostrość tego podziału odzwierciedla jednak rzeczywistość, której dają wyraz same osoby niesłyszące i słabosłyszące – wielokrotnie zdarzało się w czasie prowadzonego przeze mnie lektoratu, że osoby te zmieniały spo-sób określania samych siebie, np. rozpoczynając studia, nazywały siebie osobami niesłyszącymi, a po kilkunastu miesiącach mówiły o sobie jako o osobach słabosłyszących. Ich samoidentyfikacja była związana nie tyle

z poziomem uszkodzenia słuchu, ile z dominującym sposobem porozu-miewania się, co także podlegało zmianom w czasie.

W opisach grupy osób z wadą słuchu używa się różnych określeń.

Wada słuchu traktowana jest często jako pewne continuum, w charaktery-styce zaś badanych osób zwraca się uwagę na ich indywidualne, specy-ficzne cechy, a nie na przynależność do danej grupy wynikającą z badań audiologicznych. Używane pojęcia to: głusi (Szczepankowski 1999, 2000, 2012 i in.; Gałkowski 2005), osoba z wadą słuchu (Domagała-Zyśk, Karpiń-ska-Szaj 2011), osoba z uszkodzeniami słuchu, osoba z uszkodzonym słuchem, osoba z uszkodzonym narządem słuchu (Krakowiak 1996, 1998; Krakowiak, Dziurda-Multan 2006). W niniejszej publikacji zamiennie z terminami niesłyszący i słabosłyszący stosowany jest termin osoba z wadą słuchu, który uznano za powszechnie stosowany (np. wada wzroku, wada postawy, wada wymowy), neutralny, nieniosący pejoratywnego znaczenia i akceptowany w środowisku osób niesłyszących i słabosłyszących.

1.2. Neurologiczne podstawy funkcjonowania poznawczego i językowego